Porphyrie - ausführliche Beschreibung

[Flughund]

Porphyrie

Hallo Ihr beiden,

Vielen Dank für Eure lieben Worte. Ich glaub, man kann in gewissem Rahmen mal über die Stränge schlagen.. und man wird eh gleich wieder brav, wenn´s zu zwicken beginnt... ist bei scharfen und blähenden Speisen ja auch bei "gesunden" Menschen nicht selten...

 

[Kirschrot]

Porphyrie

ja, da habt ihr recht. nur nicht übervorsichtig werden. irgendwie darf man so viel nicht, aber man muss ja auch leben, man ist ja nicht nur porphyrie-patient.

 

[MONTE]

Porphyrie

Hallo bin neu in diesem forum bin 36 Jahre alt aus Salzburg und habe die akute intermittierende Porphyrie. Ich ging am 19.August 2009 zum Arzt weil ich am morgen aufwachte und ich eine Zigarette rauchen wollte,es funktionierte nicht. Dazu hatte ich noch Sprech und Schluckstörungen. Dieser Arzt schickte mich in die Nervenklinik mit verdacht auf einen Schlaganfall. In der klinik sagte man mir ich habe eine beidseitige Gesichtslähmung auf Grund einer Polyneuritis cranialis ist eine art Nervenentzündung glaube ich. Am anfang des Aufenhaltes wurde es ein wenig schlimmer, ich ich konnte überhaupt nichts mehr essen beziehungsweise schlucken und kaum sprechen,musste dann noch mit einer sonde durch die Nase in den Magen ernährt werden. Es besserte sich dann nach einer Medikamentenumstellung so das ich nach 2 Wochen mit einer minderleichten Sprachstörungen entlassen wurde. Nach ca. 4 Tagen Zuhause wurde ich wider in der Nervenklink aufgenommen weil ich nicht mehr richtig gehen konnte Trabgang. Ich konnte meine Füße nicht mehr anheben. Es wurde dann schlimmer so das ich mich ca. 6-8 Wochen nur noch mit dem Rollstuhl fortbewegen konnte. Die Ärzte machten sehr viele Untersuchungen weil sie sich den Grund für die lähmungen und taubheitsgefühl in den beinen und die davor behandelten Gesichtslämung nicht erklären konnten.Im Laufe der Monaten wurde es so besser das nur noch das rechte Bein vom fuss bis zum Knie betroffen war,Lähmung sowie Taubheitsgefühle.Am 22.12.2009 erfuhr ich das ich A.I.P. und wurde dann auch mit der Lämung am rechten Bein entlassen, hatte dann anchliesend darauf noch 2 Monate reha-Aufenhalte wo es sich kaum verbesserte und die Üblichen Porphyrie-symptome Koliken und und und, es wurde nichts besser bis heute. Bin seitdem erwerbsunfähig und beziehe Pensionsvorschuss die Lähmung hat sich bis zum heutigen Stand kaum verbessert, gehe mit einer Fussschiene und Stock umher,bin ab mittag meistens schon so k.o. das ich mich hinlegen muss dazu schmerzen übelkeit . Aber man darf den Kopf nicht hängen lassen. Hoffe konnte mit meiner Geschichte ein wenig beisteuern. Dann möchte ich mich noch ganz gerne bei meiner Lebensgefährtin und meiner Tochter bedanken das sie mit mir durch dick und dünn zeitweise sehr dünn gegangen sind.

 

[ory]

Porphyrie

guten morgen monte ,

erst einmal ein herzliches willkommen hier bei uns im forum auch wenn der anlass dazu weniger erfeulich ist .

auch wünsche ich dir einen guten vielleicht hilfreichen austausch mit anderen betroffenen oder erfahrenen usern.

lg ory

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo monte,
ich freue mich immer wenn sich hier jemand meldet, auch wenn der grund nicht so toll ist. Es scheint dich wirklich hart erwischt zu haben.

darf ich fragen, wie die Porphyrie behandelt wurde und was Du zur Zeit für Medis nimmst?
ich mache da immer mehr die Erfahrung, dass viele Ärzte sich nicht gut auskennen. und auch dass die Annahme bei Ärzten besteht, dass man entweder einen akuten Schub hat und ansonsten in der Zwischenzeit weitesgehend problemfrei ist. das stimmt bei mir nicht und das trifft ja auch gar nicht auf Dich zu.
lg
k

 

[MONTE]

Porphyrie

erstmals guten morgen, du hast recht mit dem das sich die Ärzte kaum auskennen überhaupt bei uns in Salzburg. Die Medikamente die verschrieben bekommen habe sind meiner Meinung nach falsch, sie helfen mir kaum bis gar nicht. Deshalb werde ich nach München ins Porphyriezentrum fahren und mich neu einstellen lassen. l.g.Monte

 

[MONTE]

Porphyrie

hallo zusammen, ich hätte da da noch ein paar fragen: wieviele medikamente müsst ihr am tag nehmen, und welchen Arzt in Österreich und Umgebung könnt ihr mir empfehlen der sich mit Porphyrie auskennt. Da Prof. Dr. med.. Petrides in München leider nur Privatpatienten aufnimmt. l.g. Monte

 

[netto]

Porphyrie 29.07.2011

Hallo Ihr lieben,mein name ist Nelly aus Berlin.Kann euch gerne weiter helfen,warum weil ich seid 1986/1987 " an Akut intermittierende Porphyrie " leide.!Viele die Porphyrie habe kennen vieleicht Isabell Allende diese Dame hat über ihre Tochter " Paula " geschrieben,Paula hatte die Akut intermittiernde Porphyrie lag im Koma und ist leider nicht mehr wach geworden.Im gegensatz zu mir !!! Aber um alles zu schreiben würde den Ramen sprengen,soviel sei gesagt drei mal Koma war nur der Anfang.Über Lemungen am Körper bis hin zum Gesicht," Pfötschenstellung " in den Händen.Von Krampfanfällen rede ich erst garnicht,nun leide ich schon so viele Jahre warscheinlich ohne ende..Jetzt können wir über medikamente ( reden ) schreiben,noch eins der Spezialist und die KORIEFE auf seinen gebiet der Akut intermittierende Porphyrie ist Prof.Dr.Dr. med. Manfred Doss in Marburg oder Prof. Dr. med. Ulrich Stölzel, Chemnitz, Facharzt für Gastroenterologie, Facharzt für Innere Medizin !.Zurück zu den medikamenten, bei schmerzzustände nehme ich Valeron-retard, nun ist es aber bei jedem Menschen anders denn Valeron ist nomalerweise bei der Akut intermittierende Porphyrie- Schubauslöser .................?
Aus diesem grund muss man erst mal einen Arzt des vertrauen finden,egal wo man lebt.!!Man/Frau findet immer einen Weg " LEBENSWICHTIG " Und dazu kommt das es heute noch genauso schwer ist wie vor 27 Jahre, Was für jeden Porphyrie-Patienten ein greul ist.Wenn jemand fragen hat nur mut.An alle ganz viel GESUNHEIT GLÜCKSELIGKEIT HAMONIE und ein Meer voller Liebe eure Nelly

 

[MONTE]

Porphyrie

Hallo Nelly, freut mich was von dir zu hören würde mich freuen wenn du mir schildern könntest wie es dir gesundheitlich momentan so geht. Mir kommt es vor das es von tag zu tag schlimmer wird, bin total geschlaucht und kaum belastbar und ab nachmittags schon so streichfähig das ich mich hinlegen muss. Welche Medikamente musst du sonst noch nehmen? L.G. Monte

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo monte und nelly,
schön von euch zu hören. bin gespannt auf eure geschichten.
ich habe auch immer mehr den eindruck, dass sich nicht alles grundsätzlich wieder ändert. bin immer müde und kaputt, wenn ich mal was anstrengendes (eignetlich was normales) mache, dann kommen schmerzen und übelkeit.
ich hoffe immer, dass alles wieder wird wie früher.. aber jeder neue schub macht es unwahrscheinlicher, und die phasen dazwischen sind auch nicht 'beschwerdefrei', wie die ärzte es damals angekündigt haben.

nelly, ich bin gespannt auf deine tips. achtest du auf spezielle ernährung? hast du erfahrung mit cimetidin? kennst du noch andere leute mit porphyrie?

lg
k

 

[Flughund]

Porphyrie

Hallo Ihr Lieben,

Ganz blöde Frage: wie erkennt Ihr einen Schub? Bei mir ist die Porphyrie erst durch Brutal-Abnehmen manifest geworden, und ich passe seither darauf auf, viel Kohlenhydrate zu mir zu nehmen. No-Go: Schnaps, Wein=Bauchweh, kein Problem machen Gewürze (außer Knoblauch). Einen Schub würde ich als extreme Kreislaufschwäche gepaart mit Unterleibskrämpfen definieren, wie seht Ihr das und wie arbeitet Ihr dagegen? Ich versuche halt, den Großteil meiner Ernährung aus Kohlenhydraten zu bestreiten, Fett nicht mehr als etwa 70g/Tag...

 

[netto]

Porphyrie

Hallo liebe Kirschrot,kann mir vorstellen wieviel schmerzen Dir Porphyrie macht.!Meine fragen an Dich sind die ,bist Du zuhause oder in der Klinik. Wenn Zuhausen, dann mußt Du in die Kinik und zwar sofort...Nach Dein schmerz Dein zustand zu urteilen,muss das sein............
Bei dein schmerzzuständen,was mimmst Du an Medikamenten.Bist Du in der Kinik, dann brauchen die Ärzte für Dich Normosang/Hemtin. Ist für Dich Lebenswichtig und sollten Deine schmerzen nicht nach lassen dann lass Dir in der Klinik (und zwar nur in der Klinik niemal auserhalb der Klinik ) dolantin geben.! Warum ,weil man mich mit vielen anderen Medikamenten die Ärzte an mir ausprobierten und mich dabei fast umbrachten.! 3 Koma reichen woll denn das war ja nur der anfang.Jetzt noch zur Ernährung man darf nicht auf fett/öle verzichten es gibt ganz viel gesunde Öle im Bioladen und Gesunde Ernährung bringt Gesundheit so weit wie geht nur nicht Hungern.kein Alkohol keine Drogen all das würde Dir schaden.Ich hoffe ich konnte Dir schon ein paar frage beantworten.....Liebe grüße Nelly

 

[netto]

Porphyrie

Schmerzen sind wie Muskelkater den Mann/Frau nicht definieren kann,oder woher er eigentlich kommt.Dazu brechen am anfang ab und zu nur, dann aber immer heufiger mit Bauchschmerzen.Dazu krampfartige schmerzen erst in den Beinen o. Armen sollte alles auf einmal kommen dann ist es schon ziemlich spät.! Mann/Frau sollte sich dann schnell in eine Klinik begeben,weil KEINER sich vorstellen kann, was die Porphyrie noch zu bieten hat..... gruß nelly

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo ihr lieben, da bin ich endlich mal wieder.
liebe nelly, dein rat in die klinik zu gehen hat mich sehr getroffen. ich weiß nie wie schlimme es eigenlicht ist. irgendwie gewöhnt man sich an alles. und wenn ich im krankenhaus war, geht es mir ein paar tage gut, aber dann geht alles wieder los, und ich kann doch nicht immer im kh sein. so hab ich wenigstens ein leben, wenn auch nciht mehr mein altes. ich werde mit meinem arzt jetzt eine regelmäßige glukoseinfusion probieren, die ich ambulant bekommen kann. mal sehen..

deine beschreibung der schmerzen fand ich sehr passend. eigentlich hat die porphyrie alles auf lager was man sich vorstellen kann. ich bin wirklich ein ruhiger, ausgeglichener mensch, aber ich habe im schub nach schmerzmitteln gebettelt, als wäre ich drei jahre alt. es gibt dann nichts anderes mehr als schmerzen.

lg

 

[Oregano]

Porphyrie

Hier werden die Medikamente genannt, die bei einer Porphyrie nicht angesagt sind:

Wichtigste verbotene und erlaubte Medikamente und Wirkstoffe bei akuten hepatischen Porphyrien:
Verboten (als Porphyrie-Auslöser bekannt):
Antidiabetika, Antihypertensiva (Clonidin, Hydralazin, Sprinolocaton, Methyldopa), Antiphlogistika (v.a. Phenylbutazon, Pyrazolonderivate, Ibuprofen), Antikonvulsiva (Carbamazepin, Hydantoine, Primidon), Antirheumatika (Diclofenac)
Barbiturate, Chloroquin u. Derivate, Griseofulvin, Dapson, Diazepam, Diazeptika (Halothan), Nitrofurantoin, Ranitidin, Steroidhormone (Östrogene und Progesteron), Sulfonamide, Theophyllin, Alkohol.
Erlaubt (angeblich keine Porphyrie-auslösende Potenz):
Acetylsalicylsäure, Narkotika (Halothan), Salicylsäure, Cephalosporine, Dexamethason, Cimetidin, Digitalispräparate, Fentanyl, Flunitrazepam, Heparin, Penicilline, Prednisolon, Procain, Promethazin, Reserpin, Tetracycline.

Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie ...

Grüsse,
Oregano

 

[ronny972]

Porphyrie

Hier werden die Medikamente genannt, die bei einer Porphyrie nicht angesagt sind:


Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie ...

Grüsse,
Oregano

Hi ich nehm momentan iboprofen nun weiss ich nicht ob es unbedenklich ist oder auch nicht weil iboprofen direkt ist es ja nicht sondern einige zusatzstoffe ich hab momentan auch wieder derbe probleme ich hatte letzte woche 2 infekte durchfall und magen darm infekt mir gehts grob gesagt richtig scheisse ich fühl mich total neben der spur

mfg Ronny

hmm das mit dem ibo das ich hab is wohl nich so gut habs eben gegooglet man watn mist

 

[Kirschrot]

Porphyrie

also ibuprofen gilt ja als sicher. was sind denn da noch für stoffe drin?

 

[ronny972]

Porphyrie

ich hab rausgefunden es gibt 2 sorten davon es scheint an den trägerstoffen zu liegen am besten mal bei der datenbank nachschauen

 

[BAP]

Porphyrie

Hallo Leute,

auch mich hat die AIP fest im Griff, Diagnose AIP seit 2006 ( hat nur 6 Jahre gedauert). Bin jetzt 47 Jahre und benötige so ca. alle 6 Wochen eine Normosang Infusion. Ist einigermaßen erträglich ausser die Neuropathie in den Händen, das nervt schon sehr. Habe lange gesucht bis ich einen Arzt/Klinik gefunden habe die die Infusion gibt. Bin in der Polyklink in Lübeck gelandet, wer Infos möchte bitte PN.
Hat jemand Erfahrung mit der Einnahme von Cimetedin? Diese dauernden Infusionen sind nicht Venen fördernd.

Gruß

BAP

 

[ory]

Porphyrie

hallo BAB ,

ein herzliches :welcome: hier im forum

gerne sehen wir das interessante info`s nicht über PN sondern hier im forum für jeden lesbar sind

lg ory