Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung
Hallo zusammen,
ich versuche mal, wichtige Punkte der bisherigen Beiträge zusammen zu fassen. An Euren Beiträgen lässt sich jedenfalls schon jetzt erkennen, dass die Frage des Threads keine einfache Antwort hat, die alle hier Schreibenden gleichermaßen zufrieden stellen wird.
1. Abgrenzung zu psychisch verursachter Erschöpfung
Ich höre aus vielen Beiträgen heraus, dass Ihr üble Erfahrungen mit der falschen Kategorisierung als „psychisch krank“ gemacht habt und das auch als sehr demütigend empfindet. Ich kann das nachvollziehen. Was nun „schlimmer“ ist (organisch Kranker wird als psychisch krank behandelt, jemand hat tatsächlich primär psychische Probleme – siehe Nina), kann aus meiner Sicht keiner von uns beurteilen, denn er steckt ja nicht im anderen Menschen drin. In einem Board wie diesem mit seiner großen Spannweite und vielen schwer Kranken, finde ich Vergleiche der „Krankheitsschwere“ auch problematisch.
Eine strikte „Unterteilung in CFS und psychische Erschöpfungszustände“ (Nina) halte ich gerade wegen der „Verwirrung“ um CFS/CFIDS (Nina) für womöglich nachteilig. Viele werden, wie schon gesagt, nicht wissen, was bei Ihnen die Ursache ist. Ich halte es von daher für sinnvoll, hier eine ergebnisoffene Betrachtung zuzulassen. Die verständliche Sensibilität der CFS-Patienten (Nina) müsste doch dabei nicht tangiert werden, wenn niemand dem anderen etwas unterstellt.
Ich denke zudem, dass auch bei primär körperlichen Ursachen durch (z.T. leider auch iatrogene) seelische Faktoren wie Kränkung, Demütigung eine Verschlimmerung erfolgen kann, die eine „Schraube nach unten“ auslöst und den Durchblick immer weiter erschwert. Besonders auch, wenn jemand schon lange krank ist und noch keine Hilfe bekam. Es mag dann sinnvoll für Einzelne sein, auf mehreren Ebenen gleichzeitig zu behandeln (z.B. auch eine nicht-psychiatrisierende psychologische Begleitung anzunehmen). Nicht zuletzt mag es auch Menschen geben, bei denen sowohl ein primäres seelisches Problem als auch ein CFIDS vorhanden ist.
Den „Burn-Out“ (Manno) haben wir übrigens in diesem Forum schon abgedeckt (Psyche und Gesundheit, Neurostress).
2. Abgrenzung zu toxisch/umweltbedingt verursachter Erschöpfung bzw. zu nitrosativem Stress/mitochondrialer Dysfunktion
Ich vermute wie Manno, dass auch toxische Faktoren bei der Ausbildung eines CFS eine Rolle spielen könnten. Das schließt eine Immundefizienz ja nicht aus, sondern im Gegenteil ist gerade das Zusammenspiel von beiden Faktoren vermutlich besonders verhängnisvoll. Es ist vielleicht eine Frage von Begriffsdefinitionen, aber ich würde dann durchaus von beiden Faktoren als Ursachen sprechen. Eine "Allianz" mit MCS (Manno) erscheint unter dem Aspekt auch sinnvoll, zumal wohl Viele beides haben.
Es gibt eine Schnittstelle zur Rubrik Oxidativer/Nitrosativer Stress, die von Manno auch angesprochen wird. Diese Begriffe beschreiben aber eher einen Pathomechanismus, der nach den Spezialisten auf diesem Gebiet ganz verschiedene Ursachen haben kann, u.a. eben toxische. Fest steht wohl, dass auch nitrosativer Stress bzw. die dadurch ausgelöste mitochondriale Dysfunktion mit einer erheblichen Erschöpfung sowie anderen typischen CFS-Symptomen einher gehen kann. Ob dies auch ohne Immundefizienz der Fall sein kann, weiß ich nicht. Es wird ja auch – schon allein aus finanziellen Gründen – nicht bei allen Betroffenen alles untersucht, was hier weiterhelfen könnte. Solange dies unklar ist, würde ich diese Rubrik ungern ausschließlich auf Immundefizienzen festlegen wollen.
3. Weitere Symptome
Ich höre auch heraus (Nina), dass es wichtig ist, zu betonen, dass die Erschöpfung bei weitem nicht das einzige typische Symptom ist. Von daher wäre die Rubrikenüberschrift „chronische Erschöpfung“ auf jeden Fall zu überdenken. Castor schreibt von „Depris, Panikattacken, (...) Kopf-, Glieder- und Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, kognitive Störungen, sind dies die wichtigsten Symptome? Evtl. könnte man einen Teil davon in der Kurzbeschreibung der Rubrik unterbringen.
4. Vorgeschichte dieser Rubrik
Die „heikle Geschichte“ (Leitwolf) kannte ich bislang nur insoweit, als ein altes Forum aufgelöst wurde und wir uns entschlossen haben, Euch einen neuen Platz zur Verfügung zu stellen. Die von Leitwolf geschilderten Vorgänge sind einer der Punkte, die ich „klärend“ fand, in punkto der schlechten Stimmung, die hier manchmal herrscht (Manno, warum hast Du dabei ein „ungutes Gefühl“?). Aber warum sollte diese Vorgeschichte
für uns „heikel“ sein? Wir sind ein unabhängiges Board und bemühen uns auch um einen guten Ton, so dass ich bislang der Meinung bin, dass es nicht zu „ständige[n], endlose[n] Anfeindungen, Intrigen, [...], gezielte[m] Lobbyismus des Systems“ kommen muss, oder gar das Board „abgedreht“ werden muss
Da bin ich beim nächsten Thema...
5. Gezielte Provokation, Desinformation, „Psychooffensive“, Lobbyismus?
Lobbyismus ist nicht in unserem Sinne, genau wie Werbung jeder Art. Soweit wir so etwas erkennen, unterbinden wir es. Aber, Leitwolf, wie Du richtig schreibst, kann man durchaus nicht immer unterscheiden „ob es sich um ein fehlgeleitetes, aber sich unschuldiges Individuum handelt“, jemand nur provozieren möchte (oder eine wie auch immer geartete weitere persönliche Motivation hat) „oder ob dahinter ein Lobbyist steht.“
Es gab kürzlich eine Phase hier, wo verstärkt die These eines psychischen Anteils bei CFS eingebracht wurde, oftmals an unpassender Stelle. Das war schon recht massiv, aber ich glaube dennoch nicht, dass es eine irgendwie gesteuerte „Psychooffensive“ von „Brandstiftern“ (Leitwolf) war, die gezielt an dem Tag der Veröffentlichung der genannten Studie gestartet wurde. Vielleicht war das Zusammentreffen kein Zufall, aber dennoch denke ich, dass da persönliche Motive im Spiel waren. Solange keine Forumsregeln verletzt werden, die weitere Maßnahmen rechtfertigen, kann ich hier als Moderatorin nur eingreifen, in dem ich so etwas in extra Threads auslagere und darum bitte, zum Thema zurück zu kehren. Gern dürft Ihr auch entsprechende Beiträge melden (bitte den Meldeknopf benutzen).
Das Problem gibt es in jedem Board (wie im richtigen Leben), ebenso wie „Empörung und Streit“, „unschöne Wortgefechte“ (Leitwolf). Ich denke, wir können hier nicht mehr tun, als wir es schon mithilfe unserer Regeln tun. Es gibt dabei auch Gratwanderungen und Geschmacksfragen, was diesseits oder jenseits der Grenze ist. Das ist nicht immer einfach, aber wir sind uns denke ich schon der meisten Probleme bewusst und handeln gezielt, soweit möglich (im Extremfall auch mit Sperrungen).
Euch bleibt neben dem Melden von regelwidrigen Beiträgen, wie Janusz schreibt, die Möglichkeit, Beiträge zu ignorieren. Oder aber – wie ich finde eine gute Möglichkeit – einmal(!) per Link auf bereits bestehende Threads zu verweisen, in denen das offtopic-Thema diskutiert wird. Besonders wenn es sich um Grundsatzdiskussionen handelt, die immer wieder Thema sind.
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Generell halte ich es für ein Forum für wichtig, dass Meinungen oder Einschätzungen geäußert werden dürfen und Kontroversen erlaubt sind. Dass dabei die Äußerungen mehr oder minder fundiert und qualifiziert sind, lässt sich kaum unterbinden. Es betrifft jedes Forum, nicht speziell diese Rubrik.
Soweit meine Zusammenfassung und Stellungnahme zum jetzigen Zeitpunkt. Bitte meldet Euch, wenn mir etwas wichtiges durch die Lappen ging.
Gruß
Kate
Anhang: Vorschlag für die Rubriken-Bezeichnung/-Beschreibung - Arbeitsversion!
CFIDS / ME / (CFS)
Schwere Erschöpfung, Kopf-, Glieder-, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, kognitive und psychische Störungen durch Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME) - verbreitet ist auch der etwas ungenaue Begriff Chronic fatigue syndrome (CFS)
[Bisher:
Chronische Erschöpfung
Chronic fatigue syndrome (CFS) / Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME)]
Den Vorschlag von u.a. Janusz und Castor, den Begriff CFS ganz aus der Rubrikenbezeichnung/-beschreibung zu löschen, halte ich – bei allen Nachteilen, die mir absolut einleuchten - für ungünstig, da der Begriff zumindest im deutschen Sprachraum sehr geläufig ist. Es ist ja wichtig, dass man uns auch finden kann (z.B. per Suchmaschine).
Die Bezeichnung in der Übersicht am rechten Bildrand (Nina) sollte sicherlich einer eventuellen neuen Rubrikenbezeichnung angepasst werden.
