Schwindel, Übelkeit, Durchfälle, Knochenschmerz und Bilharziose
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Ich selbst kann nur gutes von den Zentren berichten wo ich war .
Auch andere Betroffene berichteten durchweg gutes .
Klar gibt es richtigerweise Kriterien für eine Aufnahme.
Ich beschäftige mich damit immer weniger.
Habe genügend Zeit und Gesundheit meines Lebens dadurch verloren.
Schäden blieben und werden mich ewig begleiten.
Verabschiede mich auch nun wieder , ist nicht gut für mich .
Wünsche jedem gute Besserung und alles Gute ...
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Hallo Stb,
kann ich gut verstehen..., da ich das aus eigener Erfahrung kenne.
Für mich war es nur aufschlußreich, dass die Zentren doch helfen konnten und ich sie mit gutem Gewissen weiter empfehlen kann. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist man als Patient sehr allein gelassen und -so hoffe ich- bietet sich dort ein Lichtblick.
kann ich gut verstehen..., da ich das aus eigener Erfahrung kenne.
Für mich war es nur aufschlußreich, dass die Zentren doch helfen konnten und ich sie mit gutem Gewissen weiter empfehlen kann. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist man als Patient sehr allein gelassen und -so hoffe ich- bietet sich dort ein Lichtblick.
Lilyofthevalley
Hallo STB.
Schön, dass du noch da bist.
Ich dachte ich falle vom Glauben ab, als ich das las.
Jeden einzelnem Schmerz kann ich beschreiben.
Jedes Symptom kenne ich.
Das mit dem Gesicht, dem Ohr, Nacken, verschobener Kiefer usw. kenne ich.
Allerdings werde ich aus der Diagnose nicht so schlau.
Was war es jetzt ganz genauer Wer fand es raus
Und was hast du dagegen getan?
Wenn ich störe, entschuldige ich mich.
Ich gehe seit 4 Jahren durch diese Hölle.
Auslöser eine verschleppte Infektion mit
Bakterien und Candida.
Lg
Schön, dass du noch da bist.
Ich dachte ich falle vom Glauben ab, als ich das las.
Jeden einzelnem Schmerz kann ich beschreiben.
Jedes Symptom kenne ich.
Das mit dem Gesicht, dem Ohr, Nacken, verschobener Kiefer usw. kenne ich.
Allerdings werde ich aus der Diagnose nicht so schlau.
Was war es jetzt ganz genauer Wer fand es raus
Und was hast du dagegen getan?
Wenn ich störe, entschuldige ich mich.
Ich gehe seit 4 Jahren durch diese Hölle.
Auslöser eine verschleppte Infektion mit
Bakterien und Candida.
Lg
nicht der papa
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- 18.11.09
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Du kannst dir über die Suchfunktion des Forums alle Beiträge von StB ansehen. Ich wünsche ihm von Herzen alles Gute und finde, man sollte akzeptieren, wenn er nichts weiter schreiben möchte.
Entsprechend dem Threadtitel hatte er unter anderem eine fiese Tropenkrankheit namens Bilharziose.
https://de.wikipedia.org/wiki/Schistosomiasis
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Bitte akzeptiere das ich mich dazu nicht mehr äußern möchte .
Es gibt 5 Fernsehfilne und unzählige Medienberichte auf der ganzen Welt über mich .
Meine Kombination von Erkrankungen ist bisher nur einmal bekannt, es gibt keinen weiteren bekannten Fall.
Bin heute mit einem GDB 100 behaftet und arbeitsunfähig.
Aus reinem Selbstschutz möchte und kann ich mich nicht äußern oder helfen .
Tipp, wende dich an eines der Zentren die in meinem Link stehen .
Finger weg von irgendwelchen Heilversprechen.
Alles Gute
Lilyofthevalley
Alles klar. Akzeptiert, aber.....
......könnten bitte, bitte diese Filme hier nochmal verlinkt werden?
Ich bin übrigens auch seit 1 Jahr arbeitsunfähig.
Mein Nacken knirscht und mein Gesicht tut höllisch weh, als würde sich sie Wirbelsäule in den Kopf bohren, Taubheit, Nase drückt, Schleimhäute brennen, Ohrendruck, wie straff gespannte Gummimaske auf dem Kopf, die mir unten den Hals zuzieht, Entzündungen, Kieferknochenrückgang, CMD, kaputte Zähne, LWS, NEMs, Gelenke Schmerzen, vertrage kein warmes Wasser, Wind, Kälte und wenn ich in mich rein drücke brennt es. MCAS. IC.
Und ich hatte auch mal Spulwürmer....ich könnte ewig weiter machen.
Es fühlt sich alles vergiftet an, mir klaut etwas die Substanz.
Habe 20 Kilo in kurzer Zeit angenommen. Einfach so.
Verfall in 4 Jahren.
Heilversprechen?
Ich bin realistisch, dass ich nicht mehr werde.
Es verläuft im Moment progressiv.
Wünsche dir auch alles Gute, und du bist nicht alleine.
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- 05.10.17
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Hallo Lilyofthevalley,
es wäre gut, wenn Du Deinen eigen Thread starten würdest.
Ich denke, Du solltest zuerst Deine Zähne sanieren.
Gegen nitronativen Stress hilft hochdosiertes B12 (& Biotin).
Alles Gute
es wäre gut, wenn Du Deinen eigen Thread starten würdest.
Ich denke, Du solltest zuerst Deine Zähne sanieren.
Quelle: Kuklinski, Dr. med. Bodo. Gesünder mit Mikronährstoffen: Zellschutz mit Anti-Oxidantien
Gegen nitronativen Stress hilft hochdosiertes B12 (& Biotin).
Alles Gute
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Lilyofthevalley
Ich war bei 11 Zahnärzten, habe unzählige Aufnahmen, alles behandelt und es wird mir immer gesagt meine Zähne und alles sieht top aus. Trotzdem passt nichts mehr.
Und ich habe kein Amalgam und nur wenige plombierte Zähne.
Nein, ich eröffne keinen Thread. Ich verlasse das Forum wieder.
Mir geht's es mindestens so beschi**** wie StB und ich dachte ich könnte mehr erfahren.
meine Konzentration geht nicht mehr soweit, dass ich über 1000 Beiträge lesen kann.
Ich bin froh, wenn ich es unter die Dusche schaffe.
Und ich habe kein Amalgam und nur wenige plombierte Zähne.
Nein, ich eröffne keinen Thread. Ich verlasse das Forum wieder.
Mir geht's es mindestens so beschi**** wie StB und ich dachte ich könnte mehr erfahren.
meine Konzentration geht nicht mehr soweit, dass ich über 1000 Beiträge lesen kann.
Ich bin froh, wenn ich es unter die Dusche schaffe.
Themenstarter
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Nun muss ich mich doch nochmal äußern.
Klar geht es dir mies .
Nur Symptome deuten nie auf eine bestimmte Erkrankung, sie sind oft identisch.
Mein Fall wurde u a in the Lancet veröffentlicht, als einziger bekannter Fall auf der Welt .
3 seltene Erkrankungen in dieser Konstellation gibt es bis jetzt nicht noch einmal.
Ich lag über 400 Tage in Kliniken, heute auch noch regelmäßig.
Ich gelte für die Unikliniken immer noch als lebensbedrohlich erkrankt.
Ich stehe mit den Zentren immer noch in engem Kontakt.
Und lese nicht so viel , für mich waren Foren , Gruppen, Facebook ein Graus .
Alles was ich gelesen hatte, da dachte ich, dass habe ich, wie bei mir .
Ich hätte mich besser damit nie beschäftigt.
Im Endeffekt bin ich nur durch meinen eigenen Einsatz ans Ziel gekommen.
Klar geht es dir mies .
Nur Symptome deuten nie auf eine bestimmte Erkrankung, sie sind oft identisch.
Mein Fall wurde u a in the Lancet veröffentlicht, als einziger bekannter Fall auf der Welt .
3 seltene Erkrankungen in dieser Konstellation gibt es bis jetzt nicht noch einmal.
Ich lag über 400 Tage in Kliniken, heute auch noch regelmäßig.
Ich gelte für die Unikliniken immer noch als lebensbedrohlich erkrankt.
Ich stehe mit den Zentren immer noch in engem Kontakt.
Und lese nicht so viel , für mich waren Foren , Gruppen, Facebook ein Graus .
Alles was ich gelesen hatte, da dachte ich, dass habe ich, wie bei mir .
Ich hätte mich besser damit nie beschäftigt.
Im Endeffekt bin ich nur durch meinen eigenen Einsatz ans Ziel gekommen.
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- 12.05.11
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Das hat man StB hier auch eingeredet, er hat sich fast alle Zähne ziehen lassen und den halben Kiefer wegfräsen lassen. Das dürfte eine Sackgasse gewesen sein, weil die Probleme, wie man später erkannt hat, woanders herkamen.
Solche Ratschläge können katastrophale Folgen haben! Ich frage mich auch (ich habe den gesamten Thread gelesen!), warum sich die damaligen Ratgeber nicht mit Einsatz der ihnen verfügbaren Selbstkritik fragen, wie gut oder oder schlecht ihre Ratschläge waren und daraus eine Lehre ziehen.
Zuletzt bearbeitet:
Lilyofthevalley
Malvegil.
Du sprichst mir aus der Seele.
Ich renne seit 4 Jahren von Arzt zu Arzt, aber ich suche Fachkliniken, einen Dr. House.
Ohne meine Hartnäckigkeit wüsste ich bis heute nichts von meinen Erkrankungen.
Die müssen ja irgendwo her kommen, zumal das alles rasant schlimmer wird.
In meinen Zustand irgendwas blindlinks zu operieren und zu fräsen könnte mich ins Walhalla befördern.
Ich bin im Übrigen im Garten Landschaftsbau tätig gewesen und hatte viel mit kranken Tieren zu tun. Etliche Bisse habe ich mir auch eingefangen, auch von Exoten.
Meine Suche geht weiter..
LG
Du sprichst mir aus der Seele.
Ich renne seit 4 Jahren von Arzt zu Arzt, aber ich suche Fachkliniken, einen Dr. House.
Ohne meine Hartnäckigkeit wüsste ich bis heute nichts von meinen Erkrankungen.
Die müssen ja irgendwo her kommen, zumal das alles rasant schlimmer wird.
In meinen Zustand irgendwas blindlinks zu operieren und zu fräsen könnte mich ins Walhalla befördern.
Ich bin im Übrigen im Garten Landschaftsbau tätig gewesen und hatte viel mit kranken Tieren zu tun. Etliche Bisse habe ich mir auch eingefangen, auch von Exoten.
Meine Suche geht weiter..
LG
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- 12.06.11
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Noch einmal der Link zu den Zentren .
https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/
Dein Arzt soll sich an eines wenden oder mehrere.
Alleine ist das Gott sei Dank nicht mehr möglich.
Es gibt mittlerweile überall strenge Kriterien für diese Zentren , steht aber auf deren Homepages.
Eine Voraussetzung ist , man muss im Vorfeld schon stationär in einer Uniklinik gewesen sein .
Wartezeiten bis zu 4 Jahren sind mittlerweile normal.
Dein Arzt kann es aber beschleunigen.
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- 12.05.11
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Das ist vielleicht nicht verkehrt, weil hier ziemlich viele verbohrte Zeitgenossen unterwegs sind. Für die einen ist alles immer Borreliose, für andere immer Zahngeschichte, usw. Wenn man die Beitragenden schon länger kennt, weiß man, wie man sie einzuschätzen hat. Für Neulinge im Forum ist es unmöglich zu wissen, wessen Meinungen man ernstnehmen könnte und wessen Meinungen man am besten ignorieren sollte.
Leider hat das Forum eine ziemliche Schlagseite hin zu abseitigen Theorien, und deren Anhänger sind oft Argumenten wenig zugänglich, und logisches Denken ist auch nicht ihre Stärke. Logisches Denken im Sinne eines Ausschlußverfahrens braucht man aber, um einer Krankheitsursache auf die Schliche zu kommen.
Alles Gute
Malvegil
Themenstarter
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- 12.06.11
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Da hast Du recht, ich bin damals auf diese Menschen aus Verzweiflung, Not reingefallen.
Ich wünsche das nicht noch einem Menschen auf der Welt was ich durchgemacht habe .
Ein halbes Jahr hätte ich noch gehabt, dann kam die Wende .
Gott sei Dank ist ein Daunderer nicht mehr auf Erden .
Allein er stürzte viele in eine Katastrophe..
Ein Vorteil hatte meine Odyssee, nun bin ich mehr wie gut betreut , weiß immer wo ich hin kann .
Es gibt auch gute Ärzte
Ich wünsche das nicht noch einem Menschen auf der Welt was ich durchgemacht habe .
Ein halbes Jahr hätte ich noch gehabt, dann kam die Wende .
Gott sei Dank ist ein Daunderer nicht mehr auf Erden .
Allein er stürzte viele in eine Katastrophe..
Ein Vorteil hatte meine Odyssee, nun bin ich mehr wie gut betreut , weiß immer wo ich hin kann .
Es gibt auch gute Ärzte
nicht der papa
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- 18.11.09
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Hallo Lily,
bitte beherzige den Beitrag von StB und lasse dich nicht konfus machen. Nehme Kontakt mit einem der Zentren auf, die StB dir genannt hat und schau, was die empfehlen.
Da du keine 1000 Seiten durchlesen willst und kannst:
StB hatte damals lange unerkannt Bilharziose, an der man in D normalerweise nicht erkranken kann. Da die Infektion über eine Importschnecke im Aquarium erfolgte, was so auch nicht bekannt war, wurde sie lange nicht entdeckt.
Ist also ziemlich unwahrscheinlich daran zu erkranken, wenn man nicht im Ausland in stehenden Gewässern gebadet hat oder ein Aquarium mit Import-Schnecken hat.
Ganz prinzipiell sollte eigentlich auch ein Tropeninstitut in der Lage sein, solche exotischen Erkrankungen zu erkennen. Auch wenn der Nachweis solcher Erkrankungen schwierig werden kann.
Dazu kamen dann noch weitere Erkrankungen, wie Mastozytose und Immundefekte, also IGG-Mängel, die das Blut betreffen und möglicherweise in Zusammenhang mit den durch die Bilharziose hervorgerufenen Schäden stehen.
Dein Zustand mag teils identisch sein, kann aber völlig andere Ursachen haben.
Lilyofthevalley
Hallo.
Ich habe StB jetzt mal gegoogelt und Berichte gefunden.
Diese Berichte kannte ich nicht.
Mannomann, Praziquantel…….das Zeug habe ich für meinen Hund hier rum liegen.
Ich bin kein Forumsneuling oder Naivling, ganz im Gegenteil.
Aber nachdem ich jetzt dieses dahin gerotzte "Lasse deine Zähne sanieren" gelesen" habe, weiß ich warum mein Mann dieses Forum damals verlassen hat.
StB schrieb von allen Symptomen, die ich auch habe, also las ich seine Kommentare und wollte nur wissen was aus ihm geworden ist. Mir geht es so dreckig, dass ich denke 2020 ist endgültig Schluss.
Wenn mich hier überhaupt Kommentare interessieren, dann die von StB.
Aber wenn er nicht mehr will, dann ist es verständlich.
LG
Ich habe StB jetzt mal gegoogelt und Berichte gefunden.
Diese Berichte kannte ich nicht.
Mannomann, Praziquantel…….das Zeug habe ich für meinen Hund hier rum liegen.
Ich bin kein Forumsneuling oder Naivling, ganz im Gegenteil.
Aber nachdem ich jetzt dieses dahin gerotzte "Lasse deine Zähne sanieren" gelesen" habe, weiß ich warum mein Mann dieses Forum damals verlassen hat.
StB schrieb von allen Symptomen, die ich auch habe, also las ich seine Kommentare und wollte nur wissen was aus ihm geworden ist. Mir geht es so dreckig, dass ich denke 2020 ist endgültig Schluss.
Wenn mich hier überhaupt Kommentare interessieren, dann die von StB.
Aber wenn er nicht mehr will, dann ist es verständlich.
LG
