Vereinsname

[Rohi]

Es soll unter der Federführung von maichen ein KPU/HPU-Verein gegründet werden, aber wenn das der Name ist, finde ich ihn blöde.
Der Name sollte einfach sein, leicht zu merken und leicht auszusprechen. Ich schlage vor:

Pyrrolurie-Verein Deutschland (PVD)

Mit Pyrrolurie hat man KPU und HPU dabei und eine Anlehnung an die englische pyroluria.
Ich habe mir damals wegen meiner Seite viele Gedanken darüber gemacht.
Die Domän ist leider nicht mehr frei, vielleicht ist PVD auch markenrechtlich geschützt, man braucht die Abkürzung ja auch nicht direkt verwenden.

Bitte mal Vorschläge sammel, ich halte den Namen für wichtig.

 

[Kate]

Pyrrolurie als Namen für die Stoffwechselstörung empfinde ich auch als beste Lösung.

Aber ob das nun "Verein" heißen muss? Ich assoziiere damit irgendwie so Hobby-Vereine, Kegeln o.ä.. Als Alternativen fallen mir nur Bund (DAAB - deutscher Allergiker- und Asthmatiker-Bund) und Gesellschaft ein. Klingt auch nicht viel besser...

Gruß
Kate

 

[Shelley]

liga?

bei uns heissen diese dinger "liga".

 

[Shelley]

aber verein heissen eigentlich auch einige.

so ms-verein oder so. oder täusche ich mich?

 

[Shelley]

ich sehe gerade, dass es auch "... - gesellschaft", "beratungsstelle für ...", "... verband" und "... - hilfe" gibt.

 

[Beat]

Hallo Rohi

Ich würde das ganze als Untergruppe zu Deiner biomedizin homepage (Verein?) intergrieren. Es hat ja auch mit Hg, Basisdiät , Darm etc etc zu tun. Wieso also etwas wieder trennen, das zusammengehört?

 

[Rohi]

Also, ich habe mit dem Verein nichts zu tun, das ist eine Initiative von maiche.
Ich werde das nur unterstützen und eintreten und wenn sich niemand anders findet mache ich auch das Internet, Homepage und so.
Was den Namen betrifft, muss man beachten, dass ich extrem sprachfixiert bin.
Das hatte früher richtig zwanghafte Züge, so ist es nicht mehr, ich erlaube mir inzwischen auch einige Rechtschreib- oder Tippfehler ...
:chat:
Darum dachte ich, am Namen zu überlegen, weil der nachher schwer zu ändern ist.
Ich spreche das auch immer vor mich hin, obs flüssig ist und sich gut ausspricht.
Ist nicht so superwichtig, aber nach meiner Meinung Wert zu überlegen.
Vielleicht machen wir mal eine Liste?
Der DAAB ist ein für meinen Geschmack eher schlechter Name, den könnte ich mir nicht so auf Anhieb merken, im Internet würde ich aus dem Gedächtnis dann wahrscheinlich bei DAB (Deutsche Aktien Brauerei) landen.
In der Werbung gibt es hochbezahlte Profis, die an Namen rumüberlegen, wir müssen es selber machen.
Ich schreibe mal bissel was auf:

KPU/HPU-Verein (KHV)
Pyrrolurie-Verein Deutschland (PVD)
Pyrrolurie Verein Deutschland (ohne Bindestrich) (PVD)
Pyrrolurie-Verband Deutschland (PVD)
Bund deutscher Pyrroliker (BDP)
Deutsche Pyrrolurievereinigung (DPV)
Deutsche Gesellschaft für Pyrrolurie (DGP)

Verein hat wirklich Anlehnungen an Angler- oder Dackelzüchterverein, wir wollen ja die deutsche Medizin revolutionieren, das muss auch im Namen zum Ausdruck kommen. Klappern gehört zum Handwerk.
Können wir mal Vorschläge sammeln und dann eine Abstimmung machen?

 

[Shelley]

dann nehme ich "liga für kpu", "kpu-liga", "pyrrolurie-verband", "beratungsstelle für pyrrolurie" oder so für die schweiz.

:zunge:

und ihr dürft den verein oder den bund haben.

))

meine abkürzungen werde etwa so sein:

lip (liga für pyrrolurie), lik (liga für kpu) oder irgend was anderes.

:bang:

p.s.: also gesellschaft tönt schon ein wenig so nach aktien oder so.

:lachen2:

 

[maichen]

Es hat schon seinen Sinn das Ganze HPU/KPU-Verein -Deutschland zu nennen.
Erstens geht es darum ,die Geschichte deutschlandweit bekannt zu machen ,gerade unter den Ärzten,und dann um eine Lobby bei der Bundesärztekammer zu bekommen.
Die entscheidet nämlich ,ob es für die Medis Geld gibt oder nicht .Und wenn eine Krankheit nicht anerkannt wird ,dann ist sie auch nicht so wichtig.
Trotzdem sind in diesem Verein alle möglicvhen Symptome vertreten und müssen nicht alle extra genannt werden als einzelne Krankheiten.
Ausserdem soll es darin münden,dass wir Pyrroliker europaweit einmal zusammenarbeiten und einen Europaverein gründen oder einen Zusammenschluß aller unter einer Europavereinigung zusammenfinden.
Einheit macht stark.
Und wenn wir HPU in unserem Namen haben,so könnten wir mit Fördergeldern rechnen.
Das gebe ich zu bedenken.
M.

 

[Rohi]

Das leuchtet mir irgendwie ein.
Das mit "Gesellschaft" und "Bund" war schon ein wenig gesponnen, das war mir nachher auch aufgefallen.
Schade um die Pyrrolurie.
Aber wie gesagt: die Argumente, warum HPU und KPU im Namen sein sollten sind plausibel.
Das mit der riesengroßen Namenswahl heben wir uns für den Europaverein auf :bang:

 

[maichen]

Der Verein sollte auch nicht zu groß im Namen sein ,dann prägt er sich nicht so gut ein.Am Besten ist immer kurz und knapp.Für den Europaverein ist das dann vieleicht günstiger mehr im Namen zu haben ,da geb ich dir recht.:klatschen

M.

 

[Shelley]

gibt es in der schweiz schon sowas?
wie kriegt man eine kpu-liga auf die beine?
wenn es mir dann besser geht, würde ich mich da gerne darum bemühen!
jetzt, wo ich nicht gut dran bin, würde ich auch gerne was tun, aber ich würde es nicht alleine gebongt kriegen.
gruss, shelley :lolli:

 

[Kate]

... aber man könnte doch trotzdem -Verein durch -Verband ersetzen?

Also:

HPU-/KPU-Verband Deutschland oder
Pyrrolurie-Verband Deutschland?

Ich habe noch nicht ganz verstanden, wieso die Bezeichnungen HPU und KPU so wichtig sind? Sind das die in Deutschland bekanntesten? Oder die "wissenschaftlichsten"? Das letztere könnte mir einleuchten, da Pyrrolurie ja eher an die alte (u.a.) Pfeiffersche Forschung anknüpft, während HPU und KPU

- jeweils im ersten Buchstaben die genauere chemische Aufschlüsselung dessen was im Urin ausgeschieden wird beinhalten und

- die genannte chemische Verbindung nicht nur die Pyrrole beinhaltet, sondern auch das B6 und Zink, dessen Verlust ja letztlich die Symptome macht

Gruß
Kate

 

[Rohi]

Verein ist doch nicht schlecht, schließlich muss an jede Bezeichnung noch das e. V. rangedacht werden, Verein ist nun mal die juristische Form.
Und mit Verband oder so: das klingt eher nach einer Therapeutenvereinigung, am Ende denkt der kleine kranke Schlucker, dass er da gar nicht aufgenommen wird.
Es soll doch der Selbsthilfe dienen und doch nicht vordergründig die Medizin revolutionieren.
Denn ob man das bei der Bundesärztekammer oder so durchbekommt? Was man sicher leisten kann, ist Betroffene mit Informtionen, Faltblättern etc. versorgen.
HPU und KPU sind nun mal eingebürgerte Bezeichnungen, das ist schon vernünftig, die im Namen zu haben, sonst fängt das Erklären wieder an.
Man kann den Namen später auch ändern, hat zum Beispiel der Autismus e. V. (früher "Hilfe für das autistische Kind") gemacht.

 

[Shelley]

hallo,
wie gründet man so einen verein?
ich fände das interessant für die schweiz.
grüsse von shelley :wave:

 

[Wolfgang Jensen]

Mische mich hier mal kurz ein - Euch liegt ja wirklich etwas daran

Ich finde (sagte mein Bauch) Pyrolliker ansprechend - das sind MENSCHEN, die Betroffenen, um die es geht.

Da wir im letzten Jahr eine Selbsthilfegruppe gründen wollten - die Form von Hilfe und Austausch finde ich auch gut.

Wenn es für Deutschland sein soll - dann Deutschland

Ich würde den Namen wählen

Selbsthilfegruppe der Pyrolliker in Deutschland e.V.

Abkürzung SPD - das klingt nicht besonders glücklich, darum könnte man das Y einfügen, also

SPyD

Was die Vereinsgründung betrifft, könnte ich Euch begleiten

Viel Erfolg wünsche ich Euch Wolfgang

 

[Kate]

Wolfgangs Gedanken haben auch was (auch die Bezeichung "Selbsthilfe")...

"Pyrroliker" ist eher was für den Bauch, "HPU/KPU" gibt die aktuelleren Forschungsergebnisse (chemische Spezifizierung) und die in Deutschland derzeit gebräuchlichen Bezeichnungen wieder.

Keine Ahnung, was da letztlich besser ist.

Gruß
Kate

 

[maichen]

HPU und KPU haben schon einen Sinn ,denn wenn man auf der Ebene der Ärzte punkten will ,sollte man sich aschon einen Namen geben ,der auch dem standhält.Bei HPU im Namen bekommen wir intensive Unterstützung von Holland die schon so einen Verein haben.
Der Verein unterstützt die Selbsthilfegruppen die es auf den verschiedenen Ebenen und in den einzelnen Bundesländern gibt.Trotzdem ist jede Selbsthilfegruppe für sich autonom und selbstständig.
Der Verein übernimmt die Anleitung von Selbsthilfegruppen ,unterstützt die Öffentlichkeitsarbeit ,organisiert Kongrsse und vieles mehr.
M.

 

[Shelley]

hallo,
bei uns ist selbsthilfegruppe und verein-verband-oder wie wir das nennen, jeweils verschieden.
doch die beiden vereinigungen die arbeiten dann natürlich schon zusammen.
manchmal ist die shg auch innerhalb des "vereines".
ich denke, für eine selbsthilfegruppe "spyd" zu nehmen schon lustig.
aber für eine grössere organisation würde ich es wissenschaftlich angehen. sonst kommt das lächerlich rüber.
aber nochmals meine frage:
- wie gründet man eine kpu-liga?
viele grüsse von shelley :lolli:

 

[maichen]

Sagen Wir Zu Liga Mal Selbsthilfegruppe.die Gründet Man ,indem Amn Einen Zeitungsartikel Schreibt Und Die Leute Einläd.hier Mu?t Du Dich Erstmal Um Einen Raum Kümmern Und Dann Mu?t Du über Das Thema Sprechen .sonst Wissen Die Leute Ja Gar Nicht ,was Du Eigentlich Willst.
M.