Porphyrie - ausführliche Beschreibung
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Porphyrie
Hallo liebe Kirschrot,es ist schön wenn es Dir schon ein wenig besser geht. Ich kenne das daß Diensthabende meistens, kein check habe. Das kenne ich nur zu gut...Irgend wann war ich so oft in der Uniklinik, das ich zum inventar wurde hi hi hi is wirklich so.! So kannte mich das ganze Haus, und wenn ich einen Schup hatte bin ich schnell behandelt worden egal wer dienst hatte. Dann kommt noch hinzu ich schon sehr lange krank bin, wie schon eingangs erwähnt...........Jetzt liebe Kirschrot, werde ich mich an die Moderatoren/Moderatorinnen wenden, das wir und wie wir private e-mail adressen austauschen können. Denn ich weiß selber noch nicht wie es geht, aber ich schaue mir das Forum mal genauer an. Denn es ist schöner, jemand mit Namen an zu schreiben oder gar mit Namen an zu sprechen, schauen wir mal was da rauskommt. Wieder von mir ganz viel Gesundheit,Glückseligkeit,Harmonie und ein Meer voller liebe nelly
Hallo liebe Kirschrot,es ist schön wenn es Dir schon ein wenig besser geht. Ich kenne das daß Diensthabende meistens, kein check habe. Das kenne ich nur zu gut...Irgend wann war ich so oft in der Uniklinik, das ich zum inventar wurde hi hi hi is wirklich so.! So kannte mich das ganze Haus, und wenn ich einen Schup hatte bin ich schnell behandelt worden egal wer dienst hatte. Dann kommt noch hinzu ich schon sehr lange krank bin, wie schon eingangs erwähnt...........Jetzt liebe Kirschrot, werde ich mich an die Moderatoren/Moderatorinnen wenden, das wir und wie wir private e-mail adressen austauschen können. Denn ich weiß selber noch nicht wie es geht, aber ich schaue mir das Forum mal genauer an. Denn es ist schöner, jemand mit Namen an zu schreiben oder gar mit Namen an zu sprechen, schauen wir mal was da rauskommt. Wieder von mir ganz viel Gesundheit,Glückseligkeit,Harmonie und ein Meer voller liebe nelly
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- 21.06.11
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Porphyrie
Hallo ory,habe eine frage wie kann ich mit Jemanden private e-mail adresse austauschen. Wäre schön wenn Du zurück schreibst, und mir weiter helfen könntes. Nochmal danke für den letzten Brief. Hoffe es geht Dir gut, wie ich weiß ist das Wetter in Deutschland diesmal genauso schön wie bei Euch in Spanien. Danke im voraus liebe Grüße nelly
Hallo ory,habe eine frage wie kann ich mit Jemanden private e-mail adresse austauschen. Wäre schön wenn Du zurück schreibst, und mir weiter helfen könntes. Nochmal danke für den letzten Brief. Hoffe es geht Dir gut, wie ich weiß ist das Wetter in Deutschland diesmal genauso schön wie bei Euch in Spanien. Danke im voraus liebe Grüße nelly
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- 04.02.09
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Porphyrie
hallo netto ,
wenn du auf den nick von "kirschrot" (oder sie auf dein nick "netto" )klickst ,öffnet sich ein kleines kästchen . dort findest du den vermerk
"private nachricht senden"
da klickst du drauf und schon öffnet sich die seite in der ihr privat schreiben könnt .
alles liebe
ory:wave:
hallo netto ,
wenn du auf den nick von "kirschrot" (oder sie auf dein nick "netto" )klickst ,öffnet sich ein kleines kästchen . dort findest du den vermerk
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- 06.10.11
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Porphyrie
hallo,
bin neu hier und wollte mich zu meinen erfahrungen mit porphyrie,in meinem fall speziell der AIP(obgleich noch nicht 100% gesichert) äußern,und dem ein oder anderen mitteilen.
die verläufe bei verschiedenen patienten gleichen sich.
eine lange odyssee zu ärzten,fachärzten wie heilpraktikern mitsamt begleiterscheinungen wie blinddarm-op,galle usw.
und nicht zuletzt
des problems von internisten oder ärzten im allgemeinen irgendwann als simulant brüskiert respektive eine psychosomatische ursache dahinter zu vermuten,
muss man sich erwehren bis zu dem tage an dem ein engagierter mediziner die verdachtsdiagnose äußert.
leider gilt das motto:gefahr erkannt,gefahr gebannt bei dieser krankheit nur sehr bedingt.
und ich gehöre zu denjenigen,die in den vergangenen 10 jahren ca. 45-50 akute schübe über sich ergehen lassen mussten.
darunter einen grossteil in den ersten 5-6 jahren bis zur diagnosestellung und der ungewissheit,was da in einem vorgeht.
zwischen den schüben gab es auch immer wieder (krypto)schübe,die sich durch einen leichteren verlauf wie matschbirne und vergiftungerscheinungen,glieder und kopfschmerzen sowie abgeschlagenheit äußerten,
aber die gefürchteten kolikartigen schmerzen im unterleib sowie bauchraum ausblieben.
ich würde den auslösefaktoren wie nikotin,alkohol,lebensmitteln oder auch stressfaktoren nur bedingt zustimmen.
sie hängen meiner laienhaften med. aufassung nach eher an hormonellen schwankungen,die wiederum die konzentration gewisser enzyme für einen beschränkten(akut) zeitraum beeinträchtigen und in der folge zu diesen krisen führen.
von daher sollten endokrinologische untersuchungen bzgl. etwaiger dysfunktionen von diversen drüsen,ganz gleich ob schilddrüse,sexualdrüsen oder was auch immer angestrengt werden.
auch könnten tumore zu diesen hormonellen schwankungen führen,wenngleich ich die hoffnung auf nachhaltiges abklingen nach entfernung nicht in aussicht stellen möchte.
vllt. reicht das zunächst als oberflächliches debut in dem forum.
zu meinen konkreten empfehlungen zu lebensführung etc. komme ich später.
soll ja lesbar und überschaubar bleiben.
:schaukel:
hallo,
bin neu hier und wollte mich zu meinen erfahrungen mit porphyrie,in meinem fall speziell der AIP(obgleich noch nicht 100% gesichert) äußern,und dem ein oder anderen mitteilen.
die verläufe bei verschiedenen patienten gleichen sich.
eine lange odyssee zu ärzten,fachärzten wie heilpraktikern mitsamt begleiterscheinungen wie blinddarm-op,galle usw.
und nicht zuletzt
des problems von internisten oder ärzten im allgemeinen irgendwann als simulant brüskiert respektive eine psychosomatische ursache dahinter zu vermuten,
muss man sich erwehren bis zu dem tage an dem ein engagierter mediziner die verdachtsdiagnose äußert.
leider gilt das motto:gefahr erkannt,gefahr gebannt bei dieser krankheit nur sehr bedingt.
und ich gehöre zu denjenigen,die in den vergangenen 10 jahren ca. 45-50 akute schübe über sich ergehen lassen mussten.
darunter einen grossteil in den ersten 5-6 jahren bis zur diagnosestellung und der ungewissheit,was da in einem vorgeht.
zwischen den schüben gab es auch immer wieder (krypto)schübe,die sich durch einen leichteren verlauf wie matschbirne und vergiftungerscheinungen,glieder und kopfschmerzen sowie abgeschlagenheit äußerten,
aber die gefürchteten kolikartigen schmerzen im unterleib sowie bauchraum ausblieben.
ich würde den auslösefaktoren wie nikotin,alkohol,lebensmitteln oder auch stressfaktoren nur bedingt zustimmen.
sie hängen meiner laienhaften med. aufassung nach eher an hormonellen schwankungen,die wiederum die konzentration gewisser enzyme für einen beschränkten(akut) zeitraum beeinträchtigen und in der folge zu diesen krisen führen.
von daher sollten endokrinologische untersuchungen bzgl. etwaiger dysfunktionen von diversen drüsen,ganz gleich ob schilddrüse,sexualdrüsen oder was auch immer angestrengt werden.
auch könnten tumore zu diesen hormonellen schwankungen führen,wenngleich ich die hoffnung auf nachhaltiges abklingen nach entfernung nicht in aussicht stellen möchte.
vllt. reicht das zunächst als oberflächliches debut in dem forum.
zu meinen konkreten empfehlungen zu lebensführung etc. komme ich später.
soll ja lesbar und überschaubar bleiben.
:schaukel:
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Porphyrie
hallo Vampire misery ,
ich finde es gut das du deine erfahrung die du mit der erkrankung porphyrie gemacht hast hier mitteilst bzw. dich auch hier austauschen möchtest .
dann erst einmal ein herzlich willkommen bei uns im forum
lg ory :wave:
hallo Vampire misery ,
ich finde es gut das du deine erfahrung die du mit der erkrankung porphyrie gemacht hast hier mitteilst bzw. dich auch hier austauschen möchtest .
dann erst einmal ein herzlich willkommen bei uns im forum
lg ory :wave:
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- 21.06.11
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Porphyrie
Hey liebe Kirschrot,hoffe es geht Dir einigermaßen.Ich hatte ein wenig Probleme.......
Wollt Dir schnell mal bescheid geben das meine ( die Geschichte meines Lebens )noch nicht fertig ist, ich bräuchte mal Deine Hilfe.! Aber wichtig ist erst mal das es Dir gut geht,wenn dem so ist, schreib bitte zurück.! Von mir ein Meer voller Liebe,Glückseligkeit und Hamonie nelly
Hey liebe Kirschrot,hoffe es geht Dir einigermaßen.Ich hatte ein wenig Probleme.......
Wollt Dir schnell mal bescheid geben das meine ( die Geschichte meines Lebens )noch nicht fertig ist, ich bräuchte mal Deine Hilfe.! Aber wichtig ist erst mal das es Dir gut geht,wenn dem so ist, schreib bitte zurück.! Von mir ein Meer voller Liebe,Glückseligkeit und Hamonie nelly
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- 28.11.09
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Porphyrie
hallo nelly, ich bin besorgt, was ist los? schreib mir bald.
hallo vampire misery,
Hormonschwankungen sind ganz sicher ein Auslöser von Schüben. Das liegt daran, dass Hormone (genau wie Gifte, Nikotin, Alkohol, Medikamente) in der Leber abgebaut werden. Die Leber benötigt dazu Häm. Menschen mit Porphyrie haben zu wenig von einem bestimmten Enzym, das bei der Hämbildung gebraucht wird. Wenn der Körper also plötzlich viel Häm braucht, kommt es zu einem Engpass. Der Körper verlangt immer mehr, kann das Häm aber nicht fertig bauen, da das eine Enzym zu wenig ist. So baut er lauter halbfertiges Häm (das nennt man Porpyhrine). und diese Porphyrine sind in zu großer Menge wieder ein Gift. Die Leber müsste es abbauen, ist aber eh schon überfordert. Ein Teufelskreis, so wird es immer schlimmer. der Körper vergiftet sich selbst.
ich denke, viele von uns, kennen das was du kryptoschübe nennst.
warum ist bei dir die porphyrie noch nicht ganz sicher nachgewiesen?
lg
k
hallo nelly, ich bin besorgt, was ist los? schreib mir bald.
hallo vampire misery,
Hormonschwankungen sind ganz sicher ein Auslöser von Schüben. Das liegt daran, dass Hormone (genau wie Gifte, Nikotin, Alkohol, Medikamente) in der Leber abgebaut werden. Die Leber benötigt dazu Häm. Menschen mit Porphyrie haben zu wenig von einem bestimmten Enzym, das bei der Hämbildung gebraucht wird. Wenn der Körper also plötzlich viel Häm braucht, kommt es zu einem Engpass. Der Körper verlangt immer mehr, kann das Häm aber nicht fertig bauen, da das eine Enzym zu wenig ist. So baut er lauter halbfertiges Häm (das nennt man Porpyhrine). und diese Porphyrine sind in zu großer Menge wieder ein Gift. Die Leber müsste es abbauen, ist aber eh schon überfordert. Ein Teufelskreis, so wird es immer schlimmer. der Körper vergiftet sich selbst.
ich denke, viele von uns, kennen das was du kryptoschübe nennst.
warum ist bei dir die porphyrie noch nicht ganz sicher nachgewiesen?
lg
k
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- 06.10.11
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Porphyrie
hallo an alle (leidens)genossen wie genossinnen,
um eine differentialdiagnose zu stellen ,müsste man teure gentests veranlassen.
hat man in der medizinischen hochschule aber nicht.
warum?kostengründe?zu wenig erfahrung mit der materie?
wie auch immer.
da ich raucher bin,ist mir die zusätzliche belastung für die leber bewusst.
ich habe bereits angedeutet,
dass ich jedoch der überempfindlichkeit bei chemikalien(habe ich schon so wahrgenommen beim duschen,haare waschen,shampoos etc. sollen den hormonspiegel beeinflussen usw.)
oder auch physischen
belastungen wie krankheit(infektionen) oder gartenarbeit weitaus
gelassenener und ohne furcht vor schüben entgegen sehe,wenn ich mich körperlich regelmäßig betätige.
dabei sit besonders darauf zu achten aerobe sportarten auszuüben,also solche ,die besonders viel ausdauer und sauerstoff benötigen,und eben keine
anaeroben wie gewichte stemmen etc.
reinen muskelafubau mache ich sogar für den ein oder anderen schub verantwortlich.
ob dies nun konkret mit der erhöhten produktion des transkryptorproteins
pgc1 alpha zusammenhängt
,das bei erhöhung die ausschüttung des ALA reduziert und so nicht ausreichend enzyme zum abbau des häm vorhanden
sind,und dies allgemeinhin bei fastenkuren etc. angezeigt ist,
ist schwer zu sagen.
aus eigener erfahrung kann ich nur von reinem muskelaufbau im fitnesstudio abraten und die betroffenen dazu animieren mindestens 2-3 mal die woche richtig ins schwitzen zu kommen und sich zu verausgaben.#
als ich den regelmäßigen sport einstellte und nur noch ein wenig gymnastik und kräftigungsübungen machte,kamen jedenfalls die schübe zurück,und sind wieder in einem 4-7 wochen turnus "freundlicher begleiter".
mit fussball gabs in etwa eine mehr als 20 monatige symptomfreie zeit trotz einiger schwerer infekte in der winter wie sommerzeit.
geraucht und getrunken wurde regelmäßig,wenn auch letzteres nur in form von bier und nicht all zu exzessiv.und dennoch keine beschwerden.
unterm strich macht diese förderung des stoffwechsels auch für den hormonspiegel sinn,und dieser bestimmt letztlich auch wie viele enzyme produziert werden.
zudem wird der hormonspiegel stärker ausgeglichen durch den sport,und trotz der hohen körperlichen belastung und dem verstärkten drang des häm-abbaus gab es nie schübe.
interessant fände ich den zusammnhang zwischen cimetidin als magensäurehemmer und den geringeren porphyrin-werten.
vllt. könnte man da erkenntnisse draus ziehen.
hämarginat habe ich ein einziges mal verabreicht bekommen zu beginn eines schubes.
nach 2 ampullen waren die symptome erheblich reduziert worden.
die 3. ampulle bewirkte nur noch unwohlsein und einen stark reduzierten blutdruck.
ich denke,eine prophylaktische gabe von einer ampulle in einem 2 wochen-turnus könnte die abfallprodukte beim abbau des häm auf einem erträglichen level halten.
einige user werden ja sehr genau überwacht,und das monitoring reicht sogar so weit,
dass grenzwerte der abbauprudkte bestimmt werden können bei denen schübe zu erwarten sind.
in entsprechenden lektüren wird hämarginat in einem 7-10 tage-turnus empfohlen.
probieren geht wieder über studieren.
doch bevor ich meine blutgefäße auf die probe stellen mit einer hämin-kur möchte ich mich mit cimetidin beschäftigen,da ich sehr wohl einen zusammenhang in der gesamtverdauung des organismus sehe und den leberaktivitäten.
in wie weit mein galllenstein in einen jungen alter von knapp 20jahren auf gewisse probleme hindeutet,die diesen porphyrie-manfestationsprozess auslösten förderten oder auch weitere erkanrkungen hinweisen sei mal dahingestellt.
doch ich bemerke bei überproduktion von magensäure eine signifikante erhöhung der ausbrüche eines schubs und verstärkte latente symptome wie matschkopf und verdauungsschweirigkeiten,verstopfung usw.
hallo an alle (leidens)genossen wie genossinnen,
um eine differentialdiagnose zu stellen ,müsste man teure gentests veranlassen.
hat man in der medizinischen hochschule aber nicht.
warum?kostengründe?zu wenig erfahrung mit der materie?
wie auch immer.
da ich raucher bin,ist mir die zusätzliche belastung für die leber bewusst.
ich habe bereits angedeutet,
dass ich jedoch der überempfindlichkeit bei chemikalien(habe ich schon so wahrgenommen beim duschen,haare waschen,shampoos etc. sollen den hormonspiegel beeinflussen usw.)
oder auch physischen
belastungen wie krankheit(infektionen) oder gartenarbeit weitaus
gelassenener und ohne furcht vor schüben entgegen sehe,wenn ich mich körperlich regelmäßig betätige.
dabei sit besonders darauf zu achten aerobe sportarten auszuüben,also solche ,die besonders viel ausdauer und sauerstoff benötigen,und eben keine
anaeroben wie gewichte stemmen etc.
reinen muskelafubau mache ich sogar für den ein oder anderen schub verantwortlich.
ob dies nun konkret mit der erhöhten produktion des transkryptorproteins
pgc1 alpha zusammenhängt
,das bei erhöhung die ausschüttung des ALA reduziert und so nicht ausreichend enzyme zum abbau des häm vorhanden
sind,und dies allgemeinhin bei fastenkuren etc. angezeigt ist,
ist schwer zu sagen.
aus eigener erfahrung kann ich nur von reinem muskelaufbau im fitnesstudio abraten und die betroffenen dazu animieren mindestens 2-3 mal die woche richtig ins schwitzen zu kommen und sich zu verausgaben.#
als ich den regelmäßigen sport einstellte und nur noch ein wenig gymnastik und kräftigungsübungen machte,kamen jedenfalls die schübe zurück,und sind wieder in einem 4-7 wochen turnus "freundlicher begleiter".
mit fussball gabs in etwa eine mehr als 20 monatige symptomfreie zeit trotz einiger schwerer infekte in der winter wie sommerzeit.
geraucht und getrunken wurde regelmäßig,wenn auch letzteres nur in form von bier und nicht all zu exzessiv.und dennoch keine beschwerden.
unterm strich macht diese förderung des stoffwechsels auch für den hormonspiegel sinn,und dieser bestimmt letztlich auch wie viele enzyme produziert werden.
zudem wird der hormonspiegel stärker ausgeglichen durch den sport,und trotz der hohen körperlichen belastung und dem verstärkten drang des häm-abbaus gab es nie schübe.
interessant fände ich den zusammnhang zwischen cimetidin als magensäurehemmer und den geringeren porphyrin-werten.
vllt. könnte man da erkenntnisse draus ziehen.
hämarginat habe ich ein einziges mal verabreicht bekommen zu beginn eines schubes.
nach 2 ampullen waren die symptome erheblich reduziert worden.
die 3. ampulle bewirkte nur noch unwohlsein und einen stark reduzierten blutdruck.
ich denke,eine prophylaktische gabe von einer ampulle in einem 2 wochen-turnus könnte die abfallprodukte beim abbau des häm auf einem erträglichen level halten.
einige user werden ja sehr genau überwacht,und das monitoring reicht sogar so weit,
dass grenzwerte der abbauprudkte bestimmt werden können bei denen schübe zu erwarten sind.
in entsprechenden lektüren wird hämarginat in einem 7-10 tage-turnus empfohlen.
probieren geht wieder über studieren.
doch bevor ich meine blutgefäße auf die probe stellen mit einer hämin-kur möchte ich mich mit cimetidin beschäftigen,da ich sehr wohl einen zusammenhang in der gesamtverdauung des organismus sehe und den leberaktivitäten.
in wie weit mein galllenstein in einen jungen alter von knapp 20jahren auf gewisse probleme hindeutet,die diesen porphyrie-manfestationsprozess auslösten förderten oder auch weitere erkanrkungen hinweisen sei mal dahingestellt.
doch ich bemerke bei überproduktion von magensäure eine signifikante erhöhung der ausbrüche eines schubs und verstärkte latente symptome wie matschkopf und verdauungsschweirigkeiten,verstopfung usw.
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- 02.01.10
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Porphyrie
Die ungewissheit macht mich Krank ich hab bis heute noch keine 100 Prozentige Diagnose. Und wie mein vorredner schon anmerkte Gendiagnostik machen die nicht is ja zu teuer. Ich hab heut das Mittel Mirtagamma angefangen ich hab ne halbe Pille genommen und mir gings dreckig wie sau ich sah aus wie eine Kalk leiste und ich habn ganzen Tag bis ebend geschlafen. Mich kotzt es manchmal regelrecht an das mich hier keiner ernst nimmt von den ärzten naja ich bin ja eben nur ein kleiner dummer Kassenpatient, da isses eben besser wenn ich frühzeitig ins Gras beisse.
Die ungewissheit macht mich Krank ich hab bis heute noch keine 100 Prozentige Diagnose. Und wie mein vorredner schon anmerkte Gendiagnostik machen die nicht is ja zu teuer. Ich hab heut das Mittel Mirtagamma angefangen ich hab ne halbe Pille genommen und mir gings dreckig wie sau ich sah aus wie eine Kalk leiste und ich habn ganzen Tag bis ebend geschlafen. Mich kotzt es manchmal regelrecht an das mich hier keiner ernst nimmt von den ärzten naja ich bin ja eben nur ein kleiner dummer Kassenpatient, da isses eben besser wenn ich frühzeitig ins Gras beisse.
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- 28.11.09
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Porphyrie
hi Vampire misery, ich glaube mit dem Sport hast du sehr recht. große Anstrengung in kurzem Zeitraum sind bei mir immer ein Risiko.
aber andererseits je kleiner die Kondition, desto leichter ist man angestrengt, je schlechter das Immunsystem etc Ich mache also Yoga und geh in guten Phasen Joggen. was wirklich gut ist, ist spazierengehen.
ich hatte auch keine Probleme bis ich 23 war, und hab getrunken, geraucht, viel gearbeitet, viel gefeiert, viel sport gemacht. Dann ging es mir so etwa ein Jahr lang nicht so gut, und dann bum, nach dem ersten anfall, war alles anders.
lg
hi Vampire misery, ich glaube mit dem Sport hast du sehr recht. große Anstrengung in kurzem Zeitraum sind bei mir immer ein Risiko.
aber andererseits je kleiner die Kondition, desto leichter ist man angestrengt, je schlechter das Immunsystem etc Ich mache also Yoga und geh in guten Phasen Joggen. was wirklich gut ist, ist spazierengehen.
ich hatte auch keine Probleme bis ich 23 war, und hab getrunken, geraucht, viel gearbeitet, viel gefeiert, viel sport gemacht. Dann ging es mir so etwa ein Jahr lang nicht so gut, und dann bum, nach dem ersten anfall, war alles anders.
lg
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- 06.10.11
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Porphyrie
bei mir war der auslöse eine fortwährende belastung des körpers über eine schlecht ausgeführte wurzelbehandlung.
zysten hatten sich im nicht gefüllten kanal gebildet und den körper über mehr als 7 jahre mit bakterien unmittelbar belastet.
erst als sich ein abzess bildete bestand ich darauf den zahn ziehen zu lassen(verlor innerhalb der darauffolgenden 10 tage 7 kilo körpergewicht durch den ausgemerzten entzündungsherd).
das entlastete den körper erheblich doch die porphyrie blieb wie eine lästige angewohnheit.
ich hatte nachdem ich mich lange sportlich zurückhielt und höchstens mal fahrrad fuhr oder wanderte,
befürchtungen ,dass vollgas kicken wie in alten zeiten einen schub auslösen könnte.
doch das genaue gegenteil war der fall.
manchmal kam ich vor muskelschmerzen,prellungen und erschöpfung kaum in den schlaf,aber die angst vor schüben war nach einigen monaten des praktizierens verschwunden,dieses unbehagen der latenz im hintergrund fast völlig vergessen.
und in dieser phase trank ich wie gesagt das ein oder andere bierchen,und hatte nach vielen jahren auch mal wieder einen rausch,und wachte verkatert auf ohne konsequenzen.
wenn ich schaue was die betroffenen so alles ausprobieren und sich in die materie der pflanzenheilkunde,biochemie(ich selbst doch auch) usw. einlesen,
dann ist es durchaus überlegenswert -bewegung- als lösung in erwägung zu ziehen,
dabei ist der mix aus ausdauer,maximalbelastung des herz-kreislaufsystems durch sprints,sprünge etc. und grundsätzlich bewegungssportarten,die als spassig empfunden werden,
aus meiner sicht der entscheidende schlüssel zu weniger schüben oder gar schub"freiheit" bzw. die chance auf grosse zeitliche abstände zwischen diesen,
und einer erhöhten lebensqualität.
bin gerade selbst wieder drauf und dran die fussballschuhe zu schnüren trotz einiger nicht ganz ausgeheilter verletzungen vom letzten fußballintermezzo.
im nachhinein ärgere ich mich gewaltig ne 12monatige pause eingelegt zu haben,und schwupps 9 monate nach einstellung der füssiaktivitäten ist der böse onkel porphyrius wieder zu besuch,und das fast monatlich.
ich hoffe,dass ich nach einigen wochen/monaten rasen umpflügen diesen quälgeist wenigstens phasenweise in seine flasche verbannen kann.
probiert es selbst aus.
viel glück!!
liebe leidensgenossen.
bei mir war der auslöse eine fortwährende belastung des körpers über eine schlecht ausgeführte wurzelbehandlung.
zysten hatten sich im nicht gefüllten kanal gebildet und den körper über mehr als 7 jahre mit bakterien unmittelbar belastet.
erst als sich ein abzess bildete bestand ich darauf den zahn ziehen zu lassen(verlor innerhalb der darauffolgenden 10 tage 7 kilo körpergewicht durch den ausgemerzten entzündungsherd).
das entlastete den körper erheblich doch die porphyrie blieb wie eine lästige angewohnheit.
ich hatte nachdem ich mich lange sportlich zurückhielt und höchstens mal fahrrad fuhr oder wanderte,
befürchtungen ,dass vollgas kicken wie in alten zeiten einen schub auslösen könnte.
doch das genaue gegenteil war der fall.
manchmal kam ich vor muskelschmerzen,prellungen und erschöpfung kaum in den schlaf,aber die angst vor schüben war nach einigen monaten des praktizierens verschwunden,dieses unbehagen der latenz im hintergrund fast völlig vergessen.
und in dieser phase trank ich wie gesagt das ein oder andere bierchen,und hatte nach vielen jahren auch mal wieder einen rausch,und wachte verkatert auf ohne konsequenzen.
wenn ich schaue was die betroffenen so alles ausprobieren und sich in die materie der pflanzenheilkunde,biochemie(ich selbst doch auch) usw. einlesen,
dann ist es durchaus überlegenswert -bewegung- als lösung in erwägung zu ziehen,
dabei ist der mix aus ausdauer,maximalbelastung des herz-kreislaufsystems durch sprints,sprünge etc. und grundsätzlich bewegungssportarten,die als spassig empfunden werden,
aus meiner sicht der entscheidende schlüssel zu weniger schüben oder gar schub"freiheit" bzw. die chance auf grosse zeitliche abstände zwischen diesen,
und einer erhöhten lebensqualität.
bin gerade selbst wieder drauf und dran die fussballschuhe zu schnüren trotz einiger nicht ganz ausgeheilter verletzungen vom letzten fußballintermezzo.
im nachhinein ärgere ich mich gewaltig ne 12monatige pause eingelegt zu haben,und schwupps 9 monate nach einstellung der füssiaktivitäten ist der böse onkel porphyrius wieder zu besuch,und das fast monatlich.
ich hoffe,dass ich nach einigen wochen/monaten rasen umpflügen diesen quälgeist wenigstens phasenweise in seine flasche verbannen kann.
probiert es selbst aus.
viel glück!!
liebe leidensgenossen.
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- 12.09.11
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Porphyrie
Hallo Leidens-genossen,
oder wie ich es gerne ausdrücke, die mit der Unannehmlichkeit leben müssen (think positiv).
Generel oder allgemeingültig eine Aussage zu treffen was oder warum, ist von man/weib Körperchemie abhängig. Ich habe meinen Trigger immer noch nicht gefunden, kann aber sagen das nach 3 wöchiger Cimetidin Einnahme eine Verbesserung der Gesamtfühlsituation eingetreten ist. Der Wunsch sich umzubringen ist nicht mehr so groß, die Aggressivität hält sich in Grenzen und das normale Infusionsinterwahl konnte ich Stand heute auf 8 Wochen statt (4-6 Wochen steigern).
Die Matschbirne (geliehen bei Vampire misery) hält sich stark in Grenzen. Leider sind z.Zt weder AlA wie auch PBG/Kreatinin signifikant gefallen. Biken is nich.
Mir persönlich hilft trockener Rotwein (freie Sauerstoffradikale) wenn es so wie heute etwas schmerzt.
In dem Sinne .......
Hallo Leidens-genossen,
oder wie ich es gerne ausdrücke, die mit der Unannehmlichkeit leben müssen (think positiv).
Generel oder allgemeingültig eine Aussage zu treffen was oder warum, ist von man/weib Körperchemie abhängig. Ich habe meinen Trigger immer noch nicht gefunden, kann aber sagen das nach 3 wöchiger Cimetidin Einnahme eine Verbesserung der Gesamtfühlsituation eingetreten ist. Der Wunsch sich umzubringen ist nicht mehr so groß, die Aggressivität hält sich in Grenzen und das normale Infusionsinterwahl konnte ich Stand heute auf 8 Wochen statt (4-6 Wochen steigern).
Die Matschbirne (geliehen bei Vampire misery) hält sich stark in Grenzen. Leider sind z.Zt weder AlA wie auch PBG/Kreatinin signifikant gefallen. Biken is nich.
Mir persönlich hilft trockener Rotwein (freie Sauerstoffradikale) wenn es so wie heute etwas schmerzt.
In dem Sinne .......
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- 21.06.11
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Porphyrie
Dann hoffe ich mal das der Rotwein Dir nicht zum verhängnis wird,ansonsten alles Gute und halt Dich oben.Schön das Cimetidin Dir hilft,was mich erschreckt ist das Du Selbstmord gedanken hattes.Keine Krankheit auf dieser Welt ist es wert das Mann/Frau so weit geht.
Ein Meer voller Motivation,Liebe,Glückseligkeit und Hamonie nelly
Dann hoffe ich mal das der Rotwein Dir nicht zum verhängnis wird,ansonsten alles Gute und halt Dich oben.Schön das Cimetidin Dir hilft,was mich erschreckt ist das Du Selbstmord gedanken hattes.Keine Krankheit auf dieser Welt ist es wert das Mann/Frau so weit geht.
Ein Meer voller Motivation,Liebe,Glückseligkeit und Hamonie nelly
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- 21.06.11
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Porphyrie
Hallo misery,hast Du nun Porphyrie oder nicht.!!!
Wie kommst Du darauf das ein Porphyrie träger Sport machen möchte , hast Du die leiseste Ahnung was es für ein Porphyrie träger bedeutet.Ich Glaube nicht....
Ich komme aus einer Sportlerfamilie,meine Schwester und Bruder sind beides Weltmeister.
Trozdem bedeutet für mich,als Porphyrie-Patient Sport gleich Mord.
Ich bin seid 28 Jahre Porphyrie träger und Du kannst mir glauben das ich weiß wovon ich rede/schreibe habe mehrere Koma hinter mir Lemungen die man nicht mehr zählen kann. So wie schmerzen über schmerzen, und da ist Sport das letzte was ich machen möchte.
Dann schreibst Du noch, Alkohol macht Dir nicht, schön.! Du bist nicht die Anderen !
Da ich auch heute noch sehr viel Laufe, mehr ist nicht mehr drin,denn Porphyrie kann nicht unterscheiden,habe ich ein Schup oder ??? Schon allein durch die ansammlungen von Milchsäure bei anaerober Muskelarbeit/Spotliche aktivitäten in der Muskulatur. Würde ein Zustand hervorheben der nicht mehr zu erklären wäre.!
Meine Werte sind in einer Klinik ermittelt worden,bei eine nächsten Schub würde ich empfehlen Die oder eure Ärzte darauf hin zuweisen das Sie diese untersuchung machen sollten,dann braucht Ihr sie nicht bezahlen.........
Sprecht eure Ärzte geziehlt darauf an.
Akut intermittirende Porphyrie tritt bei jedem anders auf,es wäre ein trugschluss zu glauben weil sie bei mir so ist.Muß sie bei Dir genauso sein,falsch !!!!
Bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger.
Nie auf ein Person bezogen,keiner weiß ob der Opa die Oma oder die Tante an Porphyrie erkrankt ist oder war.
Ich wehre mich dieses gedanken zu Glauben, das meine menschliche Psyche daran schud ist,ich liebe das Leben mit allen Höhen und Tiefen.
Egal was die Porphyrie noch für mich noch Parat hat,ich halte dagegen.!
Meine Akut intermittirende Porphyrie habe ich von meiner Urgroßmutter.
nelly
Hallo misery,hast Du nun Porphyrie oder nicht.!!!
Wie kommst Du darauf das ein Porphyrie träger Sport machen möchte , hast Du die leiseste Ahnung was es für ein Porphyrie träger bedeutet.Ich Glaube nicht....
Ich komme aus einer Sportlerfamilie,meine Schwester und Bruder sind beides Weltmeister.
Trozdem bedeutet für mich,als Porphyrie-Patient Sport gleich Mord.
Ich bin seid 28 Jahre Porphyrie träger und Du kannst mir glauben das ich weiß wovon ich rede/schreibe habe mehrere Koma hinter mir Lemungen die man nicht mehr zählen kann. So wie schmerzen über schmerzen, und da ist Sport das letzte was ich machen möchte.
Dann schreibst Du noch, Alkohol macht Dir nicht, schön.! Du bist nicht die Anderen !
Da ich auch heute noch sehr viel Laufe, mehr ist nicht mehr drin,denn Porphyrie kann nicht unterscheiden,habe ich ein Schup oder ??? Schon allein durch die ansammlungen von Milchsäure bei anaerober Muskelarbeit/Spotliche aktivitäten in der Muskulatur. Würde ein Zustand hervorheben der nicht mehr zu erklären wäre.!
Meine Werte sind in einer Klinik ermittelt worden,bei eine nächsten Schub würde ich empfehlen Die oder eure Ärzte darauf hin zuweisen das Sie diese untersuchung machen sollten,dann braucht Ihr sie nicht bezahlen.........
Sprecht eure Ärzte geziehlt darauf an.
Akut intermittirende Porphyrie tritt bei jedem anders auf,es wäre ein trugschluss zu glauben weil sie bei mir so ist.Muß sie bei Dir genauso sein,falsch !!!!
Bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger.
Nie auf ein Person bezogen,keiner weiß ob der Opa die Oma oder die Tante an Porphyrie erkrankt ist oder war.
Ich wehre mich dieses gedanken zu Glauben, das meine menschliche Psyche daran schud ist,ich liebe das Leben mit allen Höhen und Tiefen.
Egal was die Porphyrie noch für mich noch Parat hat,ich halte dagegen.!
Meine Akut intermittirende Porphyrie habe ich von meiner Urgroßmutter.
nelly
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Porphyrie
auf Grund der Matschbirne (danke Misery) denke ich, das jeder der durch dieses Tal der AIP gewandert ist, sich mit solchen Gedanken (Suizid) befasst hat.
Sport - und ich betreibe Fitness sprich Bodybuilding (zart) hat bislang keine negative Auswirkung gezeigt. Leider - aber längere körperliche Anstrengung, erlebt vor 3 Wochen, 6 Stunden Arbeit über die ich vor nicht allzu langer Zeit gelacht hätte, hat einen Schub ausgelöst. Die Auswirkungen, bezogen auf die Neuropathie (bei mir) treten ca. eine Woche später auf. Ist nicht wirklich nett wenn man statt mit 10 Finger nur noch mit 2 tippen kann. Aber - und das ist wichtig --- es gibt wesentlich schlimmere Schicksale.
Solange kein Koma oder Gott bewahre (oder wer auch immer) der Rotwein nicht entkorkt werden kann, habe ich ein Lächeln ;-)
Gruß
Bap
auf Grund der Matschbirne (danke Misery) denke ich, das jeder der durch dieses Tal der AIP gewandert ist, sich mit solchen Gedanken (Suizid) befasst hat.
Sport - und ich betreibe Fitness sprich Bodybuilding (zart) hat bislang keine negative Auswirkung gezeigt. Leider - aber längere körperliche Anstrengung, erlebt vor 3 Wochen, 6 Stunden Arbeit über die ich vor nicht allzu langer Zeit gelacht hätte, hat einen Schub ausgelöst. Die Auswirkungen, bezogen auf die Neuropathie (bei mir) treten ca. eine Woche später auf. Ist nicht wirklich nett wenn man statt mit 10 Finger nur noch mit 2 tippen kann. Aber - und das ist wichtig --- es gibt wesentlich schlimmere Schicksale.
Solange kein Koma oder Gott bewahre (oder wer auch immer) der Rotwein nicht entkorkt werden kann, habe ich ein Lächeln ;-)
Gruß
Bap
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Porphyrie
hallo ihr alle.
ich kann BAPs negative Gedanken wirklich nachvollziehen, und ich bin mir sicher, dass sie nicht nur als Folge der schweren Zeiten auftreten, sondern ein Symptom sind. (vgl. Matschbirne) Während eines Schubes hab ich meine Emotionen überhaupt nicht im Griff, oft heule ich tagelang über gar nichts etc.
Deswegen helfen Sprüche von Freunden wie "Gib dich nicht auf" "Das ist doch alles kein Grund für solche Gedanken!" einfach nicht. Schlimm ist, wenn Ärzte das auch nicht ernst nehmen. Oder sich auf der Diagnose "Depression" ausruhen. Ein Psychologe kann natürlich etwas gegensteuern, kann aber die Ursache nicht bekämpfen.
BAP, toll, dass das Cimetidin wirkt.
Vampire Misery, wurden denn dir normalen Tests, wie Porphyrine im Sammelurin, und die Menge des Enzyms (PBG-Desaminase) im Blut ermittelt? Das würde als Sicherheit ja schon reichen. Denn etwas Sachliches in der Hand zu haben ist immer gut.
Ansonsten ist der Gentest auch nicht sooo teuer, er wurde bei meinen Geschwistern gemacht, es kostete ca 100 Euro, und die Versicherung hats dann doch übernommen. Letztendlich kannst du das auch selbst anleihern und eine Blutprobe von deinem Hausarzt zu einem entsprechenden Labor schicken lassen (wenn du Adressen brauchst, sag Bescheid) Diese ausgefallenen Tests macht kein Krankenhaus selbst, dafür gibts Experten.
hey netto, ja du hast recht, die Porphyrie äußert sich bei jedem anders. Ich kann auch ganz sicher kein Schlückchen Alkohol mehr wegstecken. Rauchen wäre noch schlimmer. Jeder Mensch ist anders, und jeder muss für sich selbst rausfinden, was geht, und was nicht. Man darf sich natürlich nicht in seiner Angst verstecken, aber da mach ich mir bei dir keine Sorgen. Du scheinst mir sehr stark zu sein.
liebe grüße an euch alle
k
hallo ihr alle.
ich kann BAPs negative Gedanken wirklich nachvollziehen, und ich bin mir sicher, dass sie nicht nur als Folge der schweren Zeiten auftreten, sondern ein Symptom sind. (vgl. Matschbirne) Während eines Schubes hab ich meine Emotionen überhaupt nicht im Griff, oft heule ich tagelang über gar nichts etc.
Deswegen helfen Sprüche von Freunden wie "Gib dich nicht auf" "Das ist doch alles kein Grund für solche Gedanken!" einfach nicht. Schlimm ist, wenn Ärzte das auch nicht ernst nehmen. Oder sich auf der Diagnose "Depression" ausruhen. Ein Psychologe kann natürlich etwas gegensteuern, kann aber die Ursache nicht bekämpfen.
BAP, toll, dass das Cimetidin wirkt.
Vampire Misery, wurden denn dir normalen Tests, wie Porphyrine im Sammelurin, und die Menge des Enzyms (PBG-Desaminase) im Blut ermittelt? Das würde als Sicherheit ja schon reichen. Denn etwas Sachliches in der Hand zu haben ist immer gut.
Ansonsten ist der Gentest auch nicht sooo teuer, er wurde bei meinen Geschwistern gemacht, es kostete ca 100 Euro, und die Versicherung hats dann doch übernommen. Letztendlich kannst du das auch selbst anleihern und eine Blutprobe von deinem Hausarzt zu einem entsprechenden Labor schicken lassen (wenn du Adressen brauchst, sag Bescheid) Diese ausgefallenen Tests macht kein Krankenhaus selbst, dafür gibts Experten.
hey netto, ja du hast recht, die Porphyrie äußert sich bei jedem anders. Ich kann auch ganz sicher kein Schlückchen Alkohol mehr wegstecken. Rauchen wäre noch schlimmer. Jeder Mensch ist anders, und jeder muss für sich selbst rausfinden, was geht, und was nicht. Man darf sich natürlich nicht in seiner Angst verstecken, aber da mach ich mir bei dir keine Sorgen. Du scheinst mir sehr stark zu sein.
liebe grüße an euch alle
k
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