Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung
Hallo zusammen,
hier nun mein Werk der letzten Stunden. Wenn Ihr Einwände und Verbesserungsvorschläge habt, dann ist es hilfreich, wenn ihr das inhaltlich begründet. Und es wäre nett, wenn Ihr vorher meine Begründungen abwägt und überdenkt 
Eine Zusammenfassung der Vorschläge findet sich ganz unten.
Ich schreibe als Bezeichnung nur CFIDS, der Einfachheit halber.
1. Rubriken-Überschrift
Vorschlag:
CFIDS (CFS) / ME
Das finde ich noch etwas besser als CFIDS / ME / (CFS), weil CFS ja eine (missverständliche) Verkürzung von CFIDS ist. Es sollte aber meiner Meinung nach in der Überschrift vorkommen, da es so gebräuchlich ist.
Siehe dazu auch Marcels Zusammenfassung:
https://www.symptome.ch/threads/beg...ten-von-erschoepfung.76370/page-3#post-536676 (Beitrag #57) - dort wird auch klar, dass hier die Meinungen unterschiedlich sind.
Bitte schimpft nicht – wir können durchaus diskutieren, ob wir CFS aus der Überschrift entfernen. Die vollen Krankheitsbezeichnungen sind vermutlich zu lang für den Rubrikentitel (Marcel?). Ich habe sie in der Kurzbeschreibung untergebracht. Dort einen Kommentar über die veraltete/missverständliche Bezeichnung CFS unterzubringen, geht vermutlich aus Platzgründen nicht.
2. Kurzbeschreibung der Rubrik
Angedacht war ja von mir, hier eine kurze Liste von Symptomen bzw. „Symptomgruppen“ einzubringen (alter Vorschlag:
https://www.symptome.ch/threads/beg...ene-arten-von-erschoepfung.76370/#post-534289 Beitrag #13).
Im weiter oben verlinkten kanadischen Konsensdokument:
Broschueren finde ich folgende Symptomgruppen: Müdigkeit, Schlafstörungen, Schmerzen, neurologische/kognitive Symptome, autonome/neuroendokrine/immune Manifestationen. Neena nennt noch: "Post Exertional Malaise", auf deutsch: Symptomverschlechterung nach Anstrengung und Muskelschmerzen (wäre oben unter Schmerzen abgedeckt), Muskelschwäche und orthostatische Intoleranz, neuropathische Beschwerden. Castor bringt eine riesen Liste von Symptomen... sowie die Anmerkung, dass die Symptomatik äußerst individuell und auch beim Einzelnen wechselnd sein kann. Ich schließe daraus, dass es nicht sinnvoll ist, eine Symptomliste in die Kurzbeschreibung aufzunehmen.
Castor schrieb:
Janusz möchte nichts von Depressionen hören, weil er sein Heil ausschließlich in einer antiviralen Therapie sieht. Manno möchte nichts von CFIDS wissen, weil er meint, sein CFS wäre ausschließlich umweltbedingt. Dann gibt es viele Vertreter, die Stress am Arbeitsplatz oder frühkindliche Erfahrungen für ihren Zustand verantwortlich machen. Alle fühlen sich missverstanden oder ausgegrenzt und haben irgendwo ein bisschen Recht. Ein „bisschen“, weil die Betrachtungen durch die Bank zu sehr an der Oberfläche bleiben. Das Konglomerat von Faktoren muß überhaupt nicht aufgedröselt werden. Es mag für die meisten utopisch, zumindest avantgardistisch klingen, aber die Fäden laufen wirklich in dem „Organ“ Immunsystem zusammen.
(...)
Die Eliminierung von Triggerfaktoren (Viren, Holzschutzmittel, meinetwegen Stress als Auslöser von freien Radikalen) kann in den wenigsten Fällen alleine die Fehlprogrammierung des Immunsystems zurückführen.
Ich denke, da ist etwas dran. - Es gibt auch Schnittstellen zu den Forschungen von Martin Pall:
https://www.symptome.ch/wiki/der_stickoxid-peroxinitrit-zyklus/, siehe z.B. unter Kap. 3 die Rolle von NF-kappa-B. Davon weiß offensichtlich auch Kaj:
Aber es wird doch längst an den Unis und sonstigen Institutionen ausgiebig geforscht, dass zB. Depris was mit erhöhtem TNF-alpha, einem Immunmarker, zu tun haben müssen.
Im Übrigen steht auch Dein ehemaliges Problem "posttraumatische Belastungsstörung", Orangerl, direkt im Fokus der (medizin-militärischen) Forschung, schon um vorher scheinbar "gesunde" Soldaten auszulesen, die gar nicht erst in Kampfeinsätze geschickt werden sollen, von denen sie mit teuren Krankheiten heimkommen. Auch da heisst die Lösung Immunsystem, ebenso wie beim Golf-Kriegs-Syndrom.
Insofern schlage ich vor:
Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (chronisches Erschöpfungs-Immundysfunktions-Syndrom) / Myalgische Enzephalitis. Chronische Multisystemerkrankung mit u.a. schwerer Erschöpfung. Als Krankheitsmechanismus gilt ein durch Erreger, Umweltfaktoren oder andere Triggerfaktoren ausgelöstes Immundefizit.
3. Als Ergänzung: Oben festgepinnter Thread mit Symptomliste
Castor schrieb:
Man sollte sie als Symptome unbedingt in dem Katalog berücksichtigen. Wenn wir sie ausgrenzen, geben wir den unverbesserlichen Gesundheitsfunktionären leichtfertig eine Waffe zur Hand, die da lautet „Ausschlußdiagnose“ - bspw. im Rahmen der Fukuda Kriterien. Akzeptiert man Depressionen, Angststörungen etc. ganz selbstverständlich als normale Symptome für CFIDS – als solche haben sie sich nach der Studie ja auch erwiesen -, dann wird man später nicht mit der kaum zu bewältigenden Aufgabe konfrontiert, sie als Ausschlußdiagnose irgendwann widerlegen zu müssen.
Hier zitiere ich nochmal Castor mit einem sehr wichtigen Aspekt. Und komme zu dem Schluss, dass eine Symptomliste zwar nicht für die Rubrikenkurzbeschreibung taugt, aber für einen „Wichtig-Thread“. Ich mache mal eine Arbeitsversion davon auf, ihr könnt dort etwas zusammen tragen, am besten etwas geordnet nach Gewichtung (Häufigkeit des Vorkommens) und Art (z.B. betroffenes Organsystem). Hier geht es mir nicht darum, sich „besonders den Symptomen zu[zu]wenden“ (Castor), sondern darum, dass jemand, der auf der Suche nach der Ursache seiner Symptome ist, sich dort evtl. wiederfinden kann.
4. Subrubriken
Nach angenommenen Ursachen (Erreger bedingt, Umwelt bedingt, psychisch bedingt) – Vorschlag von Alibiorangerl:
Halte ich nicht für so günstig. Castor hat es gut formuliert, dass der den CFIDS-Symptomen zugrundeliegende Pathomechanismus (Krankheitsmechanismus) wohl jeweils der gleiche ist. Den „Burn-Out“ (Manno) haben wir schon abgedeckt (Psyche und Gesundheit, Neurostress). Falls nötig, könnte zusätzlich unter der Kategorie Psyche/Stress noch eine entsprechende Subrubrik eingerichtet werden, wie Leitwolf vorschlägt.
Nach psychisch oder physischen Therapieansätzen – Vorschlag von Neena:
Wenn wir davon ausgehen, dass es sich um eine neurologisch-immunologische Erkrankung handelt, dürften Therapieansätze im Allgemeinen physisch sein und das psych(olog)ische nur begleitend. Eine solche Begleitung ist vermutlich für CFIDS grundsätzlich nicht anders als bei anderen schweren Erkrankungen, so dass ich nicht denke, dass hierfür eine extra Subrubrik sinnvoll ist. Psych(olog)ische Verfahren könnten aber in folgenden Gliederungsvorschlag unter "begleitende Maßnahmen" diskutiert werden...
Basierend auf dem Vorschlag von Hoppy (etwas anders formuliert und ergänzt) schlage ich vor:
- Diagnostik
- Behandlung
- begleitende Maßnahmen
- Neue Erkenntnisse, Forschung
- Sonstiges
Nicht jeder Immundefekt führt zum super-GAU "CFIDS" nach dem Bild, wie wir es hier primär verstehen. Je nach Umständen (Erregerbelastung, Zahl der Lebensjahre, Ernährungsgewohnheiten etc.) ist auch eine Selbstheilung schwächerer Immundefekte im Bereich des Möglichen.
...in einem Moment, wo Du und Dein Immunsystem sich auf einer Gratwanderung befanden? In so einem Zustand reicht oftmals noch das Drehen einer kleinen Schraube und alles wendet sich wieder zum Guten. Das Lösen von Problemen bzw. beseitigen von Stress senkt z.B. die Menge freier Radikale (wichtig für das Immunsystem) und Du bist dem CFIDS nochmal von der Schippe gesprungen.
...Ich hatte zehn Jahre vor Ausbruch meines CFIDS auch eine ungefähr neun Monate dauernde Phase mit ständigen Erkältungen, Magen/Darm-Problemen, Kopfschmerzen und leichter Erschöpfung. Während eines vierwöchigen Urlaubs in Italien ging das weg. Ich mache dafür eine radikale Änderung meiner Ernährung verantwortlich (viel Fisch und Obst), die seinerzeit noch als Anschub für eine Heilung ausreichte.
Diese Aussagen waren auch eine Anregung für mich, die Subrubrik „begleitende Maßnahmen“ vorzuschlagen. Dort könnte etwas über Ernährung, Entspannung etc. stehen. Diese Faktoren halte ich grundsätzlich für Grundpfeiler der Gesundheit (also in dem Sinne nicht nur „begleitend“), aber im Zusammenhang mit einer CFIDS-Behandlung ist wohl das Adjektiv „begleitend“ angemessen.
Ob sich im Moment von der Anzahl der Beiträge her schon die Aufteilung lohnt, könnte man diskutieren. Ich denke, es könnte eine wohltuende Ordnung schaffen.
5. Zusammenfassung
Rubriken-Überschrift: CFIDS (CFS) / ME
(grünes Menü rechts sollte angepasst werden)
Kurzbeschreibung
Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (chronisches Erschöpfungs-Immundysfunktions-Syndrom) / Myalgische Enzephalitis. Chronische Multisystemerkrankung mit u.a. schwerer Erschöpfung. Als Krankheitsmechanismus gilt ein durch Erreger, Umweltfaktoren oder andere Triggerfaktoren ausgelöstes Immundefizit.
Subrubriken
- Diagnostik
- Behandlung
- begleitende Maßnahmen
- Neue Erkenntnisse, Forschung
- Sonstiges
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Gruß
Kate
P.S. Ich begrüße Alibiorangerl als Moderatorin :welcome:
