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- 21.10.17
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Hallo liebes Forum!
Ich weiss. Ich bin nicht die erste "MS" Patientin die überzeugt ist das eine NB übersehen wurde, aber ich war von Anfang an überzeugt davon das da etwas nicht stimmte.
Zur Vorgeschichte. Zecken? Ja. Hatte ich jede Menge aber nie lange genug um Probleme zu haben. Dachte ich zumindest. Ich habe sie immer selbst entfernt. Die letzte ist paar Jahre her und floss mit dem Wasser in der Dusche in den Kanal nachdem ich sie weggeschnippt habe. Gelsen lieben mich. Katzen hatte ich tonnenweise.
Roter Fleck? Ja. Letzter war vor paar Jahren als ich in einem Gartenhaus geschlafen habe. Quelle des Flecks ist mir aber unbekannt. Er war halt plötzlich da. Von dem Ausflug kam ich nachhause mit dem Fleck und einer üblen Genitalinfektion die ich mir im Pool geholt hatte weil er nicht gechlort war. Der Frauenarzt sage 'sowas hässliches habe er noch nie gesehen' als er sich den Abstrich voller Bakterien und Viren unterm Mikroskop angesehen hatte.
===================
Meine angebliche MS Geschichte beginnt 2016, da gibt es aber mehr dazu. Ich halte mich kurz und danke jedem der sich die Mühe macht meine trotzdem zu lange Geschichte zu lesen und einen Rat zu geben.
Ich habe/hatte:
+ Migränen, die Sorte bei der Schmerzmittel selten helfen.
+ Chronische Rhinnitis
+ grenzwertig hohes Cholesterin
+ Hypothyreose. seit Ewigkeiten. Der TSH wert schwankt so um die 7-9, T3,T4 normal. Kein Grund sich aufzuregen, sagten die Ärzte.
+ Leichte Herzrhytmusstörung, beiläufig festgestellt von Hausärztin bei Gesundenuntersuchung.
+ Reizdarmsyndrom, selbst diagnostiziert. Ich hätte nichts, sie haben nichts gefunden (colonoskopie) Ich hatte aber Schmerzen bis zum gehnichtmehr. Verstopfung und Durchfall abwechselnd waren normal (meistens eher ersteres), manchmal direkt hintereinander. Wenn ich mal überhaupt konnte.
+ "Tietze" Syndrom. Derzeitige Diagnose für das Stechen in der Brust das ich schon einmal vorher hatte. Ich dachte es wäre das Herz, dann verdächtigte ich die Lunge. Röntgen war damals ergebnislos.
+ Voriges Jahr im Sommer hatte ich öfter blaue und kalte Füsse. So blau das ich dachte sie würden abfallen. Ich dachte an Raucherbeine aber sie taten nicht weh.
+ so starke Schmerzen in den Zehen das ich dachte ich hätte Arthritis. Verging von allein.
+ permanent müde
+ Lufthunger
+ Hitzeunverträglichkeit (Sonne, heisse Luft/Dampf)
+ Schlechte Wundheilung
+ Häufige Infekte d Atemwege (schlechtes Immunsystem, dachte ich immer)
+ Sexuelle unlust,Scharfes Stechen in Brustdrüsen
+ Linke Gesichtshälfte war immer "stärker" als die andere, hab zB schief gelacht, etc.
+ Extrem lautes Nackenknacksen. So laut das meine Mutter es aus einer Entfernung von 2m hören konnte und sich erschreckt hat
+ Geschwollene Lymphknoten am Hals, Ohr (zeitweise)
+ Lichtempfindlich, geräuschempfindlich (morgens), Schmerz der augen bei bewegung
+ Misstrauen mir selbst gegenüber (habe immer wieder überprüft ob der Wecker wirklich gestellt ist oder die Tür wirklich zugesperrt ist.)
===================
Diese Symptome haben sich abgewechselt, manche waren dauerhaft, manchmal kamen mehrere gleichzeitig und in ihrer Stärke variierten sie, schraubten sich aber bis zur 'Ersmanifestation' hoch und befielen mich öfter/dichter.
Auf eigene Faust hab ich die Pille abgesetzt und in Folge stark an Gewicht verloren. Innerhalb 2 Monate waren's locker 10kg, grundlos. War aber nicht das erste Mal. Ich hatte mich zunehmend aus meinem gesellschaftlichen Leben abgekapselt aber Ende Sept2016 war ich auf einer Party. Nach 3-4 Bier war ich so betrunken das ich alles wieder auf dem selben Weg verloren habe wie ich's zu mir genommen hab. Auf dem Weg nachhause hatte ich das erste Mal im Leben blackouts.
Nov2016 hatte ich grippeartige Gefühle mit Gliederschmerzen.Starkes schwitzen in der Nacht aber ich hatte kein Fieber. Lymphknoten am Hals waren wieder geschwollen, "Indianer" geht nicht zum Arzt. *Parkemed und aus. Was ich da nicht wusste war das ich Influenza positiv war und HHV6 war grenzwertig.
Bis dorthin war ich schon:
+ leicht reizbar, aggressiv, ungeduldig, weinerlich, depressiv, antriebslos, unkonzentriert, ich musste manchmal Sätze mehrfach lesen um den Zusammenhang zu verstehen.
+ Ich hatte das Gefühl ich wolle mir mit einer Gabel ins Auge stechen (eigenlich bei jedem spitzen Gegenstand) um etwas zu "erstechen" was hinterm Auge liegt.
Bis hin zum Dez2016 eskalierte alles:
+ Trockene Augen, Fremdkörpergefühl, Beginn opticus neuritis, wieder parkemed. Ich dachte es würde helfen, ich wusste ja nicht was es ist.
+ Doppelbilder bei bestimmter Lage.
+ Blutdruckanstieg
+ Laut knackende Gelenke (speziell Schulter)
+ Zunge links taub, Geschmacksverlust, Taubheit im Knochen d li Gesichtshälfte.
+ Dramatischer Drehschwindel um linke Achse
+ Linkes Bein zunehmend tauber
Ab Jänner2017 hab ich nur mehr geschlafen und Vitamine genommen. Vitamin B hat geholfen mich noch halbwegs aufrecht zu halten. Unter schwierigsten Umständen wurde ich im Feb2017 im KH in der Neurologie aufgenommen und ersmals 1 Woche untersucht bevor sie etwas unternahmen. In dieser Zeit hab ich nochmal gut 7kg verloren. Mein linkes Bein und linker Arm waren zwischenzeitlich fast vollkommen taub. Ich war schon fast komatös und hab nur mehr gepennt. Aufstehen oder Aufsetzen war schon praktisch unmöglich.
Diagnose: ADEM
+ MRT zeigte Läsionen im Hirn und im Rücken
+ Spätere Liquorpunktion zeigt positive Oligoklonale Banden. IgM, IgG, IgA, Albumin 2faches des Normwerts, schwere Schrankenstörung, keine intrathektale Synthese, Borrelien negativ.
Diagnose: MS
Behandlung mit Kortison hat gut angeschlagen. Läsionen gingen zurück, mei Zustand verbesserte sich.
Erneute Punktion: OKBs verschwunden (wider Erwartung der Ärzte), keine Schrankenstörung mehr.
Diagnose bei Entlassung revidiert: ADEM
Ich fahr auf Reha und fühl mich schlecht. Zurück im KH mit leicht wiedergekehrter Taubheit im linke Arm, zittrigem Schwindel und Tietze-Syndrom. Nach einem MRT fanden sie einen 7mm kleinen Fleck vorne im Cortex den die Radiologie ursprünglich übersehen hatte. 3te Lumbalpunktion unverändert zur 2ten. Erneute Kortisonpulstherapie die diesmal absolut nichts brachte. Mit angeschwollenen Lymphknoten und arthitischen Schmerzen in den Zehen die keinen Arzt interessiert haben als zusätzliche Symptome verlies ich das KH.
Diagnose: hochaktive RR MS
In meiner Panik liess ich mich zu einer Basistherapie breitschlagen und hier begann der eigentliche Horror. Ersteinnahme von Gilenya musste unter Beobachtung geschehen und startete mit Taubheit im linken Bein.
"Mein Bein wird auf der Oberfläche taub." sagte ich.
"Das kommt von der MS." sagte der Arzt.
"Als ich gekommen bin hatte ich das aber noch nicht."
"Das ist normal und das vergeht. Man gewöhnt sich dran."
"Ach wirklich?"
"Ja, wirklich."
Es verging nicht. Ab diesem Zeitpunkt hatte ich praktisch pro Monat einen "Schub". Meine oben beschriebenen Symptome kehrten wieder, wechselten sich ab, fluktuieren.*Einmal bei einem Spaziergang war mir so schlecht das ich dachte ich würde jeden Moment das Bewusstsein verlieren. "Leichtsinnigerweise" hab ich auf eigene Faust vor 2 Wochen die Dosis halbiert und es fing an mir ein bisschen besser zu gehen. Seit 3 Tagen nehme ich sie gar nicht mehr und die Symptme ziehen sich langsam zurück, was mich in meiner Annahme bestätigt das Immunsuppression nicht gut für mich ist.
derzeitiger Zustand:
+ zittriger Schwindel (optisch), manchmal Drehschwindel (echter)
+ Taubheiten auf der Beinoberfläche links (manchmal), auf Ring und kleinem Finger, seltener im Gesicht
+ kribbeln an Beinen (als hätt ich die Füsse in Sodawasser)
+ Nachmittags/Abends glüht mein Gesicht komisch. Hab aber kein Fieber.
+ Stechender, ausstrahlender Schmerz in der Rückenmitte
+ wandernde Kopfschmerzen, Schmerzen als hätte jemand einen Ziegel auf meinen kopf gelegt, manchmal auch einseitig (meist links) als würde jemand mein Hirn drücken. Schmerzmittelresistent.
+ Lautes Gelenkeknacken (Schulter, Knie, Fuss+Armgelenke, Nacken)
+ Schmerzen in Knie, Hüfte, Schulter, Nacken, Ellbögen. Schmerzen wandern und verschwinden, binnen Tagen, Stunden, manchmal noch kürzer.
+ starke Muskelverspannungen (fühlt sich reissend an) ohne vorherige Belastung.
+ permanent müde, schlafe viel aber schlecht.
+ Blutdruck steigt grundlos gegen Abend an, ist sowieso viel zu hoch
+ Zuckungen beim Einschlafen
+ Symptomverschlechterng bei Hitze, während der Regel, wenn ich nichts esse oder vergesse genug zu trinken, gegen Abend hin.
+ ich will dauernd sitzen, muss mich selbst zwingen um mich zu bewegen.
+ Gedankenrisse, Sprachstörungen, Wortfindung, Vergesslichkeit.
hab sicher was wichtiges vergessen aber das wars mal. Is ja schon lang genug.
Termin bei einer Borreliose spezialistin ist für Anfang Dez ausgemacht. Zwischenzeitlich hab ich einen Test machen lassen. Ich habe/hatte scheinbar Mykoplasmen und Rickettsien. Borrelien negativ, eh klar.
Meine grösste Frage ist ob es sich überhaupt jemals um NB handeln könnte wenn man gut auf Kortison reagiert. Andererseits wird bei ADEM auch grundsätzlich eine bakterielle/virale Ursache vermutet aber ich bin dahingehend nie behandelt worden weil sie nichts gefunden haben. Was *heisst das alles bloss?
Ich weiss. Ich bin nicht die erste "MS" Patientin die überzeugt ist das eine NB übersehen wurde, aber ich war von Anfang an überzeugt davon das da etwas nicht stimmte.
Zur Vorgeschichte. Zecken? Ja. Hatte ich jede Menge aber nie lange genug um Probleme zu haben. Dachte ich zumindest. Ich habe sie immer selbst entfernt. Die letzte ist paar Jahre her und floss mit dem Wasser in der Dusche in den Kanal nachdem ich sie weggeschnippt habe. Gelsen lieben mich. Katzen hatte ich tonnenweise.
Roter Fleck? Ja. Letzter war vor paar Jahren als ich in einem Gartenhaus geschlafen habe. Quelle des Flecks ist mir aber unbekannt. Er war halt plötzlich da. Von dem Ausflug kam ich nachhause mit dem Fleck und einer üblen Genitalinfektion die ich mir im Pool geholt hatte weil er nicht gechlort war. Der Frauenarzt sage 'sowas hässliches habe er noch nie gesehen' als er sich den Abstrich voller Bakterien und Viren unterm Mikroskop angesehen hatte.
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Meine angebliche MS Geschichte beginnt 2016, da gibt es aber mehr dazu. Ich halte mich kurz und danke jedem der sich die Mühe macht meine trotzdem zu lange Geschichte zu lesen und einen Rat zu geben.
Ich habe/hatte:
+ Migränen, die Sorte bei der Schmerzmittel selten helfen.
+ Chronische Rhinnitis
+ grenzwertig hohes Cholesterin
+ Hypothyreose. seit Ewigkeiten. Der TSH wert schwankt so um die 7-9, T3,T4 normal. Kein Grund sich aufzuregen, sagten die Ärzte.
+ Leichte Herzrhytmusstörung, beiläufig festgestellt von Hausärztin bei Gesundenuntersuchung.
+ Reizdarmsyndrom, selbst diagnostiziert. Ich hätte nichts, sie haben nichts gefunden (colonoskopie) Ich hatte aber Schmerzen bis zum gehnichtmehr. Verstopfung und Durchfall abwechselnd waren normal (meistens eher ersteres), manchmal direkt hintereinander. Wenn ich mal überhaupt konnte.
+ "Tietze" Syndrom. Derzeitige Diagnose für das Stechen in der Brust das ich schon einmal vorher hatte. Ich dachte es wäre das Herz, dann verdächtigte ich die Lunge. Röntgen war damals ergebnislos.
+ Voriges Jahr im Sommer hatte ich öfter blaue und kalte Füsse. So blau das ich dachte sie würden abfallen. Ich dachte an Raucherbeine aber sie taten nicht weh.
+ so starke Schmerzen in den Zehen das ich dachte ich hätte Arthritis. Verging von allein.
+ permanent müde
+ Lufthunger
+ Hitzeunverträglichkeit (Sonne, heisse Luft/Dampf)
+ Schlechte Wundheilung
+ Häufige Infekte d Atemwege (schlechtes Immunsystem, dachte ich immer)
+ Sexuelle unlust,Scharfes Stechen in Brustdrüsen
+ Linke Gesichtshälfte war immer "stärker" als die andere, hab zB schief gelacht, etc.
+ Extrem lautes Nackenknacksen. So laut das meine Mutter es aus einer Entfernung von 2m hören konnte und sich erschreckt hat
+ Geschwollene Lymphknoten am Hals, Ohr (zeitweise)
+ Lichtempfindlich, geräuschempfindlich (morgens), Schmerz der augen bei bewegung
+ Misstrauen mir selbst gegenüber (habe immer wieder überprüft ob der Wecker wirklich gestellt ist oder die Tür wirklich zugesperrt ist.)
===================
Diese Symptome haben sich abgewechselt, manche waren dauerhaft, manchmal kamen mehrere gleichzeitig und in ihrer Stärke variierten sie, schraubten sich aber bis zur 'Ersmanifestation' hoch und befielen mich öfter/dichter.
Auf eigene Faust hab ich die Pille abgesetzt und in Folge stark an Gewicht verloren. Innerhalb 2 Monate waren's locker 10kg, grundlos. War aber nicht das erste Mal. Ich hatte mich zunehmend aus meinem gesellschaftlichen Leben abgekapselt aber Ende Sept2016 war ich auf einer Party. Nach 3-4 Bier war ich so betrunken das ich alles wieder auf dem selben Weg verloren habe wie ich's zu mir genommen hab. Auf dem Weg nachhause hatte ich das erste Mal im Leben blackouts.
Nov2016 hatte ich grippeartige Gefühle mit Gliederschmerzen.Starkes schwitzen in der Nacht aber ich hatte kein Fieber. Lymphknoten am Hals waren wieder geschwollen, "Indianer" geht nicht zum Arzt. *Parkemed und aus. Was ich da nicht wusste war das ich Influenza positiv war und HHV6 war grenzwertig.
Bis dorthin war ich schon:
+ leicht reizbar, aggressiv, ungeduldig, weinerlich, depressiv, antriebslos, unkonzentriert, ich musste manchmal Sätze mehrfach lesen um den Zusammenhang zu verstehen.
+ Ich hatte das Gefühl ich wolle mir mit einer Gabel ins Auge stechen (eigenlich bei jedem spitzen Gegenstand) um etwas zu "erstechen" was hinterm Auge liegt.
Bis hin zum Dez2016 eskalierte alles:
+ Trockene Augen, Fremdkörpergefühl, Beginn opticus neuritis, wieder parkemed. Ich dachte es würde helfen, ich wusste ja nicht was es ist.
+ Doppelbilder bei bestimmter Lage.
+ Blutdruckanstieg
+ Laut knackende Gelenke (speziell Schulter)
+ Zunge links taub, Geschmacksverlust, Taubheit im Knochen d li Gesichtshälfte.
+ Dramatischer Drehschwindel um linke Achse
+ Linkes Bein zunehmend tauber
Ab Jänner2017 hab ich nur mehr geschlafen und Vitamine genommen. Vitamin B hat geholfen mich noch halbwegs aufrecht zu halten. Unter schwierigsten Umständen wurde ich im Feb2017 im KH in der Neurologie aufgenommen und ersmals 1 Woche untersucht bevor sie etwas unternahmen. In dieser Zeit hab ich nochmal gut 7kg verloren. Mein linkes Bein und linker Arm waren zwischenzeitlich fast vollkommen taub. Ich war schon fast komatös und hab nur mehr gepennt. Aufstehen oder Aufsetzen war schon praktisch unmöglich.
Diagnose: ADEM
+ MRT zeigte Läsionen im Hirn und im Rücken
+ Spätere Liquorpunktion zeigt positive Oligoklonale Banden. IgM, IgG, IgA, Albumin 2faches des Normwerts, schwere Schrankenstörung, keine intrathektale Synthese, Borrelien negativ.
Diagnose: MS
Behandlung mit Kortison hat gut angeschlagen. Läsionen gingen zurück, mei Zustand verbesserte sich.
Erneute Punktion: OKBs verschwunden (wider Erwartung der Ärzte), keine Schrankenstörung mehr.
Diagnose bei Entlassung revidiert: ADEM
Ich fahr auf Reha und fühl mich schlecht. Zurück im KH mit leicht wiedergekehrter Taubheit im linke Arm, zittrigem Schwindel und Tietze-Syndrom. Nach einem MRT fanden sie einen 7mm kleinen Fleck vorne im Cortex den die Radiologie ursprünglich übersehen hatte. 3te Lumbalpunktion unverändert zur 2ten. Erneute Kortisonpulstherapie die diesmal absolut nichts brachte. Mit angeschwollenen Lymphknoten und arthitischen Schmerzen in den Zehen die keinen Arzt interessiert haben als zusätzliche Symptome verlies ich das KH.
Diagnose: hochaktive RR MS
In meiner Panik liess ich mich zu einer Basistherapie breitschlagen und hier begann der eigentliche Horror. Ersteinnahme von Gilenya musste unter Beobachtung geschehen und startete mit Taubheit im linken Bein.
"Mein Bein wird auf der Oberfläche taub." sagte ich.
"Das kommt von der MS." sagte der Arzt.
"Als ich gekommen bin hatte ich das aber noch nicht."
"Das ist normal und das vergeht. Man gewöhnt sich dran."
"Ach wirklich?"
"Ja, wirklich."
Es verging nicht. Ab diesem Zeitpunkt hatte ich praktisch pro Monat einen "Schub". Meine oben beschriebenen Symptome kehrten wieder, wechselten sich ab, fluktuieren.*Einmal bei einem Spaziergang war mir so schlecht das ich dachte ich würde jeden Moment das Bewusstsein verlieren. "Leichtsinnigerweise" hab ich auf eigene Faust vor 2 Wochen die Dosis halbiert und es fing an mir ein bisschen besser zu gehen. Seit 3 Tagen nehme ich sie gar nicht mehr und die Symptme ziehen sich langsam zurück, was mich in meiner Annahme bestätigt das Immunsuppression nicht gut für mich ist.
derzeitiger Zustand:
+ zittriger Schwindel (optisch), manchmal Drehschwindel (echter)
+ Taubheiten auf der Beinoberfläche links (manchmal), auf Ring und kleinem Finger, seltener im Gesicht
+ kribbeln an Beinen (als hätt ich die Füsse in Sodawasser)
+ Nachmittags/Abends glüht mein Gesicht komisch. Hab aber kein Fieber.
+ Stechender, ausstrahlender Schmerz in der Rückenmitte
+ wandernde Kopfschmerzen, Schmerzen als hätte jemand einen Ziegel auf meinen kopf gelegt, manchmal auch einseitig (meist links) als würde jemand mein Hirn drücken. Schmerzmittelresistent.
+ Lautes Gelenkeknacken (Schulter, Knie, Fuss+Armgelenke, Nacken)
+ Schmerzen in Knie, Hüfte, Schulter, Nacken, Ellbögen. Schmerzen wandern und verschwinden, binnen Tagen, Stunden, manchmal noch kürzer.
+ starke Muskelverspannungen (fühlt sich reissend an) ohne vorherige Belastung.
+ permanent müde, schlafe viel aber schlecht.
+ Blutdruck steigt grundlos gegen Abend an, ist sowieso viel zu hoch
+ Zuckungen beim Einschlafen
+ Symptomverschlechterng bei Hitze, während der Regel, wenn ich nichts esse oder vergesse genug zu trinken, gegen Abend hin.
+ ich will dauernd sitzen, muss mich selbst zwingen um mich zu bewegen.
+ Gedankenrisse, Sprachstörungen, Wortfindung, Vergesslichkeit.
hab sicher was wichtiges vergessen aber das wars mal. Is ja schon lang genug.
Termin bei einer Borreliose spezialistin ist für Anfang Dez ausgemacht. Zwischenzeitlich hab ich einen Test machen lassen. Ich habe/hatte scheinbar Mykoplasmen und Rickettsien. Borrelien negativ, eh klar.
Meine grösste Frage ist ob es sich überhaupt jemals um NB handeln könnte wenn man gut auf Kortison reagiert. Andererseits wird bei ADEM auch grundsätzlich eine bakterielle/virale Ursache vermutet aber ich bin dahingehend nie behandelt worden weil sie nichts gefunden haben. Was *heisst das alles bloss?
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