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Wesentlich schlimmer ist, daß eine Vergiftung oder eine Infektion immer wieder mit CFS in einen Topf geworfen wird. Insofern ist es dann ärgerlich, wenn ich hier immer wieder zu lesen bekomme: "Nach ein paar Jahren erholte ich mich wieder von meiner CFS ...". Dazu kommen dann noch die üblichen Empfehlungen mit Nahrungsergänzungsmitteln, sportliche Bewegung, ect.
Ich empfinde das als ganz schlimm, denn sicherlich hatte ich nach meiner ersten Amalgamvergiftung schwer zu kämpfen und war so gelähmt, daß ich für drei Monate nicht mehr in die Schule gehen konnte, doch mit der Zeit wird es wieder besser und irgendwann überwindet man auch so eine "Vergiftung" . Die kann dann zwar auch als Mitochondropathie gewertet werden, aber wohl nicht als CFS.
Später durfte ich dann auch noch eine Vergiftung durch meine "spanischen Wände" (Teppiche) erleben, was mich dann noch mal für 5 Jahre lahmlegte und momentan kämpfe ich eher mit Schimmelpilzen oder Weichmachern, was inzwischen auch keine Rolle mehr spielt. Doch als CFS sehe ich das alles nicht an ...
CFS beginnt erst dann, wenn das organische Milieu durch derartige Chemikalien so stark verändert wurde, daß es verstärkt zur Reaktivierung von Viren kommt. Im Unterschied zu einer Vergiftung (die hier immer wieder als CFS beschrieben wird), kann man sich davon nicht durch körperliche Betätigung und Aktivierung der Enzymsysteme langsam wieder erholen. Wenn das Immunsystem erst einmal "down" ist, dann führt jede Art der Aktivierung sofort zum Kollaps. Dann kann das Immunsystem die Infektionen nicht mehr unterdrücken und jede weitere Aktivität führt sofort zu verschärfter Einzelhaft. Zu einer Reaktivierung der Viren, was sich über das Ansteigen der Titter beweisen läßt. Dann kann man mit Nahrungsergänzungsmittel "russisch Roulett" spielen. Genau das ist das Grauenhafte an CFS - daß es eben keinen Ausweg mehr gibt.
Das Zusammenwerfen in einen Topf ist zum größten Teil aber der Unkenntnis der behandelnden Ärzte zu verdanken. Welcher Arzt kann das schon auseinanderhalten, vor allem welcher Arzt untersucht die Ursachen richtig?
Die Immunologen, die man für das Immunsystem und dessen komletter Untersuchung benötigt, die werden in Deutschland seit Jahren nicht mehr ausgebildet.
Es ist garantiert ein langer Weg, vor allem kostenspieliger Weg, denn die Kassen übernehmen in der Regel ja nichts, aber auch das Immunsystem lässt sich wieder aufpäppeln, regelmäßig IGVena & Co. tun einiges dafür. Russisch Roulett sollte man nicht spielen, aber gezielte Nahrungsergänzung ist hilfreich das Immunsystem mit dem notwendigsten zu versorgen.
In Holland gibt es Fälle, da werden von den Krankenkassen diese Kosten für die gesamte Lebenszeit übernommen.
Eigentlich kann man dann die Symptome nur noch "erleiden". Diese ständigen Reinfektionen gehören dann eben dazu. Aber man kann hoffen, daß irgendwann die Chemikalien wieder soweit abgebaut werden können, daß das Immunsystem die Infektionen wieder dauerhaft unterdrücken kann. Dann erst kann man sich wieder langsam erholen. Doch selbst wenn eine Holzschutzmittelvergiftung erst nach Jahrzehnten besser würde, so würde es wenigstens besser werden ...
Tja - und an dem Punkt sehe ich dann bei vielen Betroffenen das große Problem: Was passiert denn, wenn sie halbtot in Räumlichkeiten liegen, die mit Schadstoffen oder Schimmelpilzen belastet sind ? Ich habe dabei den Verdacht, daß vielen Betroffenen schon ein Wohnungswechsel helfen könnte, doch wie soll jemand auf Wohungssuche gehen können, der schon darnieder liegt ? Genauso kritisch könnte CFS werden, wenn das ganze Gebiß noch mit Amalgam verplombt ist oder chronische Schmerzen (z.B. HWS, Bandscheiben) vorliegen. Wie soll da jemand noch dutzende Sanierungstermine einhalten können, wenn er heute nie weis, zu was er morgen noch in der Lage sein wird ? Oder wenn im Organismus noch entzündliche Prozesse (Störherde) sitzen, die er nicht entfernen kann, weil er ja nicht als chronisch Kranker akzeptiert wird und der Arzt somit für seinen "Hypochonder" nur 35 €/Quartal bekommt. Das sind dann alles so Fälle, in denen CFS (ohne Diagnostik) eher schlechter wie besser wird und was dann wirklich "psychisch zermürbt". Eigentlich könnte man CFS auch als "ausweglose Situation" von Leuten bezeichnen, die sich nicht mehr selbst helfen können.
Dem Stimme ich voll zu, aber gerade weil es so ist, wie es im Moment ist, wollen wir einiges Ändern.
Wichtig ist vor allem die Unterstützung von Patienten, die wirklich nicht mehr können. Diese benötigen eine Haushaltshilfe, in manchen Fällen einen Coach (das Wort Betreuer wäre besser, ist aber so negativ belegt), der auch in einigen Dingen über eine Vollmacht (z.B. Patientenverfügung) verfügen sollte, der sie zu jedem Termin (Arzt/Behörde/Gericht/...) begleitet und dort unterstützend eingreift.
Solch ein Coach könnte dann auch bei Wohnungssuche etc. helfen. Das Problem besteht jedoch, dass es kaum geignete Wohnungen gibt, die komplett Schadstoff- und Emissionsfrei sind.
Selbst in Kliniken und bei Ärzten ist dieses nicht gegeben.
Genau in diesem Bereich wollen wir demnächst mit einem Verein in Deutschland helfend unterstützen.
Das größte Problem ist jedoch, dass wir es erreichen müssen, dass man diese Diagnose als körperliche Erkrankung auf allen Ebenen akzeptiert.
Im Prinzip ist CFS nichts anderes als Aids, eine Immunschwäche, nur dass Aids eine riesige Lobby hat, obwohl auch da in Deutschland mittlerweile keine Immunglobuline mehr als Kassenleistung erbracht werden, die CFS und allen weiteren immunologisch bedingten Systemerkrankungen fehlt.
Lasst uns diese Lobby schaffen!