Verein

[Rohi]

Was haltet Ihr davon, einen Verein zu gründen, analog der HPU-Patientenvereinigung in Holland?
So den: PPVD e. V., Pyrroliker- und Porphyrie-Verband Deutschland.
Dann hätte man mehr Durchsetzungskraft gegen die Ignoranz der Ärzte.

Matthias

 

[Günter]

Hallo Rohi,

Deine Idee finde ich gut - aber wer soll es machen? Du brauchst für den Vorstand Leute, die viel Zeit mitbringen, so etwas durchzuziehen! Mir ist schon manchmal das Forum zu viel, da ich berufstätig bin und die Familie auch ihren Tribut fordert. Ich kann deshalb nur meine Mitgliedschaft anbieten, aber keine Vorstandsarbeit. Ich weiß aber, daß hier einige mitlesen, die erwerbsunfähig sind. Vielleicht fühlt sich davon jemand berufen? Ich würde mich jedenfalls sehr darüber freuen!
Oder will mich jemand sponsern, damit ich KPU hauptberuflich machen kann?
Liebe Grüße

Günter

[geändert von Günter M. am 04-25-05 at 09:10 AM]

 

[Kate]

Auch ich finde die Idee grundsätzlich gut, kann aber hier ebenfalls keine Kraft & Zeit & Zuverlässigkeit auf lange Sicht anbieten. Bin derzeit komplett ausgelastet bzw. schaffe nicht einmal halbwegs das, was ich schaffen möchte...

Auch die "Erwerbsunfähigen" sehe ich da nicht als Lösung: Wenn die das leisten könnten wär'n sie nicht erwerbsunfähig... (Zudem ist das ein auf Zeit definierter Zustand, gerade wenn es durch etwas "besserbares" verursacht ist, und das Ziel für einen noch jungen Menschen, wieder zu arbeiten, bleibt bestehen.)

Könnte man sich nicht einem bestehenden Porphyrie-Verein anschließen, sowas gibt's doch bestimmt? Die werden nur "unsere" Variante nicht kennen, aber das lässt sich ja ändern.

Grüße von
Kate



[geändert von Kate am 04-25-05 at 04:51 PM]

 

[Günter]

Hallo Kate,

ich kenne jemanden, der ist auf Morbus Wilson berentet und fit wie ein Turnschuh! An so jemanden hatte ich gedacht, nicht an die Patienten, die händeringend nach Wegen suchen, damit es ihnen wenigstens mal etwas besser geht.
Liebe Grüße

Günter