Hallo Catlady,
Jetzt wurde MW definitiv ausgeschlossen über den 24 Urin Test, Mein Wert lag unter 10 und konnte somit nicht mal nachgewiesen werden.
Der Wert von 10:
In welcher Einheit wurde er gemessen?
Zum freien Kupfer:
In welcher Einheit wurden beide Werte des freien Kupfers gemessen?
Hast Du denn nicht das Serumkupfer und das Coeruloplasmin?
Wie hoch waren beide Werte?
Das freie Kupfer ist nur relevant, wenn es erhöht ist.
Es gibt Menschen, die mit einem freien Kupfer von Null einen M. Wilson haben (mit einem Leberkupfer, das sehr deutlich über 250µg/g lag).
Wichtig bei der MW-Diagnostik sindzunächst einmal das Serumkupfer und das Coeruloplasmin.
Ist das freie Kupfer nicht hoch, so fällt auch das Urinkupfer nicht so hoch aus.
Das schreibt Prof. Ferenci in einer Veröffentlichung, die ich im Forum immer wieder mal zitiert hatte.
D. h. erst wenn das freie Kupfer ansteigt bzw. hoch ist, scheiden MW-Patienten auch viel Urinkupfer aus.
Aber es ist auch so, dass beim MW nicht jeder Fall gleich ist und es sehr viele Unterschiede nicht nur bei den Symptomen sondern auch bei den auffälligen Laborwerten gibt.
Auch wenn der Wert des Urinkupfers niedrig sein sollte (ohne Einheit kann ich das nicht so einschätzen) und man nun denken könnte, bei einem so niedrigen Wert ist ein MW-Verdacht ausgeräumt, frage ich:
Hat das Labor mit solchen Kupfer-Bestimmungen denn Erfahrung?
Sind wirklich keine Fehlerquellen denkbar?
Ich kann Dir ein Beispiel aus meinen Doppeltmessungen nennen. Den Befund hatte ich heute wieder in der Hand:
Untersucht wurden Proben aus demselben Sammelurin:
Labor A (ein umweltmedizinisches Labor): Wert knapp 4µg/24h
Labor B (ein Labor, das die Werte einigermaßen gut bestimmt): Wert 30µg/24h
D. h. das eine Labor hat einen ganz unverdächtigen Wert ermittelt und das Labor, bei dem ich öfters Messungen mache und das auch für eine MW-Ambulanz Urinkupfermessungen macht, hat das ca. 7,5 -fache ermittelt.
Natürlich weiß ich nicht, wie gut das Labor ist, bei dem nun Dein Urinkupfer bestimmt wurde. Aber ich bin immer skeptisch, wenn es um die Genauigkeit der Urinkupfer-Messungen geht, weil da offenbar alles möglich ist.
Hast Du nur einen Sammelbehälter benötigt, d. h. ist Dir das Zusammenkippen von 2 Sammelurinen erspart geblieben? Auch hier gibt es mögliche Fehlerquellen.
Hast Du selbst die Probe aus dem Sammelurin genommen?
Und hast Du zuvor den Urin gut durchmischt?
Das Durchmischen ist wichtig, weil sich vermutlich das Kupfer unten absetzt, d. h. wenn man die Probe nur oben nimmt, könnte dort die Konzentration mit Kupfer relativ gering sein.
Ähnliches kann passieren, wenn ein -unerfahrenes- Labor aus dem Urinröhrchen die Probe nur oben abschöpft.
Hast Du denn Zink (oder Molybdän) genommen und falls ja, wann zuletzt?
Bei längerer Zinkeinnahme würde ich davon ausgehen, dass man sehr lange mit Zink pausieren muss, um die Auswirkung auf das Urinkupfer zu beseitigen.
Von einem Kupfermangel würde ich aber bei diesem Urinkupfer nicht reden, zumal auch das freie Kupfer positiv ist.
Bei Menschen ohne MW soll das freie Kupfer negativ sein.
Wurde das freie Kupfer nach der Formel berechnet, die auf der Internetseite des dt. MW-Vereins genannt wird?
Morbus Wilson e.V.
Wenn Du das Coeruloplasmin und das Serumkupfer jeweils kennst, wäre das für eine Berechnung des freien Kupfers wichtig.
Denn manche Labore geben zum freien Kupfer Werte an, die nicht nach der üblichen Formel berechnet sind.
Du bist m. E. zumindest Genträger für MW, allein schon wegen des erniedrigten Coeruloplasmins (erniedrigt, weil der Wert, den Du früher mal nanntest, unter 20 war).
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Ist nicht die Thrombinzeit (TZ) ein evtl. Hinweis auf das von Willebrand-Syndrom? Irgendwer hat das mal behauptet. Ich habe aber dazu noch nicht weiter "geforscht".
Der Wert ist also erhöht, oder?
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Apo B:
Gemeint ist wohl das Apolipoprotein B?
ich weiß gar nicht, ob das bei mir schon mal bestimmt wurde.
Was ich dazu zu erniedrigten Werten finde, könnte ein Hinweis auf eine Krankheit sein, die bei Dir aber nicht oder noch nicht vorliegen könnte (und sogar behandelbar ist):
https://www.laborvolkmann.de/analysenspektrum/DOCS/00/apolipoprotein-b.pdf
a-ß-Lipoproteinämie
Ataxie.de - A-Beta-Lipoproteinämie (Bassen-Kornzweig-Syndrom))
Aber ob das nun immer bei erniedrigten Werten beim Apolipoprotein B vorliegen muss, wird man sicher noch genauer untersuchen können.
Vitamin E -Bestimmung ist offenbar sinnvoll, ebenso Vitamin A, D und K.
Ich vermute, dass es auch erniedrigt sein kann, wenn die fettlöslichen Vitamine -aus anderen Gründen- erniedrigt sind.
Evtl. könnte das aber heißen, dass man eine "sekundäre" Aa-ß-Lipoproteinämie bekommen könnte aufgrund des Vitaminmangels?
lg
margie
Nachträgliche Änderung am 25. 9. !
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