POTS - Posturales Tachykardie Syndrom
- Themenstarter Lopa
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Es gibt dort wohl eine automatsch generierte Gruppe mit dem Namen "posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom" und einer roten Pille als Symbol. Die taucht immer bei der Suche auf, leider ausschliesslich.
Wenn es doch so einfach wäre- eine rote Pille, wenn es sein muss auch drei am Tag, und dann wär alles gut .....
Wenn es doch so einfach wäre- eine rote Pille, wenn es sein muss auch drei am Tag, und dann wär alles gut .....
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- 21.10.14
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So, Gruppenname in
POTS posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom
geändert.
An den Einstellungen liegt es nicht.
Solltet ihr trotzdem Probleme haben, sendet mir eine PN mit eurem Namen, dann kann ich euch bei Facebook suchen und der Gruppe hinzufügen.
Freu mich auf euch!
LG
Annamaus
POTS posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom
geändert.
An den Einstellungen liegt es nicht.
Solltet ihr trotzdem Probleme haben, sendet mir eine PN mit eurem Namen, dann kann ich euch bei Facebook suchen und der Gruppe hinzufügen.
Freu mich auf euch!
LG
Annamaus
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Hallo ihr Lieben, ich hoffe hier liest noch jemand mit?!
Bei mir ist es noch immer so, das ich nicht wirklich weiß was mit mir los ist und ich einfach große Angst habe. Ich frage mich, warum es kein deutschsprachiges Forum dazu gibt... mir fehlt der Austausch mit anderen Betroffenen... gibt es hier noch jemanden, dem es genauso geht? Ich würde mich freuen, wenn sich hier wieder POTS Erfahrene melden oder ihr Tipps habt, was es noch sein könnte.
Es wurde ein Schellongtest gemacht. Wenn ich diesen zu Hause mache, hab ich aktuell folgende Werte:
Im Liegen 109/69 Puls 72
Im Stehen 103/87 Puls 106
2 Minuten Stehen 98/85 Puls 112
4 Minuten Stehen 101/85 Puls 109
6 Minuten Stehen 97/75 Puls 106
8 Minuten Stehen 102/87 Puls 109
10 Minuten Stehen 107/84 Puls 112
Beim Stehen fühl ich mich unwohl, mein Rücken schmerzt, mein Nacken u mein Hals verspannen, es spannt im Gesicht (drückt auf Ohren und Kehlkopf) und ich fühle eine Art Benommenheit. Mir ist auch immer leicht übel und ich ermüde schnell. Meine Beine werden dunkler und an beiden Hacken blau. Ich habe kalte Hände, Füße und eine kalte Nase. Meine Hände und Arme werden auch dunkler, wenn ich sie runter hängen lasse.
Zur Zeit wird POTS vermutet, aber ich bin mir da so unsicher.
Nächste Woche bin ich in einer Neurologie deswegen. Soweit ich weiß wollen sie einige Untersuchungen machen, MRT, Lumbalpunktion und autoimmunologische Untersuchungen... ich hoffe man kommt endlich mal zu einer Diagnose. :-(
Ach bitte schreibt doch... ich bin so verängstigt...
Liebe Grüße
Annamaus
Bei mir ist es noch immer so, das ich nicht wirklich weiß was mit mir los ist und ich einfach große Angst habe. Ich frage mich, warum es kein deutschsprachiges Forum dazu gibt... mir fehlt der Austausch mit anderen Betroffenen... gibt es hier noch jemanden, dem es genauso geht? Ich würde mich freuen, wenn sich hier wieder POTS Erfahrene melden oder ihr Tipps habt, was es noch sein könnte.
Es wurde ein Schellongtest gemacht. Wenn ich diesen zu Hause mache, hab ich aktuell folgende Werte:
Im Liegen 109/69 Puls 72
Im Stehen 103/87 Puls 106
2 Minuten Stehen 98/85 Puls 112
4 Minuten Stehen 101/85 Puls 109
6 Minuten Stehen 97/75 Puls 106
8 Minuten Stehen 102/87 Puls 109
10 Minuten Stehen 107/84 Puls 112
Beim Stehen fühl ich mich unwohl, mein Rücken schmerzt, mein Nacken u mein Hals verspannen, es spannt im Gesicht (drückt auf Ohren und Kehlkopf) und ich fühle eine Art Benommenheit. Mir ist auch immer leicht übel und ich ermüde schnell. Meine Beine werden dunkler und an beiden Hacken blau. Ich habe kalte Hände, Füße und eine kalte Nase. Meine Hände und Arme werden auch dunkler, wenn ich sie runter hängen lasse.
Zur Zeit wird POTS vermutet, aber ich bin mir da so unsicher.
Nächste Woche bin ich in einer Neurologie deswegen. Soweit ich weiß wollen sie einige Untersuchungen machen, MRT, Lumbalpunktion und autoimmunologische Untersuchungen... ich hoffe man kommt endlich mal zu einer Diagnose. :-(
Ach bitte schreibt doch... ich bin so verängstigt...
Liebe Grüße
Annamaus
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Huhu Frangi,
wo bist Du auf einmal abgeblieben???
Ich wollte Dir die ganze Zeit schon schreiben, aber ich komm nicht auf die Seite, da sie durch einen Werbeblock von Google ständig verdeckt wird. :-(
Liebe Grüße
Annamaus
wo bist Du auf einmal abgeblieben???
Ich wollte Dir die ganze Zeit schon schreiben, aber ich komm nicht auf die Seite, da sie durch einen Werbeblock von Google ständig verdeckt wird. :-(
Liebe Grüße
Annamaus
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
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- 25.07.14
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Hallo Annamaus,
Hier noch ein weiterer Link zum Thema blaue Beine: https://m.facebook.com/UKpotsies/posts/295640327147201
Dort wird Kompressionskleidung für Beine, Bauch und Arme empfohlen um ein versacken des Blutes zu verhindern. Du kennst vielleicht schon
LympheDIVAs Arm Sleeve
?
Leider habe ich deine Facebookseite immer noch nicht gefunden
Liebe Grüsse
Hier noch ein weiterer Link zum Thema blaue Beine: https://m.facebook.com/UKpotsies/posts/295640327147201
Dort wird Kompressionskleidung für Beine, Bauch und Arme empfohlen um ein versacken des Blutes zu verhindern. Du kennst vielleicht schon
LympheDIVAs Arm Sleeve
?
Leider habe ich deine Facebookseite immer noch nicht gefunden
Liebe Grüsse
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Sorry, Hier kommt noch der fehlende Link bez. Beine:
POTS: Pathophysiology, Diagnosis & Management | www.MyZebraSoup.com
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- 21.10.14
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Liebe Frangi,
Dann such nach mir bei Facebook und schreib mir eine Nachricht, dann kann ich Dich der Gruppe zufügen... meinen Namen hatte ich Dir schon geschrieben, oder?
Ich verstehe nicht, warum man sie nicht findet... wenn ich auf die Lupe bei Facebook gehe und dann POTS eingebe wird sie gleich angezeigt. Hmmm... :-(
Danke für den Link, ich guck gleich mal...
Liebe Grüße
Annamaus
Dann such nach mir bei Facebook und schreib mir eine Nachricht, dann kann ich Dich der Gruppe zufügen... meinen Namen hatte ich Dir schon geschrieben, oder?
Ich verstehe nicht, warum man sie nicht findet... wenn ich auf die Lupe bei Facebook gehe und dann POTS eingebe wird sie gleich angezeigt. Hmmm... :-(
Danke für den Link, ich guck gleich mal...
Liebe Grüße
Annamaus
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- 25.07.14
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Hallo Andrea, weder Gruppenname, dein Name noch deine email Adresse haben bei meiner Suche einen Erfolg gezeigt. Ich bekomme nur Leute aus Englisch sprechenden Länder oder Brasilien. Die Suchfunktion scheint Userabgestimmt zu sein und in diesem Fall Deutschland zu meiden.
LG
LG
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- 25.07.14
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Hallo Annamaus, hast du wegen der Mundtrockenheit auch an das Sjörgensyndrom gedacht? Diese Neuropathie gibt es leider oft im Combipacket mit PoTS und dunkleren Beinen und Armen während des Stehens. Nicht immer tritt, wie von den meisten Ärzten angenommen, zuerst eine Augentrockenheit auf. Klären kann das, glaube ich, eine Biopsie.
Liebe Grüsse
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- 21.10.14
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Hallo Frangi,
Also bist Du nicht aus Deutschland, sondern der Schweiz? Aber das ist ja gemein, dass man die Gruppe dann nicht aufrufen kann... das macht mich ganz traurig.
Klar hab ich schon an das Sjoegren Syndrom gedacht, ich werde es in der Neurologie mit ansprechen, sie wollen ja eh autoimmunologische Untersuchungen machen. Ach ich wär froh, wenn ich endlich eine Erklärung für all das hätte. Am meisten ärgert es mich, dass ich kaum Kraft habe, mit meinem Sohn etwas zu unternehmen. Es ist schon eine Herausforderung ihn zur Schule zu fahren und wieder abzuholen... :-(
Also bist Du nicht aus Deutschland, sondern der Schweiz? Aber das ist ja gemein, dass man die Gruppe dann nicht aufrufen kann... das macht mich ganz traurig.
Klar hab ich schon an das Sjoegren Syndrom gedacht, ich werde es in der Neurologie mit ansprechen, sie wollen ja eh autoimmunologische Untersuchungen machen. Ach ich wär froh, wenn ich endlich eine Erklärung für all das hätte. Am meisten ärgert es mich, dass ich kaum Kraft habe, mit meinem Sohn etwas zu unternehmen. Es ist schon eine Herausforderung ihn zur Schule zu fahren und wieder abzuholen... :-(
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- 21.10.14
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Huhu,
Bin gerade echt verwirrt... da ich gerade sehr abgeschlagen bin und wieder Probleme mit der Durchblutung in Händen und Füßen habe, habe ich mal Blutdruck gemessen, im Liegen 62 Puls und im Stehen auch nur 89! Trotzdem Benommenheit und Schwindel etc.
Das kann doch gar kein POTS sein, oder??? Ohje, wenn es das nun doch nicht ist, dann fängt die Suche wieder von vorn an... das macht mir Angst, was kann das nur sein? Diese Durchblutungsstörungen sind vielleicht daran Schuld, wer weiß was das ist... ich verliere immer mehr Gewicht, obwohl ich normal esse... und die Symptome verstärken sich immer mehr. :-(
Liebe Grüße
Annamaus
Bin gerade echt verwirrt... da ich gerade sehr abgeschlagen bin und wieder Probleme mit der Durchblutung in Händen und Füßen habe, habe ich mal Blutdruck gemessen, im Liegen 62 Puls und im Stehen auch nur 89! Trotzdem Benommenheit und Schwindel etc.
Das kann doch gar kein POTS sein, oder??? Ohje, wenn es das nun doch nicht ist, dann fängt die Suche wieder von vorn an... das macht mir Angst, was kann das nur sein? Diese Durchblutungsstörungen sind vielleicht daran Schuld, wer weiß was das ist... ich verliere immer mehr Gewicht, obwohl ich normal esse... und die Symptome verstärken sich immer mehr. :-(
Liebe Grüße
Annamaus
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- 25.07.14
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Hallo Annamaus, es sieht wohl so aus, als ob PotS nicht die einzige oder die Enddiagnose ist, sondern nur ein Puzzleteil. Es ist möglich Pots, also eine übermässige Herzratensteigerung, und einen niedrigen Blutdruck beim Stehen zu haben. Beide Formen einer OI (orthostatischen Intoleranz) können gleichzeitig auftreten. Du hast ja bald den Termin im Krankenhaus, dort muss intensiv und bret gesucht werden. Alles Gute
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- 21.10.14
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Hallo Frangi,
Ich hab festgestellt, das Abends mein Puls eher normal ist. Nun hab ich aber Morgens gemessen, da ist der Puls im Liegen bei 70 und wenn ich stehe bei 120.
Achso, ich hab keinen niedrigen Blutdruck, das da oben von gestern Abend war der Pulswert.
Ja, ich hoffe, mir kann bald geholfen werden, hab nur Angst, das ich wieder enttäuscht werde.
Liebe Grüße
Annamaus
Ich hab festgestellt, das Abends mein Puls eher normal ist. Nun hab ich aber Morgens gemessen, da ist der Puls im Liegen bei 70 und wenn ich stehe bei 120.
Achso, ich hab keinen niedrigen Blutdruck, das da oben von gestern Abend war der Pulswert.
Ja, ich hoffe, mir kann bald geholfen werden, hab nur Angst, das ich wieder enttäuscht werde.
Liebe Grüße
Annamaus
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- 25.07.14
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Ah,natürlich zum Glück der Puls und nicht der Blutdruck. Da hatte ich mich vor Schreck verlesen. Die Tachykardie kann tatsächlich schwanken. Doch so gering ist auch 62 zu 89 nicht, immerhin eine Erhöhung um 27 Schläge. Das Muster, morges schlimmer und am Abend besser, hat meine Tochter auch oft.
LG
LG
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- 23.07.18
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Hallo ihr Lieben,
ich bin Silencium und habe meinen 50. Geburtstag im Krankenhaus verbracht, wo ich die Diagnose Posturales Tachykardie Syndrom (Kipptisch) erhielt.
Mein Leidensweg bis zur POTS-Diagnose ist lang, geprägt von zahlreichen Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, wie z.B. Panikstörung, Somatoformer Schwindel, Psychogener Schwindel usw. usw.
Seit einem Jahr ist die Symptomatik bei mir so schlimm, dass ich mir nicht mehr selber helfen kann. Ich verliere bis zu acht Mal am Tag das Bewusstsein und kann aufgrund der starken Gleichgewichts- und Schwindelsymptomatik das Haus nur noch selten verlassen.
Die letzten Monate haben mich meine Mitbewohner versorgt, waren für mich einkaufen, wenn ich nicht laufen konnte, haben mich die Treppe hoch in meine Wohnung gebracht, wenn ich das Gleichgewicht nicht halten konnte usw. Da das kein Dauerzustand ist habe ich heute einen Antrag auf Pflege gestellt.
Mich interessiert, wie es anderen psychisch mit dieser Störung geht. Ich fühle mich mit 50 noch zu jung, um schon ein bettlegerischer Pflegefall zu sein.
Außerdem würde ich gerne erfragen, ob jemand das kennt, dass Betablocker die Symptomatik verschlimmern können. Ich war nämlich vor 3 Wochen in einer Migräneklinik, in der ich zur Migränephophylaxe auf Betablocker eingestellt werden sollte. Ich verlor in dieser Zeit täglich bis zu acht Mal das Bewusstsein. Nach drei Tagen wurden die Betablocker wieder abgesetzt.
ich bin Silencium und habe meinen 50. Geburtstag im Krankenhaus verbracht, wo ich die Diagnose Posturales Tachykardie Syndrom (Kipptisch) erhielt.
Mein Leidensweg bis zur POTS-Diagnose ist lang, geprägt von zahlreichen Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, wie z.B. Panikstörung, Somatoformer Schwindel, Psychogener Schwindel usw. usw.
Seit einem Jahr ist die Symptomatik bei mir so schlimm, dass ich mir nicht mehr selber helfen kann. Ich verliere bis zu acht Mal am Tag das Bewusstsein und kann aufgrund der starken Gleichgewichts- und Schwindelsymptomatik das Haus nur noch selten verlassen.
Die letzten Monate haben mich meine Mitbewohner versorgt, waren für mich einkaufen, wenn ich nicht laufen konnte, haben mich die Treppe hoch in meine Wohnung gebracht, wenn ich das Gleichgewicht nicht halten konnte usw. Da das kein Dauerzustand ist habe ich heute einen Antrag auf Pflege gestellt.
Mich interessiert, wie es anderen psychisch mit dieser Störung geht. Ich fühle mich mit 50 noch zu jung, um schon ein bettlegerischer Pflegefall zu sein.
Außerdem würde ich gerne erfragen, ob jemand das kennt, dass Betablocker die Symptomatik verschlimmern können. Ich war nämlich vor 3 Wochen in einer Migräneklinik, in der ich zur Migränephophylaxe auf Betablocker eingestellt werden sollte. Ich verlor in dieser Zeit täglich bis zu acht Mal das Bewusstsein. Nach drei Tagen wurden die Betablocker wieder abgesetzt.
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