Noch EBV oder CFS ?!

[castor]

Du hattest dich an anderer Stelle für Virustatika ausgesprochen, sofern ich dich richtig verstanden habe.

Ja, richtig, aber es muss schon das passende Mittel sein. Gegen EBV wäre das Valcyte. Leider sprengt das das Budget eines jeden Kassenarztes.

Hast du Erfahrungen mit Dauer und Dosierung, was antivirale Therapien angeht? Hast du Erfolge damit erzielt?

Ich habe persönliche Erfahrung mit Valtrex, allerdings gem. Indikation gegen das Varizella Zoster Virus.

Nach deiner Beschreibung könnte es indirekt helfen, trotzdem habe ich natürlich bedenken, ob der eh schon geschwächte Körper/Immunsystem mit den Nebenwirkungen zu recht kommt.

Ein Virustatikum schlaucht wahnsinnig. Kein Wunder, gehen doch die befallenen Zellen zugrunde. Deshalb halte ich es für einen Kunstfehler, wenn man die Folgen nicht durch zweckmässige Nähstoffversorgung abpuffert, insbesondere hochdosierte Antioxidantien. (Ähnlich wie bei Antibiotika, wo im Falle der Unvermeidbarkeit immer Probiotika gegeben werden sollten.)

Genau deswegen hatte unsere Ärztin eine leichte Dosierung 200mg Aciclovir vorgeschlagen. Ist das dann nicht letztendlich doch nur der Tropfen auf den heißen Stein?!

Das sehe ich auch so. Wenn, dann richtig. Alles andere ist nur eine überflüssige Belastung.

Meine Anfangsdosis Valtrex war übrigens 3000 mg/Tag. Die Therapie dauerte sieben Wochen mit immer weiter herabgesetzter Tagesdosis. Danach bis heute kein Rezidiv und keine Zosterschmerzen.

 

[_Bumblebee_]

Danke, castor, für deine Infos!

 

[alphabob]

Ebenso Danke von mir!

 

[alphabob]

Hallo an alle,

nachdem das Ergebnis vom Abstrich im Mundraum bei mir negativ ausgefallen war, habe ich noch einmal gebeten, einen Rachenspülwassertest zu machen. Das Ergebnis war positiv --> sehr stark erhöhte Viruslast.
Soviel zu den Testmöglichkeiten bei EBV. Nach Antikörpertest, PCR Blut und PCR Wangenabstrich (alles negativ) war nun doch der letzte Test positiv.

Und um auf die eigentliche Thread-Frage "Noch EBV oder CFS?!" einzugehen: Es kann ja auch chronisches EBV und CFS gleichzeitig sein. Sicherlich hätten einige CFSler beim Rachenspülwassertest EBV auch positive Ergebnisse. Nur welcher Hausarzt testet das. Meine Symptomliste deckt sich mit CEBV und CFS.

Ob nun Virustatika oder nicht, finde ich nach wie vor sehr schwierig. Der letzte Arzt (Immunologe) hat uns nun wieder davon abgeraten. Seine Erklärung fand ich auch sehr schlüssig. Anstelle dessen Immunsystem stärken. Muss ich schon fast drüber lachen. Und wie? Am Ende schlug er dann im Falle einer Besserung eine Impfung (egal wogegen) vor, um das Immunssystem zu pushen
Also wo zaubere ich jetzt den Arzt her, der sich dann auch noch mit Dingen wie "hochdosierten Antioxidantien" bei Virustatika auskennt?

 

[exMarkus83]

Immunsystem stimulieren gibt es einiges. Besorge dir vielleicht mal das Buch von Buhner: Herbal Antivirals (antivirale Kräuter z.B. Süßholz, Skullcap, Heilpilze, sib. Ginseng, frisch gepresster Ingwersaft). Dazu NEMS wie Se, Zn, C etc. Buhner hat auch ein spezielles EBV-Protokoll, habe ich aber jetzt nicht parat.

Sind die PCRs alle im gleichen Labor gemacht worden?
Kannst du vielleicht noch die Ergebnisse deiner EBV-Serologie einstellen?
Wie genau wird dieser Rachenspülwassertest gemacht?

 

[castor]

Am Ende schlug er dann im Falle einer Besserung eine Impfung (egal wogegen) vor, um das Immunssystem zu pushen

Das ist der ultimative Höllentrip, ich spreche aus Erfahrung: Ein halbes Jahr lang jeden Monate eine Dosis Varilrix (Windpocken Lebendimpfstoff), dadurch täglich mehrere schwerste Migräneattacken mit Aura, erheblichen Sprachstörungen, Sehstörungen,...

Bin aber rückblickend total froh, durchgehalten zu haben. Es hat mich deutlich spürbar einen gehörigen Sprung weitergebracht, sowohl subjektiv als auch objektiv, denn die Erregerlast ist tatsächlich zurückgegangen. Und als positiven Nebeneffekt hatte ich seither - migränegeplagt seit dem 9. Lebensjahr - nie mehr einen Migräneanfall. :bang:

 

[_Bumblebee_]

Hallo alphabob,

war das Hr. Pfeiffer, der das mit dem Immunsystem stärken gesagt hat (und dann nicht erklärt hat, wie)? Du fragst schon richtig: Wie soll man das machen? Dafür sollte man ja eigentlich auch ein bisschen wissen, wie es um dein Immunsystem steht, sonst stochert man im Dunkeln. Das Stochern kann auch teuer werden.

Mir hatten und haben die "typischen" immunstärkenden Methoden nicht geholfen. Ich nehme aber weiterhin Selen und Zink und Vit C. exMarkus nennt noch ein paar andere Ideen. Ich schau grad, ob ätherische Öle noch was bringen. Ich erwarte nicht zu viel, aber sie duften wenigstens herrlich.

Ich denke aber, ab einer gewissen Schwächung helfen diese Mittel nur noch wenig bis nichts.

Z.b. wurde bei mir die NK-Zellenfunktion getestet und daraufhin Heilpilze empfohlen. Hab ich alles genau nach Therapieplan genommen und half gar nichts. Manchen sollen sie aber helfen.

Ihr wart ja bei Hr. Huber, gell? Damit habt ihr schon gute Infos zum Thema "Antioxidantien". Intravenös wäre natürlich toll, das geht aber ins Geld.

Warum werden eigentlich AB wie Bonbons verteilt - dass die auf das Immunsystem gehen, wird i.a. nicht erwähnt - Virustatika aber sind Teufelszeug? Ich propagiere weder das eine noch das andere. Castor hat, finde ich, viele gute Infos dazu geschrieben. Man muss immer Nutzen mit Risiko abwägen, auch bei AB. Ich halte eine Kombination - Virustatika mit NEM usw. - vielleicht für einen guten Ansatz. Hat jemand mehr Wissen dazu?

Hach die guten Behandlungen und Untersuchungen zahlt die KK halt nicht. Ist zum Heulen.

 

[_Bumblebee_]

Das mit der Impfung ist ja Irrsinn...Körperverletzung wäre das.

 

[_Bumblebee_]

Bei einer Immunschwäche ist impfen nicht angebracht, sagte zumindest meine Immunologin. Wenn es sich stabilisiert, sieht die Sache wieder anders aus. Sie hat von Adjuvantien und Mehrfachimpfungen abgeraten.

 

[_Bumblebee_]

@castor
Kannst du diese Wirkung bei dir erklären? Ich tippe mal, dass das nicht jeder so wegsteckt, oder?

 

[alphabob]

Ok, mein Fehler. Hab mich nicht deutlich genug ausgedrückt. Muss mich erst ans Schreiben im Forum gewöhnen ;-)

Der Arzt (Herr Pf.) hat uns schon allgemeine Dinge für's Immunsystem genannt, aber alle von ihm genannten NEM nehmen wir bereits seit Monaten (Q10, Vit. C, Vit. D, Kurkuma waren im Gespräch). Deswegen mein großes Fragezeichen im Text zuvor. Immunsystem stärken klingt aus dem Munde des Arztes so einfach, ist es aber in der Praxis, jedenfalls bei uns nicht. Daraufhin seine Idee mit der Impfung, allerdings meinte er auch, so lange eine hohe Viruslast da ist, nicht impfen... Und dann las ich doch gerade erst heute in einem Kuklinski Buch, wie schädlich Impfung für CFS und unbedingt davon abgeraten wird.
@Castor: immer wieder schön, wie du mit deinen Erfahrungen ein Gegenbeispiel gibst. Ich finde das gut, aber ich traue mich nur schwer, eigene größere Schritte ohne wirklichen kompetente Betreuung (sprich Arzt) durchzuführen.

 

[alphabob]

Besorge dir vielleicht mal das Buch von Buhner: Herbal Antivirals (antivirale Kräuter z.B. Süßholz, Skullcap, Heilpilze, sib. Ginseng, frisch gepresster Ingwersaft). Dazu NEMS wie Se, Zn, C etc. Buhner hat auch ein spezielles EBV-Protokoll, habe ich aber jetzt nicht parat.

Danke für die Tipps. Ja, alle antiviralen pflanzlichen Mittel haben wir noch nicht ausprobiert. Bislang war es L-Lysin. Bis jetzt immer unter 3g tgl. Wollte jetzt noch einmal höher dosieren. Weil bisher blieben positive Effekte aus. Vielleicht hilft es ja auch nur gegen Herpes simplex (den hatte ich komischerweise mit L-Lysin in einem Monat 5x)

Sind die PCRs alle im gleichen Labor gemacht worden?
Kannst du vielleicht noch die Ergebnisse deiner EBV-Serologie einstellen?
Wie genau wird dieser Rachenspülwassertest gemacht?

Ich denke schon, dass es das gleiche Labor für die PCRs war, denn immer gleiche Ärztin. Auf dem Laborbefund steht leider das Labor nicht drauf. Auch stehen leider keine genauen Angaben auf dem Laborbefund. Immer nur negativ oder positiv (mit Vermerk: sehr hohe Viruslast). Auch die Ärztin hat keine weiteren Angaben, haben schon nachgefragt. Aber sehr hohe Viruslast ist wohl eindeutig. Bei Dr. Bieger auf der Homepage findet man in den Videos die Angaben, dass alles über 3000 Viruskopien Virus aktiv bedeutet.
Rachenspülwassertest: Ich habe zuerst mit Kochsalzlösung meinen Mundraum kurz ausgespült. Dann erneut mit Kochsalzlösung gründlich (vorallem im Rachen, dort sind wohl die meisten Viren) gegurgelt und den Inhalt in ein Gefäß gespuckt. Meine Ärztin wollte ganz sicher gehen und ich habe das dreimal hinter einander getan. Also drei Proben.

 

[_Bumblebee_]

Hi alphabob, ahhh, ja, jetzt verstehe ich das nochmal besser, und jetzt macht das mit dem Impfen mehr Sinn.

Aber Hr. Pf. muss doch sehen, dass bei euch die NEMs nicht zum Durchbruch führen. Jetzt müsste doch noch was kommen, oder?

 

[alphabob]

Bei einer Immunschwäche ist impfen nicht angebracht, sagte zumindest meine Immunologin. Wenn es sich stabilisiert, sieht die Sache wieder anders aus. Sie hat von Adjuvantien und Mehrfachimpfungen abgeraten.

Im Moment sagt mein Körper auch ganz deutlich, dass Impfung derzeit nicht geht. Seit drei Wochen geht es mir erheblich schlechter. Müssen gerade auch noch umziehen dank des Jobcenters, weil jetzige Wohnung zu groß und zu teuer...sonst werden Gelder gestrichen. Was für ein Spaß!

Noch eine Sache zur Impfung bei mir: aktives EBV wurde Anfang April `17 mit Antikörper als Reaktivierung nachgewiesen. Mir ging es aber schon das ganze Jahr davor schlecht mit Symptomen, die ich jetzt wieder erkenne. Ich hatte bevor es mit der "schlechten" Zeit vor 2 Jahren losging zu einer sehr stressigen Zeit in meinem Leben Hep.+Tetanusimpfungen. Kurze Zeit darauf wurde ich richtig doll krank und erholte mich nur langsam nach einem Monat wieder. Keine Ahnung, ob Impfungen meinem Körper so gut tun. Vielleicht interpretiere ich die Zusammenhänge auch falsch.

 

[alphabob]

Dafür sollte man ja eigentlich auch ein bisschen wissen, wie es um dein Immunsystem steht, sonst stochert man im Dunkeln. Das Stochern kann auch teuer werden.

Wie teste ich das nun am besten aus? Macht die Charité sowas gut? Überweisungsschein würden wir von unserer Ärztin bekommen. Kassenleistung wäre bei sowas ganz gut, da wir gut mit dem Geld haushalten müssen.
Welche genauen Untersuchungen müssen dafür gemacht werden? Ich hab nur immer das Gefühl, sobald aktives EBV erklingt, hören alle auf, weiter zu schauen, denn man hat ja den Übeltäter gefunden.

Z.b. wurde bei mir die NK-Zellenfunktion getestet und daraufhin Heilpilze empfohlen. Hab ich alles genau nach Therapieplan genommen und half gar nichts. Manchen sollen sie aber helfen.

Nach dem NK-Zellfunktionstest sind meine NK eigentlich schon im tiefen Koma. Aktivität irgendwas unter 5%. Der Stimulationstest hat ergeben, dass Biobran 250 und Kurkumin eine leichte Verbesserung bringen würde. Biobran ist so schweineteuer, dass es bei so geringen Erfolgsaussichten gerade nicht in Frage kommt und Kurkumin nehme ich bereits seit 6 Monaten. Heilpilze schlugen beim Test nicht gut an.

Ihr wart ja bei Hr. Huber, gell? Damit habt ihr schon gute Infos zum Thema "Antioxidantien".

Yep, seine Empfehlungsliste war nicht sehr lang für uns, da er das Gefühl hatte, dass wir uns die meisten NEMS nicht leisten können. Also lese ich mich jetzt selber in das Thema weiter ein.

Hach die guten Behandlungen und Untersuchungen zahlt die KK halt nicht. Ist zum Heulen.

Schließe mich dem an!

 

[castor]

@Castor: immer wieder schön, wie du mit deinen Erfahrungen ein Gegenbeispiel gibst. Ich finde das gut, aber ich traue mich nur schwer, eigene größere Schritte ohne wirklichen kompetente Betreuung (sprich Arzt) durchzuführen.

Das ist absolut richtig. Wenn die Kompetenz des Arztes mit einem Fragezeichen versehen ist, dann sollte man von gravierenden Interventionen lieber Abstand halten.

Grundsätzlich bin ich auch strikt gegen das Impfen. Es gibt massenhaft Verdachtsfälle, wo rückblickend eine Impfung als der potentielle Auslöser für den Ausbruch von CFS angesehen werden muss. Mein Arzt warnte übrigens auch immer wieder vor der unreflektierten Impferei. In meinem Fall war das therapeutische Impfen hingegen eine wohlüberlegte Ausnahme.

 

[alphabob]

Aber Hr. Pf. muss doch sehen, dass bei euch die NEMs nicht zum Durchbruch führen. Jetzt müsste doch noch was kommen, oder?

Unsere Ärztin schlug ein kurzes Gespräch zu EBV mit Herrn Pf. vor, da er gerade im Haus war. Er behandelt uns somit ja nicht. Und letztendlich riet er von Virustatika ab und betonte, wie bereits oben geschrieben, die Unterstützung des Immunsystems durch NEM. Das war es eigentlich. Ansonsten könne man bei EBV nicht viel machen, Geduld und Ruhe.
Falls wir nun wirklich weiter auch im immunologischen Bereich schauen wollen, wäre also die Frage, wohin. Herr Pf. oder Charité oder andere Empfehlungen?

 

[alphabob]

Noch eine Anmerkung zur Reaktivierung EBV: Wenn man Ärzte befragt, ob eine Reaktiverung durch erneute Ansteckung möglich ist, bekommt man oft ein eindeutiges Nein, denn die Viren sind ja bereits in einem und reaktivieren nur, wenn das Immunsystem geschwächt ist.
Zweimal habe ich jetzt jedoch von erfahrenen Leuten gehört, dass eine erhöhte Viruslast im Speichel bei Übertragung eine Reaktivierung beim anderen auslösen kann. Das würde dann auch erklären, warum mein Mann und ich gleichzeitig eine Reaktivierung hatten. (Erklärungen wie Zufall finde ich nicht sehr glaubwürdig). Auch kursierte das Virus vor unserer Erkrankung bei uns im Freundeskreis. Auch wir haben anscheinend eine bei uns wohnende Freundin angesteckt (auch eine Reaktivierung). Alle haben sich mehr oder weniger schnell erholt. Nun stellt sich für mich die Frage, stecken wir uns nach wie vor immer wieder an, da unser Immunsystem ja eh schon ganz unten ist. Und wenn ja, wie kann das denn vermieden werden?!?! Und dann fällt mir die Lake Tahoe Epidemie mit ev. EBV als Auslöser ein.
Vielleicht gibt es keine klare Antwort, wollte es nur mal erwähnen.

 

[castor]

Hallo alphabob,

es kommt sicher auch darauf an, mit welchem Virusstamm man infiziert ist und mit welchem Virusstamm man später neu konfrontiert wird. Vielen Ärzten scheint noch nicht klar zu sein, dass EBV nicht gleich EBV ist. Es gibt aggressive und weniger aggressive. Und nicht alle Stämme befallen dieselben Zellen. https://www.dkfz.de/de/presse/press...irus-Infektionen-manchmal-Krebs-ausloesen.php

Die Infektion mit einem neuen Stamm kann das Immunsystem derartig in Beschlag nehmen, dass die alte Variante die Chance ergreift und wieder aufflammt. Schließlich muss das Immunsystem für jede neue Variante passende Antikörper bilden.

Vielleicht liegt hier auch der Grunf für sich widersprechende Laboruntersuchungen.

 

[_Bumblebee_]

Hallo castor,

sehr interessant!