Leider bin ich nicht neu und meine Probleme auch nicht!

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27.10.23
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Liebe Grüße an alle hier, ich schätze das Forum, folge ihm aber sehr unregelmäßig.

Warum unregelmäßig? Weil ich alle 4-5 Jahre einen heftigen Symptom-Schub bekomme, meistens nach Stress, aber ich habe auch Stress ohne Schübe und kann mich nicht in Watte packen. Ich habe oft meinen Weg gefunden, aus den Schüben zu kommen und es war immer der Weg "dadurch", mit Schmerzen, Tränen, aber nur wenig neuen Erkenntnissen, trotz Austausch und Lektüre.

So ein Schub beginnt inzwischen von gleich auf jetzt. Innerhalb weniger Tage habe ich dann Nerven- und Muskelschmerzen, Unruhe, Schlafstörungen und Stoffwechselstörungen. Der Schub hält dann oft Monate und bringt mich ans Limit. In der Regel hört es nach 6-10 Monaten auf und ich heile wieder. Dann geht es mir über Jahre gut, doch es kommt zurück, so jetzt 2014, 2018 und seit letzter Woche wieder und dann tauche ich hier auf.

Ich habe schon viel mitgenommen hier was Ausleitung und Borrelien angeht. Ich habe viel für mich machen können. In den letzten Jahren konnte ich wieder gut Arbeiten, Reisen, Wandern und sogar Joggen. Ich dachte durch Sport und glutenfreie Ernährung eine gute Basis geschaffen zu haben, nicht wieder so tief zu fallen, aber es geht wieder los und ich habe Angst und bin ratlos.

Ich war bei zig Ärzten und ich war immer ohne Befund, bis auf einen Vitamin B12-Mangel, der behoben wurde.
Ich erwarte hier keine Wunder, aber vielleicht doch ein wenig Austausch mit jemanden, der das Phänomen kennt.

Angefangen hat es mit 32 Jahren (2002) mit Darmbeschwerden nach einer Zahnbehandlung und verunreinigtem Wasser in einem alten haus - Zusammenhänge waren dann nie geklärt - mit 41 Jahren (2011) fühlte ich mich wieder gut, richtig gut. Jetzt kommen diese Schübe und wenn die Symptomatik anhält, dann werde ich diesmal nicht weiter arbeiten können.

Mit 53 Jahren stehe ich nun vor der Wahl, mich dem erstmal wieder zu ergeben und mein Leben auf das Nötigste zu beschränken oder mit der Restkraft weitere Ärzte aufzusuchen.

Ich habe noch keine Idee und bin sehr geknickt, was aber auch niemanden hilft. Die Schlaflosigkeit, die LWS-Schmerzen und die Unruhe machen mich fertig. In wenigen Wochen wird die körperliche Erschöpfung wohl wieder recht heftig sein. Ich hoffe, durch besonders gute Ernährung, etwas Bewegung und Support von einer Heilpraktikerin und Osteopathin wieder irgendwie durchzukommen.

Um dann in 4 Jahren wieder das Gleiche zu erleben? Ich weiß, dass ich sehr froh sein darf über die guten Jahre zwischendurch und andere hier leider überhaupt keine Entspannung zwischendurch erfahren, aber ich will mich trotzdem damit noch nicht zufrieden geben.

Soweit für den Anfang!
 
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Hlallo Simon,

so wie ich Deinen Bericht lese, ist das ein bißchen wie das Leben in der Nähe eines Vulkans: man weiß nie, wann er ausbrechen wird bzw. ob er ausbrechen wird.

Angefangen haben Deine Beschwerden mit Giften? - Mich lassen Deine Beschwerden an MCS bzw. eine MCAS denken:

Eine ziemlich üble Erkrankung mit guten Zeiten und schlechten Zeiten. Ich nehme an, daß Du Dich damit schon beschäftigt hast?
Du sprichst von Borreliose? Gehört die auch zu Deiner Geschichte?

Grüsse,
Oregano
 
Hallo Simon23,
du schreibst......
verunreinigtem Wasser in einem alten haus
....wurdes du damals auf Legionellen getestet bzw. hattest du damals Beschwerden wie bei einer Grippe: Fieber, Unwohlsein, Kopf- und Gliederschmerzen, auch Brustschmerzen und Husten sind möglich?

Die Möglichkeit einer Reinfektion bzw. auf einen Rückfall (ein Wiederaufflammen) kann/könnte bestehen bleiben.

Gruß Ory
 
... und dann tauche ich hier auf.
Heißt das, dass Du früher unter einem anderen Nickname hier angemeldet warst? Unter welchem? Hast Du nur das Password vergessen und falls ja, hast Du angefragt wegen eines neuen? Dies wäre der übliche Weg.

Wir wollen hier aus gutem Grund keine Mehrfach-Accounts von Mitgliedern. Z.B. weil vielleicht unter dem anderen Account schon wertvolle Kommunikation gelaufen ist, die auch jetzt helfen würde. Und vermeiden würde, dass schon Geschriebenes (auch Antworten) erneut gepostet werden.
 
Hallo Kate,

das hatte ich vor und habe mich auch selber gesucht - auch E-Mails von mir auf dem PC und Beiträge hier, aber nicht mehr gefunden, da ich auch zwei neue E-Mail-Adressen habe. Ich habe damals nicht viel aktiv zu allem beigetragen, ich hatte nur zwei Fragen.

Ich verstehe den Hinweis absolut, aber es tut mir leid. Ich finde nichts mehr auch auf dem Rechner.
Kann ich trotzdem bleiben und weitermachen? VG

Nachtrag @Kate - Der Name den ich dachte 2014 gehabt zu haben, habe ich beim Suchen gefunden, aber es sind nicht meine Beiträge, so dass es jemand mit gleichem Namen, bzw. (auch) dem Namen sein muss sein muss. Es tut mir echt leid!
 
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Hallo Simon

Manches was du hier beschreibst kommt mir auch ein bisschen bekannt vor.

Supplementierst du regelmäßig Spurenelemente wie Eisen, Kupfer oder Zink?

Hast du deine Mineralien schon mal testen lassen?

Geht es dir meist nach Entgiftungen schlechter oder nach Veränderungen bezüglich der Ernährung?
 
Hallo Oregano,

ich bin oft wie jemand behandelt worden, der CFS oder MCS hatte. MCAS ist mir neu - vielen Dank!
Ich hatte einen Zeckenbiss mit Mitte 25, trotz ohne Befund habe ich sogar eine AB-Kur über mich ergehen lassen. Ich war dann weiterhin bei einem Borreliose-Experten in Göttingen oder Kassel, der nochmal sämtliche Titer/LTT untersucht und es komplett ausgeschlossen hat.

Hi Ory,

an Legionellen habe ich dabei nie gedacht, weil ich gelesen habe, dass die nicht im Körper bleiben, sondern nach 5-12 Tagen verschwinden. Sollte ich das nochmal nachlesen?

Hi Catlady,

ich habe mich immer mit B-Vitaminen gepuscht und Base, zum Entgiften Heilerde und danach ging/geht es mir besser. In letzter Zeit habe ich allerdings wenig gemacht dafür, weil es mir gut ging. Das Übliche!

Nachtrag zu oben: Ich habe mich aufgrund einer Blasenentzündung letzte Woche zu AB breitschlagen lassen, was ich in der Regel vermeide, aber es schien mir dringend. Wir spekulieren hier jetzt Zuhause, ob oder dass das auch ein Auslöser sein könnte, der meinen Stoffwechsel lahmlegt, aber so schnell?

Ich habe schon die guten Bakterien da, ernähre mich basisch und bewusst, war eben 30 Minuten schnell gehen im Wald und danach in der Infrarotsauna, in der Hoffnung, noch was zu retten.

LG & Danke!
 
Trotz gefühlt hundertfacher Untersuchungen ohne Ergebnis, habe ich das Gefühl, dass nach einem Stressmoment irgendetwas erwacht {Bakterien, Pilze, Strukturen, Parasiten, Muster, Psyhosomatik} und meinen Körper lahmlegt. Aber was nutzen Bauchgefühle ohne Diagnosen?

Ich war auch im tropischen Institut in Hamburg - ohne Befund.

Wenn man sich hier mal die Leidenswege ansieht, haben eine Vielzahl der Leute mit meiner Symptomatik häufig Bakterien oder Gifte. Letzteres war auch zu Beginn meiner Krankheit ein großes Thema und ich habe Algen und DMPS genommen, ausgeleitet und den Darm wieder aufgebaut. Es dauerte, aber es klappte. Er ist träge, aber ohne Weizen funktioniert er.

Verführerisch waren einfach die sehr guten Jahre zwischendurch, ohne jegliche Symptome. Man packt das Thema weg und genießt wieder das andere Leben. Ich halte es inzwischen für einen Fehler, aber ich muß wohl erst noch begreifen, das ich ein irgendwie chronisch Kranker ohne Befund aber mit guten Jahren bin und kein Gesunder mit ein paar heftigen Intervallen, sprich … auch in guten Zeiten am Ball bleiben.

Ich bin mir unsicher, ob ich nun weitere Borreliose-Ärzte aufsuchen soll, die mir (auch fundiert) sagen, das ist nicht mein Thema oder mich einfach wieder stärke (IS) und blind meinen Darm pushe.

Ich wünsche mir, wie fast alle hier, Erkenntnis zur Ursache und hoffe noch immer auf eine Diagnose.

Euch ein schönes Wochenende!
 
Hallo @Simon23
das hatte ich vor und habe mich auch selber gesucht - auch E-Mails von mir auf dem PC und Beiträge hier, aber nicht mehr gefunden, da ich auch zwei neue E-Mail-Adressen habe.
Der Name den ich dachte 2014 gehabt zu haben, habe ich beim Suchen gefunden, aber es sind nicht meine Beiträge, so dass es jemand mit gleichem Namen, bzw. (auch) dem Namen sein muss sein muss.
Gut, dass Du Dich bemüht hast. Natürlich kann so etwas passieren.
Ich habe damals nicht viel aktiv zu allem beigetragen, ich hatte nur zwei Fragen.
Allerdings haben womöglich andere viel beigetragen und es gab viele Antworten, die auch jetzt relevant sind.
Ich verstehe den Hinweis absolut, aber es tut mir leid. Ich finde nichts mehr auch auf dem Rechner.
Kann ich trotzdem bleiben und weitermachen?
Aber ja :) Es wäre gut, wenn Du uns Bescheid gibst, falls Du doch noch auf Deine alten Beiträge/Deinen alten Nickname stoßen solltest. Dann bitte per Meldung (Meldebutton klicken) der betreffenden Beiträge, damit uns das sicher erreicht (wir können hier selbstverständlich nicht alles mitlesen)!
 
Mir ist klar, dass das was letzte Woche (wieder) begonnen hat, nicht von heute auf morgen verschwinden kann.

Aber die Symptome sind wirklich sehr anstrengend und meine Akut-Hilfe schlägt nur bedingt an.

Den Darm stärken und auf die Ernährung achten, geht immer - nach der AB-Einnahme, ist es Pflicht.

Am Samstag war ich noch völlig erschöpft, dann hatte ich überraschend gute Phasen, gerade nach den Waldspaziergängen, aber ich friere und friere und friere so drastisch und habe starke Schmerzen im LWS-Bereich, der genauso ohne Befund abgeklärt ist, wie die Niere. Hinzukommen heftige Stimmungsschwankungen - Highlight sind ein paar erholsame Stunden jeweils ab 18:00 Uhr.

Ich gebe zu, ratlos zu sein und etwas Angst zu haben.

Kann „Frieren“ psychosomatisch sein?
 
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Kann „Frieren“ psychosomatisch sein?
Sollte dir ständig kalt sein, kann womöglich auch ein Eisenmangel dafür verantwortlich sein, aber auch bei einer Depression kann es zu einem gestörten Kälte/Wärmeempfinden und schmerzen kommen.

Gruß Ory
 
Hallo Simon, hast du denn in einem Schub schon einmal endokrinologische Laborwerte machen lassen? Bei "ab 18 Uhr geht es mir gut" denke ich schon primär an Hormone, und bei Frieren natürlich auch.
 
Danke Ory

Hallo Malvegil,
ja immer wieder mal - alles negativ.

Meinst du einen Hormonstatus oder speziell die Schildrüse und warum verbindest du Frieren und Uhrzeiten genau damit?

Danke vorab.
 
Ich hätte jetzt auch an die Nebennieren gedacht:

Cortisol ist in vielfältige Stoffwechselprozesse des Körpers eingebunden und stellt ein lebenswichtiges Stresshormon dar. Es reguliert den Energieumsatz in nahezu jeder Körperzelle und nimmt damit Einfluß auf den Blutzucker, den Eiweißstoffwechsel, das Immunsystem und den Knochenstoffwechsel. Eine Überfunktion kann deshalb zu erhöhten Blutzuckerwerten, zu Hunger und Schlaflosigkeit, zur Muskelschwäche, zur Infektionsneigung und Knochenschwund ("Osteoporose") führen. Eine Unterfunktion hingegen führt zu niedrigen Blutzuckerspiegeln, Natriummangel und Übelkeit, oft ausgedehnter Müdigkeit, zu einer beispiellosen Schlappheit, typischerweise zu Frösteln/Frieren, manchmal auch zu Muskel-, Gelenk- und Knochenschmerzen. Oft müssen die Patienten auch nachts häufig auf die Toilette.
Quelle: https://www.endokrinologie.net/krankheiten-nebenniereninsuffizienz.php

Cortisol ist ja auch stark uhrzeitabhängig. Und Symptom-Schub nach Streß wäre auch sehr nebennierentypisch. Ich muß aber dazusagen, daß ich mich damit überhaupt nicht auskenne, das ist alles nur Oberflächen-Wissen.

Der verlinkte Artikel dürfte aber eine gute Einstiegslektüre sein, auch damit du mal dein Symptombild grob damit abgleichen kannst.
 
Das ist super!

Cortisol war 2008 ein Thema bei und mit meiner HP, die treffe ich am Wochenende. Das nehme ich nochmal mit. Danke!
 
Die Schilddrüse kann mit ständigem Frieren auch zusammen hängen (und noch viel mehr):
... Ursachen für innerliches Frieren


Ein plötzliches Kältegefühl in Deinem Körper kann viele Ursachen haben. Wir haben Dir hier einige aufgelistet. Wichtig: Wenn Du diese innere Kälte regelmäßig verspürst, solltest Du das unbedingt von einem Arzt abklären lassen.
  • Stress: Bei ständiger Überlastung verengt der Körper die Blutgefäße, wodurch die Körpertemperatur sinkt. Zudem schütten die Nebennieren die Stresshormone Cortisol, Adrenalin und Noradrenalin aus. Ist dies ständig der Fall, schwächt das die Nebennieren. Die Folge sind Erschöpfung und ständiges Frieren.
  • Schlafmangel: Wenn Du zu wenig oder nicht erholsam genug schläfst, frierst Du. Außerdem fühlst Du Dich ausgelaugt und kraftlos. ...
  • Hormonelles Ungleichgewicht: Spielen die Hormone verrückt, wirkt sich das unter anderem auch auf Dein Kälteempfinden aus. Bei einer Schilddrüsenunterfunktion schüttet die Schilddrüse zu wenig Hormone aus. ...
  • Nährstoffmangel: ...
  • Niedriger Blutdruck: Durch die sogenannte arterielle Hypotonie verspürst Du ein innerliches Frösteln.
  • Psychosomatische Störung: ...
  • Eingeschränkte Temperaturregulation: ...
  • Untergewicht: ...
  • Alter: Je älter Du wirst, desto höher ist Dein Wärmebedürfnis. Im hohen Alter frierst Du also schneller und häufiger. Übrigens: Als Frau frierst Du schneller als ein Mann.
  • Schwangerschaft: Frieren in der Schwangerschaft ist keine Seltenheit, vor allem in den ersten drei Monaten. Ursache sind unter anderem die Hormone.
  • Krankheiten: Hinter ständigem Frösteln können auch diverse Krankheiten wie zum Beispiel eine Blutarmut (Anämie) stecken. Daher ist es wichtig, einen Arzt zur Aufklärung der Ursache aufzusuchen. ...

Grüsse,
Oregano
 
Ich wollte mich hier erst wieder melden, wenn ich meine Cortisol-Werte habe, aber die lassen noch auf sich warten.

Nun sind in den letzten Wochen alle Symptome zurückgegangen - (ich habe mich gefreut) - bis auf eine fast taube, kalte und kribblige Stelle am Oberschenkel. Was auch immer das sein soll. Es ging mir 2 Wochen richtig gut, bis auf das.

Am Samstag hat es mich dann allerdings psychisch erwischt mit Panik-Attacken und Schlaflosigkeit. Heute früh von 4-6 Uhr hatte ich Muskelzuckungen, Ganzkörperzuckungen, wieder Panikattacken und habe nun aber davon Muskelschmerzen (was ich von 2014 und 2018 kenne). Es ist wie Nervenschmerzen oder wie in die Steckdose gefasst zu haben. Gelenkschmerzen habe ich nicht. Ich habe Schmerzen im LWS und in den Beinen.

Diese Schübe werden fast immer durch Stress oder Angst ausgelöst, so dass ich mich frage, ob das alles ggf. doch psychosomatisch ist, bzw. eine Angststörung, da mein Erregungszustand sehr hoch ist.

Ich habe echt Schiss vor den nächsten Wochen und keinen echten Plan. Ich überlege vielleicht, den zigsten LTT-Test zu machen oder doch mal eine Anti-Depressivum zu nehmen.
 
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Meine Endokrinischen Werte sind ziemlich schlimm - meine beiden Docs/HP sagen, dass sei aufgrund von Stress der Fall und das könnte diesmal auch stimmen.

Serotonin liegt bei 50 (Krea), sollte zwischen 150-300 liegen - auch alle anderen Werte sind grenzwertig niedrig (Adrenalin/Noradrenalin, Cortisol und DHEA). Meine HP puscht mich jetzt mit einem Vitamin-Cocktail. Obwohl ich mich da gut betreut fühle, habe ich Sorge, dass wir die eigentliche Ursache nicht kennen.

Ich fühle mich schlapp, ängstlich und habe Schmerzen im LWS-Bereich und baue weiter ab.

Ich weiß, dass ein Mangel an Serotonin, das alles machen kann, aber ich bin leider pessimistisch, trotz täglicher Tritte in den eigenen Hintern.

Auch wenn man ein liebevolles Umfeld hat, ist man damit „für sich“ und muss sich seine Gesundheit selber zurück erkämpfen. Das kann niemand anderes für einen übernehmen. Ich bin zwar aus solchen Schüben nach Monaten immer wieder irgendwie herausgekommen, aber weiß doch so wenig, was genau da vor sich geht, trotz zahlreicher Arzt-Besuche. In den akuten Phasen fällt es mir schwer viel zu lesen und mich zu konzentrieren, aber ich geb nicht auf und will wissen, was dahinter steckt. Könnte man wenigstens gut schlafen.
 
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Hier gibt es so viel zu lesen, was klasse ist und klasse strukturiert ist, mich gerade etwas überfordert, aber ich habe trotzdem 3 Fragen an euch direkt, in der Hoffnung, Hilfe zu bekommen:

1,) Ist jemand mit mir ähnlichen Symptomen genesen, indem er/sie einfach „nur“ seinen Serotonin-Wert wieder aufgepäppelt hat?

2.) Hat hier jemand ähnliche Krankheitsschübe in Abständen von ca. 5 Jahren mit immer gleichen Symptomen ohne eindeutigen Borreliose-Fund, bzw. unauffälligem LTT?

3.) Sind Titer und LTT bei Borreliose nur in „akuten“ Phasen erhöht oder nachweisbar oder auch in den symptomfreien Zeiten von 4-5 Jahren zwischendurch?

Vielen Dank!
 
Hallo Simon,

wenn Du Dir mögliche Stressoren in der letzten Zeit anschaust: findest Du da eventuelle Faktoren?
Übrigens: Du schreibst irgendwo von glutenfreier Ernährung. Sind denn Allergien und/oder Intoleranzen bei Dir getestet worden, und zwar über ein Ernährungstagebuch bzw. über Allergietests über das Blut und evtl. über Scratch-Tests?


Was hat das Gespräch mit der Hp ergeben?

Grüsse,
Oregano
 
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