Meine cfs geschichte

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02.01.05
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Hallo Mofitz,


Da das Befinden auch davon abhängt, was man an Medikamenten und NEM´s einnimmt, wäre meine erste Frage:
Was nimmst Du denn derzeit alles ein?

Oft muss man gar nicht nach seltenen Dingen suchen, weil viele Erkrankungen davon abhängen wie gut Leber und Nieren funktionieren. Beides sind Ausscheidungsorgane und wenn es da Fehlfunktionen gibt, hat man gleich weitere Störungen.
So ist es oft so, dass Allergien von einer kranken Leber kommen, dass Histaminintoleranz von einer Leber- oder Nierenstörung herrühren kann, dass eine Immunschwäche durch eine kranke Leber begünstigt wird.
Nicht immer hat man z. B. bei Leberfunktionsstörungen gleich immens erhöhte Leberwerte. Schon Leberwerte im obersten Normbereich sollte man beachten.
Auch bei der Niere ist es nicht immer einfach, Funktionsstörungen schnell zu diagnostizieren.
Tubuläre Störungen der Nieren können zur Folge haben, dass man vermehrt Aminosäuren, Kalium, Phosphat, etc. mit dem Urin ausscheidet und im Körper dann daran ein Mangel herrscht.
Das Kreatinin (der wichtigste Nierenwert) ist dabei nicht betroffen.

Wie sind Deine Leber- und Deine Nierenwerte?
Ich nenne mal die Leber- und Nierenwerte, falls sie Dir nicht geläufig sein sollten. Vermutlich wurden nicht alle dieser Werte bestimmt?
Leberwerte:
GPT, GGT, GOT, Alkalische Phophatase, Bilirubin, Cholinesterase, GLDH

Nierenwerte:
Kreatinin, Cystatin C, Harnstoff


Hast Du auch ein aktuelles Blutbild?
Wie waren Erythrozyten, Hämoglobin, MCV, Thrombozyten, Leukozyten?

Wurde mal der Eisenstoffwechsel gründlichst untersucht?
Wie waren Ferritin und die Transferrinsättigung?


Ich meine, dass allein die Symptome nicht immer wegweisend sind, sondern dass man oft über die Laborwerte weiter kommt.

Ich hoffe, Du läßt Dir Deine Laborwerte auch immer aushändigen.
Es ist nämlich leider so, dass manche Ärzte einem sagen, es sei alles in Ordnung und wenn man dann die Werte sich ansieht, sieht man, dass der eine oder der andere Wert außer der Norm ist.

Bei mir war es kürzlich so,, dass mir ein Arzt telefonisch sagte, alles sei o.b. bis auf erniedrigtes Magnesium und tatsächlich waren die Leberwerte deutlich angestiegen, hatten sich fast verdoppelt, d. h. so o.b. war das für mich gar nicht.


LG
Margie
 
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20.10.07
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hallo Mofitz,
ich habe auch einige Jahre cfs. Bei mir wurden auffällige Blutwerte, immunwete gefunden (T-helferzellen zu niedrig, CRP zu hoch, TNF alpha erhöht, und auch einige andere immunwerte , daneben ebv reaktivierung fast jedes jahr)...
ich glaube schon, dass das ein chron virusinfekt ist. wie sieht es denn mit deinen igg, igm , iga wetten bei ebv aus?
Bei mir fing das auch mit einem Infekt und Fieber an, dann Schwindel , schlappheit, Verwirrtheit, leichte Muskelschmerzen, Kopfschmerzen....
V.a aber u.a. die absolute erschöpfung und geringe belastbarkeit sind schlimm. auch habe ich immer ein leicht entzündliches Gefühl im Kopf und fühle mich benebelt...
wie ist das bei dir?
Ich denke, wenn ich das lese wie dein Verlauf war, dass ebv der auslöser war.wie ist dein ck.nac wert(muskelentzündung)
lg
 
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06.11.12
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Hi Leute,

ich habe hier einfach mal ein paar befunde hochgeladen, bei interesse kukt sie euch mal an und sagt mir eure meinung....



ANMERKUNG: Persönliche Daten unkenntlich gemacht.
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16.08.10
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Hallo,

zuerst würde ich dir raten, deinen Namen auf dem Laborzettel unkenntlich zu machen!

Dann ist mir beim ersten (oberflächlichen) Anblick aufgefallen, dass du einen MBL Mangel hast (Mannose bindendes Lektin). Hat dazu schon ein Arzt Stellung genommen?

LG

Aspi
 
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01.09.12
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Hallo Mofitz,

ich hab mir gerade nochmal deine Geschichte durchgelesen. Könnte mit einigen marginalen Änderungen auch meine sein. Das du die Zeit gerne zurückdrehen würdest, kann ich auch voll verstehen, den Gedanken habe ich auch oft.

Wenig überraschend ist, dass auch die Blutwerte meinen sehr ähnlich sind, d.h. TH1-TH2 Switch, niedrige NK-Zellen, hohe EBV-IgG AK etc...

Was mich aber wundert ist dein niedriger MBL-Wert. Bei mir hat die Charité zum MBL-Wert folgendes geschrieben:

"In der Literatur gibt es Hinweise darauf, dass eine MBL-Defizienz eine Anfälligkeit für virale Infektionen bedingen kann. In wie weit eine reduzierte MBL Plasmakonzentration im unteren Normbereich (hier 482 ng/ml) klinisch symptomatisch werden kann ist derzeit nicht hinreichend untersucht worden."

LG
 
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06.11.12
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Hallo,

zuerst würde ich dir raten, deinen Namen auf dem Laborzettel unkenntlich zu machen!

Dann ist mir beim ersten (oberflächlichen) Anblick aufgefallen, dass du einen MBL Mangel hast (Mannose bindendes Lektin). Hat dazu schon ein Arzt Stellung genommen?

LG

Aspi

ja mit man kann nichts tun dagegen. aber ich habe ja bis vor 3 jahren ganz normal gelebt, das heißt, die mbl deffizienz kann ja nicht plötzlich kommen....?

weißt du hier mehr?
 
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06.11.12
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Hallo Mofitz,

ich hab mir gerade nochmal deine Geschichte durchgelesen. Könnte mit einigen marginalen Änderungen auch meine sein. Das du die Zeit gerne zurückdrehen würdest, kann ich auch voll verstehen, den Gedanken habe ich auch oft.

Wenig überraschend ist, dass auch die Blutwerte meinen sehr ähnlich sind, d.h. TH1-TH2 Switch, niedrige NK-Zellen, hohe EBV-IgG AK etc...

Was mich aber wundert ist dein niedriger MBL-Wert. Bei mir hat die Charité zum MBL-Wert folgendes geschrieben:

"In der Literatur gibt es Hinweise darauf, dass eine MBL-Defizienz eine Anfälligkeit für virale Infektionen bedingen kann. In wie weit eine reduzierte MBL Plasmakonzentration im unteren Normbereich (hier 482 ng/ml) klinisch symptomatisch werden kann ist derzeit nicht hinreichend untersucht worden."

LG

Hi Elessar,

was sagen denn hohe EBV Iggs aus und was meinst du mit TH1-TH2 Switch?

Ja bezüglich MBL wurde mir einfach gesagt, da kann man nichts machen...
 
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16.08.10
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Hallo,

man kann Mannose bindendes Lektin leider nicht substituieren. Bei mir ist auch ein Mangel diagnostiziert worden, außer unserem Spezi hat vorher niemand darauf geachtet. Nach der Diagnosestellung war dann auch klar, warum ich stets Probleme hatte, mit Infekten fertig zu werden.

Ich bin oft auf AB angewiesen, habe sonst gar keine Chance Infektionen wieder loszuwerden.

IMD Berlin: 153 Mannose-bindendes Lektin (MBL) - Mangel

LG

Aspi
 
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06.11.12
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Verstehe einfach nicht, dass man keinen einzigen blutanhaltspunkt findet, obwohl man den ganzen tag schmerzende geschwollene lymphknoten hat....
 
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02.05.13
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Hallo Mofitz,

ein Verwandter von mir hatte CFS aus ebenso unklaren Gründen wie Du. Labor um Labor brachten nichts. Eine Heilpraktikerin empfahl ihm schließlich, Silberkolloid einzunehmen und sich dazu das Buch von Dr. Josef Pies anzusehen. Ihr zufolge sollte nach drei monatiger Einnahme dreimal täglich 10 Tropfen in der Konzentration 100 ppm sogar der Borreliose-Erreger vernichtet sein. Einen Versuch ist es jedenfalls allemal wert, da man sich auch mit wesentlich größeren Mengen an kolloidalem Silber angeblich keinerlei Schaden zufügen kann und es auch gegen nicht identifizierte Erreger wirkt (wahrscheinlich auch gegen zellwandfreie Formen - CWD). Jedenfalls hat es bei meinem Verwandten zusammen mit kinesiologisch getesteten Nahrungsergänzungsmitteln zur Genesung geführt.

Gruß,
Redwood
 
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06.11.12
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Hallo Mofitz,

ein Verwandter von mir hatte CFS aus ebenso unklaren Gründen wie Du. Labor um Labor brachten nichts. Eine Heilpraktikerin empfahl ihm schließlich, Silberkolloid einzunehmen und sich dazu das Buch von Dr. Josef Pies anzusehen. Ihr zufolge sollte nach drei monatiger Einnahme dreimal täglich 10 Tropfen in der Konzentration 100 ppm sogar der Borreliose-Erreger vernichtet sein. Einen Versuch ist es jedenfalls allemal wert, da man sich auch mit wesentlich größeren Mengen an kolloidalem Silber angeblich keinerlei Schaden zufügen kann und es auch gegen nicht identifizierte Erreger wirkt (wahrscheinlich auch gegen zellwandfreie Formen - CWD). Jedenfalls hat es bei meinem Verwandten zusammen mit kinesiologisch getesteten Nahrungsergänzungsmitteln zur Genesung geführt.

Gruß,
Redwood

Hi redwood,

Ich mache eh gerade die gesswein therapie, trotzdem vielen dank:)
 
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20.08.09
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Mofitz, könnten die geschwollenen Lymphknoten auf intrazelluläre Erreger deuten, die im Labor nicht sichtbar sind, oder zur Zeit nicht im Labor sichtbar sind?
 
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20.08.09
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daß Du Erreger hast, die im Labor nicht testen, weil Du z.B. die Antikörper nicht gebildet hast, oder auch der LTT-Test negativ ist.
Daß Du nicht nur EBV hast, sondern auch andere Infektionen, die Du erst nach und nach behandeln mußt.
Was sagt denn Geßwein dazu? Und womit leitet er denn diese Infektionen aus?
 
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01.09.12
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Hi Mofitz,

Verstehe einfach nicht, dass man keinen einzigen blutanhaltspunkt findet, obwohl man den ganzen tag schmerzende geschwollene lymphknoten hat....

Da sprichst du mir aus der Seele, bei mir sind die Lymphknoten auch seit nunmehr fast 5 Jahren geschwollen. Meine persönliche Meinung dazu ist Folgende: Viren haben sich im Laufe der Evolution perfekt auf das menschliche Immunsystem eingestellt. Wenn man dieses System dann durch einen schädlichen Lebensstil (z.B. zu viel :kraft: oder zu viel :bier: oder zu wenig :sleep: oder alles gleichzeitig) supprimiert, haben sie über Jahrhunderte evolutionär erprobte Strategien, um die Abwehr zu Ihren Gunsten umzuprogrammieren. Die Ärzte sind auch nur Menschen und haben dem mit ihren paar Jährchen Ausbildung nicht viel entgegen zu setzen. Und wenn man nicht genau weiß, was Viren im Immunsystem alles verändern können, wird man wohl auch kaum die richtigen Tests etablieren, um diesen Strategien auf die Schliche zu kommen. Mein Hausarzt hat mir z.B. nach einem Immunstatus mitgeteilt, dass ich eine hervorragende Abwehr gegen Bakterien und Viren habe, was für mich ein Schlag ins Gesicht war, weil ich in Wirklichkeit einen langwierigen Infekt nacheinander hatte und nur noch so vor mich hin gekrebst bin. Wenn Viren Menschen wären, hätten sie sich da bestimmt kaputt gelacht. Damit will ich sagen, dass viele Tests eben von der Immunantwort auf das Vorhandensein oder Nichtvorhandensein von Viren schließen, was aber problematisch ist, wenn die Viren genau diese Immunantwort manipulieren, um ihre Aufenthaltsgenehmigung im Körper zu sichern. Fairerweise muss man natürlich auch sagen, dass komplexe Viruserkrankungen im Medizinstudium keinen besonderen Stellenwert haben.

was sagen denn hohe EBV Iggs aus und was meinst du mit TH1-TH2 Switch?

TH1 bezeichnet die zytotoxische Seite des Immunsystems und TH2 die humorale Seite. Für die Vernichtung von Viren ist das TH1 System (NK-Zellen, T-Zellen etc.) entscheident. Bei dir, bei mir und bei den meisten anderen CFSlern ist ist das TH1 System supprimiert und das TH2 System überaktiviert. Man steht also gewissermaßen mit einem Fuß auf der Bremse und mit dem anderen auf dem Gaspedal. Für die Abwehr von Infektionen ist das insofern schlecht, als das der Körper versucht die Infektion über eine TH2 Reaktion in den Griff zu bekommen, was nicht nur ineffektiv ist sondern auch belastende Symptome hervorruft.

Die Bedeutung der EBV-AK Werte ist umstritten. Vielleicht kennt sich jemand anders hier im Forum genauer damit aus, ich möchte diesbezüglich kein Halbwissen verbreiten.

LG
 
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06.11.12
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Was ich einfach nucht versteh und ich eeeendliche eine antwort haben will ist, warum geht es mir abends fast so wie früher und die lymphknoten schwellen sogar völlig ab?
 
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20.10.07
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Hallo Elessar, interessanter Beitrag.
ich denke auch dass sich das immunsystem an irgendeinem punkt aufgehängt hat an dem es nicht weiterkommt, ob mit oder ohne persistierendem infekt.
bei mir sieht man auch seit jahren dieses aktivierte immunsystem , auch spüre ich das u.a. an geschwollenen lymphknoten

Erhöht:
NK-T-Zellen/cytotox. immunzellen(CD 3+CD56+),
Aktive t-lymphozyten
TNF alpha

als es mir ganz mies ging waren zusätzlich noch folge4nde zellen erniedrigt:
T-4 Zellen(CD3+CD4+)normbereich ist 645-1289 , meine lagen bei 522 /ul
Kannst du da was mit anfangen? Bzw passt das in den Mechanismus den du beschreiben hast?Wie ich es verstehe ist bei mir eher eine eher ständig erhöhte humorale abwehr zu sehen?
Gruß
tom
 
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04.01.12
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Was ich einfach nucht versteh und ich eeeendliche eine antwort haben will ist, warum geht es mir abends fast so wie früher und die lymphknoten schwellen sogar völlig ab?

Hi Mofitz,

mir erklärte diese "Nachtsituation" ein Arzt mal mit der Zirbeldrüse und der Melatoninproduktion. Einfach googeln.

Zudem wenn überschießendes Immunsystem am Laufen ist, wird dieses gegen Abend/Nacht "runtergefahren" und somit die Beschwerden viel weniger.

Mir geht es da wie Dir. Auch die Thematik "heißes Bad" kenne ich und ist extrem...

VG, C
 
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06.11.12
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Hi Mofitz,

mir erklärte diese "Nachtsituation" ein Arzt mal mit der Zirbeldrüse und der Melatoninproduktion. Einfach googeln.

Zudem wenn überschießendes Immunsystem am Laufen ist, wird dieses gegen Abend/Nacht "runtergefahren" und somit die Beschwerden viel weniger.

Mir geht es da wie Dir. Auch die Thematik "heißes Bad" kenne ich und ist extrem...

VG, C

Chris du bist ein wahnsinn, danke für die erklärung, endlich nach 3 jahren.

Hat schon jemand melatonin messen lassen und gegebenenfalls melatonin kapseln genommen?
 
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