Porphyrie in Norddeutschland

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Hallo zusammen,

wer hat Erfahrungen mit Ansprechpartnern im Norden (Hamburg, Hannover oder Bremen)? Ich würde mich gerne austauschen.

Wer hat gute Erfahrungen mit Vitamin B2 gemacht und wer hat Sam-e ausprobiert, um die Leber zu stärken?

BG in die Runde,
Abani
 
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Hier noch mehr Informationen zur Porphyrie:

Klaus Düdder
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Abenteuer-Diagnose-Porphyrie,porphyrie100.html (mit Listen von verträglichen und unverträglichen Arzneimitteln bei Porphyrie)

Hallo Abani,

vielleicht helfen Dir diese Adressen weiter?:

Kliniken | Informationen zur PorphyrieInformationen zur Porphyrie
https://www.limbachgruppe.com/filea...borAktuell_Basisdiagnostik_porphyrien_web.pdf (= Niederlassungen des Labor Limbach, u.a. in Hamburg; evtl. können die Dir Adressen nennen)
Gleiches gilt für das Labor Lademannbogen in Hamburg: https://www.labor-lademannbogen.de/kontakt/

Ich nehme stark an, daß es kaum niedergelassene Ärzte gibt, die Porphyrie behandeln. Wahrscheinlich findet man in Kliniken mit entsprechenden Abteilungen eher Hilfe und bleibt dann auch dort in Behandlung..

Grüsse,
Oregano
 
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09.11.19
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Ich danke Dir sehr dafür, Alexo.
Ich habe immer gedacht, einen KPU-Test könnte ich vernachlässigen, weil ich ohnehin B-Komplexe nehme und mich an meine Träume erinnere. Ich hatte die Therapie auch vor Jahren auf Verdacht (was ich eigentlich ablehne) mit einer HP begonnen und dann abgesetzt.

Die Zusammenhänge hier machen mir aber klar, dass vieles ineinandergreifen könnte. Ich werde es abklären, da ich tatsächlich GABA-Mangel habe, wie auch schon 2008 mit NO-Stress zu tun hatte. Ich hoffe, mich in diesem großen Mosaik, einer persönlichen Erkenntnis und Lösung nähern zu können. Danke für die Mithilfe.

LG
 
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Hallo Abani,

vielleicht als Ergänzung zum Beitrag von Alexo zum Thmea NO und oxidativem Stress:

NO ist janusköpfig. In kleinen Konzentrationen ist es für zahlreiche Körperfunktionen unablässig. Bei ständig erhöhten Konzentrationen oxidiert es Transitionsmetalle, das sind Metalle mit mehreren Wertigkeitsstufen wie Kupfer, Mangan, Kobalt und vor allen Dingen FeS-haltige Enzyme. Damit treten Funktionsstörungen der
Enzyme auf, die diese Metalle als Katalysatoren benötigen
Kuklinski zu NO und Transitionsmetallen Anhang anzeigen Kuklinski zu Transitionsmetallen.pdf
(siehe Eisen und "Häm-Oxygenasen")

Quelle: Eine wissenschaftliche Definition der Kryptopyrrolurie und deren Auslösemechanismen bei Nitrostress und Mitochondriopathie.pdf

Alles Gute
 
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Auch Dir vielen Dank!

Mit Kuklinskis Therapiekonzept habe ich mich hier schon öfter befasst und eigentlich auch über viele Jahre danach gelebt, mit einigem Erfolg. Vitamin B12 hat mir 2008 zu den ersten guten Jahren verholfen. Das Weglassen von Gluten (obwohl ich keine Zöliakie habe) hat mir ab 2010 3 gute Jahre bescherrt, was eigentlich kaum jemand nachvollziehen konnte. 2014 und 2018 kamen meine "Schübe" nach Infekten und Stress zurück.

Befunde gab es kaum - 2008 Vitamin B12 Mangel, mittelgestörte Dramflora und nun einen Hinweis auf Porphyrie.
 
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Hallo Abani,

ein gesteigerter B12-Bedarf könnte auf Nitrostress bzw. als Folge oxidativen Stress hindeuten.
Bei der "mittelgestörte Dramflora" liegt die Ursache wahrscheinlich bei Medikamenten wie Antibiotika u.o. falscher Ernährung (Bsp. Zucker, Alkohol, zu viel Fleisch) oder Schadstoffeinfluss (Bsp. Quecksilber). Ein Grund kann aber auch da beim Nitrostress liegen - Einfluss auf die Peristaltik (Muskeltätigkeit) von Magen-Darm.
Infekten und Stress tragen zu einem erhöhten Mikronährstoff-Verbrauch bei; auch bei B12, welches dann wiederum bei NO-Abbau (Nitrostress) fehlt.
Auch Porphyrie wird von Kuklinski im Zusammenhang mit Nitrostress bzw. oxidativem Stress auf Eisenatome erwähnt:
https://www.dr-kuklinski.info/wp-content/uploads/2019/08/kuklinski-praxisrelevanz-nitrosativer-stress-1.pdf

Diagnose Nitrosativer Stress
Nirtosativer Stress kann über einen einfachen Urintest festgestellt werden, dabei werden verschiedene Parameter gemessen:
https://www.vitaminb12.de/nitrosativer-stress/

Alles Gute
 
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Ausführliche Informationen über Porphyrien:

Grüssse,
Oregano
...
Im Allgemeinen sind Porphyrien durch zwei Hauptsymptome gekennzeichnet: Abdominalkoliken und lichtempfindliche Haut. Bei den akuten hepatischen Formen, beispielsweise der akuten intermittierenden Porphyrie (AIP), kann es neben abdominellen auch zu anderen Störungen wie Lähmungen oder Herzrasen kommen. Bei den nicht-akuten Porphyrien führt die Anhäufung von Porphyrinen in Haut und Leber zu einer erhöhten Lichtempfindlichkeit der Haut (Photodermatose) und schließlich zu schweren Leberschäden.



Am häufigsten kommen die akute intermittierende Porphyrie (AIP), die Porphyria cutanea tarda (PCT) und die erythropoetische Protoporphyrie (EPP) vor.

Achtung: Lebensgefahr bei AIP!

Verschiedene Medikamente, Toxine, Sexualhormone, Alkohol, Nikotin oder Kohlenhydratdefizit bei Nahrungsmangel führen dazu, dass der Bedarf an Häm in der Leber steigt, da Häm als prosthetische Gruppe an zahlreichen enzymatischen Reaktionen beteiligt ist (5, 6). Stress, Entzündung oder Infektionen hingegen erhöhen den Abbau von Häm, da sie die Bildung von Hämoxygenase 1, einem Akute-Phase-Protein, erhöhen. Um den gesteigerten Hämabbau auszugleichen, wird die ALA-Synthase 1 aktiviert. Diese Induktion führt zu erhöhter Synthese neurotoxischer Porphyrinvorstufen wie Aminolävulinsäure (ALA) und Porphobilinogen (PBG) sowie Porphyrinen (Grafik) (6).

Alle akuten hepatischen Porphyrien treten gewöhnlich erst im jungen Erwachsenenalter auf. Zunächst stehen Bauchschmerzen im Vordergrund. Dies führt häufig zu Fehldiagnosen. So wird bei einem jungen Patienten, der unter unklaren Bauchbeschwerden leidet, oft zuerst an eine Infektion der Gallenblase oder Blinddarmreizung gedacht. »Es gibt Porphyrie-Patienten, denen der Blinddarm oder die Gallenblase entfernt wurde«, so Merk. »Häufig müssen die Patienten eine wahre Odyssee durchlaufen, bevor ihnen selbst auffällt, dass sich ihr Harn dunkel verfärbt.« Die krampfartigen Bauchschmerzen treten meist attackenweise auf (3). Im Allgemeinen sind sie im Mittel- und Oberbauch lokalisiert, häufig verbunden mit Übelkeit, Erbrechen und Verstopfung. Zusätzlich können Herzrasen, Bluthochdruck und Hyponatriämie hinzukommen. Der Urin verfärbt sich im Stehen meist dunkelrot.

Besteht der Verdacht, dass ein Kunde unter einer Porphyrie leiden könnte, sollte der Apotheker nachfragen, welche Medikamente er in letzter Zeit eingenommen hat oder ob er gerade eine Infektion hat. Nützlich ist die Empfehlung, einen Experten aufzusuchen. Meist findet man bestimmte Ursachen für einen akuten Porphyrieschub, beispielsweise die Einnahme eines porphyrinogenen Medikaments (Tabelle 2). Bedenken sollten der Apotheker und sein Team allerdings, dass Menschen, die eine Veranlagung zu einer Porphyrie haben, sehr individuell reagieren können. Die Reaktion auf ein Medikament ist nicht vorhersehbar. Während es bei einigen Menschen eine Attacke auslöst, ist dies bei anderen Betroffenen nicht der Fall. Tritt jedoch eine Reaktion auf, dann immer in Form einer akuten Attacke, die sich innerhalb von Tagen nach der Arzneimitteleinnahme entwickelt (2).
...

Grüsse,
Oregano
 
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