Fibromyalgie oder doch ME/CFS? - suche Rat

[Malvegil]

Polyphenole sind Antioxidantien, zumindest diese Info hat schon mal gestimmt.

Aber Antioxidantien sind nicht immer Vitamine. Es gibt Tausende von Antioxidantien, aber nur 13 (bekannte) Vitamine. Und nicht alle Vitamine sind Antioxidantien. Man kann die beiden Begriffe also überhaupt nicht gleichsetzen.

 

[MaxJoy]

Natürlicherweise wird der Polyphenolgehalt von Sonnenlicht erhöht (Lichtschutz der Pflanzen).

Die Wenigsten können ihr sonnengereiftes Obst und Gemüse frisch ernten und sofort essen. Da muss man eben sehen, wo man bleibt, und ggf. tief in die Trickkiste greifen.

Die beste Konservierungsmethode für Lebensmittel ist übrigens schonendes Trocknen bei 40°C direkt nach der Ernte. Nicht gerade das, was man mit 'frisch' verbindet, aber tatsächlich viel besser als 'supermarktfrisch'.

 

[Kate]

Wir leben in Deutschland und Mutter Natur ist doch nicht bekloppt und hat den Menschen über millionen Jahre bestehen lassen, um in den letzen Jahren plötzlich zu bemerken, dass der Mensch ohne
Nahrungsergänzung im Lebensmittelparadies Europa nicht leben kann!

Ergänzend zu dem von anderen schon Geschriebenen: auch die "Nationale Verzehrstudie II" zeigt etliche Nährstoff-Mängel auf (auch wenn diese Ergebnisse nach meinem Eindruck offiziell eher selten thematisiert werden).

In Bezug auf Ernährung könntest Du mal bei den Ernährungsdocs schauen,...

Ich halte auch viel von den NDR-e-Docs. Man findet die einzelnen Sendungen auch gut über Mediatheken oder über das Programm Mediathek-View (für Windows, Linux; wahrscheinlich auch MacOS).

 

[Wildaster]

Eigentlich wollte ich gern Kröte über meine eigenen Erfahrungen mit dieser Krankheit berichten, aber nun würde ich mich dabei nicht gut fühlen und überlege schon länger( was ich noch nie tat) alles in eine PN zu packen. Ich mag es nicht, wenn man über die Köpfe hinweg diskutiert, seinen Ego pflegt, wenig Empathie aufbringt und die Fragestellerin aus den Augen verliert.
Viele deiner Sätze in deinen Beiträgen sind einfach zum . z.B. wo du meinst,( in einem anderen Thread)wenn man nicht weiter kommt hilft das Saufen undundund

Kannst du dich noch erinnern keinen_namen, aber doch so viele_namen, wie unser ehemaliger Admin dir sehr oft schrieb, schreib anständig, sonst werden deine Beiträge wie so oft gelöscht oder DU sogar gesperrt?
Nun geht es leider mit hab_keinen Namen munter weiter......

Grüße von Wildaster

 

[Kate]

Eigentlich wollte ich gern Kröte über meine eigenen Erfahrungen mit dieser Krankheit berichten, aber nun würde ich mich dabei nicht gut fühlen und überlege schon länger( was ich noch nie tat) alles in eine PN zu packen.

Bitte mach es gern hier vorn Damit wir wieder zum Thema und Anliegen der Thread-Erstellerin zurück kommen.

 

[Kröte65]

In Bezug auf Ernährung könntest Du mal bei den Ernährungsdocs schauen

Danke für den Tipp, aber ich bin ernährungsmäßig sehr gut aufgehoben. Habe keine Mängel. Bin ja zudem in ärtzl. Behandlung. Vielleicht könnten wir bitte endlich von der Nahrungsergänzung wegkommen. Danke.

@ Wildaster: Würde mich sehr über ein paar Zeilen von Dir freuen.

 

[hab_keinen]

Vielleicht könnten wir bitte endlich von der Nahrungsergänzung wegkommen. Danke.

Vielleicht könnten wir bitte auch davon wegkommen zu schreiben wie/was alles gut bei dir ist ( keine Mängel, gute Ärzte und so )

https://register.awmf.org/assets/guidelines/145-004k_S3_Fibromyalgiesyndrom_2019-07-abgelaufen.pdf

 

[Oregano]

Was bedeutet denn „konsensunkt“? Das steht nicht nur einmal so da, sonst hätte ich ja gedacht, es bedeutet „konsenspunkt“ ...

Grüsse,
Oregano

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
das

Was bedeutet denn „konsensunkt“? Das steht nicht nur einmal so da, sonst hätte ich ja gedacht, es bedeutet „konsenspunkt“ ...

ist ein Tipp-Fehler, der mehrmals aufscheint (und halt nicht korrigiert wurde vor Veröffentlichung); Der Link zur dortigen Übersichtseite: register.awmf.org/de/leitlinien/detail/145-004

AWMF Leitlinienregister

register.awmf.org

 

[Kröte65]

Liebes Forum! Würde mich über Erfahrungen von Fibro-Betroffenen freuen. Wie wurde die Krankheit diagnostiziert, wie ist Euer Alltag damit, welche Schmerzen und wann, wo, wie habt Ihr? Medikamente? Oder schafft Ihr es ohne? Etc.

Bei mir ist es z.B. so, dass ich derzeit auf Bewegung - und ist es übertrieben gesagt nur 2 x den Arm heben - kurze Zeit später mit heftigen Schmerzen reagiere. Man sagt aber, bei Fibro sollte man sich bewegen. Die Muskeln sind ja intakt und sollten "trainiert" werden. Passt das zusammen? Und dann kommen die Schmerzen immer von Jetzt auf Gleich. Und genauso gehen sie auch wieder...
Inzwischen ist es so, dass ich schon überlege, ob und welche Bewegung ich machen kann, soll, darf, weil ich natürlich diese Schmerzattacken vermeiden möchte. Leider klappt das nur bedingt. Der Mensch bewegt sich nunmal und meist ohne vorher große Pläne zu schmieden. Wie ist das bei Euch?

 

[Kayen]

Steht die 65 hinter "Kröte" für Dein Geburtsjahr? Vielleicht rühren Deine Schmerzen auch von den Knochen und nicht nur von den Muskeln?
Wurde bei Dir schon mal eine DXA Aufnahme gemacht und Dein Knochenstatus geprüft?

 

[Kröte65]

Steht die 65 hinter "Kröte" für Dein Geburtsjahr?

Nein. Ist Zufall. Aber sooo weit weg bin ich da auch nicht. Habe seit einiger Zeit mit den Wechseljahren zu kämpfen. Mein Arzt findet es auch nicht leicht konkret zu unterscheiden, ob mich die Hormone oder Fibro plagen. Wahrscheinlich wohl beide.

Wurde bei Dir schon mal eine DXA Aufnahme gemacht

Nein. Mein Arzt zog das bisher nicht in Erwägung. Ich meine, es sind die Muskeln. Kann man Muskelschmerzen von Knochenschmerzen unterscheiden?

 

[hab_keinen]

Dann hat dein Arzt nochmal gezeigt das er der Situation nicht gewachsen ist.
Die besten Erfolgschancen hast du mit einen Therapeutenwechsel. Was sollte passieren bis das für dich eine Option ist?

Hast du dir die Mühe gemacht Docflex oder die S3 Leitlinie durchzulesen?

 

[Kröte65]

Habe gerade gegoogelt und dort steht u.a., dass Knochenschmerzen sich in der Regel auf eine Stelle beziehen. Bei mir wechseln die Schmerzen ständig am ganzen Körper.

Dann hat dein Arzt nochmal gezeigt das er der Situation nicht gewachsen ist.

Ich bin mit meinem Arzt sehr zufrieden. Er hält auch ständig Rücksprache mit Fachärzten und ich denke, anhand der Symptome kann er doch beurteilen, was bei mir los ist und welche Untersuchungen gemacht werden sollten.

 

[Laurianna612]

Ich kenne solche Schmerzen auch von CFS - und die kann natürlich verschiedene Ursachen haben.

Wurde dahingehend schon untersucht?

 

[Kröte65]

Vielleicht könnten wir bitte auch davon wegkommen zu schreiben wie/was alles gut bei dir ist ( keine Mängel, gute Ärzte und so )

Kann leider nicht nachvollziehen, welche Absichten Du mit Deinen Beiträgen verfolgst.

Auf alle Fälle würde ich - wärst Du ein Arzt - gerade NICHT zu Dir gehen, weil Du offenbar nur Deine Meinung akzeptierst und gar nicht auf die Bedürfnisse des Patienten eingehst. Ich habe weiter oben beschrieben, dass ich mich in erster Linie über Erfahrungsberichte usw. von anderen Fibro-Erkrankten freue usw.
Du hast es doch sicherlich gelesen. Und trotzdem hackst Du weiter Deine Nummer runter - egal, ob ICH das möchte oder nicht.

Tut mir leid, aber Hilfe oder Ratschläge geben heißt für MICH nicht, dass man andere ständig bevormundet. Erst recht nicht, wenn es nicht erwünscht ist.

Hast Du kein anderes Hobby?

Ich kenne solche Schmerzen auch von CFS - und die kann natürlich verschiedene Ursachen haben.

Hallo Laurianna! Nein, konkret wurde darauf noch nicht eingegangen. Hat das nicht mit Erschöpfung zu tun? Und da hat man auch Schmerzen?
Danke jedenfalls für den Hinweis. Ich werde mich mal schlau machen und mit meinem Arzt reden!


Was mir immer wieder große Probelme und danach Schmerzen bereitet ist das Haare waschen. Also das Runterbeugen in das Waschbecken. Nach einer Stunde bekomme ich starke Kopfschmerzen, die vom Nacken aus gehen. Ist auch neu. Hatte ich früher nie.

 

[Laurianna612]

? Und da hat man auch Schmerzen?

Ja sicher - je nachdem auch wie die CFS ausgeprägt ist, kann die Erschöpfung größer oder auch etwas weniger sein, aber Muskelschmerzen, auch gerade nach Belastung kann es innerhalb von 24 h geben.

Chronische und akute Schmerzen

Chronische oder akute Schmerzen in Muskelgewebe, Knochen und Gelenken, im Kopf- und Halsbereich sowie gesteigerte Schmerz- und Reizempfindlichkeit (wie beispielsweise Licht- und Lärmempfindlichkeit) treten ebenfalls häufig auf, speziell nach Belastung.

Informationen zu ME/CFS | MedUni Wien

www.meduniwien.ac.at

Ich meine, dass es verschieden ausgeprägte Formen von CFS geben kann, bzw. auch Borrelien oder EBV-Viren (wie bei mir) hatten solch ähnliche Schmerzen verursacht. Auch heute noch, wenn ich zuviel ausruhe, und dann mal einen Tag wieder vermehrt bewege, tun mir am nächsten Tag Muskeln weh.

Hattest du irgendwelche Infektionskrankheiten derart oder Covid die letzten Jahre?

Wie lange leidet du schon unter diesen Symptomen?

 

[togi]

OT:
@hab_keinen - wer nicht will, hat schon. (Spiegelneuronen feuern, legen "richtig", "falsch" fest). Mehr als Zusammenhänge/Optionen aufzuzeigen, kann man nicht... ("man kann niemanden zu seinem Glück zwingen")
Nicht jeder Heilweg ist für jeden annehmbar.

***
@Kröte65, wünsche Dir, dass Du einen Weg - egal welchen - findest, der für Dich FUNKTIONIERT, dich HEILT!
Wir haben auch viele Infos zu Psych-Neuro-Immunologie. Ev. findest Du da etwas, das Du für Dich annehmen kannst?

Alles Gute!

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

... Ich habe weiter oben beschrieben, dass ich mich in erster Linie über Erfahrungsberichte usw. von anderen Fibro-Erkrankten freue usw...

die Diagnose Fibromyalgie (bzw FMS - Fibromyalgiesyndrom) wurde bei Dir von einem Facharzt (nicht nur Hausarzt-Verdacht) noch nicht gestellt, oder? Es könnte sich bei Dir ursächlich ja auch um etwas anderes handeln...

Was mir immer wieder große Probelme und danach Schmerzen bereitet ist das Haare waschen. Also das Runterbeugen in das Waschbecken. Nach einer Stunde bekomme ich starke Kopfschmerzen, die vom Nacken aus gehen. Ist auch neu. Hatte ich früher nie.

Womöglich hat es bei Dir (weil es ja auch lt Dir kein Dauer-Schmerz wie eher bei Fibromyalgie ist) tatsächlich mit der Wirbelsäule zu tun - solche Schmerzen, abwechselnd mal dort oder da können auch davon kommen, ev nicht einmal ausschließlich wg lädierten Bandscheiben bzw Degeneration/Verwachsungen (das wurde vermutlich auch noch nicht fachärztlich abgeklärt?!), sondern - wie auch immer - beeinträchtigten Nerven-Strängen bzw -Leitungen...

Wo dann auch CFS ein Thema werden könnte, wie Laurianna schon meinte - die Rubrik hier im Forum dazu: CFS (Chronic fatigue syndrome) / ME (Myalgische Enzephalomyelitis)

Unterschiede FMS - CFS:

de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

Fibromyalgie – Wikipedia

de.wikipedia.org

de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Erschöpfungssyndrom

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – Wikipedia

de.wikipedia.org

 

[Kröte65]

OT:
@hab_keinen - wer nicht will, hat schon.

Danke! Ich hoffe, das kommt jetzt auch an.

ie Diagnose Fibromyalgie (bzw FMS - Fibromyalgiesyndrom) wurde bei Dir aber von einem Facharzt (nicht nur Hausarzt-Verdacht) noch nicht gestellt, oder? Es könnte sich bei Dir ja auch um etwas anderes ursächlich handeln

Habe mal gelesen, dass jeder Arzt, der sich mit der Thematik auskennt, auch eine Diagnose stellen kann. Sogar bei MCS (Mastezellen) braucht man nicht unbedingt einen Facharzt, wenn man die Kriterien abarbeitet.

Womöglich hat es bei Dir (weil es ja auch lt Dir kein Dauer-Schmerz wie eher bei Fibromyalgie ist) tatsächlich mit der Wirbelsäule zu tun

DAS könnte natürlich auch sein. Mein Arzt meint, es könnte Vieles sein. Und auch die Hormone spielen verrückt und beeinflussen den gesamten Körper dadurch negativ. CFS ist neu für mich. Muss ich erst mal lesen.

Mein Unterarm mit dem Nervenschmerz, verursacht bei einer Blutabnahme vor 8 Jahren, schmerzt auch plötzlich und stichelt. Gibt keine Ruhe. Sonst bemerkte ich das kaum und nach 1-2 Tagen war das wieder vorbei.

Habe eigentlich schon als Kind immer viel Sport gemacht, bin gewandert, geschwommen und bin ins Ballett gegangen. Hier habe ich allerdings bereits mit 8 Jahren mit dem Spitzentanz angefangen. Habe erst später gelesen, dass man damit erst ab 12 Jahren anfangen soll. Beim Judo wurde ich mal sehr hart auf den Boden geknallt. Und beim Rock 'n Roll Tanzen bei einem Überschlag bin ich auch hart gelandet.
Und dann natürlich die schweren Schulranzen. Oft einseitig getragen, weil auf dem Rücken "uncool" war. Als Kind denkt man über spätere Schäden nicht nach.
Da kommt bestimmt noch Einiges dazu, was der Rücken im Laufe der Jahre abbekommen hat.

Werde das auch mit meinem Arzt besprechen. Tatsächlich haben wir über meine Wirbelsäule noch gar nicht so ausführlich gesprochen. Bin ich gar nicht darauf gekommen, weil er zuvor nie schmerzte.
Er hat gute Fachärzte an der Hand. Wenn die Ärzte es für nötig halten, werde ich Untersuchungen machen. Mein Arzt ist nicht mehr der Jüngste, hat viel Fachkenntnisse und vor allem macht er nicht aus jeder Mücke gleich einen Elefanten. Ich bin schnell gestresst und das ist dann wieder kontraproduktiv für den gesamten Körper.

Ok. Wie ist das mit den Nerven? Woher können da Schäden kommen? Gibt es überhaupt Abhilfe? Bei den kleinsten Fehlbewegungen bekomme ich entweder umgehend oder nach Stunden oder am nächsten Tag Schmerzen. Und das seit einigen Monaten. Zuvor war noch alles ok.

Vielen Dank für Eure Beiträge. Das finde ich sehr hilfreich.