Wo Morbus Wilson testen lassen?

[braunkappe]

Hallo!

Bei dem letzten DMPS Test hat mein Sohn 33,4 Mal mehr Kupfer im Urin gehabt, als die Höchstgrenze von Labor war (10-60, Maßeinheit steht nicht da und es wurde ursprünglich nach Quecksilber gesucht). Das Kind hat davor monatelang jeden Tag Zink genommen, schon daher fand ich dieses Wert sehr hoch.

Mein Sohn hat schon seit Jahren hohe Kupferwerte, MW stand schon mal auf der Liste, aber damals hieß es, für Kinder hätte man keine Grenzwerte, deswegen bekommt man keine zuverlässige Ergebnisse - braucht man also auch keine Untersuchung.

Der Arzt (ein anderer) hat uns jetzt eine Überweisung gegeben, das Kind sollte auf MW untersucht werden (Verdacht auf Kupfervergiftung steht auf der ÜW). Laut Arzt könnte es auch ein Internist mit Ultraschall machen, aber auch wenn es so ist, dann möchte ich doch lieber zu einem Arzt gehen, der auch erkennt, was er da mit dem Ultraschall sieht.

Könnt Ihr mir jemanden empfehlen? Wir wohnen Nähe Limburg / Frankfurt / Wiesbaden, fahre aber auch mehrere 100 km, wenn irgendwo ein guter Facharzt ist.

Danke schön!

 

[margie]

Hallo Braunkappe,

wenn jemand einen M. Wilson hat, ist es gefährlich, Zink mal einzunehmen und mal nicht. Ebenso ist es gefährlich, Medikamente, die Kupfer ausleiten, mal zu nehmen und mal nicht.
Das vorneweg, weil ich sehe, dass Dein Sohn einerseits Zink bekommt, aber auch schon DMPS für den Test bekommen hat.
Ich will nun keine Angst machen. Aber bei Menschen, die einen MW haben, hat z. B. das Absetzen des Zinks schon mal zu akuten Notfallsituationen geführt wie Leberversagen oder Hämolyse.
Das sollte man wissen, wenn es um MW geht.

Da aber die Diagnostik verfälscht wird, wenn man Zink nimmt oder DMPS, sollte man beides vorher "ausschleichen" (Zink) oder nicht mehr nehmen.
Zink soll noch Monate nach den Absetzen das Urinkupfer senken können. Zumindest ist das in den Fällen so bekannt, in denen Patienten, die mir Zink behandelt wurden, eigenmächtig das Zink abgesetzt haben.

Auch das sollte man wissen vor einer Diagnostik.
Denn die Ärzte fragen oft nicht danach und etlichen ist es wohl auch egal, ob die Werte verfälscht sind oder nicht.

Ärzte:
Du kennst die Liste des dt. MW-Vereins?
https://morbus-wilson.de/de/fachkliniken.html

Ich weiß nun nicht, welche Ärzte für die Diagnostik von Kindern gut sind.

Morgen ist übrigens in Düsseldorf die jährliche Veranstaltung des dt. MW-Vereins mit einigen der Ärzte aus der obigen Liste:
https://morbus-wilson.de/de/veranstaltungsleser/arzt-patienten-symposium-2019.html

Die Ärzte, die an diesen Veranstaltungen teilnehmen, sind womöglich etwas besser informiert.
Aber ich will Dir keine besondere Empfehlung geben, weil ich wirklich nicht sagen kann, wer bei Kindern gut ist und wer nicht. Das ist sicher auch subjektiv unterschiedlich.

Louii hat hier auch eigene Erfahrungen beschrieben:
https://www.symptome.ch/threads/morbus-wilson.139430/

Ich hoffe, Du findest einen passenden Arzt.

Lg
margie

 

[braunkappe]

Danke schön, ich gucke gleich beim Verein.