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Meine cfs geschichte

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06.11.12
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Meine cfs geschichte 2010 - heute:

Liebe leute, sofern euch eine persönliche geschichte interessiert, bitte weiterlesen.

Alles begann im frühjahr 2010, ich lernte meine freundin kennen, war 3 mal wöchentlich im fitnessstudio, habe 60 stunden gearbeitet und nebenbei studiert.

Von jänner bis mai machte sich starke müdigkeit breit, ich schlief jeden tag um halb 9 ein, meine freundin bezeichnete mich als alten opa, und auch ich fand es eigentlich lustig, und nahm meine müdigkeit mit humor - kein gedanke an zurückschrauben, ausruhen etc...

Dazu zu sagen sei, dass ich nicht oft krank war, mich absolut schlecht ernährte, und bis auf das fitnessstudio nichts für meinen körper tat. Auch arztpraxen kannte ich nur vom hören/sagen.

Plötzlich, es war anfang juni 2010 übermannte mich starkes fieber, an die 40 grad 4 tage lang, natürlich misste ich dem keine weiteren gedanken. Das fieber war weg und ich ging am ersten tag danach ins fitnessstudio-alles ok! Am tag darauf übermannte mich eine unglaubliche schwäche, samt schwindel, enormen krankheitsgefühls, etc.
Als ich nä morgen in die arbeit fuhr war mir so schwindelig, dass ich mich im büro kurz hinlegen musste. 3 tage später wurde es nicht besser, jch ging trotzdem arbeiten, aber erstmals zum damaligen hausarzt. Diagnose: angina, penicillin wurde verschrieben. Ich war erleichtert und dachte, dass mit antibiotika das ganze ein ende hatte und fuhr einen tag später auf urlaub nach italien. Dort lag ich eine woche in der prallen sonne, besonders stutzig jedoch machte mich der ausschlag im gesicht, lauter rote punkte. Im nachhinein ist eine vermutung, dass es antibiotika reaktionen wegen dem pfeiffrischen drüsenfieber war, jedoch nur eine vermutung, denn nachgewiesen wurde dies nie.

Nach der rückkehr aus dem urlaub wurde es nicht besser, ich ging also zu meinem hausarzt. Hinzu kamen auch noch starke atemproblrme und das enorme grippegefühl machte mich fertig. Dort erwähnte ich auch erstmals pdf verdacht, er verneinte dies aber und gab mir ein anderes antibiotika-das hilft sicher! Mein hals war noch immer voll mit eiter.
Auch in den kommenden 2 wochen wurde es nicht besser, ich schleppte mich iwie in die arbeit, eine kollegin gab mir die adresse ihrer hno ärztin, welche ich aufsuchte. Diese untersuchte mich, diagnose: seitenstrangangina -> antibiotikawechsel, das 3. mitlerweile und sie schickte mich wenigstens zur normalen blutuntersuchung, wo laut ihr nichts zu sehn war-sie verlängerte die antibiotika kur und meinte die angina sei im abklingen.
Mir ging es furchtbar schlecht, während ich beruflich unterwegs war krümmte ich mich vor bauchschmerzen, entweder es war das antibiotika, oder die milzvergrößerung wegen pdf???

Weiter verging eine woche und ich konnte nicht mehr, und ging mal in den krankenstand. Als mich meine mutter sah, schnappte sie mich und fuhr mit mir ins krankenhaus. Erstmals äusserte man hier die vermutung pdf. Meine mutter brachte mich zu meiner oma, wo ich mich einmal erholen soll und beim dortigen arzt pdf und hiv!! Untersuchung machen sollte. Nach einer woche bangen hiv negativ und abgelaufene ebv infektion. Einige auffallende marker war eine lymphozytose, die schulmedizinisch jedoch nicht relevant ist. Man meinte ich solle mich nun einmal 2 wochen ausruhrn. Da meine tante ärztin im krankenhaus ist, meinte sie ich solle mal auf ihre hno abteilung kommen. Der hno arzt meinte ich solle mir einmal einen zahn ansehen lassen, der könnte die angina auch verursachen. Ich fuhr also gleich zum zahnarzt und oh wunder, nach der wurzelbehandlung waren alle probleme weg, mir ging es blendend, ebenfalls für die nä 4 wochen. Ich dachte nun hätte ich den horror meines lebens überstanden, falsch gedacht;-)

Plötzlich begann alles wieder, lymphknoten am hals mal 10 min geschwollen, dann eine stunde nicht, grippegefühl, glasige augen, ohrenschmerzen, schmerzende beine, halsweh, etc..

Ich war verzweifelt, begann orthomol immun einzunehmen, jedoch bringt dies keine große verbesserung...

Ich begann mich nach alternativen heilmethoden umzusehen und stieß auf ajurveda arzt dr. G. In wien, der mit homeopathie und eigenbluttherapie begann, welche ich nach starker verschlechterung abbrach. Auch mein hausarzt wusste nicht weiter, somit war ich einfach nur fertig, und schleppte mich in die arbeit und von dort ins bett.

Aja dazwischen war ich auch noch mandelnaxhwuchs operieren, natürlich ohne effekt. Auch den wurzelbehandelten zahn, der in meinen augen möglicherweise das ganze mitverursachte wurde entnommen, leider ohne erfolg!

Mein ganzes privatleben war nur noch kacke, mein freundin angepisst und glaubte ich bin zu faul etwas zu unternehmen, ich machte nichts mehr mit freunden, da ich die einzige arbeit in energie und ärzte steckte.

Die monate vergingen, besserung war nicht in sicht. Eine woche war ich im krankenhaus wegen glekchgewichtsausfall, wurde mit cortison behandelt, nehme an, dass dies eine stressreaktion war. Auch immer mehr atemprobleme kamen hinzu...

Ich beschloss einmal 4 monate in den krankenstand zu gehen, auch meine firma willigte ein, so glaubte ich, dass ich nun gesund werde, denn ich hätte ja ruhe:) falsch gedacht...

Ich begab mich in behandlung von prof. G in graz, der mich mit cyl airnergy und cyl mitteln behandelte, die müdigkeit wurde zwar besser, aber summasumarum keine große verbesserung. Ich ging wieder arbeiten, ohne, dass der zustand besser wurde.

Alle viralen test waren negativ, keine ebv aktivität. Interessantes das ich beobachten konnte, der zustand ist abends immer viel besser. Jedoch nach zb einem heißen bad oder thermenbesuch viel schlechter.

Einzige kleine verbesserungen brachte orthomol immun..

So verging auch das jahr 2011, mit keiner verbesserung, fast keinen freunden, einer verständnislosen familie, einer angepissten freundin und einem wrack;-)

Anfang 2012 wechselte ich arzt, zu doktor f. In wien, der dortige vega test sagte ich hätte eine histaminintolleranz und probleme im zitronensäurezyklus.

Ohne es im blut zu testen nahm ich antihistaminika, und zu meiner verwunderung brachten die starke verbesserungen, die ungefähr 2 monate anhielten, dann plötzlich war wieder alles beim alten. Ich ließ 2x histamin und dao testen, jedoch kam hierbei nichts heraus, meine hoffnung wieder weg. Ich probierte dann noch die zitronensäurezyklus ampullen von heel aus, die halfen ein wenig. Da ich aber sehr vom vega test enttäuscht war und dr. F mir nicht weiterhelfen konnte, brach ich die behandlung ab.

Ich suchte erstmals mein glück in deutschland, bei dr. Kermani. Er arbeitet mit speziellen infusionen, vitc und homeopathisch versetzt. Ich fuhr 8 stunden zu ihm, er machte vega test, wo starke ebv belastung, vitaminmängel etc rauskam.

Ich begann also die infusionen, welche nicht so schlecht halfen, sie brachten auch die lymphozytose im blutbild weg, somit waren nun im normalen blutbild keinerlei abweichungen mehr zu sehen.

Da dies alles eine solch enorme belastung war, kamen auch noch enorme panikattacken hinzu, bis zu 20 am tag, ich kam also auf eine station im wiener akh, wo man mich 4 monate!!!! Aufpeppelte, kam bei 1,87 von 65 kilo wieder auf 80, wurde auf sertralin eingestellt und bekam mein leben wieder in den griff. Auch meinen freundeskreis belebte ich wieder, dieser ist heute ganz normal.

Das positive an den panikattacken war, dass ich dadurch die cfs symptome nicht mehr spührte:) nachdem die attacken ein ende hatten, kamen die symptome wieder, so verpuffte meine hoffnung, dass alles psychisch ist wieder.

Trotzdem attestierte mir jeder arzt eine psychosomatische störung, was ich mit lächeln zur kenntnis nahm:)

Nachdem ich nun ende februar in diesem jahr aus dem kh kam änderte ich mein leben und nahm wieder aktiv teil und stellte mir erstmals selbst die diagnose cfs. Besonders die verschlechterung nach anstrengungen zeigten mir, dass es eine klare sache ist.

Gott sei dank ist meine firma so verständnisvoll, sodass ich noch immer im krankenstand sein kann und mir alle zeit nehmen darf.

Durch meine eigene diagnose cfs stieß ich auf lorenz geßwein, dessen therapie ich nun seit 2 wochen mache, nachzulesen im thread gesswein therapie.

Ich bekam durch diese therapie erstmals nach 3 jahren fieber, und nach dem fieber geht es mir mitlerweile gar nicht so schlecht, denke, dass es noch immer ein jahr dauern wird, ich hoffe jedoch dass ich nach einem jahr gesswein therapie die kurve kratze.

Ich werde in 4 tagen 24 und habe cfs nun seit 21. ich kann gotg sei dank normal leben, bin nicht ans bett gefesselt, fühle mich aber einfach nicht gesund.

Die unzähligen blutbefunde und arzttermine habe ich jetzt nicht reingepackt, aber glaubt mir, ich hab fast alles versucht. Wenn jemandem eine auffälligkeit auffällt, besonders das mit heißem bad und abendlicher verbesserung versteh jch nicht.

Auch wundert mich, dass sich zb eine zahnfleischentzündung bei mir extrem auswirkt, sprich symptome werden extrem bis die entzündung weg ist.

Auch igg 4 untersuchung brachte gluten und kassein unverträglichkeit, hat hier wer erfahrung?? Ich esse nun frei von gluten und kassein, mal sehn...

Was ich noch untersuchen lasse nä woche ist homocystein, zytokine, nk zellen, etc. Werd das dann alles posten.

In 3 wochen folgt auch die erste gesswein zwischenblutkontrolle, auch hier werd ich euch informieren.

Ich weiß dass ich es schaffen werde, das zu besiegen! Leute glaubt daran und versucht alles.
 
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23.11.12
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bin gespannt ob der geßwein dir hilft, lass dich mal auf borrellien testen beim deutschen chroniker labor
 

sonneundregen

Hallo Moffitz,

hast Du schon mal an eine Borreliose gedacht?

Lg
sonneundregen
 
Themenstarter
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06.11.12
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Es gibt in Deutschland keinen aussagefähigen Test, der die chronische Borreliose hundertprozentig bestätigen könnte.

Ich würde Dir zu einem CRP (Entzündungen im Blut) raten!

Lg
sonneundregen

Blutbild ist völlig normal, demnach auch leider crp:-/

Glaubt mir, ich habe so ziemlich jeden scheiß untersucht!

Aber danke für eure ideen:)
 
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20.08.09
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Hallo Mofitz,
vielen Dank für Deine Geschichte, die nahe geht.

Ich bin gespannt auf Deinen Homocystein-Wert. Sollte der erhöht sein, kannst Du davon ausgehen, daß Du nicht methylierst, und somit hast Du den Grund für Dein CFS nach dem EBV-Virus.

Vielleicht machst Du Dir Vorwürfe, daß Du zuviel gearbeitet hast, oder nach der Infektion zuwenig Regenerationszeit hattest. Wenn Du nicht methylierst, wäre das sowieso gekommen, vielleicht nicht so früh, sondern ein paar Jahre später.

Auch wenn man ein CFS-Subtyp ist, weiß man dennoch, daß jeder Virus noch mehr schwächt mit nicht absehbaren Folgen. Solange das Immunsystem fehlreguliert.

Ich denke immer an membersounds Äußerung, daß er nach Einnahme der Methylgruppen einfach nur einen Virus hatte, und nach dem Virus war der Zustand wie vor dem Virus. Weil sein Immunsystem richtig arbeitete.

Die Regenerationszeit ist, wie Du sagst, bestimmt eine längere. Klinghardt verdeutlicht, was passiert, wenn die Methylgruppen fehlen, und man einen Virus hat: er macht Chaos im System, nichts mehr funktioniert so, wie es vorher funktioniert hat.
Und es dauert seine Zeit, bis dieses Chaos geordnet ist. Der Körper entgiftet nicht richtig mit CFS, und auch das muß sich wieder einregulieren.

Aber wenn man man ein Puzzleteil nach dem anderen setzt, wird es doch fertig. Und für die Puzzleteile gibt es dieses tolle Forum.

Das mit dem heißen Bad vertragen viele CFS´ler nicht. Bei mir waren bis vor einem Monat minimale Temperaturunterschiede eine Riesenüberforderung. Das wurde innerhalb ein paar Jahren immer schlimmer. Ich habe es nie verstanden, da ich immer sehr abgehärtet war, und habe die Kreislaufschwäche durch die fehlenden (falschen nicht aktiven) B-Vitamine in Verdacht.
Mit Temperaturreizen geht es mir schon besser. Wasserreize halte ich nach wie vor nicht aus.


Liebe Grüße, Eva
 
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06.11.12
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Vielen dank eva, deine worte sind immer wieder aufbauend!

Und ja ich hadere einfach sehr viel wie ich mit meinem körper umgegangen bin. Ich würde das rad gerne nochmals zurückdrehen.

Hat irgendwer ne idee, warum antihistaminika geholfen hat?

Hast du eigentlich deine zytokine, usw ansehen lassen?

Ich bin ja mittlerweile auch sehr überzeugt von der methylierungsgeschichte, jedoch mal ganz ehrlich, warum hat die forschung sich dahingehend noch nicht klar geäußert? Ist die methylierung eine ganz neue erkenntnis?
 
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13.03.12
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Hallo Mofitz,
du erwähnst deine Glutenunverträglichkeit am Schluss so en passant - ich finde das sehr wichtig, könnte der Schlüssel zu den meisten deiner Symptome sein. Zieh mal ein paar Wochen Glutenfrei durch, vielleicht bringt das den Durchbruch!! Der Satz "ich kann gotg sei dank normal leben, bin nicht ans bett gefesselt, fühle mich aber einfach nicht gesund." deutet auf jeden Fall eher nicht auf ME/CFS hin...

Ansonsten scheint Stress (6o Wochenstunden, Studium nebenbei...dadurch immer müder) DER zentrale auslösender Faktor gewesen zu sein. So hart es klingt: Der Ärztemarathon und das ständige auf die Krankheit-Fixiertsein ist auch massiver Stress. Wenn du das - neben der Glutendiät - durch irgendwelche Entspannungstechniken aus dem Kopf rauskriegen könntest, wäre sicher schon viel gewonnen!

Alles Gute!
 
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06.11.12
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Hallo Mofitz,
du erwähnst deine Glutenunverträglichkeit am Schluss so en passant - ich finde das sehr wichtig, könnte der Schlüssel zu den meisten deiner Symptome sein. Zieh mal ein paar Wochen Glutenfrei durch, vielleicht bringt das den Durchbruch!! Der Satz "ich kann gotg sei dank normal leben, bin nicht ans bett gefesselt, fühle mich aber einfach nicht gesund." deutet auf jeden Fall eher nicht auf ME/CFS hin...

Ansonsten scheint Stress (6o Wochenstunden, Studium nebenbei...dadurch immer müder) DER zentrale auslösender Faktor gewesen zu sein. So hart es klingt: Der Ärztemarathon und das ständige auf die Krankheit-Fixiertsein ist auch massiver Stress. Wenn du das - neben der Glutendiät - durch irgendwelche Entspannungstechniken aus dem Kopf rauskriegen könntest, wäre sicher schon viel gewonnen!

Alles Gute!

Hallo karl,

Vielen dank für deine worte.

Naja die glutenunverträglichkeit basiert nur auf den igg4 tests...allergietest negativ!
Und es gibt ja auch sogenannte cfs subtypen, die nicht ans bett gefesselt sind oder??

Was mich so wundert sind die in 10 minütigen änderungsintervallen an oder abschwellende lymphknoten...?? Könnt ihr euch das erklären?
 
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20.08.09
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Und ja ich hadere einfach sehr viel wie ich mit meinem körper umgegangen bin. Ich würde das rad gerne nochmals zurückdrehen.

Hat irgendwer ne idee, warum antihistaminika geholfen hat?

Hast du eigentlich deine zytokine, usw ansehen lassen?

Ich bin ja mittlerweile auch sehr überzeugt von der methylierungsgeschichte, jedoch mal ganz ehrlich, warum hat die forschung sich dahingehend noch nicht klar geäußert? Ist die methylierung eine ganz neue erkenntnis?

Hadere nicht, es wäre wirklich gekommen, halt erst später. Mit Streß bekommt man CFS nur ein paar Jahre früher.

Ich habe auch viel zuviel gearbeitet, so wie meine Mutter, und so wie meine Großmutter, die hatten zudem noch viel mehr Sorgen als ich.
CFS habe trotzdem nur ich bekommen.
Ich betreue viele Selbständige, die auch mit Grippe arbeiten gehen. Das heißt nicht, daß ich das gut finde. Aber sie haben dennoch kein CFS.

EBV ist ein Virus der Herpes-Gruppe. Mit Sicherheit hast Du ihn vererbt bekommen, und evtl. ist Herpes in Deiner Familie ein Thema.
Wenn das Immunsystem geschwächt ist, reaktiviert er sich.

Und das Immunsystem ist schnell mal geschwächt.

Ich habe die Impfungen (und die Alu-Salze in der Impfung, Geßwein kann Dir dazu bestimmt mehr erzählen, steht ja in seinem Buch) in Verdacht, daß ich nicht methylieren kann. Alu und Nicht-Methylieren behandelt Dr. Yasko in ihrem Buch.

Und mit Folsäuremangel kippt eben das Immunsystem früher oder später.

Die Antihistaminika wirken entzündungshemmend, deshalb die Besserung. CFS´ler haben chronische Entzündungen, ohne erhöhten CRP-Wert zu haben.

Solange Du den EBV und vermutliche noch andere virale Belastungen in Dir hast, wird Dir keine glutenfreie Diät helfen, und auch Entspannungstechniken werden nichts bringen. Die Viren müssen entgiftet werden, und das Immunsystem muß regulieren, und das geht nur mit den richtigen NEM´s.

LG Eva
 
Themenstarter
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06.11.12
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Hadere nicht, es wäre wirklich gekommen, halt erst später. Mit Streß bekommt man CFS nur ein paar Jahre früher.

Ich habe auch viel zuviel gearbeitet, so wie meine Mutter, und so wie meine Großmutter, die hatten zudem noch viel mehr Sorgen als ich.
CFS habe trotzdem nur ich bekommen.
Ich betreue viele Selbständige, die auch mit Grippe arbeiten gehen. Das heißt nicht, daß ich das gut finde. Aber sie haben dennoch kein CFS.

EBV ist ein Virus der Herpes-Gruppe. Mit Sicherheit hast Du ihn vererbt bekommen, und evtl. ist Herpes in Deiner Familie ein Thema.
Wenn das Immunsystem geschwächt ist, reaktiviert er sich.

Und das Immunsystem ist schnell mal geschwächt.

Ich habe die Impfungen (und die Alu-Salze in der Impfung, Geßwein kann Dir dazu bestimmt mehr erzählen, steht ja in seinem Buch) in Verdacht, daß ich nicht methylieren kann. Alu und Nicht-Methylieren behandelt Dr. Yasko in ihrem Buch.

Und mit Folsäuremangel kippt eben das Immunsystem früher oder später.

Die Antihistaminika wirken entzündungshemmend, deshalb die Besserung. CFS´ler haben chronische Entzündungen, ohne erhöhten CRP-Wert zu haben.

Solange Du den EBV und vermutliche noch andere virale Belastungen in Dir hast, wird Dir keine glutenfreie Diät helfen, und auch Entspannungstechniken werden nichts bringen. Die Viren müssen entgiftet werden, und das Immunsystem muß regulieren, und das geht nur mit den richtigen NEM´s.

LG Eva

Ich bin guter dinge es mit gesswein zu schaffen! Bin auch gespannt was mein homocystein wert aussagt. Gesswein gibt ja bereits ein b12 das den homocystein spiegel senkt!?

Werd dann aber auch mit aktiver folsäure starten...
 
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20.08.09
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Ich bin ja mittlerweile auch sehr überzeugt von der methylierungsgeschichte, jedoch mal ganz ehrlich, warum hat die forschung sich dahingehend noch nicht klar geäußert? Ist die methylierung eine ganz neue erkenntnis?

Die Forschungen sind alle aus dem Amerikanischen, und bis das bei uns in Österreich durchsickert?

Zumindest meine Ärztin und mein HP kannten die Thematik nicht, und auch ihr Kollegenkreis nicht.

Mein HP hat die aktiven B-Vitamine in sein Programm aufgenommen, und stellt fest, daß diese immer kinesiologisch testen, und die nicht aktiven nicht.

Da wir ja alle mehr oder weniger geimpft sind, bzw. mit SM mehr oder weniger belastet sind, und die SM die enzymat. Prozesse behindern, verwundert das nicht.

LG
Eva
 
Themenstarter
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06.11.12
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Hallo leute,

Ich brauch nochmals eure hilfe.

Ich frage mich seit jahren, warum es mir ab 10 uhr am abend blendend geht, also nicht einmal lymphknoten schwellungen.

Nebennierentest war negativ, habt ihr noch ideen? Doch hormone?
 
Beitritt
01.02.10
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Solange Du den EBV und vermutliche noch andere virale Belastungen in Dir hast, wird Dir keine glutenfreie Diät helfen, und auch Entspannungstechniken werden nichts bringen.

solche Aussagen sind zu kurz gesprungen.
das können wertvolle Elemente des "Gesamtprogramms" sein, oder aber zumindest zumindest zu einer leichten Besserung beitragen. bei ME/CFS sind die meisten für jede kleine Erleichterung dankbar.

jede - auch kleine - Beeinträchtigung des Immunsystems, sei es durch eine Unverträglichkeit oder Stress, die beseitigt wird, trägt zur Stabilisierung des Systems bei.

und das geht nur mit den richtigen NEM´s.
solche Prophezeiungen und Aussagen zu alleinigen Heilbringern sind unangebracht - gerade in diesem Forum
 
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20.08.09
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das können wertvolle Elemente des "Gesamtprogramms" sein, oder aber zumindest zumindest zu einer leichten Besserung beitragen.


solche Prophezeiungen und Aussagen zu alleinigen Heilbringern sind unangebracht - gerade in diesem Forum

Sofern es so gemeint war.
War es nicht.

Eigene Erfahrungen darf man im Forum äußern.
Meine Erfahrung ist, daß weder gluten- bzw. allergiefreie Ernährung, langsame und angepaßte Lebensweise, eine Symptomlinderung brachten.

Erst seit Einnahme der Methylgruppen greifen angepaßte Kost, Umgang mit Streß jeder Art, bzw. die anderen Therapien, die ich mache, und die ich auch im Forum erwähnt habe. Für mich logisch, denn ohne B-Vitamine funktionieren Entgiftung und Immunsystem nicht.

Die Viren machen Chaos im System, und erst wenn die Viren entgiftet sind, kann man nach und nach durch individuelle Maßnahmen Ordnung schaffen.

Ich finde, daß ich es so geschrieben habe, nicht nur in einem Beitrag.
 
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