neu und (fast) verzweifelt

[Malibu]

Hallo ihr zusammen!

habe heute meine Diagnose bekommen! habe bei sension einen Kryptopyrroltest machen lassen und hab den Wert 22! Also eindeutig positiv!
Bis jetzt bin ich noch auf der Suche nach einem Arzt, gibts ja echt nicht viele, vor allem wenn man in so nem kleinen Örtchen am A... der Welt wohnt

Naja ich erzähl mal meine Krankheitsgeschichte: vor ca 2 jahren hatte ich eine Weisheitszahn-Op, daraufhin hat sich alles mehrmals entzündet und ich musste zweimal eine Antibiotika-Therapie amchen! Seitdem hatte ich immer Bauchschmerzen und Übelkeit, Pilze und so konnten ausgeschlossen werden! Ein halbes Jahr später wurde ein Gallenstein entdeckt! Muss dazu sagen, dass ich damals 18 war, klein und nicht wirklich dick bin! Mir ist es ein rätsel wie ich den bekommen konnte!!! Gibts da einen Zusammenhang zwischen KPU und Gallensteinen?
naja die beschwerden wurden nicht besser und ein halbes jahr später kam die Diagnose Lactoseintoleranz! Zudem hatte ich in der Zeit vermehrt Blähungen! Nach einer Diät ging es mir wirklich besser bis dann der "Zusammenbruch" kam! Vor ca 1 monat! dann kam die Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis und jetzt KPU! Bin grad leicht überfordert!
Naja morgen bestell ich mir gleich mal dieses Buch "HPU und dann" und werde mich mal einlesen!
Vor allem hab ich jetzt fragen zur Therapie und ANGST keinen Arzt zu finden!
was ratet ihr mir denn für ein medikament, da gibts ja verschiedene!
Zur Zeit bin ich noch in der SD-Einstellungsphase, da ja hashimoto grad erst erkannt wurde und mir gehts wirklich nicht gut, immer müde, antriebslos, vergesslich und vor allem verdauungsprobleme, also Verstopfungen, Blähungen und übelste Bauchschmerzen!
Könnt ihr mir vielleicht ein paar starttipps geben? werde morgen erstmal den ganzen tag lesen, aber heute wird das nix mehr... )

und noch ne frage: zum thema verhütungsmethoden, ich hab vorher mal schnell was überflogen und da stand, dass der Nuva Ring nicht geeignet ist, aber keine Begründung! Könnt ihr mir helfen? ich kann die pille nicht nehmen, weil die erstens mit Lactose ist und zweitens auch nicht sicher ist wenn man Verdauungsprobleme hat!

Vielen Dank schon mal für die Antwort... ist doch alles ein wenig neu....

Liebe Grüße Malibu

 

[Anne]

Hallo Malibu,

erstmal herzlich Willkommen bei uns. Ich kann mir vorstellen, dass du jetzt erstmal kein Land siehst, aber ich denke, in eine paar Tagen kann es schon viel besser aussehen.

Hast du schon den Wikibeitrag zu KPU entdeckt? Der steht https://www.symptome.ch/wiki/kryptopyrrolurie/

Zum Thema Nuvaring: Der enthält eben leider auch Hormone und Hormone sind bei HPU nicht so gut verträglich.

Maichen hat hier

mal eine Erklärung dazu versucht.

Wenn du nach dem Wikibeitrag neue Fragen hast, melde dich noch mal.

Anne

 

[Oregano]

Mit dem Nuva Ring kenne ich mich nicht aus. Nur würde ich mir überlegen, ob ich so einen Ring haben wollte:
www.ffgz.de/verh_ue_nuvaring.htm

Oder ob evtl. bis zur Einstellung des Hashimoto und der HPU nicht andere Verhütungsmöglichkeiten besser wären.

Denn die Hormone aus dem Ring beeinflussen doch sicher auch den Hashi?

https://members.aon.at/shg.schilddruese/page_9_1.html

Gruss,
Uta

 

[Anne]

Hallo Uta,

in deinem ersten Link sind die aber gegen fast alles .

Ich würde sagen dass der Ring ein kleinwenig besser als die Pille ist (magenschonend), aber viele gemeinsame Nachteile hat. Das muss jeder selber abwägen. Es ist aber eben auch nicht toll, in Zeiten völliger körperlicher Schwäche schwanger zu werden, so dass mancher dann doch wegen der hohen Sicherheit darauf zurück greifen wird.

Das komplette Verhütungsthema zu HPU war hier

Anne

 

[Malibu]

Erst mal danke für die Antworten!

Man könnte ja denken die Verhütung ist gerade mein größtes Problem
spass beiseite...
ich kann es mir momentan nicht erlauben schwanger zu werden, deswegen bin ich auf sichere Verhütungsmethoden angewiesen! Habe gerade erst mein Abi gemacht und daher noch keine Ausbildung und auch kein eigenes einkommen und körperlich geht es grad auch nicht!
hab ich das jetzt richtig verstanden? der Nuva Ring wirkt schon, aber frisst sozusagen das Zink und die Vitamine auf? Oh man das ist ja blöd! Dann müssten die SD Hormone ja auch so wirken oder? theoretisch brauch ich dann mehr Zink und Vit. oder? ich bin grad verwirrt, kann sein wenn ich hier grad was durcheinander bring! )
dann gibt es ja eigentlich gar kein "sicheres" Verhütungsmittel, oder?! Also Kondom ist mir schon relativ "unsicher" und ne Spirale will ich auch nicht, da ich ja noch ziemlich jung bin und mein Arzt des auch nicht gut findet!

Verwirrte Grüße

 

[Rohi]

Hallo Malibu,

zur Verhütung kann ich wenig sagen, außer, dass es auch sexuelle Praktiken gibt, die den Mann befriedigen und die Vagina umgehen.
Wäre schon gut, wenn Du einen Therapeuten findest, der sich mit KPU auskennt, wir haben hier im Wike eine Adressenliste mit Links zur Behandlerliste vom KEAC und Mic.
Bei Deinen Beschwerden solltest Du mal einen Test auf Zöliakie machen, das könnte passen. Zöliakie führt oft zu einer reversiblen Lactoseintoleranz, Verdauungsbeschwerden sind ein typisches Indiz.

 

[Malibu]

Ja auf Glutenunverträglichkeit wird bei mir grad getestet, das blöde ist, dass bei mir hauptsächlich Ärzte arbeiten, die wenig ahnung haben, d.h. man muss sich immer anschauen was die machen und am ende alles nochmal machen weil die nur sch... machen! naja ich überleg mir grad echt noch medizin zu studieren! )
jetzt mal von der Verhütung abgesehen, würde mich es doch interessieren wie das mit den SD hormonen verläuft? kann ich Vitamine und Zink dadurch schlechter aufnehmen...??? ich sollte echt schnellstens einen Spezi finden glaub ich
ach genau, kann mir denn jemand ein Präperat empfehlen? Kryptosan oder lieber das Dep... wie heißts doch gleich?!

 

[Babo]

Hallo Malibu,
ich hatte beim Lesen spontan den Eindruck, dass mit der ZahnOP ein Störfeld aufgebaut wurde. Vielleicht solltest Du mal in dieser Richtung weitersuchen - Zähne oder nicht mehr vorhanden Zähne können einen echt fertig machen
unter www.dentalreflex.de (dann "Herde & Störfelder", "Weisheitszähne") gibts ne Menge Infos über dieses komplexe Thema

 

[Anne]

Hallo

Nochmal zur Verhütung:
Es müsste trotzdem auch noch mit Nuvaring funktionieren, nur wird es dir vielleicht weniger schnell besser gehen als ohne. Alternative wäre vielleicht noch eine Kombination aus Kondom und einer Methode zur natürlichen Familienplanung . Schau mal hier beides zusammengenommen müsste eigentlich ebenso sicher sein wie Pille oder Nuvaring.Natürlich setzt es auch bissel Disziplin des Partners voraus.

Thema Schilddrüse: Du wirst wohl kaum einen Spezi finden, der sich mit HPU und Schilddrüse auskennt (außer Dr. Strienz in Stuttgart). Ich kann dir das auch nicht so richtig erklären. Es soll wohl auffällig sein, dass besonders viele HPUler einen niedrigen tsh mit unter 2,0 haben und aber Symptome einer Unterfunktion und dass Autoimmunkrankheiten recht häufig sind. Ich habe nach wie vor keine Ahnung, ob und wie man das vernünftig behandeln kann.

Depyrrol oder Kryptosan lässt sich schwer sagen. In Kryptosan sind mehr verschiedene Dinge drin, so dass die Wahrscheinlichkeit steigt, dass du irgendwas davon nicht verträgst. Ich habe mit Depyrrol Kind nach einer kurzen Eingewöhnung mit nur B6 und Zink angefangen. Grund war für mich, die niedrigere Dosierung, die am Anfang sinnvoll ist (einschleichen) und dass nur 60 Stück drin sind. Da hält der Schaden sich in Grenzen, wenn man es dann doch nicht verträgt.Viele kombinieren Depyrrol noch mit einem kupferfreien Multi.

Welche Werte wurden bei dir wegen Glutenunverträglich gemacht?

Anne

 

[Malibu]

Hallo Anne

Thema Verhütung: ich vertrage den Nuva Ring eigentlich ganz gut, außer dass ich in der hormonfreien Phase stärkere regelschmerzen habe als mit der Pille! Ich werde mal sehen, wenn es mir bald nicht besser geht mit Medis dann werd ich ihn auf alle fälle absetzen und "umsteigen"

Thema SD: Habe mir heute gleich einen Termin bei Dr Strienz machen lassen, meine SD Spezialistin hat ihn mir auchgeraten! Leider ist der Termin erst im Februar! naja werde ich waren müssen! hab einen anderen arzt in der umgebung gefunden der meint sich mit HPU auszukennen, werde mich am montag selbst mal überzeugen =) wär natürlich schön!

Thema Gluten: mein Arzt meinte man kann das über das labor Ganzimmun machen lassen, indem man einen "Vortest" macht, ist dieser positiv muss weitergesucht werden mit einem anderen test, der sehr teuer ist! wenn der vortest negativ ist, hab ich auch keine Glutenunverträglichkeit!
wie testet man das denn am besten?
hab in diesem labor auch einen Fruktosetest machen lassen und hatte anch 40g Fructose, die ich zu mir nehmen musste extreme beschwerden wie z.b. DF! ih denk aber 40g sind zuviel?! oder? da hauts doch bei jedem durch?! und mein darm ist grad sowieso nicht so "stabil" bekomme heut das endgültige ergebnis, bin mal gespannt!
hab manchmal echt den Glauben man kann den Ärzten und labors teilweise nicht trauen :-(

Liebe Grüße

 

[Rohi]

Hallo Malibu,

super, dass Du gleich ein paar Ärzte findest :bang:
Zum Gluten: Grundsätzlich meine ich mit Test auf Glutenintoleranz den Test auf Zöliakie, das ist eine Entzündungsreaktion der Darmschleimhaut auf Gluten, und dafür bestimmt man, das ist eine Standardkassenleistung, IgA-Antikörper gegen Gewebs-Transglutaminase (tTG), Endomysium (EMA), Gliadin (AGA).
Da musst Du gar nichts bezahlen. Wenn dieser Bluttest positiv ist, gibt es eine Darmspiegelung.
Was dein Arzt meint, ist eine IgG-vermittelte Nahrungsmittelunverträglichkeit auf Gluten, die ist wissenschaftlich nicht anerkannt und muss selber bezahlt werden, da wird nicht nur Gluten getestet, sondern ein Haufen anderer Nahrungsmittel, wenn Du Pech hast, darfst Du nachher kaum noch was essen.

 

[Anne]

Hallo Malibu,

"neidischguck" du hast den Strienz in der Nähe? Na da würde ich auf gar keinen Fall einen anderen vorher probieren. Und Februar ist doch nicht so ewig, bei den schlechteren wartest du doch auch so lange.

Da kannst du mit dem Arzt in der Nähe ja besprechen, ob du schon jetzt mit der HPU-Medizin anfangen solltest oder ob es besser wäre zu warten, bis die SD auch abgeklärt ist.

Schau aber vorher mal in den Medikamententhread. Manchmal werden von den Ärzten unglaubliche Mengen den Anfängern verordnet. Ich kann nur empfehlen , langsam anzufangen (einschleichen).

Schreib mal, was wegen FI rausgekommen ist. Bei mir wurde der Test sogar mit 50 g Fructose gemacht (Atemtest) . DF hatte ich auch und war völlig benebelt hinterher. Mir hat vorher aber niemand gesagt, dass sowas pasieren kann und man sich besser abholen lassen sollte. Unverantwortlich eigentlich.

Anne

 

[Anne]

Hallo Rohi,

mit den Glutenwerten ist es in dem Fall schwierig, wenn man aus anderen Gründen gerade zur Darmspiegelung war und der Arzt der Meinung ist, dass nun angeblich alles klar wäre (z.B. negativ, ohne Befund). Dann bekommt man keine Blutwerte mehr auf Kasse, es sei denn man wechselt den Arzt und verrät nichts zu den vorherigen Untersuchungen. Dann bekommt man evtl. einen oder zwei der von dir aufgeführten Werte.

Anne

 

[Kate]

Zu den IgGs: Man kann auch einzelne untersuchen lassen oder ein Screening mit Gruppenallergenen machen lassen. Ich weiß nicht wie teuer das ist... ggf. mal ein Labor fragen.

Zur "Spiegelung": Der Schlauch wird oben reingesteckt, wie bei der Magenspiegelung, aber über den Magen hinaus in den Zwölffingerdarm weitergeführt. Dort wird eine Biopsie (Gewebeprobe) genommen. Ohne diese ist die Untersuchung nicht aussagekräftig, weil man makroskopisch ("mit bloßem Auge") nicht alles sieht. Eine "normale" Magen- oder Darmspiegelung tut's also nicht.

Gruß
Kate

 

[Malibu]

So hallo, bin ja ganz überwältigt wie viele mir schreiben
freu mich voll, danke!!!!!

Ich würde halt gerne jetzt schon medis nehmen, weil es mir grad echt nicht gut geht, deswegen finde ich Februar ein enig lang! :-( aber ich werde das am montag mit dem andern Arzt besprechen! Die Praxis von Dr. Strienz ist ca 2 Stunden von mir weg, aber das nehme ich gern in kauf!!!! Von dem her hab ich Glück, dass ich in BW lebe!

Habe jetzt die LT Dosis für die Schilddrüse erhöht, und mir gehts nach 2 tagen schon deutlich besser, also nicht mehr so müde und abgeschlagen! aber dafür bleiben die Bauchbeschwerden!

Der Fruktosetest ist positiv!!! weiß gar nicht was ich jetzt essen soll mit meiner FI,LI und dazu kommt dass ich in einem vegetarischen und eifreien haushalt lebe... HILFE!!!!!
Die Ärzte sagten mir, das die Fruktosemenge nicht zu viel sei, denn bei vielen wär der test negativ, bloß bei mir halt wieder nicht! das ist der bewis, dass ich wirklich eine FI hab! Klasse!
hab mir meine ganzen blutwerte ausdrucken lassen, bloß die FI werte haben sie vergessen, hab ich aber erst zu hause gemerkt! Werde sie nächste woche mal holen, vielleicht kannst du, Anne, ja was damit anfangen! kann man da auch was über den "schweregrad" rauslesen?

Zum Gluten, da wurde getestet:
Gliadin-IgG-Antikörper: nicht nachweisbar
Gliadin-IgA-Antikörper: nicht nachweisbar

dann wurde noch ein Prä-Screen-Allergie-Test gemacht:
nahrungsmittel IgG4: nicht nachweisbar

(habe laut dem test noch eine Allergie gegen Gräser--> wusste ich noch gar nicht) )

laut diesen Testergebnissen meint der Arzt ich habe keine Glutenunverträglichkeit! was haltet ihr davon? ist das sicher?
ich glaub wirklich nicht, dass ich sowas habe!

Viele liebe Grüße

 

[Rohi]

Hallo Malibu,

vegetarisch und FI - da wird es wohl problematisch, aber dazu kann Anne bestimmt mehr sagen.
Da Gluten (IgG und IgA) bei Dir getestet wurde, würde ich erst mal eine Glutenunverträglichkeit Dir ausschließen.
Du hast ja außerdem jetzt anderes zu tun: Ernährung auf fruktosearm umstellen, KPU-Behandlung beginnen - vielleicht geben sich dann die Verdauungsbescherden.

 

[Anne]

Hallo Malibu,

na schaun wir mal, wie wir dich satt bekommen.

Ich habe mal eine kurze Liste aus dem Wiki geholt und lösche mal alles, was sicher für dich schlecht geht. mal schauen, was da noch bleibt.

Getränke:

* Mineralwasser (am besten ist stilles)
* Kräutertees (kein Früchtetee)
* Rotbuschtee (möglichst ohne Aroma)
* Kaffee (falls man den nicht aus anderen Gründen meiden muss)
* Milch ersetzen durch: Sojamilch, Soja-Reisdrink, Kokosmilch (natürlich nur, wo's passt), Mandelmilch, etc. (Keine Ziegenmilch/Schafsmilch etc. da ist auch Laktose drin) Manche vertragen auch MinusL Produkte, manche vertragen aber keine Sojaprodukte, ich empfehle hier erstmal vorsichtig zu probieren.

Speisen:

* Reis
* Nudeln
* Gries
* Roggen wird meist besser vertragen als Weizen
* Kartoffeln (manche vertragen sie besser, wenn sie einen Tag geschält und dann gewässert wurden)
* Fisch (manche vegetarierer essen welchen, ich weiß nicht, ob das bei dir zutrifft)
* fructosearme Gemüse in kleinen Mengen (Schau dazu mal hier)
* Naturjoghurt (Schau mal bei Minus-L-Produkten oder lactosefreien)
* Käse
* Traubenzuckerplättchen oder selbstgebackener Kuchen aus Traubenzucker und L-freier Margarine

Kohlenhydrate/Süßungsmittel:

* Traubenzucker
* Stevia
* es gibt auch noch paar Süßstoffe, die gehen

Schau aber vorsichtshalber noch mal in die Wiki-LI-Seite rein. Ich weiß nicht, ob ich jetzt was übersehen habe. LI habe ich zum Glück nicht

Bei https://www.libase.de/board.html?boardid=28 kannst du in der Infothek rezepte finden, die genau auf dich zugeschnitten sind. Du musst in den Filter eingeben, dass du keine Lactose, Fructose usw. verträgst. Dann kommt nur das raus, was für dich verträglich sein müsste. Nur keine Panik. Wir werden schon was zu essen für dich finden.

Anne

 

[Malibu]

ja ein wenig bleibt da noch übrig )
vielen dank für die Mühe!
Wie sieht es mit den anderen getreidesorten aus? kann man eigentlich auch essen, oder, am ebsten vertrag ich Dinkelbrot hab ich rausgefunden!
Dann gibts noch Polenta, CousCous, die außergewöhnlichen Sachen halt ;D

Ich denk ich werde wieder anfangen Fleisch und Eier zu essen, nicht in Übermaß aber mit der zeit wird es ja doch ein bisschen langweilig!

Was mir vor allem fehlen wird, ist das Obst und die Säfte aber auch daran werd ich mich gewöhnen müssen!

Nimmst du Vitamine in Form von tabletten oder so zu dir? Hab angst, dass ich dann noch mehr mangelerscheinungen hab!

Liebe Grüße

 

[Anne]

Bei den getreiden würde ich dir grundsätzlich erstmal von Vollkorn abraten. bei allen anderen kannst du dich vom Fructosegehalt leiten lassen: Je mehr fructose desto ungünstiger:
Schau mal unter https://www.daskochrezept.de/bundeslebensmittelschluessel/naehrwerte/cerealien-getreide_2.html . Da gibt es mehle und Getreide. Dort musst du in die kohlenhydrate weiterklicken und siehst dann den Fructosegehalt. Bei Saccharose musst du auch die Hälfte hinzu nehmen, weil Saccharose zur Hälfte aus Zucker besteht.

Inzwischen nehme ich eine ganze Menge Tabletten mit Vitaminen und Mineralien schon wegen HPU.

Anne

 

[Malibu]

da hab ich ja jetzt gar nicht dran gedacht...
Ich glaub ich schau einfach was mir bekommt, da könnte man doch dann eigentlich auch keine Nudeln essen, ganz streng genommen?!

Noch eine Frage, wie wichtig ist das mit der Diät am Anfang? ich muss gestehen, nach meiner LI-Diagnose hab ich das auch nicht gamacht, weil ich es damals schlicht und einfach gar nicht wusste und mich auch kein Arzt aufgeklärt hat (früher war ich noch in dem Glauben, Ärzte sagen dir was du machen musst! )
Habe halt keine laktosehaltigen sachen gegessen, aber z.b. die Minus L-Produkte schon und mir ging es damals trotzdem gut!
was ich fragen will, sollte ich jetzt erstmal auch Gemüse und komplett alles fruktosehaltige weglassen? jetzt so kurz vor weihnachten...