Erfolgsbericht, Hauptursache CFS(Burnout) -> Mitochondriopathie
Leute,
BOS/FMS/CFS/MCS wird imho nicht so sehr von den Betroffenen in eine Kiste gesteckt, sondern eher von dem Gesundheitswesen, ich musste selbst knappe zwei Jahre mit der Diagnose BOS herumvegetieren, bis anhand eines Immunstatus dann CFS diagnostiziert wurde und bin damit sicher kein Einzelfall.
CFS ist auch variabel in seiner Intensität, es gibt Ärzte und Betroffene, die CFS nicht als solches anerkennen, wenn die Betroffenen nicht mindestens ans Bett gefesselt ist. Diese Arroganz geht mir persönlich auch ziemlich auf den A...
Ich habe mich in mittlerweile drei Jahren vom Bett bis zum eher "gemütlichen" Alltagsleben mit Eigeninitiative und Pacing hochgearbeitet. Natürlich mit Beschwerden und Rückfällen mal schwerer, mal leichter, daher bin ich noch immer deswegen in Rente, aber ich kann persönlich nicht mit der "Aufgabe der Teilnahme am Leben" leben.
Dann kommen so Aussagen wie diese von Betroffenen:
Gerade dieses sich-zwingen-KÖNNEN ist absolut UNTYPISCH für CFS.
Wobei UNTYPISCH nicht unmöglich bedeutet!
Ich hatte mir durch Lebens- Perspektivenänderungen vor zwei Jahrzehnten einen unmöglich zu bezwingenden Willen aufgebaut - und dieses sich-zwingen-können geht bei CFS definitiv auch. Es hat nur keinen Sinn, sich über seine Grenzen hinaus zu zwingen, ich musste das Anhand der Verschlimmerung durch "gut gemeinte Aktivität", vor allem im ersten Jahr, schmerzlich hinnehmen. D.h. 10 Minuten Heimtrainer, um sofort danach in stundenlangen Schlaf zu fallen, mit anschliessenden, mehreren Wochen Erschöpfung. Die Geschichte könnte ich jetzt (fast) endlos weitererzählen, der Punkt ist aber folgender:
CFS hat mindestens so viele Ausprägungen wie mögliche Auslöser und genauso viele verschiedene Lösungsansätze. Es ist ein Syndrom! Mir geht es einfach gegen den Strich, wenn Betroffene die Beschwerden ihrer Kollegen herabwürdigen, wenn sie nicht "krank genug" erscheinen - und genau das macht die (An-)Erkennung von CFS so tückisch.
Mein letzter Arzt hat auch schnell die Klappe gehalten, als er meinte, ich könnte gar nicht CFS haben, weil ich dann viel langsamer, verwaschener (wie eingeschlafen) sprechen müsste und es gar nicht in seine Praxis geschafft hätte, worauf ich dann erwidert habe, dass es mir bis vor zwei Jahren genau so ergangen ist. Wenigstens kannte sich der aber mit der Materie aus, ist eh schon ein Glücksfall wenn man in der Provinz von Österreich lebt.
Jedenfalls ist es Bullshit, aufeinander einzuhacken und geringzuschätzen. Mir ist klar, dass sich ein schwer kranker Mensch, der an schwerem CFS leidet, normalerweise entwürdigt fühlt, wenn jemand dem es es anscheinend "nicht schlecht genug" geht, mit der Diagnose CFS aufkreuzt, deswegen muss man aber nicht gleich feixen.
So, nun hab ich den Eindruck, dass ich wieder mal schreibe und schreibe und nicht auf den Punkt komme. Lasst euch von den wenigen Fehlern im Text nicht täuschen, die Taste die ich am meisten brauche ist die Löschtaste, weil ich "den Faden" immer wieder verliere und neu aufrollen, formulieren muss, was ich eigentlich schreiben will oder wollte.
Wie ihr seht, trotz recht schön anmutendem Text usw. kann man auch schwer angeschlagen sein, und sowas erregt im Gegenüber Misstrauen. Hütet euch davor.
Ich habe auch lange gegen die Verlegenheitsdiagnose "BOS" kämpfen müssen, und würde mich in Grund und Boden ärgern, wenn mir jemand unterstellt, sowas wie CFS gäbe es nicht, sei nur Kopfsache usw.
Genau wie meine Nachbarn, aber die sehen mich auch nur, wenn es wieder mal besser geht oder ich mich zu Tätigkeiten im Freien "zwinge", und nicht verstehen warum ich (vorübergehend) berentet wurde. Die glauben im Ernst, mit der richtigen Menge Propolis und körperlicher Arbeit wäre ich alle meine Probleme los, aber in dem Fall ist es nur Einfältigkeit, keine Geringschätzung.
Jetzt brech ich mal ab, der letzte Absatz war schon ziemlich OT...
Falls ich den Thread zu sehr "entführt" habe, tuts mir leid.
p.s.: Genauso sollten aber auch von CFS "Geheilte" ihre "Lösungswege" nicht als absolute Wahrheiten betrachten. So einfach funktioniert ein komplexes System wie der menschliche Körper nicht, der "einfache, zentrale Lösungsansatz" (... Rest vergessen)
Zumindest gibt es anderen Betroffenen ebenfalls das Gefühl, dass ihr CFS in der Komplexität nicht anerkann wird, in der es auftritt.
Jetzt ist aber wieder mal Brain-Lock bei mir
Ich hoffe die Meisten kapieren halbwegs, was ich auszudrücken versuchte.
LG,
makro
