Porphyrie - ausführliche Beschreibung
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Porphyrie
hallo nelly, wie geht es dir? ich hoffe du hast bald wieder genug kraft, um uns zu berichten, was passiert ist. ich wünsch dir alles liebe
hallo ihr alle
ich hab diese woche das häm bekommen. es hat super gewirkt, mir ging es gleich am nächsten tag wesentlich besser. ich fühl mich viel klarer und lebendiger.
meine porphyrine im 24-stunden urin sind jetzt bei rund 500 mcg/l. das ist nur noch ein Zehntel der Menge von vor ein paar Wochen.
ich bin sehr froh darüber, obwohl sich meine Armvene nach der Infusion total entzündet hat, und mein ganzer arm angeschwollen ist. Aber trotzdem gehts mir so gut.
lg
k
hallo nelly, wie geht es dir? ich hoffe du hast bald wieder genug kraft, um uns zu berichten, was passiert ist. ich wünsch dir alles liebe
hallo ihr alle
ich hab diese woche das häm bekommen. es hat super gewirkt, mir ging es gleich am nächsten tag wesentlich besser. ich fühl mich viel klarer und lebendiger.
meine porphyrine im 24-stunden urin sind jetzt bei rund 500 mcg/l. das ist nur noch ein Zehntel der Menge von vor ein paar Wochen.
ich bin sehr froh darüber, obwohl sich meine Armvene nach der Infusion total entzündet hat, und mein ganzer arm angeschwollen ist. Aber trotzdem gehts mir so gut.
lg
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Porphyrie
hey BAP,
ist schon viel besser,
mein Arzt hatte mir vor ein paar tagen schon das Heparin-Gel gegeben.
Ich hab die Infusion über eine Stunde bekommen, und dann noch ne Viertelstunde nur so Salzlösung. weiß auch nicht, ich denke, dass die Venen einfach langsam nicht mehr so viel wegstecken. Die gleiche Vene war auf jeden Fall schon mal entzündet im Krankenhaus.
lg
hey BAP,
ist schon viel besser,
mein Arzt hatte mir vor ein paar tagen schon das Heparin-Gel gegeben.
Ich hab die Infusion über eine Stunde bekommen, und dann noch ne Viertelstunde nur so Salzlösung. weiß auch nicht, ich denke, dass die Venen einfach langsam nicht mehr so viel wegstecken. Die gleiche Vene war auf jeden Fall schon mal entzündet im Krankenhaus.
lg
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Porphyrie
ich geh in Hamburg in St. Georg in die Stoffwechselambulanz
https://www.syynx.de/asklepiosCMS/webpageUpload/703-143848__stoffwechselambulanz.pdf
ich geh in Hamburg in St. Georg in die Stoffwechselambulanz
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Porphyrie
hallo ihr alle,
BAP, ich bin da eigentlich ganz zufrieden.
das kann aber auch daran liegen, dass das einfach in der Nähe meiner Uni, liegt, und ich so auch mal kurz vorbeigehen kann, wenn was ist.
Vorher war ich im UKE in der Leberambulanz, und das fand ich echt schrecklich.
Dort wurde mir immer gesagt, dass die Phasen zwischen den krassen Schüben beschwerdefrei sind, dass also meine Bauchschmerzen, Rückenschmerzen, Mattigkeit, Gefühlsschwankungen, Verwirrungen etc eher psychisch sind.
Und dass das nicht stimmt, wissen wir ja wohl alle.
Ich hab lange gebraucht, um zu begreifen, dass es nicht meine Schuld ist, dass alles nicht besser wird.
wo gehst du hin? Oder hast du einen tollen Hausarzt, der sich für Dich schlau macht?
lg
hallo ihr alle,
BAP, ich bin da eigentlich ganz zufrieden.
das kann aber auch daran liegen, dass das einfach in der Nähe meiner Uni, liegt, und ich so auch mal kurz vorbeigehen kann, wenn was ist.
Vorher war ich im UKE in der Leberambulanz, und das fand ich echt schrecklich.
Dort wurde mir immer gesagt, dass die Phasen zwischen den krassen Schüben beschwerdefrei sind, dass also meine Bauchschmerzen, Rückenschmerzen, Mattigkeit, Gefühlsschwankungen, Verwirrungen etc eher psychisch sind.
Und dass das nicht stimmt, wissen wir ja wohl alle.
Ich hab lange gebraucht, um zu begreifen, dass es nicht meine Schuld ist, dass alles nicht besser wird.
wo gehst du hin? Oder hast du einen tollen Hausarzt, der sich für Dich schlau macht?
lg
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- 06.10.11
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Porphyrie
hallo,
freut mich ,wenn das häm so zügig hilft.ging mir ähnlich.man spürt förmlich oder besser gesagt minütlich das nachlassen der verkrampfung und der klarheit im oberstübchen.
ich werde wohl im nächsten quartal den besuch nach münchen zum porphyrie-spezialisten prof. petridis antreten.soll eine kapazität auf dem gebiet sein.
(andere therapeuten in dem bereich sind im ausland zu finden,und müssen meist aus eigener tasche berappt werden.das ist sehr,sehr kostspielig.)
wollte mal fragen,ob sich dort schon einer von euch hat behandeln lassen und welche erfahrungen dort gesammelt wurden?
nachdem ich bei meinem leberarzt vor ort war,wollte er unbedingt,dass ich unbedingt dort einen termin wahrnehme.
bin schon gespannt.am nettesten wären orale gaben,die das häm über den darm der blutbahn zuführen können.
funzt leider nicht.wie siehts mit tierblut aus,also ich meine trinken?
wär toll,denn ständig kilometerweit zu meinem spezi zu fahren,um mir die infusion geben zu lassen,ist käse.
zumal ich dann gefahren werden muss und nur sehr ungern mein bett bzw. haus verlasse.
die belastung ist schon gross,wenn man sich dann noch zum doc schleppen muss,wirds noch unentspannter.
mein hausarzt,dessen praxis nur wenige meter von meinem haus entfernt liegt,will das nicht machen.ist ne geldfrage-
ich habe meinen leberprof.so einige vorschläge gemacht,welche stoffe und hormone möglicherweise positiven einfluss hätten,doch das ist ihm zu riskant.
da einige synthetisierte hormone schwere nebenwirkungen wie diabetes und co. zur folge haben können.
doch jeder betroffene weiss,dass man so einiges in kauf nehmen würde,wenn aussicht auf besserung und weitestgehend symptomfreiheit bestünde.
beiläufig möchte ich erwähnen,dass mir die intervallbelastung des fussballsports sehr gut getan hat.
beschwerdefrei nein,aber keinen schweren schub bislang mit bauchschmerzen und diesen fiesen stechenden schmerzen als würden krebs-scheren sekündlich in die organe schneiden.
doch die klarheit wie bei der letzten 20monatigen schubfreiheit mit dem sport habe ich diesmal nicht.
die krankheit und der körperliche zustand scheint sich zu verändern bzw. zu verschlechtern.
kaputt ist eben kaputt und irreversibel.das gilt für nerven wie für zellen allgemein.
die vielen kursierenden klischees,behauptungen oder sagen wir mal falschannahmen unter den medizinern nerven.:schlag:
hallo,
freut mich ,wenn das häm so zügig hilft.ging mir ähnlich.man spürt förmlich oder besser gesagt minütlich das nachlassen der verkrampfung und der klarheit im oberstübchen.
ich werde wohl im nächsten quartal den besuch nach münchen zum porphyrie-spezialisten prof. petridis antreten.soll eine kapazität auf dem gebiet sein.
(andere therapeuten in dem bereich sind im ausland zu finden,und müssen meist aus eigener tasche berappt werden.das ist sehr,sehr kostspielig.)
wollte mal fragen,ob sich dort schon einer von euch hat behandeln lassen und welche erfahrungen dort gesammelt wurden?
nachdem ich bei meinem leberarzt vor ort war,wollte er unbedingt,dass ich unbedingt dort einen termin wahrnehme.
bin schon gespannt.am nettesten wären orale gaben,die das häm über den darm der blutbahn zuführen können.
funzt leider nicht.wie siehts mit tierblut aus,also ich meine trinken?
wär toll,denn ständig kilometerweit zu meinem spezi zu fahren,um mir die infusion geben zu lassen,ist käse.
zumal ich dann gefahren werden muss und nur sehr ungern mein bett bzw. haus verlasse.
die belastung ist schon gross,wenn man sich dann noch zum doc schleppen muss,wirds noch unentspannter.
mein hausarzt,dessen praxis nur wenige meter von meinem haus entfernt liegt,will das nicht machen.ist ne geldfrage-
ich habe meinen leberprof.so einige vorschläge gemacht,welche stoffe und hormone möglicherweise positiven einfluss hätten,doch das ist ihm zu riskant.
da einige synthetisierte hormone schwere nebenwirkungen wie diabetes und co. zur folge haben können.
doch jeder betroffene weiss,dass man so einiges in kauf nehmen würde,wenn aussicht auf besserung und weitestgehend symptomfreiheit bestünde.
beiläufig möchte ich erwähnen,dass mir die intervallbelastung des fussballsports sehr gut getan hat.
beschwerdefrei nein,aber keinen schweren schub bislang mit bauchschmerzen und diesen fiesen stechenden schmerzen als würden krebs-scheren sekündlich in die organe schneiden.
doch die klarheit wie bei der letzten 20monatigen schubfreiheit mit dem sport habe ich diesmal nicht.
die krankheit und der körperliche zustand scheint sich zu verändern bzw. zu verschlechtern.
kaputt ist eben kaputt und irreversibel.das gilt für nerven wie für zellen allgemein.
die vielen kursierenden klischees,behauptungen oder sagen wir mal falschannahmen unter den medizinern nerven.:schlag:
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- 28.11.09
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Porphyrie
tierblut trinken?! Vampire misery du machst deinem Namen alle Ehre.
Aber da das ganze ja nicht ganz aus der Luft gegriffen ist, bin ich gespannt auf deine Versuche...
ich war schon mal bei dem Herrn Petrides in München.
Er ist sicher sehr kompetent, ich denke in Deutschland ist er auf jeden Fall, derjenige, der sich am besten auskennt. Man kann sehr gut mit ihm reden.
Mir hat das eine Gespräch allerdings nicht so viel gebracht, denn für eine richtige Behandlung ist er einfach zu weit weg.
Er beschäftigt sich auch nicht hauptberuflich mit der Porphyrie und so weit ich weiß hat er so ziemlich sein ganzes Wissen in diese Broschüren von Orphan Europe gepackt, die ihr bestimmt alle bekommen habt. Es gibt noch die etwas ausführlichere Variante für Ärzte.
Vampire misery, Ich könnte mir aber vorstellen, dass er dir helfen kann, wenn du mit ganz spezifischen Fragen auf ihn zu gehst.
lg
k
tierblut trinken?! Vampire misery du machst deinem Namen alle Ehre.
Aber da das ganze ja nicht ganz aus der Luft gegriffen ist, bin ich gespannt auf deine Versuche...
ich war schon mal bei dem Herrn Petrides in München.
Er ist sicher sehr kompetent, ich denke in Deutschland ist er auf jeden Fall, derjenige, der sich am besten auskennt. Man kann sehr gut mit ihm reden.
Mir hat das eine Gespräch allerdings nicht so viel gebracht, denn für eine richtige Behandlung ist er einfach zu weit weg.
Er beschäftigt sich auch nicht hauptberuflich mit der Porphyrie und so weit ich weiß hat er so ziemlich sein ganzes Wissen in diese Broschüren von Orphan Europe gepackt, die ihr bestimmt alle bekommen habt. Es gibt noch die etwas ausführlichere Variante für Ärzte.
Vampire misery, Ich könnte mir aber vorstellen, dass er dir helfen kann, wenn du mit ganz spezifischen Fragen auf ihn zu gehst.
lg
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Porphyrie
hallo alle zusammen, wie geht es euch?
ich bekomme grad, alle paar wochen die häminfusion.
abgestimmt auf meinen zyklus,
das hilft alles ganz fantastisch. mir gehts um welten besser.
aber so nach gut einer woche lässt die wirkung immer nach.
jetzt ist sogar von einem port die rede.
hat einer von euch erfahrungen damit.
ich weiß nciht so ganz wie ich das finden soll.
lg
k
hallo alle zusammen, wie geht es euch?
ich bekomme grad, alle paar wochen die häminfusion.
abgestimmt auf meinen zyklus,
das hilft alles ganz fantastisch. mir gehts um welten besser.
aber so nach gut einer woche lässt die wirkung immer nach.
jetzt ist sogar von einem port die rede.
hat einer von euch erfahrungen damit.
ich weiß nciht so ganz wie ich das finden soll.
lg
k
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- 06.10.11
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Porphyrie
tja,da habe ich wohl pech gehabt.
herr petrides ist ab dem neuen jahr nur noch für privatversicherte da.
heisst für mich als kassenhorst löhnen.
für porphyriepatienten gibts immerhin rabatt,da kostet ne beratung lediglich 30 euro und ein paar zerquetschte.
ansonsten kostet es mehr als das 5fache.
telefonische beratung ist auch möglich,das erspart mir die reise nach münchen.
ich denke,der blick über den teich oder südeuropa und deren spezialisten könnte sich nun doch auszahlen.
tja,da habe ich wohl pech gehabt.
herr petrides ist ab dem neuen jahr nur noch für privatversicherte da.
heisst für mich als kassenhorst löhnen.
für porphyriepatienten gibts immerhin rabatt,da kostet ne beratung lediglich 30 euro und ein paar zerquetschte.
ansonsten kostet es mehr als das 5fache.
telefonische beratung ist auch möglich,das erspart mir die reise nach münchen.
ich denke,der blick über den teich oder südeuropa und deren spezialisten könnte sich nun doch auszahlen.
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- 06.10.11
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Porphyrie
übrigens sind die symptome seit einigen wochen reduziert.ich bleibe in sachen fußball am ball.es scheint wenigstens die schlimmsten symptome zu verhindern(abdomen,krämpfe).
keine ahnung welche prozesse während der ausdauernden belastung vor sich gehen.
ich habe es aufgegeben zu erforschen ,welche mittel und substanzen neben dem bekannten hämargin wirksam sein könnten,den enzymdefekt wenigstens auf ein maß zu drosseln,welches weitestgehende symptomfreiheit beschert.
ansonsten wünsche ich den betroffenen alles gute,und lasst euch nicht hetzen oder stressen,denn ihr wisst,
das können wir uns nicht leisten und es ist wohl das beste beispiel für zusammenhang von mentaler wie physischer gesundheit oder umgekehrt.:kraft:
übrigens sind die symptome seit einigen wochen reduziert.ich bleibe in sachen fußball am ball.es scheint wenigstens die schlimmsten symptome zu verhindern(abdomen,krämpfe).
keine ahnung welche prozesse während der ausdauernden belastung vor sich gehen.
ich habe es aufgegeben zu erforschen ,welche mittel und substanzen neben dem bekannten hämargin wirksam sein könnten,den enzymdefekt wenigstens auf ein maß zu drosseln,welches weitestgehende symptomfreiheit beschert.
ansonsten wünsche ich den betroffenen alles gute,und lasst euch nicht hetzen oder stressen,denn ihr wisst,
das können wir uns nicht leisten und es ist wohl das beste beispiel für zusammenhang von mentaler wie physischer gesundheit oder umgekehrt.:kraft:
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- 12.09.11
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Porphyrie
Hallo Leute,
das mit dem Tierblut kann man nachlesen, wurde gemacht um Eisen und Häm aufzunehmen.
Überlieferungen sind aus dem Mittelalter bekannt ohne das die Zusammenhänge klar waren.
Wenn man dann noch die Symtome der Lichtempfindlichkeit, Blässe und Veränderung der Zähne sowie die blutunterlaufenden Augen zuzählt hat man den Mythos der Vampire beisammen.
Das mit dem Port wollten sie bei mir auch, habe mich aufgrund der Komplikationen (Entzündungen und Operation) sehr schnell dagegen entschieden. Bei max. 12 Infusionen rechnet sich das nicht, gehe mal von deinem Zyklus aus KR.
VM, die besten Infos kann du in den skaninavischen Ländern erhalten, oder mit Dr. Stauch sprechen, Information zur Porphyriediagnostik.
Wenn einer von Stoffwechsel Ahnung hat, dann er.
Ich wünsche Euch beschwerdefreie Feiertage.
Gruß
Bap
Hallo Leute,
das mit dem Tierblut kann man nachlesen, wurde gemacht um Eisen und Häm aufzunehmen.
Überlieferungen sind aus dem Mittelalter bekannt ohne das die Zusammenhänge klar waren.
Wenn man dann noch die Symtome der Lichtempfindlichkeit, Blässe und Veränderung der Zähne sowie die blutunterlaufenden Augen zuzählt hat man den Mythos der Vampire beisammen.
Das mit dem Port wollten sie bei mir auch, habe mich aufgrund der Komplikationen (Entzündungen und Operation) sehr schnell dagegen entschieden. Bei max. 12 Infusionen rechnet sich das nicht, gehe mal von deinem Zyklus aus KR.
VM, die besten Infos kann du in den skaninavischen Ländern erhalten, oder mit Dr. Stauch sprechen, Information zur Porphyriediagnostik.
Wenn einer von Stoffwechsel Ahnung hat, dann er.
Ich wünsche Euch beschwerdefreie Feiertage.
Gruß
Bap
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- 21.06.11
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Porphyrie
Hallo Ihr Lieben.
Wünsche euch eine wundervolle Weihnachtszeit und alle Gesundheit die Ihr tragen könnt,ich glaube wir lesen erst im nächsten Jahr von einander.So Ihr lieben im moment ist mir nicht danach zu schreiben, was gerade mit mir passiert.Aus dem Grund, bitte verzeiht mir........... Lasst es Euch gut gehen und ein Gesundes neues Jahr.! ( was man Gesund nennen kann )
Bis zum nächsten Jahr eure nelly
Hallo Ihr Lieben.
Wünsche euch eine wundervolle Weihnachtszeit und alle Gesundheit die Ihr tragen könnt,ich glaube wir lesen erst im nächsten Jahr von einander.So Ihr lieben im moment ist mir nicht danach zu schreiben, was gerade mit mir passiert.Aus dem Grund, bitte verzeiht mir........... Lasst es Euch gut gehen und ein Gesundes neues Jahr.! ( was man Gesund nennen kann )
Bis zum nächsten Jahr eure nelly
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- 28.11.09
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Porphyrie
liebe nelly, ich wünsch dir viel kraft.
BAP, ich bekomme die infusion jetzt alle zwei wochen. gestern das letzte mal, und es war wirklich schlimm. zwei venen sind sofort ausgelaufen, der dritte versuch ging einigermaßen. aber meine arme sehen echt schlimm aus, rot, blau, angeschwollen.
aber ansonsten geht es mir super. alles macht wieder mehr spaß.
so, ich wünsch euch allen ein paar schöne Tage.
liebe nelly, ich wünsch dir viel kraft.
BAP, ich bekomme die infusion jetzt alle zwei wochen. gestern das letzte mal, und es war wirklich schlimm. zwei venen sind sofort ausgelaufen, der dritte versuch ging einigermaßen. aber meine arme sehen echt schlimm aus, rot, blau, angeschwollen.
aber ansonsten geht es mir super. alles macht wieder mehr spaß.
so, ich wünsch euch allen ein paar schöne Tage.
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- 12.09.11
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Porphyrie
Hallo Kirschrot,
alle 2 Wochen ist ein sehr kurzer Abstand, werden bei dir die Eisenwerte überprüft?
Der Körper ist ein Regelsystem, d.h. er gewöhnt sich an die Häm-Gabe und verlernt unter Umständen die Eigenregulation.
Als ich alle 4 Wochen die Infus bekommen habe, hat sich der Körper darauf eingestellt also hab ich angefangen die Zeiträume zu strecken, sofern es ging.
Liege jetzt beschwerdefrei bei ca. 7 bis 8 Wochen, die Venen danken es.
Wird die Infu bei dir mit NaCl gemischt?
Frage mal nach Human Albumin statt NaCl. Soll Venenschonender sein.
Gruß
Bap
Hallo Kirschrot,
alle 2 Wochen ist ein sehr kurzer Abstand, werden bei dir die Eisenwerte überprüft?
Der Körper ist ein Regelsystem, d.h. er gewöhnt sich an die Häm-Gabe und verlernt unter Umständen die Eigenregulation.
Als ich alle 4 Wochen die Infus bekommen habe, hat sich der Körper darauf eingestellt also hab ich angefangen die Zeiträume zu strecken, sofern es ging.
Liege jetzt beschwerdefrei bei ca. 7 bis 8 Wochen, die Venen danken es.
Wird die Infu bei dir mit NaCl gemischt?
Frage mal nach Human Albumin statt NaCl. Soll Venenschonender sein.
Gruß
Bap
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- 28.11.09
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Porphyrie
ja, das eisen wird überprüft, hab aber eh immer ziemlich wenig eisen.
ich hab auf keinen fall vor, das häm immer weiter so oft zu nehmen.
ich hoffe immer, dass die guten phasen länger anhalten und es dann wieder eine ganze zeit ohne geht. am besten natürlich für immer...
ja, die infusion wird mit natriumchloridlösung verdünnt. ich werd mal nachfragen
ja, das eisen wird überprüft, hab aber eh immer ziemlich wenig eisen.
ich hab auf keinen fall vor, das häm immer weiter so oft zu nehmen.
ich hoffe immer, dass die guten phasen länger anhalten und es dann wieder eine ganze zeit ohne geht. am besten natürlich für immer...
ja, die infusion wird mit natriumchloridlösung verdünnt. ich werd mal nachfragen
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