Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung

Kate

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Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung

Hallo zusammen,

ich möchte hier ein Thema ansprechen, das in letzter Zeit öfter mal zur Sprache kam, z.B. bei Nina:

Wir haben (vielleicht sogar mehr als) zwei Gruppen unter einem Namen zusammengefasst, und keiner dieser Gruppen tut die Vermengung gut!

Natürlich haben wir nicht mit dem Vorsatz diese Rubrik erstellt, jemanden zu diffamieren, zu demütigen oder Ähnliches. Wir wollten eine Diskussions-Plattform bereitstellen für ein verbreitetes und quälendes Krankheitsbild, das noch dazu - besonders auch in seinen körperlich verursachten Formen - ein Schattendasein führt im deutschen Sprachraum. Dabei haben wir in Titel und Beschreibung gängige Begriffe und Abkürzungen untergebracht.

Dabei ist klar, dass gerade bei "chronischer Erschöpfung" verschiedene Ursachen im Spiel sein können. Auch ist die Diagnostik umfangreich und komplex und wird von Seiten der offiziellen Medizin im Allgemeinen nicht in einer akzeptablen Sorgfalt angeboten.

Die hier mitlesenden und -schreibenden Menschen werden von daher unterschiedliche Erfahrungen und Erklärungsansätze haben und viele werden wohl letztlich nicht wissen, woher ihre Erschöpfung kommt. Ich vermute, es könnte sogar eine Minderheit sein, die das sicher weiß. Und hier sehe ich den Vorteil der etwas umfassenderen Definition der Rubrik: Alle davon Betroffenen können sich hier austauschen.

Dennoch scheint es für einige hier ein Problem zu sein, weil offensichtlich wunde Punkte berührt werden.

Wie seht Ihr das? Diejenigen, die die Benennung der Rubrik kritisieren: Welche Begriffsdefinition/Benennung würdet ihr für gut halten?

Zum Schluss noch eine Bemerkung, die mehr die "ordnenden" Tätigkeiten der Moderation betrifft:
Es würde die Zusammenarbeit hier sehr erleichtern, wenn Ihr darauf achten würdet, beim Threadthema zu bleiben, und für neu auftauchende Themen innerhalb eines Threads einen neuen Thread aufmachen oder einen passenden bestehenden Thread nutzen würdet. Das betrifft auch und ganz besonders Grundsatzdiskussionen.


Gruß
Kate
 
Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung

Hallo Kate,

danke für das Aufgreifen des Themas und für die Suche nach einer guten Lösung für alle Beteiligten.

Wenn ich während meiner Krankheit eins gelernt habe, dann ist es, dass es folgende Situationen gibt:

1.) Patient hat eine organische Krankheit und wird als psychisch krank behandelt - > u.U. verheerende Konsequenzen

2.) Patient HAT eine psychische Erkrankung und bekommt eher eine angemessene Behandlung, wird von vielen Ärzten und Teilen der Gesellschaft dennoch herablassend oder verharmlosend behandelt.

Beides ist schlimm! Vergleiche dieser Art sind zwar sehr unglücklich, ich würde aber wagen zu behaupten, Situation 1 ist oft noch viel schlimmer (auch aus eigener Erfahrung).

Da es um CFS/CFIDS und Co noch viel Verwirrung gibt, wäre die einzige praktikable Lösung, die mir einfiele, eine Unterteilung in CFS und psychische Erschöpfungszustände. Ich habe ja teilweise schon im anderen Thread angeführt, dass der Name ME bzw. CFS historisch für eine körperliche Krankheit, die (unter anderem) mit Erschöpfung einhergeht, konzipiert wurde.

CFS-Patienten sind verständlicherweise sehr sensibel was dieses Thema angeht, und ich würde hoffen, dass dies auch hier berücksichtig wird und eine stärkere Trennung erfolgt, im Sinne beider "Parteien".

Weiterhin ist in der Übersicht am rechten Bildrand von "CFS, chronische Erschöpfung" die Rede. Die Begrifflichkeiten täuschen leider darüber hinweg, dass es sich hier nicht um zwei unterschiedlich ausgeprägte Varianten desselben Zustandes handelt, sondern um ein definiertes Krankheitsbild und ein Symptom. Das erschwert die Diskussion zusätzlich.
 
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Hallo Kate

Die Entstehung dieser Rubrik hat, wie wohl bekannt ist, eine heikle Geschichte. Das alte cfs-board wurde aufgrund einschlägig bekannter Streitigkeiten abgedreht. Davor gab es beim fatigatio ein öffentliches Board, das wurde de facto auch abgedreht, in dem es eben nicht mehr öffentlich zugänglich ist. Die Streitigkeiten und Gerichtsverfahren innerhalb des Fatigatio sind legendär. In Österreich gab es eine SHG rund um die Frau Kruder, auch diese ist Geschichte. Aus einem persönlichen Gespräch kenne ich auch die Gründe: ständige, endlose Anfeindungen, Intrigen, jeder will was, gezielte Lobbyismus des Systems und am Ende bewegt sich doch nichts..

Wenn man versucht für die Sache zu arbeiten kassiert man nicht Lob und Dank, sondern das genaue Gegenteil. Warum ist das so? Unterschiedliche Auffassungen / Fraktionen gibt es auch in anderen Themenbereichen, das darf man als normal ansehen. Wenn hier beispielsweise diverse Leute jedes mal zu jedem Thema mit Amalgambelastung reinplatzen - ok, soll sein. Wenn ein andrer immer wieder die Mikroimmuntherapie zittiert, auch ok. Es sind natürlich die eigenen Erfahrungen die prägen. Demnach müsste ich stets MBL Defizienz, SD Probleme und Mykosen ins Treffen führen, was ich auch gelegentlich tue, meistens aber nicht. Darüber werden wir uns aber nicht die Köpfe einhauen. Und selbst wenn jemand psychische Aspekte thematisiert, wird das normalerweise nur Verständnis, nicht Streit provozieren. Die psychische Achterbahnfahrt die man mit CFS durchmacht, ist den Betroffenen nur all zu bewusst.

Da schwingt noch etwas ganz anderes mit, nämlich gezielte Provokation und Desinformation. Es sind jene Elemente die überall auf der Welt gegen die vitalen Interessen der Erkrankten arbeiten. Dabei kann man natürlich zunächst mal schwer unterscheiden, ob es sich um ein fehlgeleitetes, aber sich unschuldiges Individuum handelt, oder ob dahinter ein Lobbyist steht.

Es stellt sich die Frage, wieso hier Leute auf der Bühne erscheinen die offenbar nicht unter CFS leiden, aber das Thema für sich mit provokanten Aussagen in Aspruch nehmen. Welches Interesse, welche Motivation könnte dahinter stecken? Wieso wird ausgerechnet an dem Tag da Alter/Lo Studie veröffentlicht wird, hier eine Psychooffensive gestartet - nachdem es in diesem Thread einen Monat still war?
"Unterschätzt niemals den psychischen Anteil am CFS"
"Du wirst hier und auch sonst nirgendwo eine Ursache für Deine Erkrankung finden, die findest Du nur in Dir selbst"
"ich .. weiss jetzt einfach, dass die Ursache meines CFS ganz weit in Verletzungen frühester Kindheit lag"
"Der Mensch ist völlig unstrittig eine Einheit aus Körper-Geist und Seele"
"mit einer hauchdünnen Haut und einer zarten, verletzlichen Seele .. ist der Weg ins CFS im Prinzip vorprogrammiert"


Bei einer Krankheit die erstens mal offenkundig körperlicher Ursache ist, und bei wir es mit einem korrupten System zu tun haben welches seit Ewigkeiten jede biologische Abklärung aufs Absurdeste bekämpft, sind das keine neutralen und vor allem keine harmlosen Aussagen. Wenn das nur Zufall und Ungeschick ist, fress ich einen Besen.

Die Board Admins werden sich fragen müssen wie sie damit umgehen. Auch wenn man mit großen Lettern über der Kategorie "KÖRPERLICHES CFS" schreiben sollte, werden die selben Leute auch darin ihre Sprüche loslassen und dann wird es - wenig verwunderlich - Empörung und Streit geben. Man könnte dem Treiben zusehen und die unschönen Wortgefechte stehen lassen. Man kann auch, nach dem Motto zum Streiten gehören immer zwei, beide Seiten gleichermaßen Sanktionieren, löschen, Leute sperren und am Ende gar die Rubrik abdrehen, womit die Brandstifter einmal mehr ihr Ziel erreicht hätten. Oder man könnte sich des Problems bewusst werden und gezielt aussortieren..

lg.
 
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also ich finde das wir vorläufig (bis, von den "positiv" für uns arbeitenden Wissenschaftlern, auf Grund neuesten Erkenntnissen eine neue Bezeichnung etabliert wird) die Rubrik nur als:
"Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME)" bezeichnen
ohne den Begriff "Chronic fatigue syndrome (CFS)" weil der Begriff ganz einfach nicht und niemals unserer Erkrankung entsprochen hat!

und das wir die Leute, die versuchen etwas "dazwischen" zu schreiben über irgendwelche andere Erkrankungen (Psychosomatische Störungen etc.) EINFACH IGNORIEREN
 
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Hallo an alle Realisten! ;)

Ein Begriff, der wissenschaftlichen Kriterien gerecht wird, sollte es an Präzision nicht fehlen lassen. Die Bezeichnung CFS ist unter dieser Prämisse zweifelsohne ein Fehlgriff. Jeder der ihn hört - oder gar die ausgeschriebene Übersetzung vernimmt – bildet sich ein, fachmännisch mitreden zu können. Dies ist geradezu eine Einladung zur Verharmlosung, Diffamierung und Stigmatisierung. Wer käme auf die Idee, eine Virus-Grippe als Akutes Müdigkeitssyndrom zu bezeichnen? Jeder Betroffene weiß wie real dieser Vergleich ist und dass man sich als Erkrankter fühlt, als hätte man eine nie endende Virus-Grippe. Beispielsweise ist eine messbare Th1/Th2-Dysbalance ein Beleg für die ablaufenden Prozesse; im einen Fall vorübergehend, im anderen Fall dauerhaft. Es lässt sich sicher beweisen, dass die chronische Form ihren Ursprung in einem entgleisten Immunsystem hat und diese Tatsache gilt es in dem Krankheitsbegriff abzubilden.

AIDS bezeichnete man zu Beginn als Schwulen-Psychose. Erst mit dem Nachweis der erworbenen Immundefizienz wurde sie als reale Bedrohung akzeptiert. Daran sollten wir uns ein Beispiel nehmen. Noch heute wird behauptet, CFS wäre eine Erkrankung ungeklärter Genese. Jeder der unsere Erkrankung marginalisieren möchte, sollte in Erklärungsnot ob der Buchstaben „ID“ gezwungen werden. CFS bedarf zur Diagnose Ausschlußdiagnosen und schwammiger Kriterienkataloge. Krankenversicherungen, Gutachter und Richter finden da immer ein Hintertürchen, sich aus der Affäre zu ziehen. Der Vergleich eines gesunden mit einem kranken Immunsystem liefert demgegenüber harte Fakten und berechtigt zur unzweifelhaften Bezeichnung CFIDS. Mit CFIDS ist man kein Spielball der Willkür. Es ist jedoch erforderlich, sich auch mit der Messbarkeit zu arrangieren. Es ist nämlich eine Strategie des Gesundheitssystems denjenigen als Abzocker zu verunglimpfen, der mit modernen Mikroskopen der Molekularbiologie valide Beweise schafft. Jeder hat die Entscheidungsfreiheit, der Staatsmedizin oder den (verbotenen) Kenntnissen der modernen Immunologie zu glauben.

Ich habe kürzlich das Protokoll einer richterlichen Zeugenbefragung gelesen. Der befragte Arzt stellte klar, er würde CFS nur dann behandeln, wenn er eine Immunstörung messen kann. Im vorliegenden Fall war das selbstverständlich gegeben und die Richterin des Sozialgerichts Düsseldorf erkannte daraufhin eine Behandlung für notwendig. Die Beweisführung war hinreichend stringent. Einer der wenigen Fälle, in denen wirklich Recht gesprochen wurde, weil man sich nicht auf schwammige Debatten einließ. Man muß wissenschaftliche Fakten eben auch beim Namen nennen. Daher würde ich die konsequente Bezeichnung CFIDS präferieren.

Grüsse!

P.S.: Um Einwänden gleich vorzubeugen: Eine Immundefizienz bezeichnet eine Ineffizienz der Abwehr und ist nicht mit einer Schwäche zu verwechseln. Das Immunsystem kann auf Hochtouren arbeiten, vermag aber trozudem nicht Eindringlinge zu beseitigen. Aus diesem Grund ist auch das Vorhandensein einer Autoimmunstörung kein Beleg für das Nicht-Vorhandensein von CFIDS. Die Übergänge sind fließend!

P.P.S.: Alle die, die meinen sie hätten CFS aufgrund psychischer Probleme, können beruhigt werden. Auch bei ihnen ist eine erregerindizierte Immundysbalance messbar. Depris, Panikattacken etc. sind wie Erschöpfung, Kopf-, Glieder- und Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, kognitive Störungen etc. auch nur Symptome einer gestörten Abwehr.
 
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Hallo zusammen,

ich danke Euch für Eure ausführlichen Wortmeldungen :)

Ihr könnt sicher sein, dass dies von uns gelesen und bedacht wird, auch wenn nicht sofort sichtbar etwas passiert. Wir machen die Arbeit hier ja neben unserem sonstigen Alltag und müssen auch immer verschiedene Projekte koordinieren.

Ich werde später auch noch zu einigen Punkten etwas antworten. Auf jeden Fall kann ich schonmal sagen, dass Eure Beiträge für mich einiges geklärt haben.

Gruß
Kate
 
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Ich denke es ist unabhängig von allem anderen bekannt, dass immer eine Form der Immundysfunktion vorliegt, deren Erwerb genau so vielfältig sein mag, wie es das Erscheinungsbild ist und das hierbei das eigene Immunsystem, vielleicht sogar eine Art Entgleisung desselben vergleichbar mit einer Autoimmunreaktion, den auslösenden Faktor darstellt.

So liest man häufig über vielfältige Infektionen unter denen die Betroffenen leiden, die aber andererseits meist Viren wie z.B. EBV und Herpes betreffen, mit denen die gesamte Bevölkerung praktisch komplett durchseucht ist, ohne dieses Krankheitsbild zu entwickeln.

Es an einem einzigen Virus festzumachen, versuchen Foscher nun seit Jahrzehnten ohne das dies bisher Erfolg gehabt hätte.
XMRV sehe ich derzeit nur als einen weiteren Virus aus der Kollektion aller möglichen Virusbelastungen bei Betroffenen.
Und halte es vielmehr für einen ziemlichen Unsinn einen Virus, den der Mensch wahrscheinlich durch murine Antikörper aus transgenen Mäusen entwickelt hat nun gesunden Mäusen einzuimpfen, um danach festzustellen, dass dies fatale Folgen für die Mäuse hat. Logisch. Viren die erst durch Genmanipulation entstanden sind, gibt es in Mäusen normalerweise nicht.
Da glaube ich eher, dass dies ein Beweis ist, dass die Gentechnik nicht kontrollierbar ist und fände den Nachweis interessant, wie sich dieses Virus in den letzten Jahren aufgrund der neuen murinen (aus transgenen Mäusen gewonnene) Antikörperherstellung entwickeln konnte.
Nur gab es dieses Virus mit ziemlicher Sicherheit früher gar nicht, obwohl es die Erkrankung schon gab.

Den Begriff CFIDS hat übrigens bereits ein Forscherteam 1991 verwendet, dass HTLV-Viren (Leukämieviren von Affen) bei CFSlern entdeckte. Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome
Zufall oder eine Frage der Impfstoff-/Antikörperherstellung?

Zu CFS wurden auch schon Ansätze in Richtung HERV, also mutierte Viren, die sich im Mikrokosmos des eigenen Immunsystems entwickeln, angedacht.

Die Bezeichnung hier im Board sollte sich mMn. an der offiziellen, in allen deutschsprachigen Ländern gültigen, Bezeichnung orientieren.
 
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Ich werde später auch noch zu einigen Punkten etwas antworten. Auf jeden Fall kann ich schonmal sagen, dass Eure Beiträge für mich einiges geklärt haben. Kate

Ich habe dabei ein sehr ungutes Gefühl und keine Ahnung was hier geklärt worden sein sollte ... Insofern sollten drei Punkte gegen eine Änderung des Begriffs von CFS sprechen.

1.) Das Thema wurde schon in anderen CFS-Foren besprochen, wobei immer wieder herauskam, daß die Chemische Industrie auf die Änderung der Begriffe CFS und besonders MCS pochte. Wenn überhaupt wollte man von einer "chemischen Ursache" zu einer rein viralen oder psychischen Ursache übergehen. Das ist aber falsch! Man einigte sich daher es vorerst bei CFS zu belassen (da dieser Begriff mühsam bekannt gemacht worden ist).

2.) Die CFS-Gruppen vereinbarten sich nicht weiter aufspalten zu lassen, da die Gruppe der von CFS Betroffenen, sowieso schon zu klein ist, um sich Gehör zu verschaffen. Statt sich weiter aufzuspalten, wäre es sinnvoller eine Allianz mit MCS, SBS, Krebs- oder Aids Betroffenen zu schließen. Insofern sollte man in einzelnen Foren auch nicht mit Aufspaltung beginnen...

3.) Ich habe die Erfahrung extremer Erschöpfung machen müssen, nachdem Amalgam durch Fluoridzement ersetzt wurde. 6 Monate nachher war ich nicht mehr in der Lage irgendeinen Termin wahrzunehmen, da ich maximal 3 Std. an einem Stück wach bleiben konnte. Danach fielen mir schon wieder die Augen zu. Selbst als ich um 12h aufwachte und einen Zahnarzttermin um 16h hatte, war ich zwar um 15 Uhr fertig angezogen, hatte etwas gegessen und meine Unterlagen zusammengepackt, aber ich konnte mir nicht mehr vorstellen noch weitere 2 Std. durchzuhalten. Es ging einfach nicht mehr ... Dieser Zustand dauerte über 6 Monate, und war nur durch die blockierten Mitochondrien bedingt. Sicher - die erholten sich danach wieder, aber es zeigte doch auf, wie wenig CFS mit Viren zu tun hat. Wären noch ein paar Antibiotika oder Autoimmunerkrankungen dazu gekommen, dann hätte mein Zustand nicht 6 Monate sondern 6 Jahre gedauert. Wann kommt eine derartige Erschöpfung schon bei einer viralen Erkrankung vor ? Davon können nicht mal HIV Kranke im Endstadium berichten ... Über eine ähnliche Symptomatik berichten nur noch Holzschutzmittelgeschädigte oder an Schimmelpilzen Erkrankte und beide leiden nicht unter einer Virenerkrankung (CFIDS).

Bevor man also CFS als CFIDS bezeichnet, weil das die Pharma- und Chemoindustrie so wünscht, sollte man erst mal sichergehen, daß irgendein Arzt bei jedem schwer CFS Kranken auch CFIDS nachweisen kann. Ich meine damit CFS Kranke die sich nicht mehr länger wie 6 Std. am Tag auf den Beinen halten können und bei denen sowohl erheblicher nitrosativer Zellstreß wie auch eine Mitochodropathie samt Multiorganerkrankungen nachgewiesen wurde (was sie von Burn-Out Patienten unterscheidet). Bis zu einem Betrag von 500 Euro würde ich ja mal im Vorfeld bei so einem Arzt einen Bluttest machen lassen, doch bis jetzt wurde mir da eher ein Betrag von 50.000 Euro genannt, wenn man nicht gleich die Summe von 500.000 Euro nennen will, die ein bekannter Fußballnationalspieler (Olaf B.) für eine derartige Behandlung (Diagnostik) zahlen mußte ...

Insofern wäre vor einer "Aufspaltung von CFS" die Möglichkeit in Erwägung zu ziehen das "Burn-Out" durch eine eigene Rubrik abzuspalten.
 
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1.) Das Thema wurde schon in anderen CFS-Foren besprochen, wobei immer wieder herauskam, daß die Chemische Industrie auf die Änderung der Begriffe CFS und besonders MCS pochte. Wenn überhaupt wollte man von einer "chemischen Ursache" zu einer rein viralen oder psychischen Ursache übergehen. Das ist aber falsch! Man einigte sich daher es vorerst bei CFS zu belassen (da dieser Begriff mühsam bekannt gemacht worden ist).

Mit der chemischen Industrie hat das doch überhaupt nichts zu tun! Das sind Deine persönlichen Reflexe.

Der Bekanntheitsgrad hat übrigens auch die unangenehme Nebenwirkung, dass eine verkannte Krankheit bekannt ist. Falsche Assoziationen kann man nur durch eine Begriffspräzisierung eliminieren.


2.) Die CFS-Gruppen vereinbarten sich nicht weiter aufspalten zu lassen, da die Gruppe der von CFS Betroffenen, sowieso schon zu klein ist, um sich Gehör zu verschaffen. Statt sich weiter aufzuspalten, wäre es sinnvoller eine Allianz mit MCS, SBS, Krebs- oder Aids Betroffenen zu schließen. Insofern sollte man in einzelnen Foren auch nicht mit Aufspaltung beginnen...

Ich bin ganz für die Allianz! Damit rennst Du bei mir offene Türen ein! Wieso glaubst Du überhaupt, ich strebe eine Aufspaltung an? Beispielsweise würde ich eine Herzinsuffizienz folgendermaßen beschreiben: CFIDS mit HHV-6 Beteiligung und Begleitmyokarditis (je nach Erreger, statt HHV-6 wäre auch eine Borreliose denkbar - Grüsse an das Unterforum Borreliose!)

Alle chronischen Erkrankungen sind Immundefizienzen, auch die umweltinduzierten!


3.) Ich habe die Erfahrung extremer Erschöpfung machen müssen, nachdem Amalgam durch Fluoridzement ersetzt wurde. 6 Monate nachher war ich nicht mehr in der Lage irgendeinen Termin wahrzunehmen, da ich maximal 3 Std. an einem Stück wach bleiben konnte. Danach fielen mir schon wieder die Augen zu. Selbst als ich um 12h aufwachte und einen Zahnarzttermin um 16h hatte, war ich zwar um 15 Uhr fertig angezogen, hatte etwas gegessen und meine Unterlagen zusammengepackt, aber ich konnte mir nicht mehr vorstellen noch weitere 2 Std. durchzuhalten. Es ging einfach nicht mehr ... Dieser Zustand dauerte über 6 Monate, und war nur durch die blockierten Mitochondrien bedingt. Sicher - die erholten sich danach wieder, aber es zeigte doch auf, wie wenig CFS mit Viren zu tun hat. Wären noch ein paar Antibiotika oder Autoimmunerkrankungen dazu gekommen, dann hätte mein Zustand nicht 6 Monate sondern 6 Jahre gedauert. Wann kommt eine derartige Erschöpfung schon bei einer viralen Erkrankung vor ? Davon können nicht mal HIV Kranke im Endstadium berichten ... Über eine ähnliche Symptomatik berichten nur noch Holzschutzmittelgeschädigte oder an Schimmelpilzen Erkrankte und beide leiden nicht unter einer Virenerkrankung (CFIDS).

Bei Hilgers wurde vor ein paar Jahren eine kleine Niederländerin von ihrem Freund in die Praxis getragen. Alle die das mitbekamen dachten, sie stirbt gleich. Sie konnte sich keine zwei Stunden auf den Beinen halten und sie hatte CFIDS, viral bedingt! Wie kommst Du zu der Chuzpe zu behaupten, nur eine Umweltschädigung könne so schwere Zustände herbeiführen?

Bevor man also CFS als CFIDS bezeichnet, weil das die Pharma- und Chemoindustrie so wünscht, sollte man erst mal sichergehen, daß irgendein Arzt bei jedem schwer CFS Kranken auch CFIDS nachweisen kann. Ich meine damit CFS Kranke die sich nicht mehr länger wie 6 Std. am Tag auf den Beinen halten können und bei denen sowohl erheblicher nitrosativer Zellstreß wie auch eine Mitochodropathie samt Multiorganerkrankungen nachgewiesen wurde (was sie von Burn-Out Patienten unterscheidet). Bis zu einem Betrag von 500 Euro würde ich ja mal im Vorfeld bei so einem Arzt einen Bluttest machen lassen, doch bis jetzt wurde mir da eher ein Betrag von 50.000 Euro genannt, wenn man nicht gleich die Summe von 500.000 Euro nennen will, die ein bekannter Fußballnationalspieler (Olaf B.) für eine derartige Behandlung (Diagnostik) zahlen mußte ...

Ich habe Dir einen Arzt genannt. Wenn Du das so renitent ignorierst, mußt Du ganz spezielle Interessen verfolgen.

Die astronomischen Zahlen, die Du hier in die Welt setzt, zeugen ebenfalls von Realitätsverlust oder verminderter Wahrheitsliebe. Zu Olaf Bodden: Die Unsummen, die immer wieder zitiert werden, beinhalten alle privatärztlichen Konsultationen, auch die Fehlschläge aus der Zeit vor Hilgers. Es hat ihm nur Hilgers helfen können und meine Infos stammen aus seriösester Quelle, quasi aus erster Hand!

Grüsse!
 
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Sie konnte sich keine zwei Stunden auf den Beinen halten und sie hatte CFIDS, viral bedingt! Wie kommst Du zu der Chuzpe zu behaupten, nur eine Umweltschädigung könne so schwere Zustände herbeiführen?
Ich habe von meiner Erfahrung geschrieben und ich will nicht, daß sowas in Zukunft nicht mehr als "CFS" angesehen werden darf, weil Du nur noch CFIDS akzeptieren willst. (schon gar nicht wenn mir selbst noch nicht CFIDS bescheinigt wurde)
Ich habe Dir einen Arzt genannt. Wenn Du das so renitent ignorierst, mußt Du ganz spezielle Interessen verfolgen. Die astronomischen Zahlen, die Du hier in die Welt setzt, zeugen ebenfalls ...
Kürzen wir es ab: Ich habe keine speziellen Interessen, sondern ganz speziell die Vermutung, daß meine CFS auch durch meine Wohung getriggert wird. In dem zuvor gegebenen Link sagte eine Frau: "Ich habe mir schon dutzende alternative Wohungen angeschaut, aber keine war in dieser Preisklasse wirklich besser". Letztlich sagte sie resigniert:
Irgendwann ist halt die Zeit gekommen, da weiss man, daß alles für einen "scheiße" gelaufen ist ... und man ist nicht mehr fähig ist, irgendwas daran zu ändern... Man wünscht sich schon den Tod, damit die Quälerei ein Ende hat.
So auf den Punkt gebracht, hat mich das ziemlich betroffen gemacht, sodaß ich garnicht mehr wußte, was ich noch darauf antworten sollte. Vielleicht, daß es besser wäre sein Geld nicht in eine weitere Diagnostik zu stecken, sondern erst einmal damit Urlaub zu machen ?

Was sollte denn die Feststellung eines CFIDS Deiner Meinung nach kosten ? (all inclusive)

Grüsse!
 
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Mit der chemischen Industrie hat das doch überhaupt nichts zu tun!

Grüsse!
Ich stelle wieder einmal fest, auch wenn Du hier immer wieder Hilgers zitierst und damit implizierst seine Ansichten zu vertreten, haben die Ansichten die Du hier verbreitest absolut nichts mit Hilgers zu tun. Das ist ja direkt rufschädigend.:cool:

Hilgers sieht sehr wohl einen Zusammenhang zwischen Umweltfaktoren und gestörter Immunbalance.
Oder was meinst Du, um was es bei Umweltmedizin geht?*kopfschüttel*
 
Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung

Bitte richtig lesen und nicht das Wort im Mund rumdrehen!!!

Hier geht es um eine Begriffsdefinition. Ich bestreite nicht den Zusammenhang zwischen chemischer Belastung im Speziellen, einer Umweltkomponente im Allgemeinen und eines dadurch hervorgerufenen CFIDS. Ganz im Gegenteil, wie ich jetzt schon mehrfach geäußert habe.

Mein Einwand bezieht sich darauf, dass die chemische Industrie ein Interesse daran hätte, CFS in CFIDS umzubenennen. Höchstwahrscheinlich wäre ihnen sogar CFS lieber, weil sie dann wieder behaupten könnten, es handele sich um eine "Befindlichkeitsstörung", "erschöpft sind wir alle hin und wieder"...

Bewirkt eine chemische Belastung jedoch eine manifeste und meßbare organische Veränderung, dann sehen sie sich plötzlich mit dem Tatbestand der Körperverletzung konfrontiert. Eine Zahnmetall- oder Holzschutzmittelvergiftung hinterläßt nunmal eindeutige Fingerabdrücke im Immunsystem. Die Beweislage ändert sich zugunsten des Patienten.

Grüsse!
 
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Hallo zusammen,

ich versuche mal, wichtige Punkte der bisherigen Beiträge zusammen zu fassen. An Euren Beiträgen lässt sich jedenfalls schon jetzt erkennen, dass die Frage des Threads keine einfache Antwort hat, die alle hier Schreibenden gleichermaßen zufrieden stellen wird.

1. Abgrenzung zu psychisch verursachter Erschöpfung

Ich höre aus vielen Beiträgen heraus, dass Ihr üble Erfahrungen mit der falschen Kategorisierung als „psychisch krank“ gemacht habt und das auch als sehr demütigend empfindet. Ich kann das nachvollziehen. Was nun „schlimmer“ ist (organisch Kranker wird als psychisch krank behandelt, jemand hat tatsächlich primär psychische Probleme – siehe Nina), kann aus meiner Sicht keiner von uns beurteilen, denn er steckt ja nicht im anderen Menschen drin. In einem Board wie diesem mit seiner großen Spannweite und vielen schwer Kranken, finde ich Vergleiche der „Krankheitsschwere“ auch problematisch.

Eine strikte „Unterteilung in CFS und psychische Erschöpfungszustände“ (Nina) halte ich gerade wegen der „Verwirrung“ um CFS/CFIDS (Nina) für womöglich nachteilig. Viele werden, wie schon gesagt, nicht wissen, was bei Ihnen die Ursache ist. Ich halte es von daher für sinnvoll, hier eine ergebnisoffene Betrachtung zuzulassen. Die verständliche Sensibilität der CFS-Patienten (Nina) müsste doch dabei nicht tangiert werden, wenn niemand dem anderen etwas unterstellt.

Ich denke zudem, dass auch bei primär körperlichen Ursachen durch (z.T. leider auch iatrogene) seelische Faktoren wie Kränkung, Demütigung eine Verschlimmerung erfolgen kann, die eine „Schraube nach unten“ auslöst und den Durchblick immer weiter erschwert. Besonders auch, wenn jemand schon lange krank ist und noch keine Hilfe bekam. Es mag dann sinnvoll für Einzelne sein, auf mehreren Ebenen gleichzeitig zu behandeln (z.B. auch eine nicht-psychiatrisierende psychologische Begleitung anzunehmen). Nicht zuletzt mag es auch Menschen geben, bei denen sowohl ein primäres seelisches Problem als auch ein CFIDS vorhanden ist.

Den „Burn-Out“ (Manno) haben wir übrigens in diesem Forum schon abgedeckt (Psyche und Gesundheit, Neurostress).

2. Abgrenzung zu toxisch/umweltbedingt verursachter Erschöpfung bzw. zu nitrosativem Stress/mitochondrialer Dysfunktion

Ich vermute wie Manno, dass auch toxische Faktoren bei der Ausbildung eines CFS eine Rolle spielen könnten. Das schließt eine Immundefizienz ja nicht aus, sondern im Gegenteil ist gerade das Zusammenspiel von beiden Faktoren vermutlich besonders verhängnisvoll. Es ist vielleicht eine Frage von Begriffsdefinitionen, aber ich würde dann durchaus von beiden Faktoren als Ursachen sprechen. Eine "Allianz" mit MCS (Manno) erscheint unter dem Aspekt auch sinnvoll, zumal wohl Viele beides haben.

Es gibt eine Schnittstelle zur Rubrik Oxidativer/Nitrosativer Stress, die von Manno auch angesprochen wird. Diese Begriffe beschreiben aber eher einen Pathomechanismus, der nach den Spezialisten auf diesem Gebiet ganz verschiedene Ursachen haben kann, u.a. eben toxische. Fest steht wohl, dass auch nitrosativer Stress bzw. die dadurch ausgelöste mitochondriale Dysfunktion mit einer erheblichen Erschöpfung sowie anderen typischen CFS-Symptomen einher gehen kann. Ob dies auch ohne Immundefizienz der Fall sein kann, weiß ich nicht. Es wird ja auch – schon allein aus finanziellen Gründen – nicht bei allen Betroffenen alles untersucht, was hier weiterhelfen könnte. Solange dies unklar ist, würde ich diese Rubrik ungern ausschließlich auf Immundefizienzen festlegen wollen.

3. Weitere Symptome

Ich höre auch heraus (Nina), dass es wichtig ist, zu betonen, dass die Erschöpfung bei weitem nicht das einzige typische Symptom ist. Von daher wäre die Rubrikenüberschrift „chronische Erschöpfung“ auf jeden Fall zu überdenken. Castor schreibt von „Depris, Panikattacken, (...) Kopf-, Glieder- und Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, kognitive Störungen, sind dies die wichtigsten Symptome? Evtl. könnte man einen Teil davon in der Kurzbeschreibung der Rubrik unterbringen.

4. Vorgeschichte dieser Rubrik

Die „heikle Geschichte“ (Leitwolf) kannte ich bislang nur insoweit, als ein altes Forum aufgelöst wurde und wir uns entschlossen haben, Euch einen neuen Platz zur Verfügung zu stellen. Die von Leitwolf geschilderten Vorgänge sind einer der Punkte, die ich „klärend“ fand, in punkto der schlechten Stimmung, die hier manchmal herrscht (Manno, warum hast Du dabei ein „ungutes Gefühl“?). Aber warum sollte diese Vorgeschichte für uns „heikel“ sein? Wir sind ein unabhängiges Board und bemühen uns auch um einen guten Ton, so dass ich bislang der Meinung bin, dass es nicht zu „ständige[n], endlose[n] Anfeindungen, Intrigen, [...], gezielte[m] Lobbyismus des Systems“ kommen muss, oder gar das Board „abgedreht“ werden muss :) Da bin ich beim nächsten Thema...

5. Gezielte Provokation, Desinformation, „Psychooffensive“, Lobbyismus?

Lobbyismus ist nicht in unserem Sinne, genau wie Werbung jeder Art. Soweit wir so etwas erkennen, unterbinden wir es. Aber, Leitwolf, wie Du richtig schreibst, kann man durchaus nicht immer unterscheiden „ob es sich um ein fehlgeleitetes, aber sich unschuldiges Individuum handelt“, jemand nur provozieren möchte (oder eine wie auch immer geartete weitere persönliche Motivation hat) „oder ob dahinter ein Lobbyist steht.“

Es gab kürzlich eine Phase hier, wo verstärkt die These eines psychischen Anteils bei CFS eingebracht wurde, oftmals an unpassender Stelle. Das war schon recht massiv, aber ich glaube dennoch nicht, dass es eine irgendwie gesteuerte „Psychooffensive“ von „Brandstiftern“ (Leitwolf) war, die gezielt an dem Tag der Veröffentlichung der genannten Studie gestartet wurde. Vielleicht war das Zusammentreffen kein Zufall, aber dennoch denke ich, dass da persönliche Motive im Spiel waren. Solange keine Forumsregeln verletzt werden, die weitere Maßnahmen rechtfertigen, kann ich hier als Moderatorin nur eingreifen, in dem ich so etwas in extra Threads auslagere und darum bitte, zum Thema zurück zu kehren. Gern dürft Ihr auch entsprechende Beiträge melden (bitte den Meldeknopf benutzen).

Das Problem gibt es in jedem Board (wie im richtigen Leben), ebenso wie „Empörung und Streit“, „unschöne Wortgefechte“ (Leitwolf). Ich denke, wir können hier nicht mehr tun, als wir es schon mithilfe unserer Regeln tun. Es gibt dabei auch Gratwanderungen und Geschmacksfragen, was diesseits oder jenseits der Grenze ist. Das ist nicht immer einfach, aber wir sind uns denke ich schon der meisten Probleme bewusst und handeln gezielt, soweit möglich (im Extremfall auch mit Sperrungen).

Euch bleibt neben dem Melden von regelwidrigen Beiträgen, wie Janusz schreibt, die Möglichkeit, Beiträge zu ignorieren. Oder aber – wie ich finde eine gute Möglichkeit – einmal(!) per Link auf bereits bestehende Threads zu verweisen, in denen das offtopic-Thema diskutiert wird. Besonders wenn es sich um Grundsatzdiskussionen handelt, die immer wieder Thema sind.

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Generell halte ich es für ein Forum für wichtig, dass Meinungen oder Einschätzungen geäußert werden dürfen und Kontroversen erlaubt sind. Dass dabei die Äußerungen mehr oder minder fundiert und qualifiziert sind, lässt sich kaum unterbinden. Es betrifft jedes Forum, nicht speziell diese Rubrik.

Soweit meine Zusammenfassung und Stellungnahme zum jetzigen Zeitpunkt. Bitte meldet Euch, wenn mir etwas wichtiges durch die Lappen ging.

Gruß
Kate


Anhang: Vorschlag für die Rubriken-Bezeichnung/-Beschreibung - Arbeitsversion!

CFIDS / ME / (CFS)
Schwere Erschöpfung, Kopf-, Glieder-, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, kognitive und psychische Störungen durch Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME) - verbreitet ist auch der etwas ungenaue Begriff Chronic fatigue syndrome (CFS)

[Bisher:
Chronische Erschöpfung
Chronic fatigue syndrome (CFS) / Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME)]


Den Vorschlag von u.a. Janusz und Castor, den Begriff CFS ganz aus der Rubrikenbezeichnung/-beschreibung zu löschen, halte ich – bei allen Nachteilen, die mir absolut einleuchten - für ungünstig, da der Begriff zumindest im deutschen Sprachraum sehr geläufig ist. Es ist ja wichtig, dass man uns auch finden kann (z.B. per Suchmaschine).

Die Bezeichnung in der Übersicht am rechten Bildrand (Nina) sollte sicherlich einer eventuellen neuen Rubrikenbezeichnung angepasst werden.
 
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Kate, ich bleibe bei meinem Vorschlag:

CFIDS / ME / bisher (CFS)
Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME) - verbreitet ist auch der SEHR ungenaue Begriff Chronic fatigue syndrome (CFS)

LG
Janusz
 
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Wuhu,
...
Anhang: Vorschlag für die Rubriken-Bezeichnung/-Beschreibung - Arbeitsversion!

CFIDS / ME / (CFS)
Schwere Erschöpfung, Kopf-, Glieder-, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, kognitive und psychische Störungen durch Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME) - verbreitet ist auch der etwas ungenaue Begriff Chronic fatigue syndrome (CFS)

[Bisher:
Chronische Erschöpfung
Chronic fatigue syndrome (CFS) / Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME)]


Den Vorschlag von u.a. Janusz und Castor, den Begriff CFS ganz aus der Rubrikenbezeichnung/-beschreibung zu löschen, halte ich – bei allen Nachteilen, die mir absolut einleuchten - für ungünstig, da der Begriff zumindest im deutschen Sprachraum sehr geläufig ist. Es ist ja wichtig, dass man uns auch finden kann (z.B. per Suchmaschine).

Die Bezeichnung in der Übersicht am rechten Bildrand (Nina) sollte sicherlich einer eventuellen neuen Rubrikenbezeichnung angepasst werden.
Zustimmung; Eventuell könnte man die Rubrik
CFIDS / ME / (CFS)
Schwere Erschöpfung, Kopf-, Glieder-, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, kognitive und psychische Störungen durch Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME) - verbreitet ist auch der etwas ungenaue Begriff Chronic fatigue syndrome (CFS)
auch noch in entsprechende Sub-Rubriken ("Erreger bedingt", "Umwelt bedingt (chem.)", "Psychisch bedingt", ...) unterteilen, dann könnte sich niemand mehr beschweren; Ob das aber sinnvoll ist, ist eine andere Frage...

:kiss:
 
Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung

Wuhu,
Zustimmung; Eventuell könnte man die Rubrik
CFIDS / ME / (CFS)
Schwere Erschöpfung, Kopf-, Glieder-, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, kognitive und psychische Störungen durch Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / Myalgische Enzephalitis (ME) - verbreitet ist auch der etwas ungenaue Begriff Chronic fatigue syndrome (CFS)
auch noch in entsprechende Sub-Rubriken ("Erreger bedingt", "Umwelt bedingt (chem.)", "Psychisch bedingt", ...) unterteilen, dann könnte sich niemand mehr beschweren; Ob das aber sinnvoll ist, ist eine andere Frage...

:kiss:

Psychische Störungen sind KEIN Symptom von ME/CFS. Sie sind evtl. eine Folge!

Kognitive Symptome sind nicht gleich psychische Störungen.

Können wir das bitte berücksichtigen?

Soweit ich das verstanden habe, bezog castor seine Aussage darauf, dass auch bei Depris und Panikattacken eine Immunstörung vorliegen kann. Sie sind aber wie gesagt kein Symptom bei CFS.

Symptome des CFS finden sich im kanadischen Konsensdokument: https://www.cfs-aktuell.de/Broschueren.htm

Dabei wäre auf jeden Fall als definierendes Symptom "Post Exertional Malaise", also Symptomverschlechterung nach Anstrengung zu nennen.

Weitere Symptome im Sinne der Ausgewogenheit sind Muskelschmerzen, Muskelschwäche und orthostatische Intoleranz sowie neuropathische Beschwerden.
 
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Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung

was haben psychische Störungen mit ME/CFS zu tun????
machen sie einen Tread mit dem Titel "Psychische Störungen bei Müdigkeitszuständen" auf - aber vermischen sie bitte eine, meiner Meinung bereits nachgewiesener viraller Infektion CFIDS/ME, bei der höchstens eine reaktive Depression vorkommen kann NICHT mit irgendwelchen psychischen Störungen!!!!!!
mit der Ergänzung"kognitive und psychiatrische Störungen" - spielen sie das gleiche falsche Spiel - das bei CFIDS/ME bereits seit ...zig Jahren mit uns gespielt worden ist!
mit der Ergänzung machen sie auch allen "Berufskommentierer" (wie z.B. "nicht der papa") wieder die Tür offen für eine Einmischung ins Treads die ihm nicht angehen!
Übrigens, ich habe das selbst - genauso wie "Leitwolf" beobachtet wie plötzlich bestimmte "Berufskommentierer" mit allen Gewalt in Threads gekommen sind, die mit dessen Erkrankungen oder Behandlungen NICHTS ZU TUN HABEN !!!!
 
Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung

1. Abgrenzung zu psychisch verursachter Erschöpfung

Ich höre aus vielen Beiträgen heraus, dass Ihr üble Erfahrungen mit der falschen Kategorisierung als „psychisch krank“ gemacht habt und das auch als sehr demütigend empfindet. Ich kann das nachvollziehen. Was nun „schlimmer“ ist (organisch Kranker wird als psychisch krank behandelt, jemand hat tatsächlich primär psychische Probleme – siehe Nina), kann aus meiner Sicht keiner von uns beurteilen, denn er steckt ja nicht im anderen Menschen drin. In einem Board wie diesem mit seiner großen Spannweite und vielen schwer Kranken, finde ich Vergleiche der „Krankheitsschwere“ auch problematisch.

Eine strikte „Unterteilung in CFS und psychische Erschöpfungszustände“ (Nina) halte ich gerade wegen der „Verwirrung“ um CFS/CFIDS (Nina) für womöglich nachteilig. Viele werden, wie schon gesagt, nicht wissen, was bei Ihnen die Ursache ist. Ich halte es von daher für sinnvoll, hier eine ergebnisoffene Betrachtung zuzulassen. Die verständliche Sensibilität der CFS-Patienten (Nina) müsste doch dabei nicht tangiert werden, wenn niemand dem anderen etwas unterstellt.

Tja, aber so ist das ganze Problem doch erst entstanden, dass hier (von beiden Seiten) dem anderen "Lager" Vorwürfe gemacht wurden, was die psychische Beteiligung bei CFS angeht. Wie soll das in Zukunft gelöst werden?

Ich werde mich nicht mehr an einem Board beteiligen, in der ich dauernd über Beiträge stolpere, die mir einreden wollen, ich hätte eine schlimme Kindheit gehabt oder wäre zu perfektionistisch, nur weil ich CFS habe und den Betreffenden eine psychische Therapie geholfen hat.

Wir könnten aber insofern die Rubriken trennen, als dass wir sie nach psychisch oder physischen Therapieansätzen gliedern? Das lässt die Ursache offen, vermischt aber nicht wieder beide Ansätze an jeder Ecke.

Denn so sehe ich zwar Verbesserungen, vermute aber, dass wir direkt wieder die gleichen Probleme haben werden wie zuvor auch.

Im Übrigen habe ich selbst nur unter Vorbehalt verglichen, was nun schlimmer sein kann (psychisch oder körperlich krank etc). Die gesundheitlichen Konsequenzen, die viele CFS-ler, darunter auch ich, durch eine falsche Einordnung in psychische Krankheiten erfahren mussten, sind verheerend.
Und das ist keine Übertreibung.
 
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Manno,
"...Ich habe von meiner Erfahrung geschrieben und ich will nicht, daß sowas in Zukunft nicht mehr als "CFS" angesehen werden darf, weil Du nur noch CFIDS akzeptieren willst. (schon gar nicht wenn mir selbst noch nicht CFIDS bescheinigt wurde) ..."
Manno, bleibt bitte bei Deiner CFS, aber erlaubt anderen (ich habe auch, seit 13 Jahren NUR die Diagnose CFS), das wir mit der Bezeichnung der Erkrankung nicht einverstanden sind - weil die CFS-Bezeichnung unserer Erkrankung - uns bisher, seitens den "behandelten" Ärzten nur Lachen entgegen gebracht hat!!!!
 
Begriffsdefinition/Benennung der Rubrik - verschiedene "Arten" von Erschöpfung

Zitat von NINA:
"...Ich werde mich nicht mehr an einem Board beteiligen, in der ich dauernd über Beiträge stolpere, die mir einreden wollen, ich hätte eine schlimme Kindheit gehabt oder wäre zu perfektionistisch, nur weil ich CFS habe und den Betreffenden eine psychische Therapie geholfen hat..."
DAS GLEICHE WERDE ICH AUCH TUN!!!!, ich lasse mir nichts mehr einreden, es gibt seit 10 Monaten eindeutige Nachweise über den Ursprung unserer Infektion!
es hat ganz einfach keinen Sinn mehr, ich schicke Euch eine Info über das, dass die Engländer Blutspendenverbot für CFS/ME Erkrankte erteilen (dieses Info bestätigt eindeutig das das englische Gesundheitsministerium, als erstes in der EU begriffen hat, dass es sich anscheinend doch um eine Infektion handelt - und eine solche Entscheidung kann NUR IN EINER Übereinstimmung mit der EU statt finden - womit wir ERSTMALLS DIE CHANCE HÄTTEN das unsere Erkrankung EU-Weit als Infektion anerkannt könnte!!!) - und als Antwort darauf sind schon wieder in dem Treads "Berufskommentierer" unterwegs, die die ganze Angelegenheit verharmlosen wollen
 
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