Neue Diagnose: KPU

[Patsy_S]

:wave: Hallo, ich bin hier neu und bin in der Hoffnung auf Informationen und Hilfe auf dieses Forum gestoßen. Deshalb will ich keine Zeit verlieren im Kampf gegen diverse Symptome, die ich schon ein Leben lang mit mir herumtrage.

Natürlich weiß ich, dass nicht alle Beschwerden (möglicherweise sogar nur wenige) auf KPU zurückzuführen sind. Ich führe sie hier mal auf:

Ständige Müdigkeit mit extrem niedrigen Blutdruck (bis zu 74/54 beim Arzt gemessen) seit meiner Kindheit, Basilarismigräne, Symptome von ADS (ist aber nie diagnostiziert worden, da es in meiner Kindheit "Faulheit" geheißen hat , Konzentrationsstörungen, ich kann mir nichts merken, vor allem wenn ich irgendwas irgendwo hinlege finde ich es teilweise nie mehr wieder, immer wieder Depressionen, bzw. innere Leere und Lustlosigkeit, wenig belastbar, bei Stress Panik und Hilflosigkeit (damit sofortiger Rückzug, da sonst nicht mehr erträglich), 2-malige Bandscheiben-OP mit Anfang und Ende 20, letzlich wurden aufgrund von Schmerzen verschiedene Arthrosen diagnostiziert (Hüfte, Schulter, vor allem Finger) und Hypermobilität, Schuppenflechte auf der Kopfhaut, Neigung zu Ekzemen im Gesicht, der Kopfhaut und dem Rücken, lichtempfindliche Augen, Magen-/Darmprobleme (häufige Durchfälle), Hypoglycämie schon seit Anfang 20 bekannt, mit Problemen mit Essen (Zucker, Mehle usw.), aber auch Unterzuckerung bei Migräne und Stress ohne dass ich was "Falsches" gegessen habe, Medikamentenunverträglichkeit (ich reagiere auf kleine Mengen mit starken Nebenwirkungen) Asthma, das ganze Jahr über Allergien auf Pollen, schlechter Zahnschmelz seit Kindheit mit braunen und weißen Flecken, Menstruationsbesschwerden in Form von hyperstarken Schmerzen von Anfang an und sehr starker Blutung, im Blutbild ist der hb-Wert immer etwas erniedigt gewesen, blasses Gesicht mit teilweise grauer Gesichtshaut, manchmal geschwollene Augen, ich hatte als Kind Wachstumsstörungen mit einer im Jugendalter bemerkte vergrößerten Leber, was sich aber später wieder gegeben hat.

Zum Glück habe ich (jedenfalls ist nichts bekannt) keine Probleme mit der Schilddrüse und ganz selten Schlafstörungen.

Ich hatte vor 2 Wochen das Ergebnis des KPU-Tests, da wurden 20,4 ug/dl diagnostiziert. Jetzt habe ich hier gelesen, dass Leute Werte über 100 haben. Da ist 20,4 ja gar nichts dagegen. Jetzt weiß ich nicht, ob die 20,4 überhaupt schon so viel sind, dass ich da wirklich was dagegen machen muss.

Meine Heilpraktikerin hat mir schon im Vorfeld (da die Symptome auf KPU deuteten) gesagt, ich solle Zink, Vitamin B6 und Mangan nehmen. Sie hat mir Zinkurot 25 2xtäglich empfohlen, Mangan nehme ich 1xtäglich 1 Kapsel mit 15 mg und Vitamin B6 1xtäglich 100mg. Ich habe P5P50 bestellt, das dauert aber ein paar Wochen, bis ich es bekomme, da das billigste Produkt aus den USA stammt. Bis dahin nehme ich normales B6.

Ich hatte gehört, dass man nach zwei Wochen bereits eine Besserung merken sollte. Ich merke aber überhaupt nichts, bis auf die Tatsache, dass meine Lichtempfindlichkeit deutlich zugenommen (statt abgenommen) hat.

Kann mir jemand sagen, ob die 20,4 ug/dl ein hoher Wert ist, der überhaupt behandlungsbedürftig ist (weil das ja auch einige EURONEN kostet) und wenn ja, ob die Dosierungen so o.k. sind? In dem Buch "Leben mit KPU" von Joachim Strienz stand, dass es eigentlich gar keinen Sinn macht, die Mikronährstoffgehälter im Blut zu messen und auch meine Heilpraktikerin meinte, es mache gar keinen Sinn, jetzt eine Vollblutanalyse zu machen. (Vor einigen Jahren hatte ich einen stark erniedrigten Zink- und Vitamin B-Wert ohne dass wir wussten, woher das kommen konnte).

Nun, das reicht wohl mal fürs erste

 

[Rohi]

Hi Patsy,

Ich habe P5P50 bestellt, das dauert aber ein paar Wochen, bis ich es bekomme, da das billigste Produkt aus den USA stammt.

Oha, mit Versand? Wie teuer ist es denn?

Wie sieht es mit Deiner Ernährung aus? Deine Symptome sind schon typisch, aber viele dieser Symptome kommen von den mit KPU oft zusammenhängenden Nahrungsmittelunverträglichkeiten.
Gluten/Weizenmehl? Kuhmilch? Vegetarier/Veganer?

Die Werte sind nicht so bedeutsam imho, den schließlich kommt es darauf an, dass die Therapie hilft

Tschau Rohi

 

[Patsy_S]

Na ja, richtige Unverträglichkeiten habe ich eigentlich nicht. Ich darf keinen Knoblauch essen, weil der meinem Blutdruck den Rest gibt. Außerdem bekommt mir Glutamat nicht besonders (Magendrücken und etwas Unwohlsein, aber sonst o.k.). Auf Äpfel bekomme ich auch Magenschmerzen, Weizen ist auch o.k., außer dass weißes Mehl meinen Blutzucker zuerst steil nach oben und dann steil nach unten schießen lässt (Hypoglycämie) aber sonst keine typischen Probleme, die andere mit Glutamat haben. Manchmal bekomme ich Durchfall auf Sachen, auf die ich anderntags keine Probleme habe. Vor allem bekomme ich eigentlich nach jeder Mahlzeit einen Blähbauch, manchmal mehr, manchmal weniger, aber nicht immer auf die gleichen Sachen. Ich kann keine besonderen Unverträglichkeiten auf bestimmte Nahrungsmittel finden. Vor allem im Winter bin ich sehr magenempfindlich auf alles, im Sommer eher weniger.

Ich muss dazu sagen, dass ich Kälte nicht vertrage. Mein Asthma verschlimmert sich da so stark, dass ich das Haus nur kurz verlassen kann und mit dem Auto direkt vor die Arbeitsstelle fahren muss (habe da extra einen Parkplatz bekommen). Und da ist wie gesagt die Verdauung auch sehr schlecht und auch andere Probleme verschlimmern sich auf Kälte (auch wenn sie draußen ist, in meiner Wohnung lässt sich auch nur ca. 20,5 Grad erreichen und alles was unter 22 Grad ist ist für mich schon problematisch.

 

[Oregano]

Hallo Patsy,
Du schreibst, daß Du einige der Symptome schon seit Deiner Kindheit hast. Wann genau fing das denn an?

Es gibt ja auch die These, daß KPU/HPU durch Vergiftungen entstehen könnten. Gibt es da etwas, was bei Dir Gift sein könnte?

Hast Du mal einen Unfall gehabt, der vor allem Deine Halswirbelsäule betroffen hat?

Ein Teil Deiner Symptome deckt sich mit denen bei einer Mastozytose:
Was sind die Symptome?: mastozytose.net, aber evtl. auch mit einer Histaminintoleranz:
Histaminintoleranz.BonnNet.de

Gruss,
Uta

 

[Rohi]

Hallo Patsy,

kein Knoblauch, hm, wie sieht es aus mit Weihwasser und Sonnenlicht?
Zombie-Food
Im Ernst:
Erstens bezweifle ich ernsthaft, dass Deine Schilddrüse in Ordnung ist. Ist die denn auch gründlich untersucht worden: ft3, ft4, Hashi-Antikörper?
Da ich mich mit Schilddrüse nicht auskenne: schreibe doch mal Symptome und Laborwerte ins Hashi-Forum, die kennen sich dort aus.

Zu den Nahrungsmitteln: das Problem sind maskierte/sekundäre Allergien/Unverträglichkeiten, wo die Symptome erst sehr viel später nach dem Essen auftreten. Um das rauszufinden, muss man schon systematisch vorgehen: Rotations/Auslassdiät, Ernährungstagebuch, evtl. IgG-Tests. So eine spontane Einschätzung hilft da nicht weiter.

Laut Kamsteeg vertragen viele Pyrroliker kein Gluten: KEAC - Wissenswertes - Gluten und Gliadin

Mal ein Beispiel: wenn meine Kleine am Morgen über Bauchschmerzen klagt, dann weiß ich, dass sie am Vortag bei der Oma wieder zu viel Kekse/Milchschnitte verzehrt hat, da sie kein Gluten verträgt. Die Bauchschmerzen kommen aber erst am nächsten Morgen - wo keiner mehr daran denkt.
Da muss man erst mal darauf kommen.
Beachte auch, dass Gluten und Glutamat nicht identisch sind. Das erste ist das Protein im Weizen, das zweite ein Geschmacksverstärker.

Tschau Matthias

 

[Kate]

Hallo Patsy

und noch ein verspätetes Willkommen!

Ich kann Rohi bestätigen, dass das Ergründen von Nahrungsmittelunverträglichkeiten leider keine einfache Sache ist. Mich hat tatsächlich eine Rotationsdiät am weitesten gebracht, die allerdings sehr viel Disziplin erfordert. Hatte mir damals von Dr. Marco (siehe Gesund durch Essen) einen Rotationsplan schicken lassen. Manche Nahrungsmittel wie Milchprodukte und Gluten muss man auch u.U. wochen- bis monatelang meiden, um die Wirkungen zu merken. Selbst bei Allergien vom sogenannten Typ I (Soforttyp, theoretisch Gefahr des anaphylaktischen Schocks), von denen ich nach Pricktest 20 Stück habe, gibt es laut einem Aufsatz der MHH (Dr. Bischoff glaube ich), die Möglichkeit einer zeitverzögerten Reaktion erst nach mehreren Stunden. Und genau so sieht es bei mir auch typischer Weise aus: In der zweiten Nachthälfte fängt es an zu rumpeln und krampfen (wenn ich Pech habe, ist Schlafen nicht mehr möglich), morgens bzw. im schlimmsten Fall den ganzen Vormittag kommt dann der Durchfall, im allerschlimmsten Fall sogar 3 Tage lang. Inzwischen habe ich das aber gut im Griff.

Deine Beschwerden klingen danach, dass der Darm eine entscheidende Rolle spielt in Deinem Krankheitsgeschehen. Nach laborinternen Untersuchungen von Orthomedis kann allein Fäulnis im Darm (gemessen am Indikanwert - wurde der bei Dir mit untersucht?) möglicherweise schon einen erhöhten Wert beim KPU-Test verursachen.

Ich persönlich würde vor Einnahme von Zink oder B6 Laboruntersuchungen machen: Zink im Vollblut (scheint eine gute Näherung an den intrazellulären Wert zu sein, ist dabei preiswerter), Cystathionin im Urin. Bei mir weist nämlich trotz HPU und KPU labortechnisch nichts auf einen Zinkmangel hin (alkalische Phosphatase auch immer normal)! Und ich habe mich unter Zink auch nicht besser gefühlt. Ein B6-Mangel dagegen war mittels Cystathionin nachweisbar und die Besserung unter P5P war auch nachweisbar - mittels Cystathionin und dem Verschwinden gewisser Symptome (hier insbesondere die Progesteronabhängigen: PMS und Mastodynie). Ein Versuch, die Dosis auf die Hälfte zu reduzieren führte dazu, dass sich die Symptome umgehend wieder einstellten.

Gruß
Kate

 

[Stefan Gilbert]

Hallo Patsy,

deine Symptome sind sehr vielfältig. Und das schon in jungen Jahren! Das kann nicht nur an KPU liegen und selnst wenn das eine Rolle spielt, stellt sich die Frage warum hast du KPU.

Da kannst du davon ausgehen das es meherer Ursachen gibt. Allerdings ist es so das unser Körper ja perfekt für alle eventualitäten gewappnet ist. ergo ist etwas passiert das dies durcheinader gebracht hat und so weitere Probleme mit der Zeit sich ansiedeln konnten, die sonst nie eine Chance gehabt hätten.

Bei deiner Beschreibung müßte es schon ein Wunder sien wenn du nicht extrem Belastet bist mit was auch immer - vor allem wenn diese Symptome alle gleichzietig auftretten und ab und zu wieder abklingen wäre das sehr typisch.

Du solltest unbeding das Buch "Amalgam Risiko für die Menschheit" von Dr. J. Mutter und "Amalgam" von Dr.Dr. Daunderer lesen. Du wirst alle deine Symptome wieder finden.

Es ist nicht wichtig das die Bücher von Amalgam handeln, diese sind fast eins zu eins auch für andere Belastungen umzusetzen.

KPU ist da ein typischer Fall! Wie deine anderen Symptome auch!

Mein Rat an Dich:

Lies diese Bücher - informiere Dich - Rette Dich!

Gruß
SG

 

[margie]

Hallo Patsy,

vergrößerte Leber in der Jugend? Dann wieder normal groß? Und dazu noch die von Dir beschriebenen Symptome?
Das passt alles auf eine bestimmte Stoffwechselstörung der Leber, bei der man eine chronische Kupfervergiftung bekommt, nämlich die Kupferspeicherkrankheit (=M. Wilson).
Die Leber kann bei der Krankheit aufgrund von Gendefekten das Kupfer aus der Nahrung nicht ausscheiden mit der Folge, dass es sich in der Leber anreichert. Die Leber wird geschädigt und sie vergrößert sich dadurch. Später kann die Leber das Kupfer nicht mehr fassen, sie bleibt geschädigt, entwickelt eine Fibrose und dann eine Zirrhose. Sie verkleinert sich dann wieder.
Das Kupfer geht, weil es die Leber nicht mehr fassen kann, übers Blut in die anderen Organe des Körpers, auch ins Gehirn. Man bekommt alle typischen Beschwerden einer chronischen Vergiftung.

Ich habe die Krankheit selbst und kenne daher viele Deiner Beschwerden. Atemwegsprobleme, Asthma, Allergien habe ich fast mein ganzes Leben lang. Auch niederen Blutdruck, Schuppenflechte, Depressionen, Überaktivität (was man heute mit ADS bezeichnet), geringe Belastbarkeit, Panikattacken, etc. etc.
Wenn die Leber geschädigt ist, kann die Blutgerinnung schlechter sein, die Folge sind starke Blutungen und ein Abfallen des Hb dadurch.
Und so ergeben sich viele, d. h. noch andere Folgewirkungen.

Zinkmangel ist auch oft bei dieser Krankheit, denn Kupfer verdrängt Zink aus dem Körper (Kupfer und Zink sind Gegenspieler, wo viel Kupfer ist, ist wenig Zink).

Die Leberwerte müssen dabei nicht mal erhöht sein. Ich habe z. B. mind. seit 12 Jahren eine Leberzirrhose und hatte noch vor 7 Jahren Leberwerte im einstelligen Bereich (!). Deshalb kommen die Ärzte selten auf diese Krankheit, hinzu kommt, dass sie kaum bei den Ärzten bekannt ist und sie daher auch bei ca. 2 Dritteln der Betroffenen einfach übersehen wird.

Falls Du Dich über die Krankheit informieren willst, hier im Forum ist eine Rubrik dazu:
https://www.symptome.ch/forums/morbus-wilson.168/
In der Linksammlung findest Du viele gute Links.

Und hier ist die Internetseite des dt. Vereines:
MorbusWilsonEV
Wo u. a. auch eine Liste von Experten für diese Krankheit zu finden sind.

KPU und M. Wilson haben nahezu identische Symptome und da die meisten Ärzte M. Wilson nicht kennen, kommen sie auch nicht auf M. Wilson, wenn sie die Symptome bei einem Patienten feststellen (M. Wilson ist auch eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und "alternative Therapeuten" wie Heilpraktiker, etc. kennen sie daher kaum.

Auch hier in dieser Rubrik wurde schon öfters über KPU - M. Wilson diskutiert:
https://www.symptome.ch/threads/kpu-vs-morbus-wilson.16320/

https://www.symptome.ch/threads/die...dizin-eine-valide-diagnose.17399/#post-164710
ab Beitrag #11

Gruß
margie

 

[Stefan Gilbert]

Hallo Margie,

habe dein posting sehr int. gelesen.

Mal ganz ehrlich, mich stört eigentlich immer nur die Geschichte mit den Genen. Ich habe da schon mal erwähnt hier im Forum und tue es noch mal. Vielleicht hast du ja eine Meinung dazu.

Die Allseits lautende Aussage:
Eine Genstörung wäre ausschließlich vererbbar!

Dazu stelle ich fest:

1. Woher kommt den dieser Gendefekt? Der muß ja irgendwann einmal aufgetreten sein (vor vielen Tausend Jahren). Laut aktuellem Wissenschaftlichem Stand benötigt der Mensch ca. 40.000 Jahre für eine Genetische Anpassung. Wodurch ist dieser entstanden?

2. Wenn MW so lange schon bestehen würde, und entsprechend vererbt würde( auch wenn nur autosomal), dann würde bereits ein sehr großer Teil zumindest einer Region der Erde diese Krankheit haben. Den ein Aufeinadertreffen von zwei (homozygot) betroffenen Elternteilen (die müssen ja noch nicht mal Krank sein), wird ja im Laufe der Evolution immer wahrscheinlicher.

3. Gift in unserem Körper können ebenfalls zu Gendefekten führen. Das wissen wir schon lang. Laut neuesten Kenntnissen (Dr. Klinghardt Referat) können wir diese durch äußere Einwirkung erworbenen Gendefekte bereits in der Ersten Generation weitervererben. In der Schule habe ich noch klar gelernt das ein erworbener Gendefekt eine persönliche Angelegenheit ist und nur Evolutionär bedingte Gendefekte vererbt werden.

Das ist völlig neu (ca. 2006 bestätigt) und eine sensationelle Entdeckung, die einiges erklären kann. Vor allem die rasche Fortschreitung Chronischer Erkrankungen.

Dazu folgende These:

Mehr Gifte  mehr Gendefekte
Mehr Gendefekte  vermehrt schlechte Ausscheidung von Giften durch Enzymstörung sowie weitere Chronische Erkrankungen
Schlechtere Giftausscheidung  Mehr Gendefekte – schnellere Verbreitung durch Vererbung bereits in der Ersten Generation!  Schneeballprinzip!

Schlechtere Giftausscheidung  bedingt aber auch eine Ansammlung von Pilzen und Parasiten, die sich in dem Milieu das die Gifte verursachen (Degeneriertes Gewebe, deformierte Zellen, Herde, Wasseransammlungen usw.) extrem wohlfühlen. Mittlerweile wissen wir von Pilzen, die Schwermetalle förmlich verschlingen. Das alles setzt unserem Immunsystem stark zu und bringt außer der Vergiftung viele Probleme mit sich die wir alle zu genau kennen (als Beispiel nur mal die Allergien). Das unsere Schulmedizin, die klar Ihre Berechtigung hat, in diesem Fall aber kläglich versagt ist eigentlich ganz klar – wird doch dort nur das einzelne Betrachtet, nicht das Ganze. Wir suchen nach dem HIV-Virus, fragen aber nicht warum er sich bei den einen Einnisten kann, bei den anderen aber nicht (Ansteckungsgefahr bei ungeschütztem Geschlechtsverkehr nur bei ca. 20-30%) Wir gehen dann davon aus, das der Erreger nicht übergesprungen ist. Sind wir zu dumm oder einfach nur Ignorant, wenn wir außer acht lassen das die Menschen unterschiedlich sind und daher auch dem Virus unterschiedlichen Nährboden bieten. Ich gehe jede Wette ein, das ein völlig Gesunder (Physich wie Psychich) Mensch kein HIV bekommen kann! Zumindest kann es bei ihm nicht nachgewiesen werden und vor allem bricht es bei ihm nicht aus. Vielleicht einige Jahre später, wenn er doch Gesundheitliche Probleme bekommt (Psychisch oder Physisch). Dann kann der erreger – der sicherlich da ist durch die Ansteckung – sein Teuflisches Werk erst beginnen. Vorher ist er von unserem Immunsystem aggressiv bekämpft worden und konnte nur in kleinen Verstecken des Körper (ZB Folikel im Darm überleben).

Jeder Chemielaborant weiß seit der ersten Schulstunde, das nicht der Erreger das Problem ist (Ausnahme: gezüchtete Erreger und Militärische Erreger), der ist Praktisch immer und überall zu finden. Was den Erreger stark macht ist der Nährboden.

Wenn wir also davon ausgehen, das nicht der Kontakt oder die Kontamination mit dem Erreger das Hauptproblem darstellt (den hat ja jeder), sondern ob wir dem Erreger dann einen geeigneten Nährboden für seine Fortpflanzung bieten oder nicht, dann ergeben sich doch ganz andere Fragen, aber auch Therapiemöglichkeiten – vor allem auch in der Vorbeugung, die ja auch im Interesse unsere Kinder eine viel gewichtigere Rolle spielen sollte.

Eine Längere Erläuterung habe ich dazu bereits letzten Monat ins Forum gestellt.

Du kannst mich gerne „Extrem nennen“, aber ich denke wenn wir wissen womit genau wir es genau zu tun haben, können wir auch versuchen die Ursachen zu beheben. Vielleicht nicht (noch nicht) bei einem Gendefekt der bereits vorhanden ist, aber zumindest für die Zukunft.

Für einen diagnostizierten MW Fall ergeben sich trotzdem weitere Fragen:

Wenn ich also ein Kollektor für Gifte und Parasiten geworden bin, kann ich dann nicht durch eine Ganzheitliche Betrachtung mir außerhalb der spezifischen Therapie eine große Hilfe angedeihen lassen? Meine spezifische Therapie unterstützen?

Ergo:

Eigentlich ist es nicht erheblich welche Krankheit man hat. Es stellt sich nur die Frage ist diese Heilbar oder nicht.

Wenn ja, dann sollte man schleunigst die Ursache finden und ausschalten, anstatt sich mit kleinen Erregern abzugeben und irgendwelche Symptome zu unterdrücken.

Wenn nein dann muß man bei Bedarf lebenslang therapieren aber man sollte nicht vergessen das dieser Patient außer dieser spezifischen Erkrankung viele weitere Baustellen haben kann, die sogar durch die Erkrankung erst bedingt werden und dadurch die Erkrankung erst richtig gefährlich machen.

Ich denke das da einfach zu sehr fokussiert wird, der Patient einfach auf die Krankheit reduziert wird und einfach das „große Ganze“ ausgeblendet wird. Bitte bedenke, ein Nährboden für Erreger A ist meist auch für Erreger B sehr interessant.

Weiterhin ergibt sich für MW die Erkenntnis, daß der Gendefekt MW vielleicht durch andere Gifte erst ausgelöst wurde. Das könnte bei obiger These durchaus der Fall sein. Dann reicht aber eine spezifische Therapie nicht aus. Kann das dazu führen das es so viele verschiedene Mutationen diese Wilson genes gibt? Und dann entsprechend die verschiednen Krankheitsverläufe?! Kann es also sein das jemand der sein MW durch eine äußere Einwirkung erhalten hat, die Krankheit ganz anders Fortschreitet weil der Patient nicht die Urasche für den Defekt ausschaltet sondern dieser die Sache Tag für Tag verschlimmert? Jeder behandelt nur den MW also das gestörte Ausscheiden des Kupfers, aber es wird überhaupt nicht daran gedacht das der gestörte Ausscheideprozeß (ist ja ein sehr komplexer Prozeß, an dem wie ich behaupte längst noch nicht alles erforscht ist) ja auch eine gewisse Grundursache haben kann, die das auftreten von MW erst bedingt hat. Wenn diese nicht abgestellt wird, kann MW unter Umständen einen viel dramatischeren Verlauf nehmen.

Eigentlich ist das alles schon seit den Zeiten von Hypokrates bekannt. Aber danach gehandelt wird heutzutage nicht. Ich denke das sollte man sich überlegen ob man da nicht auf dem Holzweg ist.

Bei allen dam ist Amalgam das ich erwähnt hatte, nur ein Mosaikstein in diesem riesen Puzzle, aber eins das durch die enorme Verbreitung extreme Auswirkungen hat. Weitere sind die falsche Ernährung, die ganz klar unterschätzt wird. Diese selbst macht kurz- bis mittelfristig nicht unbedingt krank, aber sie schwächt – und jetzt kommt wieder die Sache mit dem Nährboden! Ein geschwächter Organismus ist halt anfälliger für alle möglichen Störungen.

Denke das sollte immer berücksichtigt werden

Gruß
SG

 

[margie]

Hallo Stefan,

Die Allseits lautende Aussage:
Eine Genstörung wäre ausschließlich vererbbar!

Davon geht man bei M. Wilson aus, ob es auch zu Spontanmutationen kommen kann, ist eine andere Frage. Dazu bin ich aber kein Experte, denn wenn man von M. W. betroffen ist, ist es einem egal, wie man dazu kommt. Dann zählt nur, wie bekomme ich eine Therapie, die mir hilft, den Rest des Lebens mit etwas Lebensqualität zu erleben.

1. Woher kommt den dieser Gendefekt? Der muß ja irgendwann einmal aufgetreten sein (vor vielen Tausend Jahren). Laut aktuellem Wissenschaftlichem Stand benötigt der Mensch ca. 40.000 Jahre für eine Genetische Anpassung. Wodurch ist dieser entstanden?

Das weiß ich nicht und ich weiß nicht, ob es die Wissenschaftler wissen.

2. Wenn MW so lange schon bestehen würde, und entsprechend vererbt würde( auch wenn nur autosomal), dann würde bereits ein sehr großer Teil zumindest einer Region der Erde diese Krankheit haben. Den ein Aufeinadertreffen von zwei (homozygot) betroffenen Elternteilen (die müssen ja noch nicht mal Krank sein), wird ja im Laufe der Evolution immer wahrscheinlicher.

Wenn es stimmt, was immer geschrieben wird, dass jeder 80. Mensch (oder jeder 90. Mensch) Überträger der Krankheit ist, dann soll die Wahrscheinlichkeit, an MW zu erkranken 1:30000 sein.
Es gibt noch andere Theorien zur Wahrscheinlichkeit, etwa dass einer von 1000 Menschen MW haben soll.
Aber egal, welche der beiden Theorien nun stimmt, an der Wahrscheinlichkeit ändert sich doch nichts, auch wenn die Menschheit nochmals 1000 Jahre länger existiert.

3. Gift in unserem Körper können ebenfalls zu Gendefekten führen. Das wissen wir schon lang. Laut neuesten Kenntnissen (Dr. Klinghardt Referat) können wir diese durch äußere Einwirkung erworbenen Gendefekte bereits in der Ersten Generation weitervererben. In der Schule habe ich noch klar gelernt das ein erworbener Gendefekt eine persönliche Angelegenheit ist und nur Evolutionär bedingte Gendefekte vererbt werden.

Dr. Klinghardt ist sicher kein Genetiker und es gibt so viele Behauptungen, wie es zu Gendefekten kommen soll. Sind diese aber alle bewiesen, d. h. hat man das Chromosom (welches der insesamt 46?) gefunden, auf dem Gendefekte, die durch Gifte entstanden sind, lokalisiert sind?
Ich lese immer nur diese allgemeinen Behauptungen, die Klinghardt, Kulinski und wie sie allen heißen, aufstellen, aber wenn man dann weiter bohrt, dann bekommt man keine konkrete Antwort.
Bei M. Wilson ist es das Chromosom Nr. 13 auf dem die Gendefekte lokalisiert sind, das ist zumindest bereits erforscht.

Ich gehe jede Wette ein, das ein völlig Gesunder (Physich wie Psychich) Mensch kein HIV bekommen kann! Zumindest kann es bei ihm nicht nachgewiesen werden und vor allem bricht es bei ihm nicht aus.

Genau, so sehe ich dies auch!
Genauso sehe ich dies auch bei Amalgam. Ein gesunder Mensch hat mit Amalgam keine Probleme. Das erklärt auch, dass es so viele Menschen gibt, die trotz Amalgam gesund sind.
Hat ein Mensch hingegen Gendefekte, ist er evtl. nur Überträger der Metallspeicherkrankheiten (Eisen und/oder Kupfer) und immerhin jeder 10. Mensch ist Überträger für die Eisenspeicherkrankheit, dann kann er Schwermetalle schwerer oder gar nicht ausscheiden und er bekommt evtl. auch mit Amalgam Probleme.
Hinzu kommt, dass Überträger für diese Krankheiten vermehrt Kupfer oder Eisen speichern und somit ihre Leber, also ihr Entgiftungsorgan, geschwächt ist. Damit ist auch der Körper des Betroffenen geschwächt und so können bei diesen Menschen leichter Störungen auftreten.

Für einen diagnostizierten MW Fall ergeben sich trotzdem weitere Fragen:

Wenn ich also ein Kollektor für Gifte und Parasiten geworden bin, kann ich dann nicht durch eine Ganzheitliche Betrachtung mir außerhalb der spezifischen Therapie eine große Hilfe angedeihen lassen? Meine spezifische Therapie unterstützen?

Ergo:

Eigentlich ist es nicht erheblich welche Krankheit man hat. Es stellt sich nur die Frage ist diese Heilbar oder nicht.

M. W. ist nicht heilbar, sondern führt unbehandelt zum (zumindest vorzeitigen) Tode und die letzten Lebensjahre sind bei einem unbehandelten MW-Fall in der Regel ohne Lebensqualität. Gut, es gibt die Fälle, wo noch vor dem 20. Lebensjahr "von heute auf morgen" das Leberversagen eintritt und die Betroffenen versterben dann teils innerhalb weniger Tage, da mag es sein, dass die Betroffenen zuvor noch ein normales Leben geführt haben. Wenn ein Betroffener trotz MW aber älter geworden ist und er dann eben erst mit 50 Jahren verstirbt, dann waren seine letzten Jahre sicher ohne Lebensqualität.
Mit ganzheitlicher Betrachtung kommt man bei MW nicht weit, wichtig sind hochdosiert Chelatbildner, ohne die geht es eben bei einem echten MW-Fall nicht. Wenn der Patient früh genug therapiert wird, kann auch hochdosiert Zink ausreichen.

Weiterhin ergibt sich für MW die Erkenntnis, daß der Gendefekt MW vielleicht durch andere Gifte erst ausgelöst wurde. Das könnte bei obiger These durchaus der Fall sein. Dann reicht aber eine spezifische Therapie nicht aus. Kann das dazu führen das es so viele verschiedene Mutationen diese Wilson genes gibt? Und dann entsprechend die verschiednen Krankheitsverläufe?! Kann es also sein das jemand der sein MW durch eine äußere Einwirkung erhalten hat, die Krankheit ganz anders Fortschreitet weil der Patient nicht die Urasche für den Defekt ausschaltet sondern dieser die Sache Tag für Tag verschlimmert? Jeder behandelt nur den MW also das gestörte Ausscheiden des Kupfers, aber es wird überhaupt nicht daran gedacht das der gestörte Ausscheideprozeß (ist ja ein sehr komplexer Prozeß, an dem wie ich behaupte längst noch nicht alles erforscht ist) ja auch eine gewisse Grundursache haben kann, die das auftreten von MW erst bedingt hat. Wenn diese nicht abgestellt wird, kann MW unter Umständen einen viel dramatischeren Verlauf nehmen.

Ich glaube nicht, dass die Ärzte, die sich mit MW beschäftigen, sich fragen, wie der Gendefekt entstanden ist. Man kann ja immer noch nicht alle nachweisen und wie soll man den bei einem Patienten, bie dem der Nachweis (noch) nicht möglich ist, dann wissen können, wie dieser zu seinem Gendefekt gekommen ist?
Man kennt das Chromosom, auf dem MW lokalisiert ist, erst seit 1996. Da für seltene Krankheiten keine Forschungsgelder ausgegeben werden, wird sicher noch einiges nicht erforscht sein.
Ich hätte nichts dagegen, wenn man da mehr forschen würde (das entscheiden die von einigen gewählten Politiker) und vielleicht ergäben sich dann auch noch einige Erkenntnisse, über die man zur Zeit nur spekulieren kann.

Aber letztlich ist es doch für die Betroffenen erst mal wichtig zu wissen, ob sie MW oder Hämochromatose haben oder nicht. Meist werden diese Krankheiten so spät diagnostiziert, dass eben die Vergiftungen schon zu Folgeschäden geführt haben.
Das Problem ist, dass die Ärzte über diese Krankheiten immer noch zu wenig wissen, dass selbst wenn ein Verdacht auf diese Krankheiten besteht, die Ärzte wegen des Budgets (gilt für Deutschland) die Krankheit gar nicht ausschließen können, denn es würde viel kosten, einen Patienten gründlich darauf zu untersuchen. Und so bleibt es dann bei der hohen Dunkelziffer bei diesen Krankheiten.
Ich sehe das Problem eher so, dass man die politischen Voraussetzungen erst mal schaffen muss, damit solche Krankheiten auch frühzeitig erkannt werden.

Gruß
margie

 

[Stefan Gilbert]

Hallo Margie,

da hast du dir wirklich Mühe gegeben. Danke für deinen response.

ZITAT: Wenn es stimmt, was immer geschrieben wird, dass jeder 80. Mensch (oder jeder 90. Mensch) Überträger der Krankheit ist, dann soll die Wahrscheinlichkeit, an MW zu erkranken 1:30000 sein.
Es gibt noch andere Theorien zur Wahrscheinlichkeit, etwa dass einer von 1000 Menschen MW haben soll.
Aber egal, welche der beiden Theorien nun stimmt, an der Wahrscheinlichkeit ändert sich doch nichts, auch wenn die Menschheit nochmals 1000 Jahre länger existiert.  ZITAT ENDE

Nun wenn immer mehr Menschen Träger des Gendefektes sind, dann ist die Wahrscheinlichkeit das zwei zusammenkommen und ein Kind zeugen viel höher. So werden langsam die roten Eichhörnchen aussterben und die blonden Menschen. Das ist Evolution.

ZITAT: Dr. Klinghardt ist sicher kein Genetiker und es gibt so viele Behauptungen, wie es zu Gendefekten kommen soll. Sind diese aber alle bewiesen, d. h. hat man das Chromosom (welches der insgesamt 46?) gefunden, auf dem Gendefekte, die durch Gifte entstanden sind, lokalisiert sind?  ZITAT ENDE

Seit dem ich mit dem Thema beschäftige, weiß ich das nichts gefährlicher ist als ein angeblicher Spezialist, der sich ja so toll in ein Thema eingearbeitet hat. Es hängt von seinem freien Geist und seinem Ehrgeiz sowie seinem Charakter ab, ob er sich weiterbildet, neue Erkenntnisse zuläßt oder sogar weiter forscht. Wen man sich mit solchen Leuten beruflich befassen muß, dann merkt man schnell das vieles nur Fassade ist. Ich will mir nicht anmaßen, alles bewerten zu können, aber leider habe ich es schon sehr oft erlebt das ein „Fachmann“ durch gezielte und ehrgeizige Recherche so schnell aus der Fassung zu bringen ist, das man selbst überrascht ist. Wir vermuten hinter jedem Titel ein Genie und finden einen Mensch der einfach nur den Weg des geringsten Widerstandes geht. Den bietet im Moment eben die Pharmaindustrie und die Hochschulen mit einem DR. als Abschluß.

- Es ist aber erschreckend welche Erkenntnisse und Fakten - nicht gelehrt werden. Da ist Amalgam nur ein kleines Beispiel – ich könnte dir viele nennen.

Nicht desto trotz, könntest du dir nicht vorstellen, das jemand der MW hat, seine Lebensqualität auch weiter verbessern kann, wenn er versucht auch andere Kriterien zu beachten und andere Belastungen auszuschließen bzw. zu therapieren?

Ich könnte mir gut vorstellen, das viele die ähnliche Krankheiten haben, auch weitere Belastungen mit sich tragen, wie ich es in meinem vorherigem Posting versucht habe darzustellen. Dies gilt insbesondere auch für mich. Aus eigener Erfahrung und intensiver Recherche, kann ich dir sagen das es wirklich Sinn macht auch anderes abzuprüfen. Darauf wollte ich mit meinem vorherigen Posting hinweisen.

Erst seit dem ich außerhalb meines Gendefektes geforscht habe und mich nicht mit dem im Forum genannten Übeln einfach abgefunden habe, geht es mit deutlich besser und ich empfinde wieder Lebensqualität.

Das hat nichts damit zu tun das die Ursache für die Hauptsymptomatiken ausgeschaltet bzw. therapiert wird. Das ist klar und wird nicht bestritten - ist überlebenswichtig.

Es geht doch darum das Beste herauszuholen und nicht eine Tunnelfahrt zu absolvieren. Einige Zusammenhänge habe ich bereits erwähnt – es gibt viele!

Gruß
SG

 

[margie]

Hallo Stefan,

Nun wenn immer mehr Menschen Träger des Gendefektes sind, dann ist die Wahrscheinlichkeit das zwei zusammenkommen und ein Kind zeugen viel höher. So werden langsam die roten Eichhörnchen aussterben und die blonden Menschen. Das ist Evolution

Dass bei der autosomal rezessiven Vererbung bei MW sich die Zahl der Genträger erhöht, ist nicht wahrscheinlich.
Wenn 2 Genträger ein Kind zeugen, ist die Wahrscheinlichkeit des Kindes MW zu haben, 1:4 oder wenn sie 4 Kinder haben, hat nach der Wahrscheinlichkeit ein Kind MW. Es kann aber auch sein, dass kein Kind MW hat oder dass alle 4 Kinder MW haben.

Ich könnte mir gut vorstellen, das viele die ähnliche Krankheiten haben, auch weitere Belastungen mit sich tragen, wie ich es in meinem vorherigem Posting versucht habe darzustellen. Dies gilt insbesondere auch für mich. Aus eigener Erfahrung und intensiver Recherche, kann ich dir sagen das es wirklich Sinn macht auch anderes abzuprüfen. Darauf wollte ich mit meinem vorherigen Posting hinweisen.

Sicher ist es möglich, dass man nicht nur eine Krankheit hat und dass man, wenn man eine Krankheit hat, Folgekrankheiten bekommt. Das wird von den Ärzten gern ignoriert, die meinen, man muss damit zufrieden sein, dass eine Krankheit diagnostiziert ist und bei weiteren Beschwerden diese alle dieser einen Krankheit zuschieben wollen und dabei evtl. übersehen, dass noch der Patient noch andere Krankheiten hat.
Bei MW kann man sehr viele Folgekrankheiten bekommen, denn Vergiftungen machen den gesamten Körper kaputt, wenn sie nicht frühzeitig erkannt werden und die frühzeitige Erkennung ist bei selteneren Krankheiten das Problem.

Erst seit dem ich außerhalb meines Gendefektes geforscht habe

Welchen hast Du denn? Ich habe nicht alle Deine Beiträge gelesen.

Gruß
margie

 

[Stefan Gilbert]

Hallo Margie,

bist du dir mit dem Gendefekt sicher? Hast du da Lektüreempfehlung dazu? Würde mich int.

Ich selbst habe Morbus Meulengracht (MM). Es gibt hierzu ein eigenes Forum und da geht es ziemlich wild her wei schlimm der MM ist und wie schwer es ist diesen zu ertragen. Klar - für einen mehr - für andere weniger.

Mich hatte es voll erwischt. Ich konnte nur nicht glauben (nachdem ich mich mit MM beschäftigt hatte) das alles darauf zurückzuführen ist - gut so den mittlerweile bin ich zu 75% geheilt und weitere 10-20% könnten noch drin sein.

Wenn ich mich also einfach von dem Gesang der anderen hätte einlullen lassen, dann würd eich heute noch im Bett liegen. Mittlerweile bin ich aber recht fit und weiß die Symptome und Zeichen einigermaßen zu deuten und vor allem weiß ich mit welchen weiteren Belastungen ich rechnen muß, da meine Gluthation behindert ist.

Es ist schon interessant zu sehen, wie die einzelnen Belastungen zusammengehangen haben und noch immer hängen und mein Gendefekt nur ein Bruchteil der gezeigten Symptome ausmacht - Schneeballprinzip!

Gruß
SG

 

[Rohi]

Also MM kann man mit MW nicht vergleichen. MW bringt einen schon mal in die Kiste, zu MM sagt die Wikipedia:

harmlose Anomalie

unbedeutendste Krankheit der Welt

Dieser Diagnose kommt kein Krankheitswert zu; im Gegenteil, neuere Arbeiten spekulieren, dass das chronisch erhöhte Bilirubin vor Arteriosklerose schützen könnte.[

Morbus Meulengracht – Wikipedia
In diesem Fall besteht anscheinend die Gefahr, dass man Symptome dem MM zuschreibt, die eigentlich von anderen Ursachen (Amalgam, Gluten, Wohn- und Umweltgifte usw.) herrühren.
Außerdem kann man natürlich neben MM und MW immer noch KPU haben.

Tschau Rohi

 

[margie]

Hallo Stefan,

hast Du nun einen nachgewiesenen Gendefekt auf MM (meulenkracht) oder sind nur die erhöhten Bilirubinwerte der Grund für die Diagnose? Wenn letzteres der Fall ist, wie hoch ist bei Dir Albumin?

Ich halte MM (Meulenkracht) für eine Verlegenheitsdiagnose, so ähnlich wie die (Verlegenheits-) Diagnose Reizdarm, wenn jemand Verdauungsprobleme hat und der Arzt keine Lust hat, diese Probleme genauer zu untersuchen.

Auch mir gab man mal die Diagnose M. Meulenkracht, als ich noch erhöhtes Bilirubin hatte.
Bei MW (M. Wilson) kann man in einem bestimmten Stadium erhöhtes Bilirubin haben begleitet oft mit niedrigerem Albumin (und ich hatte auch früher niedrigeres Albumin). Daher meine Frage nach Deinem Albuminwert.
In einer späteren Phase des M. W. normalisiert sich dann sowohl das Bilirubin wieder, d. h. es geht zurück bis in den Normbereich und das Albumin steigt wieder an.
Beides ist bei mir der Fall und da Du angibst, dass sich MM bei Dir gebessert hat (haben sich die Bilirubinwerte gebessert?) könnte auch an diese Entwicklung, wie sie bei MW vorkommen soll, denken und könnte dann hinter einem erhöhten, aber rückläufigen Bilirubinwert auch etwas anderes vermuten.
Anders natürlich, wenn es nachweisbare Gendefekte für MM gibt und diese bei Dir positiv sind.

Auch bei mir ist der Glutathion-Stoffwechsel nicht in Ordnung. Wird wohl bei jeder Leberkrankheit so sein, d. h. es ist m. E. eindeutig die Folge einer Leberkrankheit.

Gruß
margie

 

[Patsy_S]

Vielen Dank für die Antworten.

Meine Leber war in meiner Jugend nur tastbar vergrößtert, ohne erhöhte Leberwerte. Man führte das darauf zurück, dass ich immer wieder Wachstumsstörungen hatte. Und meine Leberwerte waren auch immer, bis heute, normal.

Wenn dann kämen nur die, auf der homepage von MorbusWilsonEV beschriebenen folgenden Symptome in Frage:

>>
einem rascher fortschreitenden, zwischen dem 5. und 20. Lebensjahr auftretenden, juvenilen Typ mit dominierenden hepatischen Symptomen (wie z.B. allgemeine Müdigkeit, Magen- und Darmstörungen, Gelenkschmerzen, Gelbsucht und gelegentlich Anämie)
<<

Aber diese Symptome (bis auf die Gelbsucht - und die habe ich auch nicht) hat doch wohl jeder von uns bzw. jeder den ich kenne !

Dummerweise gibt es im Raum Nürnberg wieder mal keinen Arzt/keine Klinik, die sich mit dieser Krankheit befasst. Ich werde mal meinen Hausarzt, bzw. meinen Internisten darauf ansprechen, vielleicht hat er schon mal von der Krankheit gehört und könnte zumindest mal ein paar grundsätzliche Tests machen. Ich hoffe jetzt mal nicht, dass ich diese Krankheit habe, denn an Lebervergiftung zu sterben muss furchtbar sein.

 

[margie]

Hallo Patsy,

Wenn dann kämen nur die, auf der homepage von MorbusWilsonEV beschriebenen folgenden Symptome in Frage:

einem rascher fortschreitenden, zwischen dem 5. und 20. Lebensjahr auftretenden, juvenilen Typ mit dominierenden hepatischen Symptomen (wie z.B. allgemeine Müdigkeit, Magen- und Darmstörungen, Gelenkschmerzen, Gelbsucht und gelegentlich Anämie)
<<

Aber diese Symptome (bis auf die Gelbsucht - und die habe ich auch nicht) hat doch wohl jeder von uns bzw. jeder den ich kenne !

Es gibt Mischformen bei MW, d. h. man kann sowohl Leberprobleme haben als auch Nervenstörungen.
Gelbsucht hat man nur, wenn man kurz vor dem Leberversagen steht. Die wenigsten aber bekommen ein Leberversagen bei MW im Alter von 5 bis 20 Jahren.
Überlebt man aber ohne Leberversagen mal das 20. Lebensjahr so kommen dann später die neurologischen Symptome.

Die oben genannten Symptome sind bei Leberkrankheiten nicht ungewöhnlich, auch wenn sie viele Menschen haben sollten. Natürlich gibt es auch andere Krankheiten, bei denen man diese Symptome haben kann.
Aber es gibt auch viele nicht erkannte Leberkrankheiten.

Das Dumme ist, dass Leberkrankheiten wohl auch deshalb meist viel zu spät diagnostiziert werden, weil die Leberwerte oft erst deutlich ansteigen, wenn die Leber kurz vor dem Leberversagen ist. Vor allem bei MW ist es so, dass die Leberwerte meist und sehr lange normal sind.
Es gibt andere Leberkrankheiten, wo man weiß, dass bei diesen es anders ist und daher gehen die Ärzte bei normalen Leberwerten meist davon aus, dass eine Leberkrankheit nicht vorliegen kann, weil sie nicht wissen, dass es bei MW und wohl auch bei Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) oft keine Leberwerterhöhungen gibt.
Mir sagte kürzlich ein Wilson-Arzt, dass es keinen Leberwert gibt, auf den man sich verlassen kann. Er meinte dies so:
Wenn jemand eine Leberkrankheit wie MW hat, dann gibt es keinen Leberwert der mit Sicherheit erhöht ist, an dem man sich also orientieren kann.
Wenn allerdings ein Leberwert erhöht ist, heißt das eigentlich immer, dass die Leber krank ist, sei es dass sie eine akute Hepatitis hat oder dass sie chronisch krank ist.

Leider sind sowohl MW als auch die Hämochromatose bei den meisten Ärzte nicht bekannt und daher werden die beiden Krankheiten auch oft übersehen oder viel zu spät diagnostiziert.

Meine Leber war in meiner Jugend nur tastbar vergrößtert, ohne erhöhte Leberwerte. Man führte das darauf zurück, dass ich immer wieder Wachstumsstörungen hatte. Und meine Leberwerte waren auch immer, bis heute, normal.

Dass mit den Wachstumsstörungen halte ich für Erklärungsversuche bzw. Verlegenheitsdiagnosen. Wie gesagt, die Leberwerte gehen bei manchen Krankheiten nicht immer hoch.
Und noch etwas: Hast Du Deine Leberwerte aus der damaligen Zeit vorliegen? Ich meine, hast Du sie überprüft, ob sie wirklich nicht auch nur leicht erhöht waren?
Ich kenne einige Ärzte, die mir sagten, meine Leberwerte wären o.k. und wenn ich sie mir dann geben ließ, dann waren sie doch um vielleicht 5 bis 15 % erhöht.
Als ich meinen bisher höchsten Leberwert hatte, das war der GPT-Wert mit 133, da schrieb der Arzt, der ihn gemessen hatte, er wäre nur leicht erhöht. Der Normwert geht bis 35 und für mich ist eine Erhöhung um fast das Vierfache keine leichte Erhöhung mehr.
Vor allem, wenn ich zurückdenke, wie schlecht es mir damals ging. Ich war zu fast nichts mehr imstande. Ich wäre am liebsten nur liegengeblieben und nicht mehr aufgestanden.

Wenn Du also Deine Werte aus der Zeit, wo die Leber tastbar vergrößert war, nicht gesehen hast, dann würde ich Zweifel anmelden, ob da nicht doch der eine oder andere Leberwert leicht erhöht war.
Hinzu kommt, dass man bei jungen Menschen oft gar nicht alle Leberwerte bestimmt und z. B. nur die GGT bestimmt. So war es bei mir oft. Die GGT geht in vielen Fällen zuerst hoch, nicht aber in allen Fällen. GPT und GOT, aber auch GLDH und CHE wären auch sehr wichtige Werte.

Ich will Dich sicher nicht verrückt machen, aber mit dem, was Du geschildert hast, kannst Du auch eine Leberkrankheit haben.

Ärzte für MW:
Die meisten niedergelassenen Ärzte verstehen von MW nicht viel, leider.
Und auch die in der Liste genannten sind sicher nicht alle gut. Viele machen MW nur "nebenbei mit", d. h. sie werden evtl. in Grenzfällen auch unsicher sein, weil sie nicht täglich sich mit MW beschäftigen (so viele Patienten gibt es nicht, dass ein Arzt nur MW-Fälle betreuen kann).
Wenn Du Dich mal entschließen solltest, zu einem MW-Arzt gehen zu wollen, schicke mir eine PN. Vielleicht kann ich Dir den einen oder anderen Tipp geben. Öffentlich will ich dies nicht tun, wenn Du verstehst, wie ich das meine.

Wenn man auf eine etwas seltenere Krankheit sich untersuchen lassen will, sollte man sich damit selbst beschäftigt haben.
Ich las alles über MW, was ich finden konnte und ich besorgte mir alle meine alten Blutwerte, wenn ich sie noch bekommen konnte.
Ich prüfte und verglich meine Blutwerte mit dem, was ich las.
Es gibt einige Anhaltspunkte bei den Blutwerten, die bei MW auffällig sein können, nicht aber alle müssen auffällig sein:
z. B. manchmal zu niedrige Leukozyten, die niedrige AP, evtl. bei latenter Hämolyse ein erniedrigtes Haptoglobin und ein niedriges Alpha-2-Globulin, dann kann ein Zinkmangel bei MW bestehen, usw.

Wichtig zu wissen ist, dass Hormone (Pille) und Zinkeinnahmen die Werte des Kupferstoffwechsels verfälschen und dass man beides in den Monaten vor den Blut- und Urinuntersuchungen nicht genommen haben sollte.
Wichtig zu wissen ist auch, dass man bei den Werten des Kupferstoffwechsels trotz MW auch normale Werte haben kann und dass man evtl. die Bestimmung des Leberkupfers (Biopsie) machen lassen muss.

Ich hoffe, dass ich Dich nicht noch mehr verwirrt habe und hoffe, dass Du dennoch bald erfährst, was Du haben könntest.

Gruß
margie

 

[Stefan Gilbert]

Hallo Rohi,

nett das du bei Wiki vorbeigeschaut hast! Wer veröffentlicht da eigentlich? Gibt es ein Thema wo du dich wirklich auskennst? So richtig? Dann geh mal in Wiki und erlebe deinen Albtraum! Das meine ich ernst!

Wenn du mit diesen Sätzen in das MM Forum eingegangen wärst, hättest du einen Sturm der Entrüstung entfacht.

Nun wie auch immer ich denke das ein Gendefekt nie eine unbedeutende Anomalie ist. Wie kann man das sagen, wenn man noch gar nicht richtig weiß wie das alles zusammenhängt. Ich denke das da mehr die Betriebswirtschaftliche Seite die Oberhand hat. Wenn ich davon ausgehe das bis zu 12% der europäischen Bevölkerung diese Anomalie zumindest auf einem Genstrang hat, dann ist mir klar das das nicht als wirkliche Krankheit angesehen werden darf, könnt sie doch in diesem Fall extreme Kosten verursachen.

Dein letzter Satz ist der der wichtig ist!

ZITAT: In diesem Fall besteht anscheinend die Gefahr, dass man Symptome dem MM zuschreibt, die eigentlich von anderen Ursachen (Amalgam, Gluten, Wohn- und Umweltgifte usw.) herrühren. Außerdem kann man natürlich neben MM und MW immer noch KPU haben. ZITAT ENDE!

Und genau das habe ich versucht zu sagen. Ich denke das das aber eben für viele Krankheiten zutrifft. Nicht nur für MM sondern auch für MW und andere. Sie sind eben oft nur der Wegbereiter zu weiteren Bedingungen die wiederum zu weiteren Belastungen führen und so weiter………

Die Einnahme von Medikamenten ist ebenfalls ein Wegbereiter für weitere Krankheiten. Wenn es sein muß – OK aber genau dann halte ich es für wichtig auch andere Dinge im Auge zu behalten.

Zu deiner Kiste:
Wenn du bei MM einen doppelten Gendefekt auf beiden Strängen hast, ist es sehr unwahrscheinlich das du ein Studium absolvieren kannst den du wirst vorher sterben, bevor du das beenden kannst. Es gibt auch noch eine ganz und gar heavy Fassung dieser harmlosen Anomalie, bei der Säuglinge sich wenige Wochen nach Geburt vergiften und sterben. Nur mal so nebenbei – steht das auch in Wiki? Lesen kannst du das in den einschlägigen Foren, die dazu wissenschaftliche Berichte veröffentlichen. Dazu muß man wissen, das die Engländer und weitere Staaten zu MM einen viel seriösere Einstellung haben und auch entsprechend Forschen und auch behandeln. Dort gilt MM als ernstzunehmende Krankheit. Zudem: Wenn die Gluthation gestört ist, glaube mir das ist nicht unbedeutend.

Bei einer Wissenschaftlichen Studie mit MM lern, hat man herausgefunden das ein zweistelliger Prozentsatz der Betroffenen einen Lebertumor entwickelten oder bereits einen hatten – keiner der Betroffenen wußte was von seinem Tumor (Habe mit jemanden gesprochen der an dieser Studie selbst teilgenommen hat).

So habe ich dir jetzt aufgezeigt wie gefährlich und heimtükisch meine Krankheit ist? Hast du jetzt Respekt? Bin ich jetzt aufgenommen in den Analen der schwer Kranken?

Das was ich geschrieben habe ging nicht darum welche Krankheit schlimmer ist und gefährlicher, auch wollte ich MW nicht absprechen gefährlich zu sein, sondern das gerade eine Krankheit wie MW sehr viel anderes mit sich bringen kann und das das vererben leider heutzutage eine Art von „Gelegenheitsbestimmung einer Ursache“ ist für alles, wo es sich nicht lohnt zu forschen oder man einfach zu dumm ist dies zu tun.

Das regt mich auf!

Ich habe viel studiert um zu den Erkenntnissen zu kommen die ich heute habe. Und daher weiß ich das ich noch weit entfernt bin von einem Perfekten Wissen über Krankheiten. Aber meine Erkenntnis reicht doch schon dafür das ich sehe das viele Dinge zusammengehören und sich bedingen. Bei mir war/ist es so und ich gehe davon aus das es bei sehr vielen anderen auch so ist.

Wenn ich also darauf hinweise das man daneben eben auch andere Dinge nicht vernachlässigen sollte, dann weil ich denke das das einigen helfen kann. Schließlich bin ich hier aktiv um zu helfen – mir selbst und anderen!

Gruß
SG

 

[Stefan Gilbert]

Hallo Margie,

ja ich habe einen Gentest durchführen lassen (habe dafür meinem HA ziemlich zur Brust nehmen müssen). Ja ich habe MM, nachgewiesen durch einen Gendefekt auf beiden Strängen, Diagnose:

Befund:
"Homozygotie bezüglich 7 TA-repeats im Promoterbereich des UGT1A1-Gens. Der Befund ist vereinbar mit einem MM bzw. eine hereditären Hyperbilirubinämie aufgrund einer verminderten Glucoronidierung. Beim Auftreten einer erhöhten Hämolyse kann eine klinisch relevante Hyperbilirubinämie resultieren."

Übersetzt kann das wohl so viel heißen wie ein klarer MM der auch Symptome verursachen kann.

Albumin weiß ich nicht, werde ich aber prüfen.

Das Bilirubin ist nicht gleich Bilirubin. Es gibt den Direkten wie auch den Indirekten wert, aus denen sich dann der Gesamtwert ergibt. Für MM entscheidend, ist der indirekte Wert, ist dieser erhöht und der direkte nicht, ist das ein sehr sicheres Zeichen für MM.
Dieser Variiert zum Teil sehr deutlich und ist bei meinem Gendefekt eigentlich immer zu hoch, mal mehr mal weniger. Bei mir ist er aber noch in einem Bereich wo nur die Augen gelb werden, nicht die Haut. Streß ZB kann dies klar beeinflussen. Wahrscheinlich auch Ernährung uns sonstiges….

Aber eben weil ich nicht einäugig sein will, bin ich in das MW Forum. Die beiden Krankheiten scheinen wirklich sehr nahe Ursachen zu haben – und ich bin mir nicht sicher ob die eine nicht sogar Bedingung/Nährboden für die andere sein kann – Es wäre zumindest nicht auszuschließen.

Ja ich habe diese blöden Schwangerschaftsstreifen, auch die Probleme mit der Kehle (von Schluckbeschwerden und Atemnot und ähnlichem kann ich berichten), ja ich habe auch viele der anderen Symptome die für MW typisch sind. MM ist aber halt schon mal Fakt.

Fakt ist auch das seit dem ich mich kundig gemacht habe und keine mörderischen Medikament mehr nehme, es mit mir sehr stark aufwärts geht. Weiteres wird folgen, eben auch die Prüfung auf MW (dabei auch auf KPU).

Das verdammte an diesen Krankheiten ist aber das sie eben nicht einfach so abzuprüfen sind. Es wird nicht leicht werden meinen HA davon zu überzeugen, wieder alle möglichen Tests machen zu lassen.

Bin gerade dabei mich im Forum durchzulesen was die Beste und Schonenste Version einer Prüfung auf MW und/oder KPU ist.

Gruß
SG

 

[Rohi]

Hallo Stefan,

mir ist schon bewußt, dass meine Zitate polemisch ausgewählt waren.
Ich kenne mich ein wenig mit HPU/KPU aus, worum es in dieser Forumsrubrik geht, und da ich auch einiges darüber und über anderes in der Wikipedia geschrieben habe, weiß ich, wie schwer es dort ist.
Wenn Du Nachweise von Studien hast, wie schwer die Symptome von MM ausfallen können, kannst Du es ja in die Wikipedia schreiben.
Informationen, die mit Studien belegt sind, werden da eigentlich nicht gelöscht, so habe ich meine orthomolekulare Psychiatrie gerettet, obwohl ich mich doch schon zum Affen machen musste, aber es steht wenigstens drin.
Obwohl ich, wegen Kindern uns so, weniger schreibe als früher, hänge ich immer noch an der KPU-Rubrik. Darum finde ich, dass Deine MM-Angelegenheit eigentlich eher in diese Rubrik gehört: https://www.symptome.ch/forums/erbkrankheiten.236/, genauso wie MW. Aber anscheinend sehen dass viele anders. Das sauberste wäre, wenn Du den Admin überzeugst, in der Erbkrankheit-Rubrik eine neue Unterrubrik Morbus Meulengracht einzurichten, und wenn Du Dich als Moderator opferst wird das vielleicht was. Dann kann es dort um MM gehen und hier um KPU.

Alles Gute Rohi