Extreme Erschöpfung

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Hallo,
ich weiß nicht welche Rubrik die Richtige für mich ist. Daher versuche ich es mal hier.
Ich habe schon diverse Diagnosen und Tests hinter mir nur irgendwie geht es immer weiter bergab mit mir. Ich versuche es so kurz wie möglich zu halten.

Vielleicht hat ja noch jemand eine Idee / Therapie die mich wieder auf die Beine bringt?

Ich bin weiblich, 35 und aktuell macht mir extreme Erschöpfung zu schaffen. Jetzt bin ich krank geschrieben und es geht bergauf. Bergauf heißt, dass ich meinen Alltag allein meistern kann. Duschen, Essen, Einkaufen, Arztbesuch etc. sofern ich genug Pausen mache.
Hausarbeit, körperliche oder geistige Anstrengung (Konzentration) sind noch nicht möglich. Die letzten Monate habe ich mich im Homeoffice rumgequält. Man kann es nicht "gearbeitet" nennen, weil ich mich überhaupt nicht konzentrieren konnte und mich immer wieder hinlegen musste. Bis dann garnichts mehr ging. Der Toilettengang war zu anstrengend. Ich konnte nicht lesen, mich unterhalten, selbst Essen hat mich völlig erschöpft. Ich muss mir eingestehen, dass Arbeiten nicht mehr geht... ich weiß noch nicht, wie es weiter geht.

Meine Diagnosen:
  • MCAS (Idiophatisches systemisches Mastzellaktivierungssyndrom) ich ernähre mich Histaminarm, nehme Mastzellstabilisatoren Pentatop und Quercetin, AH nur bei Bedarf weil es mich noch müder macht.
  • V.a. PBC (Primär Biliare Cholangitis) Positiver, erhöhter AMA M2 und ANA Titer. Leberwerte sind ok. Rheumatische Erkrankung ausgeschlossen
  • V.a. HPU durch meine Heilpraktikerin. Urinwert war grenzwertig. B6 Mangel
Meine MCAS habe ich soweit im Griff, dass ich damit leben kann. Mit meinen ganzen Symptomen will ich diesen Text nicht unnötig in die Länge ziehen. Die typischen MCAS, HIT, HPU, ME/CFS - Beschwerden...

Für mich ist klar, dass ich Probleme im Energiestoffwechsel habe. Ich nehme eine große Menge an NEMs zu mir.
  • Vitamin C
  • Eisen (Folatmangel)
  • Vitamin B Komplex + zusätzlich P5P
  • Vitamin D (10.000 ie/Tag durch Mangel, regelmäßige Kontrolle)
  • Vitamin K
  • Magnesium
  • R-Alpha Loponsäure
  • L-Carnitin
  • Acetyl L Carnitin
  • D Ribose
  • Cholin
  • Inositol
  • Q10
  • Selen

Ich mag es kaum sagen und will keine Impfdiskussion. Diese extreme Fatigue unter der ich leide kam mit der Impfung. Vorher hatte ich auch schon damit zu kämpfen aber ich konnte noch arbeiten meinen Alltag meistern. Ab und zu sogar Sport machen. Nach der Impfung ging garnichts mehr. Ich konnte mich weder um mich, noch um meinen Hund kümmern. Nach etwa 8 Wochen ging es wieder besser. Ich habe wieder gearbeitet aber mit jeden Tag Arbeit hat sich mein Zustand wieder verschlechtert bis zum anfangs genannten crash. Ich bin jetzt noch für weitere drei Wochen krank geschrieben und denke, dass ich bis dahin wieder auf die Beine komme aber was mache ich dann?

Lieben Dank an alle, die sich die Zeit genommen haben sich den langen Text durchzulesen! :) Vielleicht kann mir ja jemand helfen...
 
wundermittel
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21.08.10
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Ich nehme eine große Menge an NEMs zu mir.
  • Vitamin C
  • Eisen (Folatmangel)
  • Vitamin B Komplex + zusätzlich P5P
  • Vitamin D (10.000 ie/Tag durch Mangel, regelmäßige Kontrolle)
  • Vitamin K
  • Magnesium
  • R-Alpha Loponsäure
  • L-Carnitin
  • Acetyl L Carnitin
  • D Ribose
  • Cholin
  • Inositol
  • Q10
  • Selen

Wurden denn jemals irgendwann irgendwelche Mängel festgestellt oder nimmst du das alles auf Verdacht?
Vitamine machen durchaus Sinn, aber man darf nicht vergessen, dass sie das Immunsystem auch stimulieren.
Und je nachdem wie deines ausgestattet ist, könnte es sein, dass du jetzt im Modus der Überstimmulation bist und ein Päuschen bräuchtest. Eine Impfung stimuliert das Immunsystem nämlich ebenfalls (sonst würde eine Impfung auch keinen Sinn machen). Vielleicht war das jetzt einfach alles zuviel für dein Immunsystem und es ist ein wenig groggy ;-).
Wie siehts aus mit Antihistaminka, Cortison oder einer Behandlung mit Antikörpern? Schon mal Leukotriene, IgE, Histamin bestimmt und ein großes Blutbild gemacht - zwecks Kontrolle der MCAS?
 
regulat-pro-immune

ory

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Hallo Kopfsalat, herzlich willkommen bei uns.:)
Ich mag es kaum sagen und will keine Impfdiskussion Diese extreme Fatigue unter der ich leide kam mit der Impfung. Vorher hatte ich auch schon damit zu kämpfen aber ich konnte noch arbeiten meinen Alltag meistern.
Deine dir bekannten Symptome die nun nach der Impfung verstärkt aufgetreten hast sind, kann man nicht wirklich so einfach außen vor lassen....wenn du eine Ursachensuche auf den Grund gehen möchtest.
Wissen Arzt / Ärztin das so?
Und was sagen sie dazu?
Haben sie selber diese Injektion gesetzt?
Diese Fragen würden auch mich interessieren.

Gruß Ory
 
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Wurden denn jemals irgendwann irgendwelche Mängel festgestellt oder nimmst du das alles auf Verdacht?
Ich habe 2019 alles testen lassen und hatte fast überall Mängel oder war an der unteren Grenze. Jetzt überprüfe ich nur noch Eisen, vitamin D und B6 da ich diese extrem hoch dosiere. Mit den anderen NEMs fütter ich hauptsächlich die Mitochondrien um wenigstens ein bißchen Energie zu bekommen. Da muss nichts überprüft werden.

Antihistaminika nehme ich nur wenn es nicht anders geht da die mich auch extrem müde machen. Mit Antikörpern würde ich mein überaktives immunsystem nicht triggern.
 
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Wissen Arzt / Ärztin das so?
Und was sagen sie dazu?
Haben sie selber diese Injektion gesetzt?
Die Impfung hat meine Hausärztin gemacht. Als ich nach der ersten Impfung so extrem reagiert habe sagte sie ich solle auf jeden Fall die zweite trotzdem machen da eine Corona Infektion bei mir wohl einen schweren Verlauf nehmen würde wenn ich schon so extrem auf die Impfung reagiere. Das hat für mich Sinn ergeben und zu der Zeit hieß es noch, dass man mit der Impfung immun sei.
Das war letzten Oktober. Ich musste zurück ins Großraumbüro und ohne Impfschutz hätte ich das nicht gemacht.
Dass es mir immernoch so geht hat ihrer Meinung nach nichts mit der Impfung zu tun. Grundsätzlich blocken alle Ärzte sofort ab wenn ich die Impfung nur in den Raum stelle. Das sei ausgeschlossen. Zwei Tage nach der Impfung hatte ich einen extremen drehschwindel über zwei Tage. Schwankschwindel über knapp drei Wochen aber auch das hätte nichts mit der Impfung zu tun. Der HNO Arzt hat sogar ziemlich aggressiv reagiert als ich gefragt habe ob das eine Nebenwirkung der Impfung sein kann.
 
regulat-pro-immune
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Antihistaminika nehme ich nur wenn es nicht anders geht da die mich auch extrem müde machen
Hallo Kopfsalat,

welche Antihistaminika hast Du denn schon genommen?
Fenistil z.B. macht müde. Loratadin bzw. Desloratadn machen nicht müde.

Grüße,
Oregano
 
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Von mir ebenso ein herzliches Willkommen, Kartoffelsalat.
Würdest Du noch die Höhe der Dosierung der einzelnen Nahrungsergänzungsmittel hinzufügen.
Könnte sein, dass Du bei Deiner Schwäche zu hoch dosierst.

Liebe Grüße
Kayen
 
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Hallo Kopfsalat, herzlich willkommen bei uns.:)
Danke Ory 😊

Ich denke die Impfung hat meinen Zustand schon verschlechtert. Ich wollte nur keine allgemeine Impfhetze auslösen... Mein Immunsystem funktioniert nicht so, wie es sollte. Offenbar hat die Impfung alles so extrem getriggert und durcheinander gebracht, dass ich auch ohne Corona sowas wie ME/CFS bekommen habe🤷🏼‍♀️ es bringt aber nichts die schuld in der Impfung zu suchen denn das hilft mir ja nicht. Ich werde mich zukünftig nicht mehr ohne weiteres impfen lassen oder anderweitig mein immunsystem reizen. Jetzt versuche ich irgendwie einen Weg daraus zu finden.
 
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welche Antihistaminika hast Du denn schon genommen?
Fenistil z.B. macht müde. Loratadin bzw. Desloratadn machen nicht müde.
Hallo Oregano,

Cetericin hilft mir ganz gut aber das haut mich komplett um und wirkt wie ein starkes Schlafmittel. Hab schon verschiedene Hersteller probiert.
Desloratadin macht etwas weniger müde aber in meinem jetzigen Zustand braucht es nicht viel um mich auszuknocken 🙈
Fenistil und Lora schlagen irgendwie nicht so an
 
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02.11.21
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Von mir ebenso ein herzliches Willkommen, Kartoffelsalat.
Würdest Du noch die Höhe der Dosierung der einzelnen Nahrungsergänzungsmittel hinzufügen.
Könnte sein, dass Du bei Deiner Schwäche zu hoch dosierst.

Liebe Grüße
Kayen
Danke Kayen 😊

  • Vitamin C ca. 500-1000mg je nach Histaminpegel
  • Eisen (Folatmangel) 50mg
  • Vitamin B Komplex + zusätzlich P5P 40mg
  • Vitamin D (10.000 ie/Tag durch Mangel, regelmäßige Kontrolle)
  • Vitamin K 200mcg
  • Magnesium 400mg
  • R-Alpha Loponsäure 100mg (schubweise)
  • L-Carnitin 2000mg
  • Acetyl L Carnitin 3000mg
  • D Ribose nach Gefühl...
  • Cholin 100mg
  • Inositol 250mg
  • Q10 250mg
  • Selen 200mcg
 
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regulat-pro-immune
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Puuuh, gerade bei einem HPU-Verdacht finde ich einige Neems viel zu hoch dosiert. Mich persönlich würden diese Mengen umhauen.

Wie war deine anfängliche Einnahme - wurde eingeschlichen oder alles sofort gleichzeitig genommen - hat sich danach körperlich etwas geändert?

Kannst Du schlafen bei 250 mg Q 10? Ich werde schon ab 30 mg nervös.
Und P5P kann anfänglich auch zu hoch sein, ich würde mit 10 mg einsteigen.
Wie hoch ist der B-Komplex - diese Menge kommt ja auch noch drauf.

Es gibt Menschen, die vertragen so hohe Mengen aber wenn man schwach ist, kann sich das wie Starkstrom für zu schwache Leitungen anfühlen.

Nachtrag: Wegen einer möglichen Impfnebenwirkung könntest Du vielleicht bei der Uni Marburg oder Gießen vorstellig werden, wenn nicht zu weit entfernt. Aufgrund der Panorama Sendung und der vielen NW Fälle wurden dort extra Ambulanzen eingerichtet. Vielleicht können sie so einige Blutuntersuchungen machen? Nur als Hinweis, kannst Du Dir ja überlegen.

Liebe Grüße
Kayen
 
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21.08.10
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Ich habe 2019 alles testen lassen und hatte fast überall Mängel oder war an der unteren Grenze. Jetzt überprüfe ich nur noch Eisen, vitamin D und B6 da ich diese extrem hoch dosiere. Mit den anderen NEMs fütter ich hauptsächlich die Mitochondrien um wenigstens ein bißchen Energie zu bekommen. Da muss nichts überprüft werden.
Hallo Kopfsalat,
wenn ich mir das jetzt so ansehe, kann ich mir nur schwer vorstellen, dass du tatsächlich das MCAS (Idiophatisches Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom) hast. Wer hat denn die Diagnose gestellt? Ein Heilpraktiker, Allgemeinmediziner oder Facharzt? Das MCAS ist nämlich sehr schwer zu diagnostizieren.
Was meinst du denn mit "alles" testen lassen?
Es hat sich übrigens beim Vitamin K mengenmäßig ein kleiner Fehler eingeschlichen, vllt. guckste und korrigierst das mal, nicht das andere Leser auf dumme Gedanken kommen ;-).
HPU ist keine Krankheit. Kryptopyrrole können auch Gesunde ausscheiden. Und wenn der Wert so niedrig ist, rechtfertigt das nicht das Einnehmen von Vitaminen, schon gar nicht so hoch dosiert. Ich wäre spätestens nach 2 Tagen "high" und wüsste nicht mehr wo links und rechts ist.
 
Themenstarter
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02.11.21
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Hallo Kopfsalat,
wenn ich mir das jetzt so ansehe, kann ich mir nur schwer vorstellen, dass du tatsächlich das MCAS (Idiophatisches Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom) hast.
Und wie kommst du darauf?
Es gibt meines Wissens nur sehr wenige, die diese Krankheit diagnostizieren. Ich bin in diesem Theat nicht näher darauf eingegangen, da mein aktuelles Hauptproblem die schwere Erschöpfung ist.

Mit alles testen meine ich dass ich alles testen lassen habe.
Die Vitamine nehme ich ja nicht einfach so. Ich habe einige Jahre rumprobiert und die Dosis zusammen mit einem Arzt festgelegt. Ich merke aktuell auch sofort, wenn ich meine Tabletten nicht nehme. Das ist mein einziger Treibstoff...
 
Themenstarter
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02.11.21
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Puuuh, gerade bei einem HPU-Verdacht finde ich einige Neems viel zu hoch dosiert. Mich persönlich würden diese Mengen umhauen.
Die NEMs nehme ich nicht wegen dem HPU Verdacht. Ich habe viele Mängel. Das hätte ich vielleicht besser in meinem Thread formulieren sollen.
Das wurde alles getestet. Die NEMs musste ich alle einschleichen und immer wieder wechseln bis ich Präparate hatte, die ich gut vertrage. Einschleichen muss ich immer alles. Egal ob Lebensmittel o. ä. Das habe ich über mehrere Jahre gemacht.
 
regulat-pro-immune
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Nachtrag: Wegen einer möglichen Impfnebenwirkung könntest Du vielleicht bei der Uni Marburg oder Gießen vorstellig werden, wenn nicht zu weit entfernt. Aufgrund der Panorama Sendung und der vielen NW Fälle wurden dort extra Ambulanzen eingerichtet. Vielleicht können sie so einige Blutuntersuchungen machen? Nur als Hinweis, kannst Du Dir ja überlegen.
Da mach ich mich mal schlau. Danke Kayen 😊
 
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