Liebe MCS / CFS Selbsthilfegruppenleiter und Aktivisten,
wir möchten Euch über nachfolgendes Studienvorhaben der Universität Bielefeld informieren und bitten, ggf. Eure Teilnahme zu überdenken.
Eine Kopie des Originalanschreibens der Universität Bielefeld an die SHG Leiter kann gerne auf Anfrage per Fax übermittelt werden.
Eine MCS Studie und kein Selbsthilfegruppenleiter macht mit.
Geleitet durch die Universität Bielefeld wird in Kürze eine MCS / CFS Studie anlaufen. Die Studienleiterin ist Frau Prof. Dr. Claudia Hornberg. Sie rekrutiert bereits seit ein paar Wochen Selbsthilfegruppenleiter von MCS und CFS Gruppen, die anschließend in einem Telefoninterview eine Stunde lang über ihre Gruppen und ihre Tätigkeit befragt werden sollen. Unsere Selbsthilfegruppen und Aktivitäten werden sozusagen durchleuchtet und anschließend analysiert. Welche Ziele die Studie damit verfolgt, wem die Daten dienen und wer die Finanzierung trägt, ist bis dato nicht völlig offen dargelegt worden. Hornberg gibt dazu in ihrem Anschreiben lediglich Folgendes bekannt: „Im Rahmen eines Forschungsprojektes zur „Multiplen Chemischen Sensibilität" sowie zum „Chronischen Erschöpfungssyndrom" soll der spezifische Beitrag von Selbsthilfegruppen zur gesundheitlichen Versorgung von Patienten/Betroffenen mit diesem umweltbezogenen Gesundheitsstörungen untersucht werden."
Hornberg fiel schon in der Vergangenheit auf
Trotz dass die Anonymität der Selbsthilfegruppenleiter und Gruppen gewahrt werden soll, ist diese aktuelle MCS / CFS Studie mit sehr kritischen Augen zu betrachten. Insbesondere weil Hornberg schon einige Male in Bezug auf MCS für uns nachteilig in Erscheinung trat. Beispielsweise war sie Mitautor der "Chatroom Studie" veröffentlicht im Dezember 2004 (siehe Anlage). Der Hintergrund für diese „Studie" war ein Chatroom der ZFD Sendung Gesundheitsmagazin Praxis, an dem MCS Erkrankte und andere Personen teilnahmen. Insgesamt wurden 490 Beiträge analysiert. Es waren damals 4 Experten im Chatroom zugegen, zwei davon waren Umweltmediziner, einer Psychosomatiker, sowie ein Psychiater. Den Chatteilnehmern war zuvor nicht gesagt worden, dass die Dialoge des Chatrooms zu Studienzwecken analysiert würden. Die MCS Patienten wurden in dieser „Studie" als schlechte Diskussionspartner dargestellt, weil ihre Gemüter durch die ihnen entgegengebrachten Provokationen hoch kochten.
Boykott kann Zeichen setzen
Es steht jedem Selbsthilfegruppenleiter frei, Informationen über seine Gruppe preiszugeben, es gilt jedoch zu bedenken, dass dies wieder einmal unangenehme Folgen für uns alle haben kann. Einige SHG Leiter haben schon im Vorfeld ihre höchsten Bedenken geäußert und kundgetan, dass sie keinerlei Auskünfte erteilen werden.
Sollten Selbsthilfegruppenleiter bereits zu einem Interview eingewilligt oder schon an einer Befragung teilgenommen haben und nun Zweifel hegen, besteht für sie noch immer die Möglichkeit, die Teilnahme oder die Verwendung der bereits erstellten Daten zu widerrufen. Dies sollte in schriftlicher Form per Einschreiben oder Einschreiben / Rückschein geschehen.
Es sind genug Studien gegen uns gelaufen in der Vergangenheit, in diesem Fall haben wir es noch in der Hand ob wir Daten dazu liefern oder nicht.
Anlage:
Syndrome in der Umweltmedizin: Varianten von Somatisierungsstörungen?
G. A. Wiesmüller1, H. Ebel2,3, C. Hornberg4,5
1Institut für Hygiene und Umweltmedizin des Universitäts-klinikums der RWTH Aachen (Direktor: Univ.-Prof. Dr. rer. nat. W. Dott)
2Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie/Psychosomatik des Klinikums Ludwigsburg (Ärztl. Direktor: PD. Dr. med. H. Ebel)
3Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Universitätsklinikums der RWTH Aachen (Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. H. Saß)
4Institut für Hygiene der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster (Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. H. Bösenberg)
5Institut für Hygiene der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (Direktorin: Univ.-Prof. Dr. med. H. Idel)
Zusammenfassung:
Zu den umweltmedizinischen Syndromen Multiple Chemical Sensitivities (MCS), Idiopathic Environmental Intolerances (IEI), Sick Building Syndrome (SBS), Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Candida-Syndrome (CS) und Burnout Syndrome (BS) fehlen bisher fundierte wissenschaftliche Kenntnisse zu Ätiologie, Pathologie, Pathophysiologie, Diagnostik, Therapie, Prävention und Prognose. Ein kritischer Vergleich der Syndrome verdeutlicht, dass eine wissenschaftlich befriedigende Abgrenzung nicht gelingt. Deutliche klinische Ähnlichkeiten weisen die umweltmedizinischen Syndrome mit den Somatisierungsstörungen auf. Darüber hinaus gibt es noch folgende Erklärungsmöglichkeiten für die Existenz der umweltmedizinischen Syndrome: Sie sind (1) ein bisher unzureichend verstandenes komplexes Zusammenspiel von Umweltbelastungen, individuellen Prädispositionen, psychischen Einflussfaktoren sowie Wahrnehmungs- und Verarbeitungsprozessen, (2) ein durch Kultur und soziale Strukturen bedingter/begünstigter Dysstresseffekt und/oder (3) eine iatrogene Determinierung. Eine umfassendere und den komplexen klinischen Erscheinungsformen besser gerecht werdende Charakterisierung ist längst überfällig. Obwohl derzeit keine wissenschaftlich validierten Diagnose- und Therapieverfahren und prophylaktischen Maßnahmen vorliegen, wird dennoch in der Praxis eine kaum überschaubare Anzahl unterschiedlichster, zum Teil nicht validierter Verfahren eingesetzt. Hier bedarf es dringend einer wissenschaftlichen Überprüfung. Bis zur endgültigen Charakterisierung der Syndrome sollten die Syndrombegriffe nicht als vermeintliche Krankheitsbegriffe verwendet werden. Trotz aller Unsicherheit in der Beurteilung der umweltmedizinischen Syndrome besteht aus ärztlicher Sicht die Pflicht, die Betroffenen ernst zu nehmen.
Communication problems with environment-related health disorders as illustrated by a multiple chemical sensitivity (MCS) chatroom
Jaks H, Hornberg C, Dott W, Wiesmüller GA. Institute of Hygiene and Environmental Medicine, University Hospital Aachen, Germany.
Int J Hyg Environ Health. 2004 Dec;207(6):563-9.
Kommunikation umweltbezogener Gesundheitsrisiken am Beispiel eines MCS-Chatrooms
Heike Jaks, Gerhard Andreas Wiesmüller, Wolfgang Dott, Claudia Hornberg
Institut für Hygiene und Umweltmedizin, Universitätsklinikum Aachen
Umweltmed Forsch Prax 8 (4) 2003
Ein Problem in der Behandlung umweltbezogener Gesundheitsstörungen ist die Kommunikation mit Betroffenen sowohl im Einzelgespräch als auch in der öffentlichen Diskussion, z.B. mit von Betroffenen organisierten Selbsthilfegruppen. Ziel dieser Arbeit ist es, Kommunikationsprobleme am Beispiel eines Chatrooms zu Multiple Chemical Sensitivity (MCS), der im April 2001 im Anschluss an einen Beitrag zu MCS in der Fernsehsendung Gesundheitsmagazin Praxis vom ZDF eingerichtet wurde, aufzuzeigen und Lösungsansätze zu entwickeln. Insgesamt wurden 490 Beiträge ausgewertet: 23 Beiträge von sicher MCS-Betroffenen, 21 von sicher Nicht-MCS-Betroffenen, 76 von Selbsthilfegruppen, 10 von Experten aus den Bereichen Umweltmedizin, Psychosomatik und Psychiatrie, 49 mit Aufforderung zur Beteiligung an einer Sammelklage, 311 von nicht eindeutig zuzuordnenden Personen. Behandelte Themen waren Fallbeschreibungen, Fragen zur Diagnostik und Therapie, Empfehlungen u./o. Ablehnung von Ärzten, Kliniken, Selbsthilfegruppen und Experten, Missstände in Wissenschaft und Forschung, bei Krankenkassen und Berufsgenossenschaften sowie in Wirtschaft und Industrie.
Ein weiterer Themenbereich betraf die Chatkommunikation selbst (Ablehnung oder Wertschätzung als Kommunikationsforum, Chat als Kontaktbörse). Die Kommunikationskonflikte aller Beteiligten könnten basierend auf einer gegenseitig nicht bewertenden Akzeptanz unterschiedlicher kultureller Werte, Normen und Vorstellungen leichter handhabbar werden.
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Silvia K. Müller
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