Brainfog, Antriebslos....

[bendensana]

Hallo leute,

ich bin 28 Jahre alt (174cm zu 76KG), und habe seit ca. 10 Jahren Gesundheitliche Beschwerden.

Es fing mit einer leichten Benommenheit zwischendurch und Müdigkeit an, weshalb ich bei einem Internisten war, es wurde eine Thalassämia Minor festgestellt. Wobei der Arzt damals schon meinte, das dies meine Symptome nicht erklären würde, da die Thallasämie sehr dezent ist und eigentlich keine Beschwerden machen dürfte. Ich habe mich damals einfach damit abgefunden, mit der Zeit nahm die Benommenheit zwar zu, in dem es Konstant wurde, aber in einem sehr leichten Schweregrad, welches mich in meinem Leben nicht wirklich beeinträchtigt hat.

Jedoch bin ich jetzt seit 1,5 Jahren Arbeitsunfähig, mein Gehirn schaltet sich schon "ab" wenn ich mich allein 1-2Std. mit jemandem unterhalte.
Es war sozusagen wie auf einen Schlag, das sich die Symptome dermaßen verschlechtert haben und auch neue dazu gekommen sind.

-Extremer Brain Fog 24/7, fühle mich betrunken oder auf Drogen (nehme keine und trinke nicht),
-Gedächtnis sehr schlecht geworden, konnte vor ein paar Jahren noch 100-150 Seiten in einer Woche auswendig lernen für Prüfungen usw. Heute kann ich nicht einmal gescheid einen Buch lese.
- kann mir auch erlebtes von vor einer Stunde nicht mehr bildlich im Kopf vorstellen
-starke Nacken und Rückenschmerzen
-Globus gefühl
- ab und zu abends Schluckbeschwerden beim Essen, wie wenn ich den Schluckreflex vergessen würde
- Gefühl von Kurzatmigkeit (Blutsauerstoff währenddessen aber immer bei 95-97%)
- leicht Verstopfte Nase , kann aber nicht sagen ob das schon vor den 1,5 Jahren war oder erst mit den anderen Symptomen langsam angefangen hat
-Blähbauch, aber irgendwie ohne vermehrte Gase. Schaut einfach aufgebläht aus. Unter Ketogener Ernährung wurde es besser, aber brachte für die Symptome nichts.
-wechselnde Sehschärfe


Ich war bisher in jedem Fachbereich bei 3-4 Verschiedenen Ärzten.

-MRT: Kopf, HWS,BWS. ohne signifikanten Befund (Rathkesche Zyste im Kopf, drückt aber anscheinend nirgends gegen, und sollen nicht wenige Menschen haben, es hieß muss nichts gemacht werden wenn es nicht größer wird)
-Röntgen: HWS, BWS ohne Befund
- Standart Neurologische Untersuchungen, Hirnströme und irgendetwas mit den Augen 4 mal ohne Befund
- 1 Woche KH Aufenthalt, mit Liquor Untersuchung, MRT Kopf ohne Befund (bis auf die Rathkesche Zyste)
- Endokrinologie: Testosteronmangel, ich war endlich froh was gefunden zu haben, substituire seit 1 Jahr, Libido etc. besser und Antrieb leichte Besserung, es ist auch mal wieder Sport drin für 30-45 Min, doch habe die oben genannten Symptome immernoch.
- Nebennieren sollen in Ordnung sein.
-3 Verschiedene Psychiater, meinten keine Psychische Ursache da Verlauf und Symptome nicht passend sind, und verwießen mich zum Neurologen
- Vitamin d3, Folsäure im Rahmen, B12 war am unteren Rand, dieses habe ich aufgefüllt mit 10Ampullen, Jetzt ist mein Wert doppelt so hoch wie die Referenz (geht bis 750, ich habe 1350pg)
-HNO ohne Befund, Gleichgewichtsorgan wurde mit Heiß und Kaltluft überprüft. Im MRT Bericht stand glaube ich, leichte verschleimung der Nebenhöhlen
- 8 Rezepte zu je 6 Behandlungen, Physio. Half immer nur kurzzeitig
-Magen Darmspiegelung vor 5-6 Jahren ohne bEfund

Habe zuletzt die Ketogene Ernährung für 6 Monate ausprobiert, mit max. 20 gr Kohlenhydrate am Tag, kein Brot,Reis, Zucker, Nudeln etc. auch keine Verbesserung.
Ich kann auch nicht sagen ob die vorherigen Probleme, mit der Verschlechterung vor 1,5 Jahren zusammen hängend sind oder ob vll. 2 Baustellen bestehen. Auch habe ich überhaupt keine Ahnung womit es zusammen hängen könnte, da ich diesen Brain Fog wie gesagt 24/7 durchgehend habe, in der selben Intensität, es tut sich nur bei vielen Reizen (Beifahrer im Auto, längeres Gespräch, oder Anstrengung) verschlechtern.

Hoffe habe nichts vergessen...
Danke schon einmal

 

[togi]

Hallo,
wie viel D3 nimmst Du?

Ad. Nebenniere/Schilddrüse: wie ist Dein Kältempfinden/friest Du leicht (bist Du eher mit Handschuhen/Mütze unterwegs im Winter, oder einen von jenen die nur offene Jacke brauchen)?
Wie ist Deine Körpertemperatur im Schnitt?
Für das was Du isst - nimmst Du leicht zu/zu obwohl Du gar nicht so viel isst?
Bessert sich der Brainfog zu gewissen Tageszeiten (z.B. am Abend besser als unter Tags)?
Schmeckt Deine Haut/dein Schweiß/deine Tränen leicht salzig/salzig, oder völlig "fad" (geschmacklos).

Schaust Du bewusst auf Jod/Selenzufuhr?
Wenn Du sanft vorne am Hals runterstreichst - fühlt sich da eine Stelle komisch an? Das Gleiche dann leicht links und leicht rechts von der Mitte.
Falls nicht - etwas fester runterfahren - meldet sich da eine Stelle? (kann auch sein, dass es nur ein wenig unangenehm ist, das Gefühl aber ein paar Minuten anhält).

Wurde Deine Schilddrüse untersucht? (TSH, ft3, ft4, TPO, TAK, TRAK, Ultraschall) - wenn ja, wie waren die Werte?

lg togi

 

[bendensana]

Hallo,
wie viel D3 nimmst Du?

Hallo,
nehme D3 sporadisch mal jeden Tag dann aber auch mal ein paar Tage nicht, jedes mal 7.000-8.000IE, mein Wert liegt bei 45-50 (Einheit weiß ich grad leider nicht, laut labor über 20oder25 normal)

Es ist bei mir eher Unterschiedlich, an manchen Tagen ist mir warm, an manchen Tagen aber auch kühler.
Zurzeit Morgerns eher kühler und gegen Abends dann schon fast zu warm.

Merke am Hals nicht unbedingt etwas, keine Schmerzen oder unangenehmes Gefühl, bis halt auf die Enge die ich sowieso habe im Hals.

Schilddrüse wurde mal kurz vom Kardiologen mit Ultraschall untersucht vor einem Jahr, war in Ordnung.
Auch letztes Jahr wurden FT3 und FT4 gemessen und die Endokrinologin hat abgetastet.

Ft3: 4,5 pmol/l (Ref. 2,7-8,3)
Ft4: 15,7 pmol/l (Ref. 10-28)
TSH: öfters lag immer zwischen 0,8-1,1

Auf Jod und Selen habe ich keinen besonderen Augenmerk bisher gehabt.

 

[Oregano]

Hallo Bendensana,

ist effektiv ausgeschlossen worden, daß Du keine der schweren Formen der Thalassämie hast? Kommst Du evtl. aus einem östlicheren Land?

Hämoglobinopathie

Ihre zuverlässigen Laborpartner für Berlin und Potsdam – IMD Institut für medizinische Diagnostik

www.imd-berlin.de

ich bin 28 Jahre alt (174cm zu 76KG), und habe seit ca. 10 Jahren Gesundheitliche Beschwerden.

Bei den aufgezählten Ärzten sehe ich keinen Zahnarzt. - Gab es ab dem Alter von ca. 27 Jahren Zahnbehandlungen. Welche? Hast Du Füllungen, Wurzelbehandlungen, gezogene Zähne? Metallfüllungen?

Ich sehe auch keinen Allergologen in der Liste der aufgesuchten Ärzte. Bist Du auf Allergien und Intoleranzen getestet worden?
Für die Allergietestungen sind Allergologen (meistens Dermatologen) zuständig.
Für die Intoleranztestungen - soweit überhaupt möglich - sind Gastroenterologen zuständig (Laktose- und Fruktose-Intoleranz, Atemtests).

Gab es bei den Blutbildern, die doch sicher gemacht wurden, irgendwelche auffälligen Werte?

Grüsse,
Oregano

 

[bendensana]

Hallo Bendensana,

ist effektiv ausgeschlossen worden, daß Du keine der schweren Formen der Thalassämie hast? Kommst Du evtl. aus einem östlicheren Land?

Hallo,
ja es wurde vom Hämatologen ausgeschlossen das es die schwere Form ist, ja ich komme aus der Türkei.

Ich hatte 4 oder 5 Amalgamfüllungen, diese habe ich mir vor ca. 6 Jahren entfernen lassen und durch Keramik ersetzt.
Alle 4 Weißheitszähne wurden entfernt, auch vor ca.7 Jahren. Wurzelbehandlungen hatte ich keine.

Tatsächlich habe ich heute auch noch an Allergologen gedacht und wollte die Tage einen Termin vereinbaren.
Mir bisher bekannte Allergien sind, Hausstaub, Pollen (sogut wie alle, manche mehr manche weniger, habe aber fast nur Probleme Mai-Juni, ich denke Gräßer, die restliche Zeit habe ich sogut wie keine Symptome) und Haselnüsse, wobei ich da glaube ich eher gegen die Haut allergisch reagiere bei Nüssen, in einer Schokolade oder so habe ich keine Probleme mit Haselnüssen.

Die einzige Auffälligkeit in den Blutbildern war der Testosteronmangel, welches seit einem Jahr substituirt wird, wodurch sich auch der Hämoglobinspiegel von 12 auf 13-13,5 erhöht hat.

gruß

 

[Oregano]

Hallo Bendensana,

danke für Deine Antwort .

Ich hatte 4 oder 5 Amalgamfüllungen, diese habe ich mir vor ca. 6 Jahren entfernen lassen

* Wurden die Amalgamfüllungen mit oder ohne Schutzmaßnahmen entfernt? ( #2 )
* Wann wurden die Füllungen gelegt?

Da Amalgam vor allem durch das enthaltene Quecksilber eine allergisierende Wirkung und eine toxische Wirkung haben kann, ist ein negativer Allergietest evtl. irreführend. Trotzdem würde ich das Quecksilber beim Allergologen ansprechen. In der Rubrik „Amalgam“ findest Du noch viele Informationen zum Thema: https://www.symptome.ch/forums/amalgam.3/

Wenn Du so viele Pollenallergien hast, könnten Kreuzallergien auch eine Rolle spielen:

Kreuzallergie: Tabelle, Symptome, Behandlung

Leidest du an einer Kreuzallergie? Hier gibt's Infos & Tipps zu: ✓ Definition ✓ Symptomen ✓ Behandlung ✓ Kreuzallergie-Tabelle ➜ jetzt online informieren.

www.allergieratgeber.de

Die bessere Verträglichkeit von Haselnüssen in Schokolade im Vergleich zu frischen Haselnüssen könnte auch an der Erhitzung liegen. Bei Karotten z.B. sind die gedünsteten auch besser verträglich als die rohen.

Grüsse,
Oregano

 

[bendensana]

Hallo Bendensana,

danke für Deine Antwort .

* Wurden die Amalgamfüllungen mit oder ohne Schutzmaßnahmen entfernt? ( #2 )
* Wann wurden die Füllungen gelegt?

Die Füllungen wurden Unterschiedlich gelegt, ich kann es nicht ganz genau sagen, aber ungefähr in einem Alter zwischen 9-14.

Bei der Entfernung hatte ich sowas wie in einen Korb im Mund, habe aber ein kleinen Splitter verschluckt, könnte das Auswirkungen haben?

 

[Oregano]

Hallo bendensana,

verschluckte kleine Amalgamteilchen scheinen harmlos zu sein. Sie werden wohl einfach ausgeschieden.
Wichtiger ist, daß möglichst gut abgesaugt wird und ein langsamer Bohrer verwendet wird bei der Amalgamentfernung. Schutzmaßnahmen s. oben.

Grüsse,
Oregano

 

[bendensana]

Hallo bendensana,

Hallo,
ich war letzte Woche beim Rheumatologen, dieses hatte im Blutbild erhöhte CK Werte festgestellt, woraufhin ich zur Notaufnahme sollte.
Der Wert beim Rheumatologen lag am Mittwoch bei 3250 (normal kleiner 190), am Freitag in der Notaufnahme 1100 und Samstag früh bei der Entlassung 1500.
Hatte einem Kollegen bei einem Umzug geholfen und es hieß das es wahrscheinlich davon kommt, und ich solle mich paar tage schonen und beim HA nochmal messen lassen. Das habe ich gestern getan nach 4 Tage ohne körperliche Tätigkeit.
Heute bekam ich vom HA einen Anruf das ich wieder in die Notaufnahme soll und die mich anständig kontrollieren sollen da mein CK Wert diesmal bei 6000 lag.

In der Notaufnahme wurde nichts gemacht nur Blut abgenommen, der CK Wert liegt heute bei 3900.
Keine Aufnahme möglich da keine Kapazitäten frei, steht im Arztbrief.
Jetzt soll ich Ambulant ein EMG machen lassen, mal schauen in wie vielen Monaten ich da einen Termin bekomme...

Im Arztbrief steht:
Diagnosen
CK-Erhöhung unklarer Genese
DD Myositis
DD Glykogenose

Fällt vielleicht irgendjemandem zu dieser Myositis oder Glykogenose irgendetwas spezifischeres ein, wo meine Symptome passen könnten? Oder Irgendeine andere Muskelerkrankung?

 

[Oregano]

Hallo bendensana,

CK-Erhöhung unklarer Genese

Wertigkeit der CK-Erhöhung
Die im Serum messbare Gesamtaktivität der CK setzt sich aus den Isoenzymen CK-MM (Skelettmuskel), CK-MB (Herz-, Skelettmuskel) und CK-BB (ZNS) zusammen, wobei bei Gesunden diese Gesamtaktivität überwiegend aus der CK-MM besteht.Die kinetische Bestimmung erfasst routinemäßig die CK-MB und CK-MM, während die Messung der CK-BB nur bei Spezialfragen erfolgt. Es existieren altersabhängige Normwerte für diese Untersuchung bei verschiedenen Temperaturen. Derzeit werden die Untersuchungen überwiegend bei 37°C durchgeführt, woraus sich die Normwerte ableiten lassen (siehe Ta- belle 1). Diese sind bei Interpretation des CK-Wertes zu berücksichtigen.
Eine CK-Erhöhung ist eine Messgröße zur Erkennung von Schäden der Skelett- und Herzmuskulatur; im Kindesalter ...
1. Ist die CK-Erhöhung Ausdruck einer primär genetisch bedingten neuromuskulären Erkrankung oder durch sekundäre Ursachen bedingt?
Sekundäre Ursachen sind:
– Akute Ursachen: Myositis (auch subakut-chronisch möglich), Traumen, muskuläre Einstiche (z.B. i.m. Injektionen, Elektromyographie), operative Eingriffe, Infektionen, Erkrankungen, die mit einer erhöhten motorischen Aktivität einhergehen (z.B. cerebrale Krampfanfälle, Hustenanfälle etc.), forcierte sportliche Aktivitäten.
– Chronische Ursachen: endokrine Erkrankungen (hier ist insbesondere an die Hypothyreose zu denken), Hämophilie, Medikamente (z.B. Lipidsenker, Barbiturate, Amphetamine etc.), Drogenabusus (z.B. Heroin)
Dies ist durch gezielte Fragen in der Anamnese zu belegen bzw. auszuschließen.

2. Ist die CK permanent oder intermittierend erhöht?
Wiederholte Untersuchungen ermöglichen die Unterscheidung zwischen permanenter und intermittierender Erhöhung. Letztere kann durchaus bei einer metabolischen Myopathie vorliegen.
...

https://www.laborinstitut.at/PDFLib/InfoService/Creatinkinase%20ehöht%20als%20Zufallsbefund%20_%20U%20Schara%202004.pdf

...
Eine Glykogenose steht diesem gesunden Glukose-Stoffwechsel im Weg: Je nach Typ sind Leber- oder Muskelzellen betroffen, sodass der Körper nicht auf das darin enthaltene Glykogen zurückgreifen kann. In der Folge kann ein sinkender Blutzuckerspiegel nicht ausgeglichen werden und es kommt schon wenige Stunden nach einer Mahlzeit zu einer mangelnden Glukose-Versorgung des Körpers.

Unterzucker
Sinkt der Blutzuckerspiegel auf unter 60 mg/dl, sprechen Mediziner von Unterzucker, medizinisch Hypoglykämie. Dabei kommt es neben einem verstärkten Hungergefühl in der Regel zunächst zu Symptomen wie vermehrtem Schwitzen, Herzrasen, Blässe, Zittern und Schwindel. Fällt der Blutzuckerwert noch weiter, entstehen schließlich Übelkeit, Kopfschmerzen und Konzentrationsprobleme bis hin zu Gedächtnis-, Sprach- und Sehstörungen. Im schlimmsten Fall führt eine unzureichende Energieversorgung des Körpers zu Bewusstlosigkeit, Krampfanfällen und schließlich zum Koma.

Diese Situation ist lebensbedrohlich und sollte unbedingt vermieden werden: Mit einer Glykogenose ist es von größter Wichtigkeit, schon ersten Anzeichen einer Unterzuckerung schnellstmöglich mit Traubenzucker oder Maltodextrin entgegenzuwirken - ganz nach dem Motto "erst essen, dann messen“. ...

Was versteht man unter einer Glykogenose? | Die Techniker

Glykogenosen lassen sich grob nach den hauptsächlich betroffenen Organen in Leber- und Muskelglykogenosen unterscheiden.

www.tk.de

...
Die Myositis ist eine Entzündung der Skelettmuskulatur. Der Name leitet sich so ab: „Myo“ steht für Muskel und die Endung „itis“ bedeutet Entzündung. In die Gruppe der Myositiden fallen mehrere Arten von Muskelentzündungen. Die Polymyositis (PM), Dermatomyositis (DM), immunvermittelte nekrotisierende Myopathie (IMNM) und die Einschlusskörperchenmyositis (inclusion body myositis = IBM) sind die wichtigsten Formen der Muskelentzündung, die nicht durch Erreger (Bakterien, Viren oder Parasiten) bedingt sind. Die genauen Ursachen dieser Muskelerkrankungen sind noch nicht geklärt. Bekannt ist aber, dass das Immunsystem bei der Entstehung eine Rolle spielt. Es greift aus bislang unbekannten Gründen körpereigene Strukturen an und zerstört sie – in diesem Fall sind es die Muskeln. Man spricht von Autoimmunerkrankungen, wenn das Immunsystem auf diese Weise fehlgeleitet ist Daneben kommen Myositiden im Rahmen anderer Krankheiten vor, etwa bei Autoimmunerkrankungen wie der rheumatoide Arthritis, dem primären Sjögren-Syndrom oder dem Systemischen Lupus Erythematodes.

Die Symptome der Myositis sind Kraftverlust und Schwäche der Muskeln, oft im Bereich des Körperstamms. Auch Muskelschmerzen und Muskelschwund kommen oft vor. Zusätzlich zur Muskulatur können auch Haut, Gelenke, Gefässe oder innere Organe wie die Lunge oder das Herz betroffen sein. Das führt dann zu weiteren Symptomen.

Es gibt verschiedene Möglichkeit der Behandlung bei einer Myositis. ...

Myositis

Die Myositis ist eine Muskelentzündung, die nach verschiedenen Kriterien eingeteilt wird. Am häufigsten sind die Polymyositis, Dermatomyositis, immunvermittelte nekrotisierende Myopathie und die Einschlusskörperchenmyositis. Sie gehören zu den entzündlichen Muskelerkrankungen, die nicht durch...

www.usz.ch

Das scheint mir alles ziemlich kompliziert und unübersichtlich. Da wäre ein Klinikaufenthalt mit guten Ärzten schon gut, denke ich. Gibt es denn außer der Klinik, die voll ist, noch andere Möglichkeiten?

Grüsse,
Oregano

 

[bendensana]

Das scheint mir alles ziemlich kompliziert und unübersichtlich. Da wäre ein Klinikaufenthalt mit guten Ärzten schon gut, denke ich. Gibt es denn außer der Klinik, die voll ist, noch andere Möglichkeiten?

Grüsse,
Oregano

Hallo,
Ja das habe ich mir auch gedacht, ambulant bin ich da wahrscheinlich Monate dran. Was auch nicht so gut ist, ist das dieser CK wert auf Dauer auf die Nieren gehen soll, sagte mein HA heute am Telefon wärend er mich ins KH geschickt hat.
Da muss ich mal morgen noch einmal mit meinem HA reden, was er dazu meint...

 

[ory]

dieses hatte im Blutbild erhöhte CK Werte festgestellt, woraufhin ich zur Notaufnahme sollte.

Ich gehe davon aus das der CK Wert durch Zufall festgestellt wurde!?
Da dies sicherlich eine weitere, zum Teil sehr aufwändige Diagnostik beinhaltet, sollten vorab einige Fragen sicher gestellt werden, wann welche Diagnostik sinnvoll ist.

Vielleicht ist diese Info von Interesse. https://www.laborinstitut.at/PDFLib...e ehöht als Zufallsbefund _ U Schara 2004.pdf

Gruß Ory

 

[bendensana]

Hallo Leute,

die CK Erhöhung war wahrscheinlich zufällig...
Nach langem hin und her, bin ich in die Türkei geflogen, das erste was der Neurologin einfiel war Myasthenia Gravis. Dies bestätigte sich dann auch im Blutbild, "Acetylcholin Rezeptor Antikörper - positiv".
Da mir dies ein anderer Arzt aus der Türkei bereits vor 1-1,5Jahren, anhand der Symptome empfohlen hatte, einmal überprüfen zu lassen, ich aber nicht hinfliegen konnte, weil ich krankengeld bekommen habe, versuchte ich es hier bei einigen Neurologen. Doch keiner wollte die Untersuchungen machen "es könne keine Myasthenia Gravis sein" "ich hatte schon viele Patienten mit MG hier, sie passen nicht dazu" etc. was mich fast 1 zusätzliches Jahr gekostet hat, in der Mittlerweile ja immer mehr Symptome dazu gekommen sind...

Lange rede kurzer Sinn, für Leute die ähnliche Symptome haben und keine Lösung finden, macht druck bei den Ärzten und lässt euch mal darauf testen....

 

[Oregano]

Hallo Bendensana,

Glückwunsch, daß Du eine Diagnose bekommen hast .
Hoffentlich kannst Du so behandelt werden,d aß Du mit Myasthenia gravis gut zurecht kommst.

Myasthenia Gravis

BERTATUNG. BEGLEITUNG. BARRIEREFREI.

www.muskelgesellschaft.ch

Grüsse,
Oregano

 

[togi]

Hallo Bendensana,
einerseits gut, dass Du eine Diagnose hast, andererseits hätte ich Dir was leichter zu therapierendes gewünscht.

Konkret habe ich keine Ideen/keine Erfahrungen.
Allgemein habe ich nun schon öfter erlebt (bei mir und Menschen in meinem Umfeld), dass "Autoimmunerkrankungen" auch wieder komplett verschwinden können, wenn ihnen "die Basis" entzogen wird. (also sowohl Symptome, als auch Antikörper verschwinden).
anhand eines Beispiels: Schilddrüse neigt zu Entzündung (Hashimoto) wenn sie zB Gluten "falsch erkennt" oder Jod (oder Selen....) fehlt.
Oder wenn Jod fehlt (und das ist bei den meisten MASSIV der Fall), werden im ganzen Körper Jodrezeptoren (die an vielen Zellen sitzen) mit was ähnlichem (aber falschem - zB anderen Halogenen oder diversen toxischen Substanzen - da reichen Ausdünstungen im Inneren von einem Neuwagen oder zB Berührung mit Stoffen (Bekleidungsbranche). Muss also nichts sein, dass man geschluckt hat) besetzt. Das führt zu allerlei Fehlfunktionen im Körper in den verschiedensten Geweben, die sich dann zB als Autoimmunerkrankungen zeigen. Wobei das Immunsystem ja dann nicht "falsch" angreift, sondern "richtig". Nur von außen sieht man nicht, WARUM es genau an der Stelle angreift.
Generell: die meisten DRÜSEN brauchen JOD. Der Thymus (der uU an Deiner Erkrankung mitbeteiligt ist), ist auch eine Drüse...
Egal ob Jod, oder Glyphosat oder sonst. Dinge die fehlen oder zu viel da sind: dann kann eine Beseitigung (der Substanz oder des Mangels) einen riesen Unterschied machen.
Ev. helfen Dir die Hinweise ja weiter um Deinen Heilungsweg zu finden.

So oder so: Feedback an die Ärzte, die den Test nicht durchführen wollten, fände ich enorm wichtig.

Alles Gute für Dich
Togi

 

[bendensana]

Hallo Bendensana,

Glückwunsch, daß Du eine Diagnose bekommen hast .
Hoffentlich kannst Du so behandelt werden,d aß Du mit Myasthenia gravis gut zurecht kommst.

Myasthenia Gravis

BERTATUNG. BEGLEITUNG. BARRIEREFREI.

www.muskelgesellschaft.ch

Grüsse,
Oregano

Hallo,

danke aber ganz so einfach wie gedacht war/wird es nicht.

Musste vorletzte Woche am Freitag ins Krankenhaus, muss sagen habe die letzten 3 Wochen vermehrt Symptome, scheint irgendwie ein Schub zu sein, wie damals vor fast 2 Jahren. Ich hatte die letzten Wochen/Monate vermehrt mal so ein Schwächegefühl in der Hand/Beine gehabt. Es war vermehrt Abends beim Gassi gehen und es war ja Abends immer so kalt so das ich dachte es währe aufgrund der Kälte, doch auch bei warmem Wetter, Mittlerweile fühlen sich 1km spazieren, wie 1 Stunde Wanderung an in den Beinen.

Naja war am Freitag in der Notaufnahme, weil ich keine Luft mehr bekommen habe, Hals und Brust haben dicht gemacht.
-Habe dann gesagt das eine Myasthenie im Raum steht, und die Antikörper leicht positiv waren.
-Es wurde dann dort ein CT Thorax gemacht und auch eine Vergrößerung der Thymusdrüse bzw. ein Thymom (das kann man anscheinend anhand des Bildes nicht ganz beurteilen) entdeckt.
-Auch das Mestinon zeigte eine ganz leichte Verbesserung, aber nichts großartiges (naja wenn es eine Wunderpille wäre, würden die Leute ja nicht Jahrelang Cortison und Immunsupresiva schlucken)
- von 3 Unabhängigen Ärzten in der Türkei (2 Neurologen, 1 Psychiater), denen ich nur meine Symptome erzählt habe, war die Antwort nur: Wurde bei Ihnen Myasthenia Gravis überprüft

Jetzt kommt die Härte, am ersten Tag ohne eine Untersuchung kam der Chefarzt und sagte sofort meine Symptome würden nicht zu einer MG passen (welches ja ganz unspezifische Symptome hat und Schneeflocken Krankheit genannt wird, und ein Mensch könnte ja auch 2-3-4 Krankheiten haben...), und mal schauen was sie denn noch so finden. Ich beließ es ohne Kommentar. Am Montag kam dann die Oberärztin und meinte wieder dasselbe.
Und dann hieß es aufeinmal ja Sie haben keine MG, ihre Antikörper sind wieder Negativ (was nicht unüblich ist bei dieser Krankheit, da ich mich auch mit Betroffenen ausgetauscht habe, und es auch 20% Seronegative patienten gibt, bei denen nie AK gefunden wurden, und auch Leute die nur einmal Positiv waren und seitdem immer Negativ)

Dann fragte ich ob das denn ein Riesenzufall ist das auch auffäligkeiten an der Thymusdrüse sind - die Antwort war noch wilder - "Ja das haben ganz viele Menschen, es muss keine Beschwerden verursachen"


Ende des Lieds -
-ich wurde trotz einmal positiv Testens (Die AK sind anscheinend ganz spezifisch und nur bei kranken zu finden, in ganz seltenen fällen kann dieses bei anderen Autoimmunerkrankungen erhöht sein)
-Thymus hyperplasie/Thymom
- Symptomen die laut 3 Ärzten in der Türkei zu der Krankheit passen
- leichter Verbesserung bei Mestinon

Ohne Diagnose, und mit dem Vermerk im Arztbrief ich hätte eine "ganz starke Psychosomatische Komponente" entlassen.
Jetzt habe ich zum Glück noch ein Termin am 05.05 in einer Myasthenie Klinik

 

[JoelKrawie]

Hallo,

danke aber ganz so einfach wie gedacht war/wird es nicht.

Musste vorletzte Woche am Freitag ins Krankenhaus, muss sagen habe die letzten 3 Wochen vermehrt Symptome, scheint irgendwie ein Schub zu sein, wie damals vor fast 2 Jahren. Ich hatte die letzten Wochen/Monate vermehrt mal so ein Schwächegefühl in der Hand/Beine gehabt. Es war vermehrt Abends beim Gassi gehen und es war ja Abends immer so kalt so das ich dachte es währe aufgrund der Kälte, doch auch bei warmem Wetter, Mittlerweile fühlen sich 1km spazieren, wie 1 Stunde Wanderung an in den Beinen.

Naja war am Freitag in der Notaufnahme, weil ich keine Luft mehr bekommen habe, Hals und Brust haben dicht gemacht.
-Habe dann gesagt das eine Myasthenie im Raum steht, und die Antikörper leicht positiv waren.
-Es wurde dann dort ein CT Thorax gemacht und auch eine Vergrößerung der Thymusdrüse bzw. ein Thymom (das kann man anscheinend anhand des Bildes nicht ganz beurteilen) entdeckt.
-Auch das Mestinon zeigte eine ganz leichte Verbesserung, aber nichts großartiges (naja wenn es eine Wunderpille wäre, würden die Leute ja nicht Jahrelang Cortison und Immunsupresiva schlucken)
- von 3 Unabhängigen Ärzten in der Türkei (2 Neurologen, 1 Psychiater), denen ich nur meine Symptome erzählt habe, war die Antwort nur: Wurde bei Ihnen Myasthenia Gravis überprüft

Jetzt kommt die Härte, am ersten Tag ohne eine Untersuchung kam der Chefarzt und sagte sofort meine Symptome würden nicht zu einer MG passen (welches ja ganz unspezifische Symptome hat und Schneeflocken Krankheit genannt wird, und ein Mensch könnte ja auch 2-3-4 Krankheiten haben...), und mal schauen was sie denn noch so finden. Ich beließ es ohne Kommentar. Am Montag kam dann die Oberärztin und meinte wieder dasselbe.
Und dann hieß es aufeinmal ja Sie haben keine MG, ihre Antikörper sind wieder Negativ (was nicht unüblich ist bei dieser Krankheit, da ich mich auch mit Betroffenen ausgetauscht habe, und es auch 20% Seronegative patienten gibt, bei denen nie AK gefunden wurden, und auch Leute die nur einmal Positiv waren und seitdem immer Negativ)

Dann fragte ich ob das denn ein Riesenzufall ist das auch auffäligkeiten an der Thymusdrüse sind - die Antwort war noch wilder - "Ja das haben ganz viele Menschen, es muss keine Beschwerden verursachen"


Ende des Lieds -
-ich wurde trotz einmal positiv Testens (Die AK sind anscheinend ganz spezifisch und nur bei kranken zu finden, in ganz seltenen fällen kann dieses bei anderen Autoimmunerkrankungen erhöht sein)
-Thymus hyperplasie/Thymom
- Symptomen die laut 3 Ärzten in der Türkei zu der Krankheit passen
- leichter Verbesserung bei Mestinon

Ohne Diagnose, und mit dem Vermerk im Arztbrief ich hätte eine "ganz starke Psychosomatische Komponente" entlassen.
Jetzt habe ich zum Glück noch ein Termin am 05.05 in einer Myasthenie Klinik

Hi, einige gleiche Symptome wie du habe ich auch, allerdings bei mir erst durch die Biontech Impfungen. Auch von Müdigkeit über Antriebslosigkeit bis hin zu Atem Beschwerden oder Muskelschwäche.

 

[bendensana]

Hi, einige gleiche Symptome wie du habe ich auch, allerdings bei mir erst durch die Biontech Impfungen. Auch von Müdigkeit über Antriebslosigkeit bis hin zu Atem Beschwerden oder Muskelschwäche.

Hey, also in einer FB Gruppe habe ich von ein paar Leuten gelesen bei denen nach der Impfung eine MG festgestellt wurde, ob die Impfung jetzt die Krankheit auslöst oder "triggert" weiß ich nicht, vielleicht hattest du vorher schon eine Erkrankung, wo du evtl. die Symptome noch nicht so gemerkt hast, weil diese dezent waren, die durch die Impfung getriggert wurden oder so... Was sagen denn die Ärzte bzw. wie lange ist die Impfung denn her?

 

[JoelKrawie]

Hey, also in einer FB Gruppe habe ich von ein paar Leuten gelesen bei denen nach der Impfung eine MG festgestellt wurde, ob die Impfung jetzt die Krankheit auslöst oder "triggert" weiß ich nicht, vielleicht hattest du vorher schon eine Erkrankung, wo du evtl. die Symptome noch nicht so gemerkt hast, weil diese dezent waren, die durch die Impfung getriggert wurden oder so... Was sagen denn die Ärzte bzw. wie lange ist die Impfung denn her?

Die letzte bosster war Anfang Februar dieses Jahres. Aber nach der zweiten im September letztes Jahres war mir schon so komisch einigen Wochen danach.

 

[Mondblau]

Wenn ich das hier lese, überlege ich auszuwandern. Oder mich in der Türkei behandeln zu lassen... Das deutsche Gesundheitssystem, nein, seien wir genauer, die deutschen Ärzte sind meiner Erfahrung nach in den allermeisten Fällen schreckliche Menschen. Bis hin zur brutal. Und dazu noch eingebildet.