Brauche dringend Hilfe für meine Tochter

[Nirak52]

Hallo,
also ich bin neu hier im Forum und brauche eigentlich Hilfe für meine Tochter. Alle wichtigen Informationen sind in meinem Profil zu finden. Ich habe auch schon E-mail-Kontakt mir Dr. K. gehabt, doch auf meine letzte E-mail vor ca. 2Wochen hat er bis jetzt nicht geantwortet. Vielleicht kann sich mal jemand von Euch die Laborwerte, die im Profil stehen, anschauen. Nun hat sich wohl auch noch eine Histaminintoleranz entwickelt und ich fürchte, auch eine Laktoseintoleranz ist im Anmarsch.
Nächste Woche werde noch ATP, Vit. D, Eisen bzw. Ferritin usw. geprüft.
Sie ist bzgl. ihrer HWS jetzt in Behandlung. Dies ist nämlich das einzige, was ich mir bei ihrer Problematik als Auslöser vorstellen kann. Der Therapeut hat auch festgestellt, daß ihr Kopfgelenk (Atlaswirbel) total festsitzt, und daß es da einiges an Arbeit gibt, dies zu lösen.

Ich hoffe, jemand hat einen Rat für mich.

LG Nirak

 

[Planer]

Liebe Nirak,

leider kann ich Dir bei den von Dir angesprochenen Themen nicht weiterhelfen...

...doch bestimmt findet sich jemand der Dir mehr sagen bzw. Tipps geben könnte.

Liebe Grüsse
Frank

 

[pita]

Hallo Nirak

Meine Fragen/Hinweise sind bestimmt nur ein winziges Puzzleteilchen - ich hoffe, es kommen noch viele solcher Teilchen, damit das Bild klarer erkennbar wird .

- Was weiss man über die Ursache der geistigen Behinderung?

- Gibt es familiär diesbezügliche Auffälligkeiten oder sonstige chronische Krankheiten?

- Besonders aufgefallen ist mir das Minirin. Bekommt sie das wegen Bettnässen und nimmt es abends? Die Beschwerden, die sie nachts hat, könnte ich mir als dadurch verursacht vorstellen. Wenn es irgendwie geht, würde ich das zumindest versuchshalber, weglassen.

- Der nächtliche Juckreiz lässt auch die Leber denken. Gibt es dafür Hinweise/Laborwerte?

Alles Gute und liebe Grüsse
pita

 

[Kate]

Hallo Nirak,

willkommen im Forum Das sind ja ganz schön viele Beschwerden, die Deine Tochter hat. Mich würde interessieren, wie Dr. K. sich dazu geäußert hat - kann dies alles durch Nitrostress erklärbar sein? Hilft die HWS-Behandlung? Ich würde Dir ganz dringend raten, hier nur zu absoluten Spezialisten zu gehen und Dich vorher bezüglich der verschiedenen Behandlungsmethoden schlau zu machen. Gute Erfahrungen existieren hier im Forum mit der Atlastherapie nach Arlen und der Gutmann-Methode (speziell bei KISS-Kindern). Einige von uns vertreten aus Erfahrung die Meinung, dass man mit dem Lösen von Blockaden ganz vorsichtig sein sollte.

Zur Nacht- und Morgenübelkeit und dem Nachthunger fällt mir ein, dass mir selbst dagegen eine kohlenhydratreduzierte Kost geholfen hat (LOGI, bzw. Dr. K.'s spezielle Form davon, die er ProMitomed-Kost nennt). Falls eine Histaminintoleranz vorhanden ist, könnte der Juckreiz mit dem Verzehr von histaminhaltiger Kost am Abend zusammen hängen (muss aber nicht, siehe Pitas Hinweis). Ich würde auf jeden Fall einen Versuch mit einem sehr histaminarmen Abendbrot machen.

Du findest oben "festgepinnt" eine Art Inhaltsverzeichnis: https://www.symptome.ch/threads/inhaltsverzeichnis-threads-nach-themen.31031/ - dort gibt es auch eine Überschrift "Halswirbelsäule", wo Du über unsere Erfahrungen z.B. mit Atlastherapien nachlesen kannst. Zur ProMitomed-Kost findest Du einen Wiki-Artikel (das Wiki ist in der Navigation rechts verlinkt). Hast Du schon gesehen, dass es hier auch eine KPU-Rubrik gibt?

Das ist das, was mir spontan einfällt, sicher auch nicht mehr als ein Mosaiksteinchen.

Gruß
Kate

 

[Nirak52]

Hallo Pita,
das Minirin braucht sie seit der Hypophysen-OP, weil sie seither einen Mangel an dem antidiuretischen Hormon ADH (Vasopressin) hat. Dies ist eine häufige Komplikationen bei Hypophysen-Tumoren. Das nennt sich diabetes insipidus und wird sie wohl den Rest ihres Lebens begleiten. Diese Symptome, die ich beschrieben habe, hatte sie auch schon davor. Ihre Leberwerte sind immer alle in Ordnung. Die Ursache ihrer geistigen Behinderung ist nicht bekannt, es gab keine Auffälligkeiten in SS oder Geburt.
Inzwischen geht die Vermutung auf frühkindlichen Schilddrüsen-Hormonmangel. Ich selbst habe auch Hashimoto und hab das wahrscheinlich an sie weitergegeben. Ausser, daß von meinen 5 Kindern 3 Hashi haben, gibt s keine auffälligen Krankheitsbilder bei uns.
Weglassen können wir das Minirin nicht, das ist für sie überlebensnotwendig und sie hat auch einen Notfallausweis deswegen. Ohne das Minirin würde ihr Körper kontinuierlich Wasser ausscheiden und wenn sie nicht genügend Flüssigkeit aufnehmen würde, würde sie an Tod durch Austrockung, also Verdursten sterben. Ohne Minirin müsste sie am Tag 15-20 L trinken. So sind es im Schnitt 3 L. Sie ist unter regelmässiger hormoneller Kontrolle deswegen.

Was den nächtl. Juckreiz anbelangt, der nur gelegentlich auftritt, hab ich den Verdacht auf Histaminintoleranz, da sie z.B. auch keinen Hartkäse mehr verträgt. Auch einige der anderen Beschwerden wie z.B. häufige Kopfschmerzen und Migrände würden sehr gut dazu passen. Ich werde das in den nächsten Tagen testen lassen, ebenso Laktoseintoleranz. Sollte das alles positiv ausfallen, bliebe von der von Dr. K. empfohlenen LOGI-Diät nicht mehr viel für sie übrig.

An nächtlichem Juckreizz leide ich auch, sobald meine SD-Hormoneinstellung nicht mehr in Ordnung ist.

LG Nirak

 

[Kate]

Hallo Nirak,

jetzt haben wir gleichzeitig geschrieben.

Sollte das alles positiv ausfallen, bliebe von der von Dr. K. empfohlenen LOGI-Diät nicht mehr viel für sie übrig.

An nächtlichem Juckreizz leide ich auch, sobald meine SD-Hormoneinstellung nicht mehr in Ordnung ist.

Ich habe auch sowohl Lactose- als auch Histaminintoleranz. Beides sind aber Intoleranzen, die sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können und nicht zwangsläufig eine totale Karenz erfordern (bei Histamin geht das auch garnicht). Ich kann z.B. Butter und etwas(!) Sahne durchaus essen, manchmal auch ein Stück Schafs- oder Ziegenfrischkäse. Auch Mandeln gehen, in Maßen. Gemüse gibt es eine ganze Menge histaminarmes und insofern geht das schon mit der LOGI-Kost.

Gruß
Kate

 

[Nirak52]

Hallo Kate,
danke für Deine Tipps. Histaminarme Kost bekommt sie schon seit ein paar Tagen. Wegen der HWS haben wir hier vor Ort einen Superspezialisten, der auch festgestellt hat, daß ihr Atlaswirbel total festsitzt und daß es einige Zeit und Sitzungen braucht, bis das gelöst ist. Der macht das auf ganz safte Weise.
Dr. Ku. hat LOGI-Kost empfohlen trotz starken Untergewichtes. Allerdings befürchte ich jetzt auch ausser der Histaminintoleranz auch noch eine Laktoseintoleranz. Fleisch- und Fischverzehr fällt aus, weil wir Vegetarier sind.
Mit KPU hab ich mich auch schon sehr beschäftigt, hab auch das sehr empfehlenswerte Buch von Dr. Strienz:"Leben mit KPU" hier zu Hause auf dem Nachttisch liegen.

Was die Mosaiksteinchen anbelangt, denke ich, daß, wenn wir genügend zusammentragen, auch ein Ganzes draus wird. Ich hoffe, daß Dr. K. mir in den nächsten Tagen antworten wird.

Eigentlich hab ich mit den ganzen Nahrungsmittelintoleranzen täglich im Beruf zu tun und hab immer gehofft, daß dieser Krug an mir vorbei geht.

LG Karin

 

[Heather]

Hallo Nirak,

ich habe mir das Profil angesehen und mir ist aufgefallen, dass Deine Tochter trotz dem Juckreiz, oder dem Zuschwellen der Nase, was für mich ev. eben auf eine Intoleranz bzw. Allergien schließen lässt keine Antihistamine bekommt.
Oder habe ich da etwas übersehen ).
Vielleicht wäre das ein Versuch wert und auch ihre Tagesmüdigkeit (vielleicht HIT Symptom) und die Gelenkschmerzen wären gemildert.
Sie müsste möglichweise verschiedene Präparate ausprobieren da leider nicht jedes bei jedem gut greift (ich musste vier oder fünf verschiedene versuchen) aber wenn Ihr das richtige gefunden habt wäre eine gute Verbesserung durchaus möglich .

Was mir noch auffällt, Du gibst Deinem Töchterchen täglich 500 Gramm Vitamin C. Vielleicht solltest Du das testweise mal erhöhen. Ich selbst habe eine HIT (Hashi auch ) und nehme täglich etwa 5-10 Gramm Vitamin C. Vielleicht kannst Du hier mal reinsehen:
https://www.symptome.ch/threads/hit-histamin-und-vitamin-c.13284/

Du schreibst außerdem sie hat Hashimoto. Hast Du denn aktuelle Werte? Oft sehen diese nämlich viel besser aus als sie für den einzelnen Patienten sind. Stelle sie doch hier ein, und bitte auch dann wenn alle Ärzte sagen die sind ganz toll (eigene Erfahrungswerte ).
Für eine nicht allzu gute Einstellung würde auch z.B. die schwache, schmerzhafte Periode sprechen und ebenfalls vielleicht die Gelenkschmerzen.
Außerdem ist es sowieso bei Schilddrüsenerkrankten oft der Fall, dass sie auch noch von Intoleranzen und Allergien geplagt sind. Falls die Werte Deiner Tochter tatsächlich nicht optimal sind könnten bei richtiger Dosis von Thyroxin, mit etwas Glück , diese Unverträglichkeiten vielleicht schwächer werden, im optimalen Fall verschwinden sie sogar.

So, ich hoffe ich konnte Dir erst einmal ein bisschen weiterhelfen .


Liebe Grüße auch an Deine Tochter .

Heather

 

[Kate]

Hallo Karin,

nun hast Du auch von einem Schilddrüsenspezi noch einen Tipp bekommen (hallo Heather :wave

Mir fiel eben gerade noch ein, dass sich Gelenkschmerzen (v.a. in den Fingern) bei mir gebessert haben, nachdem ich angefangen habe, einen Vitamin D-Mangel auszugleichen. Du schreibst ja, dass Du den Vitamin D-Status checken lässt, das ist gut.

Wegen der HWS haben wir hier vor Ort einen Superspezialisten, ...

Da hast Du Glück

Dr. Ku. hat LOGI-Kost empfohlen trotz starken Untergewichtes.

Ich habe auch Untergewicht (51 kg / 176 cm). Ich habe durch die LOGI-Kost nicht abgenommen, zeitweise (mit viel Sahne) sogar zugenommen, das mochte aber mein Darm irgendwann nicht mehr. Es kann auch sein, dass sie zuerst etwas abnehmen würde, es sich dann aber wieder einpendelt auf ihr jetziges Gewicht.

Allerdings befürchte ich jetzt auch ausser der Histaminintoleranz auch noch eine Laktoseintoleranz. Fleisch- und Fischverzehr fällt aus, weil wir Vegetarier sind.

Das könnte dann wirklich etwas schwierig werden, zumal Nüsse, Cashews, Mandeln (als Fett- und Eiweißquellen) mit Histaminintoleranz auch schwierig sind. Bei letzteren würde ich aber vorsichtig die Toleranzgrenzen austesten. An fettigem Gemüse gibt es Avocados, da weiß ich gerade nicht, ob die bei Histaminintoleranz kritisch sind.

Eigentlich hab ich mit den ganzen Nahrungsmittelintoleranzen täglich im Beruf zu tun und hab immer gehofft, daß dieser Krug an mir vorbei geht.

Tja... das hatte ich bei mir auch gehofft und bin jetzt in einer sehr schwierigen Ernährungslage. Aber vielleicht hilft ja eine bessere SD-Einstellung, wie Heather schreibt.

Alles Gute für Dich und Deine Tochter
Kate

 

[Nirak52]

Hallo Heather,
SD-mässig ist sie gut eingestellt, da haben wir das Glück, als Patienten bei Fau Dr. Brakebusch zu sein (Forum ht-mb). Die Werte (die freien) sind momentan völlig in Ordnung. Was das Vit. C anbelangt, würde ich ihr gerne mehr geben, aber ich hab schon Probleme, all die vielen anderen Tabletten in sie reinzukriegen. Auf Grund ihrer geistigen Behinderung - Niveau ca. 6 Jahre - kann ich sie leider nicht von dem Nutzen überzeugen und ich habe tägliche Diskussionen, bis alle Tbl. geschluckt sind. Die zuschwellende Nase kann durchaus ein Indiz auf Nitrostreß sein. Dr. K. beschreibt es ja deutlich, auch die springenden Gelenkschmerzen würden in dieses Bild passen. Diese Gelenkschmerzen sind manchmal monatelang weg.
Seit ein paar Tagen bekommt sie auch noch OPC, welches in der Lage ist, die Wirkung von z.B. Vit. C zu verzehnfachen.

Was die Antihistamine anbelangt, gebe ich ihr eher nach Bedarf Cetirizin. Allergien sind bis jetzt keine festgestellt worden, die Intoleranzen müssen noch labortechnisch geprüft werden, scheinen jedoch eindeutig stärker zu werden.

LG Karin

 

[Nirak52]

Ja, auf das Vitamin D hab ich jetzt auch noch meine ganze Hoffnung gesetzt.
Und auf die Ergebnisse wegen des ATPs bin ich auch sehr gespannt.


Ich denke eine vollständige Karenz von Laktose und Histamin wird nichtnotwendig sein und ist auch fast nicht durchzuhalten. Ich habe nur festgestellt, daß sie Milch und Joghurt am Abend bzw. auf die Nacht nicht verträgt.

Und hurra, sie hat 1 Kilo zugenommen, das erste seit langer, langer Zeit. Sie wiegt bei 159 cm 43,9 kg bzw. nun 44,9.

LG Karin

 

[Kate]

Die zuschwellende Nase kann durchaus ein Indiz auf Nitrostreß sein. Dr. K. beschreibt es ja deutlich, ...

Das stimmt, er sieht es als typisches Symptom bei Nitrostress durch eine instabile HWS. Ich es bei Deiner Tocher auch so, dass es nur in der zweiten Nachthälfte passiert? Das ist bei mir seit Ewigkeiten so, und nie konnte mir ein Arzt irgendetwas dazu sagen. K. ist der erste und als ich in seinen Veröffentlichungen von diesem Symptom las, konnte ich es beinahe nicht glauben... Die Anzahl der Nächte, in denen ich dadurch beeinträchtigt bin, hat abgenommen - ich habe es aber manchmal noch.

Gruß
Kate

 

[Nirak52]

Hallo Kate,
jetzt, wo Du das schreibst, fällt mir auf, daß die Nase meiner Tochter in den letzten Nächten kauf mehr zugeschwollen ist (sie weckt mich nämlich jedes Mal). Vielleicht die erst Wirkung auf die HWS-Behandlung. Wäre schön:freu:.

LG Karin

 

[Nirak52]

@Kate

Hallo Kate,
danke für den Link.
Hier: https://www.kfs-medizin.at/team/spezialistinnen/kuklinski/reitsport.pdf hab ich eine Menge Indizien gefunden. Meine Tochter betreibt seit ihrem 9. Lebensjahr therapeutisches Reiten. Bis zu ihrem 12. Lebensjahr hatte sie nie irgendwelche Beschwerden. Sie ist natürlich einige Male vom Pferd gefallen und als kleines Kind auch ein Mal mit dem Bobbycar die Kellertreppe hinunter.
Vor genau einem Jahr hatte sie einen schweren Sturz vom Pferd, wo sie einen komplizierten Armbruch erlitten hatte. Auf den Gedanken, die HWS zu untersuchen, ist natürlich nie ein Arzt gekommen

LG Karin

 

[James]

Hallo Nirak,

durch Zufall bin ich auf Deinen Thread gestoßen. Eventuell könnte Dir und Deiner Tochter auch in der Rubrik "Soziales Umfeld" in Sachen Behinderung Tipps gegeben werden. https://www.symptome.ch/threads/infothek-links.61269/

 

[Nirak52]

Hallo James,
danke für die Info. Ich werde mir die Seiten mal gründlich durchlesen.

lG Karin

 

[Nirak52]

Nun waren wir zur BE und haben die neuesten Werte. Soweit sieht alles ganz gut aus, ausser Ferritin, das ist zu niedrig, die Eosinophile leicht erhöht. Schilddrüsenwerte sind momentan auch bestens. Nur, leider, leider, leider haben die beim Arzt vergessen, das Vitamin D anzufordern. Ausgerechnet das, was mir eigentlich am wichtigsten war
.
Nun müssen wir wieder ein paar Wochen warten, bis wieder Blut abgenommen werden kann, weil meine Tochter so extrem schlechte Venen hat und der Arzt schon an beiden Armen je die Ellenbeuge und die Hand mehrmals anstechen musste, bis genug Blut in den Röhrchen war.
Der Arzt meinte, man müsse die Venen jetzt erst mal 3-4 Wochen in Ruhe lassen.
So ein Mist aber auch.

LG Karin

 

[Brigitka]

Nur, leider, leider, leider haben die beim Arzt vergessen, das Vitamin D anzufordern. Ausgerechnet das, was mir eigentlich am wichtigsten war

Das Vitamin D ist überaus wichtig. Würde sofort mit Substitution anfangen (vieleicht hochdosierte Tropfen, die du deiner Tochter ins Essen mischen kannst) Überdosierung ist nicht möglich und messen kann man immer noch.

Es gibt einige Vitamin D Threads hier im Forum, kannst du in der Suchfunktion eingeben.

VG, Brigitka

 

[Nirak52]

Wie hoch ist denn hoch dosiert und sind die hochdosierten Tropfen nicht verschreibungspflichtig? Wie ist das mit Vigantoletten 1000? Würden da 2 St. tgl. ausreichen? Bei meiner Tochter sind Tbl. sicherer, weil sie ihr Essen nur selten ganz aufisst und wenn sie merkt, dass was drin ist, dann isst sie es erst gar nicht.
Ich bin mir schon sicher, dass sie einen Vt. D-Mangel hat, schon aufgrund dessen, was sie isst bzw. nicht isst und sie geht auch kaum mal raus an die Sonne, da sie auch noch sonnenempfindlich ist und ihre Augen lichtempfindlich sind.

Grüsse Karin

 

[Kate]

Hallo Karin,

mir fiel noch ein, dass sich der Wert evtl. nachfordern lässt. Labore frieren wohl oft die Proben ein. Ob es gerade bei diesem Wert geht, weiß ich aber nicht.

Zu Vitamin D findest Du hier einen Thread: https://www.symptome.ch/threads/die-raetsel-des-vitamin-d-stoffwechsels.62921/

Gruß
Kate