Bitte um Tipps bei Morbus Meulengracht(erhöhter Bilirubinspiegel)

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Hallo,

ich habe kürzlich bei einem Gratishoster www.ohost.de ein Forum gegründet.

Über diese Weiterleitungsdomain wird immer auf die aktuelle Position des Forums weitergeleitet (ihr dürft mir auch gerne gute Gratishoster bevorzugt im Ausland empfehlen wegen der Urheberrechts- und Abmahngeschichten, die vor allem .de Domains betreffen).

Ich bin bereits einmal mit dem Forum komplett umgezogen von Funpic (total überlastet) jetzt eben zu Ohost, werde wahrscheinlich in Bälde zu Titaniumhosting.com überwechseln (Amerika glaube ich). Ihr könnt mir da gerne Vorschläge machen...im Moment bin ich mit der Leistung des Boards einigermaßen zufrieden (mehr ist von einem Gratishoster nicht zu erwarten, aber bei 13 Usern braucht man ohnehin nicht mehr... :))

Ich bin selbst von MM betroffen, Gott sei dank nur leicht (Bilirubin 2,2).

Bis jetzt habe ich noch keine besonders ausführlichen Nachforschungen angestellt, habe mir aber vorgenommen, jetzt hier vermehrt nachzuforschen.

Interessanterweise gibt es bei MM praktisch keine Organisation der Betroffenen (der Hauptgrund dürfte sein, daß Mediziner den MM als harmlos - Abteilung SChluckauf - einstufen), obwohl der MM praktisch jeden beliebigen Schweregrad annehmen kann und obwohl schätzungsweise 5 Prozent der Gesamtbevölkerung betroffen sind ("häufigste ERbrankheit"?).

Es gibt eine Selbsthilfegruppe in den USA. In Deutschland wird gerade eine gegründet. Ansonsten gibt es bis auf ein halbtotes englisches (www.gilbertsweb.co.uk auf Forum gehen) und ein deutsches Forum bei Forum Romanum (was nur eine Frage der Zeit ist bis es ohne Rettung untergeht, da Forum Romanum die Forensoftware nicht lizenziert und man das Forum daher weder sichern noch übertragen kann - weswegen ich eben mein Forum gegründet habe!).

Ich habe mich jetzt auf alle Fälle durchs deutsche und englische Board gelesen und alles in einem Word Dokument gespeichert, was mir bemerkenswert vorkam oder was gemäß den Erfahrungen der Leute rein empirisch bei MM Hilfe brachte bzw. den Bilirubinspiegel wesentlich senkte / in den Normalbereich brachte.

Gut scheint die Horvi Enzymtherapie zu funktionieren,
http://www.gesundheitsinfo-fischer.de/horvi.htm
http://www.horvi-enzymed.com/
die sollte man aber nur machen wenn keine Schwermetallbelastung mehr vorliegt.

Weiters scheint alles gut zu helfen was das körperinterne Glutathionsystem ankurbelt.

Glutathion selbst ist leider extrem teuer (1 Monatsversorgung ca. 105 EUR über www.glutathion.de (S-Acetylglutathion)), also forsche ich gerade bei den Vorläufersubstanzen nach (Cystein, Glutamin und Glycin). Die dürften wesentlich billiger sein.

Das sind soweit ich mich bis jetzt informiert habe (korrigiert mich bitte wenn ich mich irre) alles schweflige Aminosäuren. Der Grundstoff dafür ist wenn meine Informationen richtig sind (korrigiert mich bitte wenn ich mich irre) organischer Schwefel, am Gesundheitsmarkt auch bekannt als MSM (wird inzwischen überall zu Fantasiepreisen verkauft, gibt aber auch günstige Quellen, ich glaube ihr habt hier schon einmal eine günstige Quelle genannt).
MSM steigert also das ganze Glutathionsystem. Es ist halt die Frage, in welchem Ausmaß, möglicherweise nicht ausreichend. Möglicherweise, das ist reine Spekulation.

Im englischen Board berichtet auf alle Fälle ein Engländer daß er mit den 3 Vorläufersubstanzen von Glutathion die er hochdosiert eingenommen hat die gelben Augen praktisch wegbekommen hat (d.h. also sein Bilirubinspiegel muß fast auf Normalwerte gefallen sein), hier:
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Hi all,
I've had GS since 1984 and haven't found anything that would clear up my eyes.......until now.
I am taking:
NAC (N-Acetyl-L-Cysteine) 600 mg twice a day
Glutamine 1000 mg four times a day
Glycine 1000 mg four times a day
always on an empty stomach.
My eyes are white each morning but tend to color just a bit as the day goes on.
Works for me, hope it'll help some of you.
arotai
-----------

JEmand anderer (ein Pole) berichtet folgendes:
----------
Hi
I must share a good news with you peers.
I’m from Poland and I have GS and hemolysis (intrinsic membrane defect of red cells) so I have higher bilirubin count then you - 6.4mg (120mmol).
I’ve tried everything possible to low down my bilirubin and be less yellow – at last a little bit.
My eyes were really yellow without a bit of white. It was very nasty when people suspect me to have hepatitis didn’t want give me a hand and look at me strangly. As a result I stoped to socialize and closed myself in my house. I hated mirrors.
It was pretty hard to find some medication that you talked about here (problem to translate into polish adequate names).I’ve never managed to translate and get the SAM - “S-adenosyl-methionine” (combine of amino acid methionine with adenosyl-triphosphate (ATP)).
Lets go to the point:
I tried milk thistle and dandelion root – helps only for my abdominal pain
natural amino acids eg. “Amino 2000”-Ultimate Nutrition Corporation ( you can buy it in stores with body building supplements). It gets what we need: glutamine, glycine, taurine,cysteine, methionine etc. It is wanderful to give you a lot of energy and a little lower bilirubin.
I’ve never wanted to try phenobarbital and glutethimide – it lower bilirubin but side effects are more harmful then yellow eyes. Tin-protoporphyrin is probably really good without side effects but I have problem to find sth adequate or medication with it in Poland.
What we (with GS) need to get rid of bilirubin is more glucuronic acid produced by liver or medication with it – I ‘ve got problem to find sth that consist it – if you find please let me know. I tried lots more staff but wrote only about that with good effects.
The only thin that really works is “Pollen”- I’m sorry it’s a polish name. It droped my bilirubin from 6.4 to 2.8 !!!
I tried to find translation for it but I failed. I try to explain to you what it is:
It is not medication but dietetic article of consumption, it is consist of flower pollen. The product is close related to Royal Jelly –(it didn’t work noticebly for me).
Let me know if it works for you.
Please visit www.emedicine.com/MED/topic870.htm - about GS

----------------

What I've taken is Pollen - the name is the same what it means in English.
To make it clear:

"Pollen - male generative element of seed plant. The shape of seed depends
on plant species, what can tell us about pollen derivation.
Pollen chemical composition depends not only on plant, but also on soil
fertility which is basic soil for a plant, on humidity and atmospheric
conditions during formulation and maturing of anthers. Pollen is obtain in a
pollen load form using special pollen traps, which are installed in hive
entrance.
Pollen content:
Chemical compound in % of different plant species.
Carbohydrates of pollen in 97% contain glucose, fructose, 3% residual are
vitamins, organic acids and amino acids. From 24 known amino acids in pollen
detected 20 of them. Floral pollen contains 36 bio-elements, which are
important ingredients of organism and which takes active role in it's
processes, for example Ca, Fe, Mg, Si, S, Cu, Br, Sr, Zn, Cr and others.
Average content of vitamins in floral pollen mixture.
Studies on pollen properties showed that it can be used in diabetics very
rich in vitamins, microelements and easy digestible protein resource. It
contain also some biological active agents. Consuming pollen in not large
amount is a good foodstuff, which improves good frame of mind and increases
body weight. Besides regulates intestines function in inflammation, helpful
during diarrhoea and obstruction. Pollen proofs clearly intellectually, what
is concerning with better blood supply. Pollen treatment gives positive
results in prostate gland inflammation. Antibiotics contain in pollen brakes
bacteria develop, particularly from Salmonella group, which are very
difficult to feight with another pharmaceutical preparations. "


Please visit the site of producer: www.apipol.com.pl/ang
-this is in English.
You can also order it (business info)-the price is aprox. 3 $ per packet (60
tablets).
Please let me know if you find any good article on internet on the pollen.
-----------

Es gibt dort noch einige weitere Berichte über Mittel, die funktionieren sollen.

Möglicherweise habt ihr bezüglich der Entgiftungssysteme hier mehr Informationen als ich und könnt allgemein hilfreiche Tips geben, z. Bsp. zu günstigen Bezugsquellen für die dort genannten Mittel zur Linderung von MM, Tips für die Steigerung des Glutathionsystems, andere Substanzen / Verfahren die hier helfen können, usw..

Der zentrale Punkt scheint die sogenannte "Glukuronidierung" zu sein bei MM, die bei MM geschwächt ist. Somit müßte alles, was dies verbessert, auch MM verbessern...

Bitte schreibt alles, was Euch dazu einfällt.

Möglicherweise besteht auch eine Verbindung von MM und Kryptopyrrolurie HPU/KPU , denn wenigstens ein USer auf dem Forum Romanum Board hat in dieser Richtung nachgeforscht und Verbindungen festgestellt. Insbesondere ist der Teufelskreise ähnlich wie bei Kryptopyrrolurie HPU/KPU.

ICh bitte um Eure Meinungen :)

Liebe Grüße

Medizinmann
 
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Hallo,

ja es wird als harmlose Störung hingestellt. Deswegen gibt es eben praktisch keine Selbsthilfegruppen und keine Organisation der Betroffenen, aufgrund dieser medizinischen Falschinformation . Die meisten Leute kommen wenn überhaupt erst nach Jahren dahinter daß ihre vielfältigen Symptome und ihr ständiges nicht richtig gesund sein / Energiemangel etwas mit dieser "harmlosen Störung" zu tun haben könnten.

Es gibt von MM Betroffene mit sehr starken Symptomen. Stark Betroffene haben deutlich gelbe Augen und ggf. wird auch die Haut gelblich, somit denkt jeder, die haben Hepatitis, ganz zu schweigen von den sonstigen Folgen wie ständiger Müdigkeit, Verdauungsbeschwerden, sehr geringe Kälteresistenz, starke Müdigkeit nach jedem Essen, ständige Stimmungsschwankungen bis hin zu Depressionen, "Nebel im Kopf", sich nicht richtig konzentrieren können, regelmäßige MM-Schübe mit noch stärkeren Symptomen usw. usw..
Natürlich ist es besonders leicht, unter diesen Umständen in der ARbeitswelt Fuß zu fassen...vielleicht erzählt man dem PErsonalchef einfach, man trägt gelbe Kontaktlinsen oder ist in einen Eimer mit gelber Farbe gefallen, lol. Wirklich sehr feine Geschichte. Harmlose, kleine Störung, lol.

Und das Allerbeste: medizinisch nicht anerkannt (weil sich kein Geld damit machen läßt) und Ärzten wird in ihrer Ausbildung erzählt MM ist ungefähr so wie Schluckauf.

Totaler Wahnsinn aber wahr, aber bei der Schulmedizin / Pharmakonzernen ist heutzutage ja alles möglich. Somit stehen von MM Betroffene ohne jede Unterstützung da und werden von unzurechnungsfähigen und inkompeteten Baumaffen von Ärzten ggf. noch als HYpochonder hingestellt.

Liebe Grüße

Medizinmann
 
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05.04.13
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Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

Hallo Medizinmann,
lang ist's her Deine mail, heute lese ich sie und kann Dir folgendes berichten:

MM ist eine Strg. der Phase II-Entgiftung. Du kannst es gut kompensieren mit der Einnahme von Taurin, Glycin, MSM, GSH (besser NAC, Quark (Glutaminsäure) und Glycin) und ganz wichtig Einnahme von P5P plus Zink. Es ist ähnlich der HPU, das sollte natürlich ausgeschlossen sein!
 

ory

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hallo puffpeng ,

herzlich wilkommen hier im symptome .ch forum :wave:und danke für das hochholen des wirklich altem thema .

dein beitrag , ist das deine eigene erfahrung oder hast du eine quellenangabe wo man nachlesen kann ?.

info zu unsere http://www.symptome.ch/vbboard/vorstellung/23531-board-regeln.html D1 wo steht :
Achten Sie darauf, dass Ihre Beiträge nicht im Ton einer ärztlichen (oder sonstigen heilkundlichen) Verordnung erfolgen und keine allgemeinen Heilungsversprechen geäussert werden. Wir möchten Sie auch an dieser Stelle darauf hinweisen, dass es Ihnen nicht erlaubt ist, im Portal medizinische Beratung anzubieten oder den Anschein zu erwecken, Sie seien dazu ermächtigt. Dies gilt selbst dann, wenn Sie kein medizinischer Laie sind.
lg ory
 
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05.04.13
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Hallo Ory,

einerseits sind es persönliche Erfahrungen über meinen Mann, der MM hat(te), den ich damit lange schon therapiere, andererseits sind es zahlreiche Patienten, die ich so behandele. Ich bin Ärztin und Umweltmedizinerin.
Unbedingt auch kein Johanniskraut, Grapefruitsaft in Mengen oder Alkohol oder andere schulmedizinische Mittel wie Magensäureblocker (Omep), die allesamt Phase I-Inuktoren sind zuführen, damit kann man Krisen verhindern. Wenn Du einen Therapeuten hast, der psychokinesiologisch arbeitet, kann man den Versuch machen, epigenetisch das Glucoronyltransferase-Gen zu verändern. Bei meinem Mann scheint es geklappt zu haben. Das ist wirklich spannend!

Viel Erfolg
PuffPeng
 
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26.08.11
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Es ist ähnlich der HPU, das sollte natürlich ausgeschlossen sein!
Hallo PuffPeng, was heist ähnlich? Wenn ich erhöhte Bilirubin Werte habe (seit meiner Kindheit bin jetzt 40), habe ich dann MM? Oder können erhöhte Bilirubin werte auch "alleinig" HPU sein? Denn mein Arzt und ich vermuten zusätzlich HPU, wurde allerdings noch nicht getestet. Anders gefragt, kann man beides haben oder ist es HPU und nicht MM, wenn man die entsprechenden Pyrrole im Urin findet (und zuviel Bilirubin hat)?

Danke
 
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05.04.13
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Hallo Malk,
Du hast sicher MM! Natürlich kann man auch MM und HPU haben. Viele meiner Pat. haben diese Kombi. Einige haben auch noch ein Methylierungsproblem der Folsäure - also mal das Homocystein bestimmen lassen! Das kann allerdings auch nur durch eine unbehandelte HPU hoch sein. Am Besten 24-Std. Urin bei KEAC.de anfordern.
Die Behandlung der MM erfolgt mit P5P und Zink, Taurin, Glycin, MSM, Quark (Glutaminsäure) und NAC (Eier) ähnlich wie bei der HPU. Wichtig: Mangan, Magnesium, Biotin und Molybdän anschauen. Das fehlt oft bei HPU. (das ist alles im Core drin (von Biopure.eu - nicht von Biopure.de)). Ich teste kinesiologisch, was im einzelnen nötig ist und prüfe im Blut die Bilirubin-Werte.
Viel Erfolg
PuffPeng
 
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P.S.
Allein der MM kann die Pyrrole im Harn erhöhen, so dass ein falsch positives Ergebnis bzgl. HPU interpretiert werden könnte. Entscheidend ist also dann der Mangan und/oder Chrom und/oder Magnesium-Wert, der immer bei HPU niedrig ist ... oder der kinesiologische Test.
PuffPeng
 
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ory

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04.02.09
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Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

Hallo Malk,
Du hast sicher MM! Natürlich kann man auch MM und HPU haben. Viele meiner Pat. haben diese Kombi. Einige haben auch noch ein Methylierungsproblem der Folsäure - also mal das Homocystein bestimmen lassen! Das kann allerdings auch nur durch eine unbehandelte HPU hoch sein. Am Besten 24-Std. Urin bei KEAC.de anfordern.
Die Behandlung der MM erfolgt mit P5P und Zink, Taurin, Glycin, MSM, Quark (Glutaminsäure) und NAC (Eier) ähnlich wie bei der HPU. Wichtig: Mangan, Magnesium, Biotin und Molybdän anschauen. Das fehlt oft bei HPU. (das ist alles im Core drin (von Biopure.eu - nicht von Biopure.de)). Ich teste kinesiologisch, was im einzelnen nötig ist und prüfe im Blut die Bilirubin-Werte.
Viel Erfolg
PuffPeng
hallo puffpeng ,

ich bitte noch einmal darum die http://www.symptome.ch/vbboard/vorstellung/23531-board-regeln.html D1 zu beachten .

Achten Sie darauf, dass Ihre Beiträge nicht im Ton einer ärztlichen (oder sonstigen heilkundlichen) Verordnung erfolgen und keine allgemeinen Heilungsversprechen geäussert werden. Wir möchten Sie auch an dieser Stelle darauf hinweisen, dass es Ihnen nicht erlaubt ist, im Portal medizinische Beratung anzubieten oder den Anschein zu erwecken, Sie seien dazu ermächtigt. Dies gilt selbst dann, wenn Sie kein medizinischer Laie sind.
lg ory
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26.08.11
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Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

Vielen Dank, PuffPeng, das hilft mir sehr
 
Beitritt
04.01.12
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einerseits sind es persönliche Erfahrungen über meinen Mann, der MM hat(te), den ich damit lange schon therapiere, andererseits sind es zahlreiche Patienten, die ich so behandele. Ich bin Ärztin und Umweltmedizinerin.
Unbedingt auch kein Johanniskraut, Grapefruitsaft in Mengen oder Alkohol oder andere schulmedizinische Mittel wie Magensäureblocker (Omep), die allesamt Phase I-Inuktoren sind zuführen, damit kann man Krisen verhindern. Wenn Du einen Therapeuten hast, der psychokinesiologisch arbeitet, kann man den Versuch machen, epigenetisch das Glucoronyltransferase-Gen zu verändern. Bei meinem Mann scheint es geklappt zu haben. Das ist wirklich spannend!

Viel Erfolg
PuffPeng
Hallo PuffPeng,

ich habe einen Bilirubin-Wert > 3 (früher meistens bei 1,8 aber ohne Symptome) und seit einigen Tagen gelbe Augen. Meine Osteopathin ertastete eine toxische Leber. Ebenfalls habe ich starke Magen- und Darmschmerzen sowie zahlreiche Unverträglichkeiten (u.a. Histaminintoleranz). Meine Leber kann kaum noch entgiften. Alle wichtigen Schleimhäute bereiten Probleme (Zungenbrennen, Hals, Bronchien, Blase). Begonnen haben die Probleme nach einem Tropenaufenthalt vor 4 Monaten mit derzeit rapider Verschlechterung ohne alle Symptome aufzählen zu können. Ich vermute einen bisher nicht gefundenen (Tropinstitut) Erreger (stark erhöhter IgE-Wert).

Wie würdest Du vorgehen? Danke...

Schönen Gruß
Matthias
 
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05.04.13
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Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

Hallo Ihr alle,

da ich keine medizinische Beratung machen darf und nun auch schon 2 x gerügt worden bin, dass ich mich nicht an die Regeln halte, bitte ich alle um Verständnis, dass ich mich hier wieder zurückziehe.

Matthias, Deine Vermutung kann ich unterstützen.

PuffPeng
 

ory

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04.02.09
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Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

hallo puffpeng ,

pardon ,wenn ich erst jetzt auf deinen beitrag reagiere ,aber ich war abwesend .

es ist schon richtig das laut der boardregel keine medizinischen beratungen gegeben werden dürfen , aber das darauf aufmerksam machen ist sicherlich in keinster weise eine rüge gewesen sondern nur ein hinweis ;).

es wäre schade wenn du dich wirklich zurückziehst .

lg ory :wave:
 
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03.08.15
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AW: Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

Ich habe zu MM hier schon einiges geschrieben: Höher Bilirubinwert - Blutwerte - Forum

Auch das erreichen einer Ketose in Verbindung mit einer anhaltenden Steinzeitdiät wurde erst kürzlich als hilfreich erwähnt: Gilbert?s Syndrome Successfully Treated with the Paleolithic Ketogenic Diet

Siehe auch meinen weiterführenden Beitrag dazu: Ketogene Diät bei Borreliose - Seite 4


Sag mir dann bitte Bescheid, ob es etwas gebracht hat.
 
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27.08.13
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Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

Begonnen haben die Probleme nach einem Tropenaufenthalt vor 4 Monaten....
.....da ich keine medizinische Beratung machen darf.....
Matthias, Deine Vermutung kann ich unterstützen.....
Ich hatte auch erhöhte Bilirubinwerte, nachdem ich einen Leberegel mit Bioresonanz getestet und danach mit frischen Wermutblättern getötet habe, sind meine Werte wieder in Ordnung.

Darf man eigentlich von eigenen Erfolgen berichten?
 
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17.08.13
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Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

:) hallo ullika,

ich würde gern deinen erfolgsbericht hören.
ich denk andere leber-kranke auch.
meine tochter hat erwiesene morbus-meulentracht.

ich selber denk auch langsam das ich das habe.
oder mastozytose,wie mein enkel.
nach einer gallen op vor 8 jahren,fingen meine symptome an.
auch meine gelben augen,mal mehr mal weniger.
sogar fotographiert hab ich meine augen,da sehen sie noch gelber aus.
aber einstellen tu ich das hier nicht.
die scham ist doch zu gross.
das zeig ich erst den hämatologen,wo wir eine familien-amnese machen lassen.

was meine tochter und ich meiden.

hungern-fasten
alkohol
schmerzmittel
und eiweiss das vertagen wir beide nicht.

zum pflanzlichen,was wir einnehmen.

tausendgüldenkraut
wermuttee
olivenblattextrakt
hirschzungenpulver
borax in kleiner menge.

wir ernähren uns per auslassdiät.
was wir vertragen und was nicht.

dein ansatz wermut so zu essen,werd ich auf alle fälle probieren.

vielen dank gabi:wave:
 
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02.01.05
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AW: Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

Hallo zusammen,

für Morbus Meulengracht gibt es einen Gentest.
Oft wird diese Diagnose ohne Gentest falsch gestellt, weil manche Ärzte bei erhöhtem Bilirubin einfach glauben, dass es ein Morbus Meulengracht ist. Das ist aber nicht immer der Fall.
Daher rate ich den Gentest zu machen. Denn wenn es etwas anderes ist, das man behandeln kann, wäre es wichtig, dass man es erfährt.

lg
margie
 
Beitritt
27.08.13
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Bitte um Tips bei Morbus Meulengracht (erhöhter Bilirubinspie

ich würde gern deinen erfolgsbericht hören.
ich denk andere leber-kranke auch....

Ich hab einfach den Leberegel mit Kräutern und NLS Bioresonanz getötet, auf Milchprodukte verzichtet, Fleisch stark eingeschränkt und Eier nur von eigenen Hühnern (ohne Fischmehl gefüttert) gegessen.

Mithilfe meines NLS Bioresonanzgerätes kann ich testen, welche Parasiten oder auch Bakterien oder Viren ich gerade wo habe und mit welchen Kräutern ich sie bekämpfen kann. Das Gerät zeigt mir auch, welche Schwermetalle oder andere Giftstoffe mir gerade schaden.

Wenn Giftstoffe wo weg sind, verschwinden die Pilze dort von selber.

Ich hatte zuvor auch Eisenmangel, seitdem die Parasiten weg sind, ist der Eisenmangel auch weg.

borax in kleiner menge.
Im heutigen Borax ist kein Bor mehr drinnen, aber Bor nehme ich auch und Magnesiumchlorid
 
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