Hallo zusammen,
hab sehr interessiert und neugierig ganz viel in diesem Thread gelesen. Ihr habt hier ganz viele, für mich sehr wertvolle Informationen und Erfahrungen zusammengetragen. Dafür bin ich euch sehr dankbar.
Letzte Woche hab ich, slowly, slowly, tatsächlich mit dem Behandlungsprotokoll nach Rich van K. begonnen, und hab prompt ziemlich stark reagiert.
Ich hab daraufhin Forumsmitglied tiga geschrieben, weil ich so verunsichert war. Sie ermutigte mich schließlich unseren Austausch hier zu veröffentlichen, was ich hiermit tu.
Ich hab wenig Erfahrung im posten, ich hoffe es ist alles einigermaßen übersichtlich und hoffe tiga´s wertvolle links bleiben aktiv.
Bei meiner Nachricht/ Anfrage an tiga hab ich ein paar Sätze gestrichen, ansonsten lass ich alles so wie es ist:
Zitat von Franc
Hallo tiga,
erst mal möchte ich dir ganz herzlich danken für dein großes Engagement und deinen Einsatz in zahlreichen Threads hier im Forum. Den Thread zur Methylierungsstörung finde ich sehr interessant, er hat mir in meinen immer wieder sehr verwirrten und unklaren Zuständen neue Orientierung und auch Hoffnung gegeben.
Ich habe CFS, zahlreiche Laborwerte, Diagnosen und Symptome sprechen dafür. Ich hab große Angst vor der Erkrankung, so, dass ich in der Vergangenheit entweder in Panik verfallen bin oder sie versucht habe so gut es ging von mir wegzuhalten, zu ignorieren. So nach und nach, auch durch den Leidensdruck bedingt, schau ich mehr hin, lese z.b. hier in den Threads. Leider ist es so, dass mich die Informationsfülle manchmal echt erschlägt und noch mehr verwirrt. Die Verwirrung und Unsicherheit zieht sich seit geraumer Zeit durch mein Leben, allein beispielsweise, wie ich meine Medikamente nehme, durcheinander, ohne Schema. Die Medis !!! Was hab ich nicht schon alles genommen... einen Effekt im positiven Sinne hab ich nur gespürt bei Voltaren (versuch ich nur im Notfall zu nehmen) und Basenmittel. Jahrelang hab ich Methylcobalamin und Adenosylcobalamin gespritzt ohne Effekt. Meine Symptome haben sich im Laufe der letzten Jahre immer mehr verstärkt.
Als begleitenden Arzt hatte ich ziemlich lange einen CFS- Spezialisten, leider 400 km entfernt, und leider total überlastet.
Warum schreibe ich dir ?
Schlicht weil ich das Gefühl hab, dass du mir vielleicht helfen kannst bzw. mir Empfehlungen geben kannst bezügl. des Einnahmeprotokolls.
Ich hab den kompletten Thread zur Methylierungsstörung gelesen, hab mir echt richtig Zeit dafür genommen.
Schließlich ist der Entschluss gereift das Protokoll auszuprobieren. Jetzt, nach dem ersten mal B-Komplex plus bin ich mal wieder sehr verunsichert.
Vor der ersten Einnahme ging es mir relativ gut, sogar über mehrere Tage hinweg. Ich konnte kleinere Spaziergänge machen, war relativ klar im Kopf, aushaltbare Rückenschmerzen ohne Schmerzmittel.
Ich habe mich an eure Dosisempfehlung gehalten und das Pure B-Komplex geviertelt, so gut es ging, dazu noch p5p50e von Pure genommen (erster Einnahmetag. Do. 25. Juli), Sojalecithin nehm ich erst seit gestern (Montag 29. Juli). Es knallte sehr rein, ein Gefühl als wäre ich unter Drogen, die Welt in Watte getaucht, für mich sehr unangenehm – ich kenne das Gefühl, seit Jahren hab ich das gelegentlich, manchmal ohne erkennbaren Grund. Ich kann mich daran erinnern dass ich das bei der Einnahme von Melatonin (Cirkadin) mal ganz ähnlich hatte und dann frustriert die Packung wegschmiss.
Dieser sehr benebelte Zustand hielt 2 Tage an, insgesamt hat sich jetzt aber mein Gesamtzustand recht stark verschlechtert, Schmerzen im Rücken stärker, sehr schlapp, verwirrt im Kopf, Juckreiz am Hinterkopf, auffallend depressiver. Ich bekomme große Zweifel ob ich das ganze schaffe, lese etwas panisch im Internet, was man tun kann um Reaktionen zu minimieren (nehm jetzt etwas Niacin ein). Außerdem überleg ich mir Eumetabol ( S-Acetyl-L-Glutathion) dazuzunehmen.
Ich weiß nicht ob ich diese heftigen Symptome längere Zeit so aushalten kann. Auf der einen Seite weiß ich dass die Reaktion dafür spricht dass das Medikament anspricht auf der anderen Seite ist große Unsicherheit da, ob ich mir nicht noch mehr schade damit, eher noch zuwarten müsste, wichtige Vorbereitungen (z.b. Magen-Darm) nicht gemacht hab, etc. etc.
Ich bin mir auch nicht sicher ob der „bekiffte“ Zustand vielleicht auch vom P5P (hab die ersten 2 Tage je 1 Tablette genommen mit 25mg und jetzt erst mal abgesetzt. Weißt du was darüber ?
Gestern abend hab ich zum 2. Mal den B-Complex plus genommen, ganz wenig, vielleicht ein Achtel bis ein Sechstel einer Kapsel (also um die 50 mcg) auf die Zunge und dann mit Wasser runtergeschluckt. Hab diesmal keine sonderlich auffallende Zustandsverschlechterung gespürt, spricht vielleicht auch für die Ursache bei P5P.
Tiga, ich hoffe ich hab dich jetzt nicht so zugetextet, das will ich nicht. Mir fallen zum Schluss noch ein paar Fragen ein:
Ich weiß gerade nicht ob und wie ich mit der Einnahme weitermachen soll... ? Hab ich was wichtiges vergessen ? Könnte Eumetabol unterstützend sein ?
Ich trink recht viel Kaffee (meine letzte verbliebene Sucht). Hab in letzter Zeit immer öfter das Gefühl dass er mir unangenehm stark in den Kopf steigt, kann ihn aber trotzdem nicht lassen. Weißt du etwas über Kontraindikationen von Kaffee bei CFS ?
Macht es Sinn das P5P zu reduzieren ? Oder ganz weglassen ?
Das reicht jetzt mal
Liebe Grüße
Frank
tiga:
Hallo Franc,
vorweg, um es ehrlich und direkt auszudrücken: Ich würde mir sehr, sehr, sehr wünschen, dass du deine Fragen öffentlich stellst.
Zum einen partizipieren dann möglicherweise gleich mehrere Interessenten von deinen Erfahrungen und meinen Antworten - zum anderen könntest du auch Antworten von anderen bekommen, die für dich sehr hilfreich sein könnten.
Auch, wenn es für dich jetzt vielleicht so wirkt, als würde ich dir damit vor den Kopf stoßen, aber ich werde mich nun so kurz wie möglich fassen und dich bitten, zukünftig deinen Mut zusammen zu fassen und deine Fragen und Erfahrungen öffentlich im Thread zu schildern.
Bitte nimm es mir nicht übel, aber es ist so, dass ich inzwischen so viele PNs mit Fragen zu diesem Thema bekommen habe und immer wieder bekomme, dass es mir einfach zu viel wird.
Vermutlich denkt jeder, der mich anschreibt, dass er der Einzige sei
Hätte jeder sich getraut, öffentlich zu schreiben, wären viele Dinge vielleicht schon längst transparenter
Ich überlege mir gerade, dazu auch nochmal entsprechend etwas in den Thread zu schreiben..
Vielleicht könntest du dich auch dazu durchringen, diesen PN-Austausch hier in den Thread zu kopieren?
Ich hätte absolut nichts dagegen. Dann kann dort gemeinsam mit anderen weiter geschrieben werden.
Ich würde mich freuen, wenn du dich dazu entscheiden könntest.
Denn, um mich vor zu viel "Arbeit" zu schützen, kündige ich dir hiermit ganz frech an, dass diese Antwort meine einzige per PN sein wird.
Ich muss meinen Energiehaushalt auch irgendwie schützen. Bitte nimm es mir nicht übel.
So - nun zu deinen Fragen:
Leider ist es so, dass mich die Informationsfülle manchmal echt erschlägt und noch mehr verwirrt.
Das kann ich absolut verstehen. Da hilft nur "dran bleiben" - und sich immer wieder mit diesen komplexen Themen befassen.
Was hab ich nicht schon alles genommen... einen Effekt im positiven Sinne hab ich nur gespürt bei Voltaren (versuch ich nur im Notfall zu nehmen) und Basenmittel. Jahrelang hab ich Methylcobalamin und Adenosylcobalamin gespritzt ohne Effekt. Meine Symptome haben sich im Laufe der letzten Jahre immer mehr verstärkt.
Zu Basenmittel:
Wenn du damit gute Erfahrungen gemacht hast, würde ich das wieder aufgreifen. Oder auch, wie im Thread an verschiedenen Stellen erwähnt: Rechtsdrehende Milchsäure (z.B: RMS Asconex - kürzlich umbenannt in:
RMS STÄDTGEN Tropfen
Entsäuert nicht nur die Zellen, sondern lindert dadurch bei mir z.B. auch Muskelschmerzen. Außerdem entlastet es die Leber, die dann mehr Kapazitäten für andere AUfgaben hat.
Zum B12:
Es wäre möglich, dass du keinen Effekt davon gespürt hast, weil dir vielleicht der Kofaktor BIOTIN gefehlt hat.
Es ist aber auch denkbar, dass dein Organismus davon profitiert hat, du es aber nicht gespürt hast
Ergänzend zum Methylierungsprotokoll würde ich dir unbedingt ans Herz legen, B12-Injektionen wieder mit ins Programm zu nehmen!
Das ist ein Basismittel des Protokolls.
Entweder Hydroxycobalamin (günstig von PASCOE ), oder Adenosyl- oder Methylcobalamin.
Folsäure verbraucht B12, weil B12 widerum ein Kofaktor der Folsäure ist - und außerdem ist B12 für viele weitere Prozesse im Körper wichtig.
Jetzt nach dem ersten mal B-Komplex plus bin ich mal wieder sehr verunsichert.
Vor der ersten Einnahme ging es mir relativ gut, sogar über mehrere Tage hinweg. Ich konnte kleinere Spaziergänge machen, war relativ klar im Kopf, aushaltbare Rückenschmerzen ohne Schmerzmittel.
Ich habe mich an eure Dosisempfehlung gehalten und das Pure B-Komplex geviertelt, so gut es ging, dazu noch p5p50e von Pure genommen (erster Einnahmetag. Do. 25. Juli), Sojalecithin nehm ich erst seit gestern. Es knallte sehr rein, ein Gefühl als wäre ich unter Drogen, die Welt in Watte getaucht, für mich sehr unangenehm– ich kenne das Gefühl, seit Jahren hab ich das gelegentlich, manchmal ohne erkennbaren Grund. Ich kann mich daran erinnern dass ich das bei der Einnahme von Melatonin (Cirkadin) mal ganz ähnlich hatte und dann frustriert die Packung wegschmiss.
Ja, dieses Gefühl kenne ich nur zu gut. Sehr unangenehm. ABer wie du selbst anmerkst, ein durchaus sehr positives Zeichen, dass du so schnell Reaktionen zeigst!
Zunächst ein schwacher Trost, aber im Grunde ein Grund zur Freude, da dein Körper auf die Behandlung so deutlich reagiert, dass ich es als Zeichen dafür sehen würde, dass die Methylierungsbehandlung hilfreicher Baustein für dich sein kann.
Du könntest ausprobieren, ob dein Kopfnebel sich lichtet, wenn du Vitamin C nimmst.
Mir hilft es manchmal sehr gut, aber nicht immer.
Wenn Vitamin C hilft, würde ich das als Hinweise für Histamin sehen. Es könnte sein, dass dein Körper durch eine Entgiftung mit vermehrter Histaminausschüttung reagiert.
Du könntest versuchen, ein Bindemittel zu nehmen.
z.B. Zeolith-Montmorillonit:
zeonatura.eu/epages/61789202.sf/de_DE/?ObjectPath=
2-3x täglich mit Abstand von 2 Stunden zu allen Medis und möglichst 2 Stunden VOR den Mahlzeiten.
Nach den Mahlzeiten müsste ein Abstand von 45 Minuten reichen.
Es könnte dir auch die Wiederaufnahme von B12 helfen..
ABER: Bei mir war es definitiv so, dass ALLE Maßnahmen die anfänglichen Beschwerden nur ein wenig eindämmen konnten. Ich hatte wirklich sehr massive Beschwerden, als die Mehtylierungsbehandlung anschlug. Im schlimmsten Fall muss man da einfach knallhart durch.
Dieser sehr benebelte Zustand hielt 2 Tage an, insgesamt hat sich jetzt aber mein Gesamtzustand recht stark verschlechtert, Schmerzen im Rücken stärker, sehr schlapp, verwirrt im Kopf, Juckreiz am Hinterkopf, auffallend depressiver. Ich bekomme große Zweifel ob ich das ganze schaffe, lese etwas panisch im Internet, was man tun kann um Reaktionen zu minimieren (nehm jetzt etwas Niacin ein). Außerdem überleg ich mir Eumetabol ( S-Acetyl-L-Glutathion) dazuzunehmen.
Auch, wenn das alles äußerst unangenehm ist, kann es sein, dass du da einige Zeit durch musst.
Da du so schnell auf den B-Complex reagierst, würde ich das machen, was du schon getan hast: Die Dosis reduzieren.
Eventuell auch die Einnahme jeden 2. Tag machen, statt jeden Tag. Aber größer sollten die Zeitabstände nicht sein.
Ich habe als die Behandung bei mir anschlug auch zwischendurch geheult wie ein Schloßhund, ohne zu wissen warum.
Das ist nach wenigen Tagen wieder vergangen.
In deinem Fall wäre es aber auch denkbar, dass die Depris von zusätzlichen P5P kommen!
Das würde ich mal weiter weglassen und beobachten.
Dann ggf. nochmal wieder nehmen..und wieder beobachten.
Viele CFSler werden auch KPU/HPU haben - und da kann eine zu rasche aufdosierung von B6/P5P schonmal zu depressiven Reaktionen führen!
Ich hatte auch starken Juckreiz. Am ganzen Körper.
Irgendwann habe ich darüber gelacht, weil ich immer wieder ungläubig feststellen musste, dass es zwar überall juckt - aber keinerlei Hautveränderungen zu finden waren
All die genannten Tipps (Zeolith-Montmorillonit, B12, RMS) KÖNNTEN etwas helfen und Entlastung bringen.
Es wirkt auf mich so, als würde bei dir sehr schnell eine Entgiftung in Gang kommen.
Deshalb würde ich zaghaft und vorsichtig, aber bald RMS dazu nehmen, um die Leber zu entlasten.
Aber erstmal nur mit 3x täglich 5 Tropfen starten..und dann gaaanz langsaaaam höher dosieren.
Und vor allem: Viel, viel, viel Wasser trinken!
Ich bekomme große Zweifel ob ich das ganze schaffe, lese etwas panisch im Internet, was man tun kann um Reaktionen zu minimieren (nehm jetzt etwas Niacin ein).
FALLS du teile deiner Beschwerden auf einer Histaminreaktion basieren, könnte Niacin dazu führen, dass vorerst noch mehr Histamin freigesetzt wird.
Was ich bei dir vermisse sind vor allem Kalium, Zink, Magnesium und andere Mineralien.
Die B-Vitamine würde ich abgesehen von B12 jetzt nicht unbedingt noch einzeln dazu nehmen, da du diese schon im B-Complex hast.
Ein wenig ist es so, dass du das Pferd von hinten aufzäumst.
Rich van K riet dazu, erst die Basissubstanzen zu nehmen (Mineralien, vor allem Zink und Kalium, B12, Phosphatidylcholin, ggf. weitere B-Vitamine) - und DANN erst die Folsäure!
Im Grunde ist es so gedacht, damit schon alles, was der Körper für die Methylierung braucht bereits verfügbar ist, wenn sie dann durch die Folsäure angekurbelt wird.
Hast du diese kurzen Threads mit Basisinfos auch gesehen?:
https://www.symptome.ch/threads/met...he-nems-vitalstoffe-si-english-origin.100595/
https://www.symptome.ch/threads/der...ine-zentrale-ursache-english-original.100597/
Außerdem überleg ich mir Eumetabol ( S-Acetyl-L-Glutathion) dazuzunehmen.
Es ist eine Überlegung wert - ja.
Aber im ursprünglichen Protokoll wurde kein zusätzliches Glutathion verwendet.
Ich würde dir allerdings empfehlen, dich erst mit deinen Reaktionen auf die Methylierungsbehandlung vertraut zu machen, bis du dich damit sicherer fühlst.
Ich weiß gerade nicht ob und wie ich mit der Einnahme weitermachen soll... ?
JAAA! Nur Mut Die Reaktionen deines Körpers sprechen eine eindeutige Sprache, dass diese Behandlung bei dir einiges in Gang bringt!
Auch, wenn es äußerst anstrengend ist, habe ich den Eindruck, dass du langfristig wirklich von der Behandlung profitieren kannst!
Hab ich was wichtiges vergessen ? Könnte Eumetabol unterstützend sein ?
Ja, die Mineralien - allen voran Kalium.
Kaliumgluconat von NOW z.b. ist ganz gut verträglich.
Zu Beginn könntest du um die 3xtäglich 99mg nehmen.
Aber halte genug Abstand zu den Mahlzeiten! Ca. 1 Stunde, oder mehr.
Dann unbedingt wichtig: B12 Injektionen.
Ich würde zunächst täglich 1000-1500 mcg injizieren.
Ich habe bisher kein Glutathion genommen, weil mein Körper höchst ungut auf alles reagiert hat, was eine Schwefelsubstanz ist. Und da gehört Glutathion dazu.
Ich bin da aber kein guter Maßstab. Wie du sicher gelesen hast, haben andere damit ganz beachtliche Erfahrungen.
Ich trink recht viel Kaffee (meine letzte verbliebene Sucht). Hab in letzter Zeit immer öfter das Gefühl dass er mir unangenehm stark in den Kopf steigt, kann ihn aber trotzdem nicht lassen. Weißt du etwas über Kontraindikationen von Kaffee bei CFS ?
Willkommen im Club
Ich kann Kaffee auch nicht lassen und lange, lange Zeit hat er mir gar nicht gut getan.
In Bezug auf CFS kann es den Zusammenhang zur Nebennierenschwäche geben.
Da wird von Kaffeekonsum abgeraten, um die Nebennieren zu entlasten. Aber das macht in der Regel keine Kopfsymptome.
Bei mir ist es immer eine Histaminreaktion gewesen.
Während des Anfangs der Mehtylierungsbehandlung habe ich Kaffee noch schlechter vertragen, als zuvor.
Aber, asl sich die ersten Besserungen durch die Methylierung einstellten, vertrug ich den Kaffee wiederum viel besser als vorher !
Du könntest versuchen, nach dem Kaffee, vielleicht so 30 Minuten danach VitaminC-Pulver zu nehmen.
Wenn dass deinen Kopf wieder etwas aufklärt, ist das leider ein Hinweis auf eine Histaminreaktion
Manchmal hat es mir auch etwas geholfen, direkt nach dem Kaffee fast 1 Liter Wasser hinterher zu trinken.
Macht es Sinn das P5P zu reduzieren ? Oder ganz weglassen ?
Ich würde es testweise ganz weglassen - vielleicht 1 Woche - dann beobachten.
Wie du siehst: Ich wollte mich kurz fassen, aber so recht gelingt es nicht.
Deshalb stups ich dich nochmal an und bitte dich, weitere Fragen öffentlich zu stellen und eventuell sogar diese PN zu veröffentlichen.
Ich drücke dir die Daumen, dass du mit der Behandlung einige Besserungen erreichst
Falls du es noch nicht entdeckt hast:
https://www.symptome.ch/threads/cha...-ldn-bei-me-fibromyalgie-hashimoto-th.106726/
Ein weiterer Hoffungsschimmer
Ich mache zur Zeit außerordentlich gute Erfahrungen mit LDN und werde zu gegebener Zeit öffentlich davon berichten.
Toitoitoi
tiga