Mastzellen, MCAS, Mastzellaktivierung // München

Themenstarter
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14.08.19
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Hallo zusammen,

seit etwa 8 Monaten suche ich einen Arzt (Allergologen), der sich mit dem Thema Mastzellen auskennt. Ich war bereits im Klinikum "Dermatologie am Biederstein" was mir als Tipp gegeben wurde - leider wird man hier nur mit Mastozytose behandelt, sofern man "nur" Mastzellaktivierung o.ä. hat, wird man nach Hause geschickt.

Hoffe auf weitere Tipps, danke!

LG
 
wundermittel
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12.10.18
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die behandlung ist eigenlich die gleiche wie bei der masto, wenn man bereit ist pillen zu schlucken.

da gibt es eine liste mit ärzten:

https://www.mastozytose.com/aerzte.html

es gibt auch noch eine andere. einfach mal googeln.


man kann aber auch einiges selbst machen. ich hab sogar die ganz schlimmen symptome (massive innere blutungen, heftige entzündungen von gelenken und inneren organen, asthma, oft umkippen ohne vorwarnung, teils mitten auf der straße, teils kopfüber die kellertreppe runter, extreme sehschwäche (sehkraft mit brille unter 4 %) usw usw) ganz ohne pillen usw. so weit wieder wegbekommen, daß es teils garnicht mehr, teils nur noch ganz extrem selten und kurz auftritt, wenn irgendwas triggert, das ich beim besten willen nicht meiden kann.

da gibt es auf einigen seiten etliche gute infos :

https://www.mastzellaktivierung.info/de/einleitung.html

und auch hier im forum gibt es infos. die suchfunktion ist oben rechts.


lg
sunny
 
regulat-pro-immune
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14.08.19
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Danke für die Rückmeldungen!

die behandlung ist eigenlich die gleiche wie bei der masto, wenn man bereit ist pillen zu schlucken. [...]
man kann aber auch einiges selbst machen.

Habe auch bereits mit Ketotifen + H1/H2 + Quercetin vor 7-8 Monaten angefangen, seitdem wird es etwas besser, jedoch nicht ausreichend.
 
Themenstarter
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14.08.19
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hallo goody,herzlich willkommen.:wave:

prof.dr.raithel in erlangen ist unter anderem spezialisiert auf mcas.
er behandelt aber nur privat-patienten.
außer du lässt dich in die klinik 2 einweißen.

hier links dazu.

https://www.waldkrankenhaus.de/kliniken/fachbereiche/med-klinik-ii.html

https://www.dbu-online.de/fileadmin/user_upload/Vortraege/JT_2017/5_Raithel_MCAS.pdf

lg gabi

Hallo Gabi,

vielen lieben Dank für den Tipp - Dr. Raithel habe ich bisher noch nicht "gekannt", sondern immer nur in Richtung Bonn geschaut. Werde da mal anrufen.

Beste Grüße
 

wolke77

Hallo goody,

Gabi hat einen eigenen thread dazu und auch die Basismedikation von Raithel eingestellt.
Gib einfach gabi0 in der Suchfunktion ein. Da einige Präparate bei Dir wenigstens etwas
gebracht haben, könntest Du das ja zumindest abgleichen und ggf. ergänzen.
Was nichts heisst, siehe den besagten thread.
Alles Gute
 

wolke77

Hallo gabi,

danke. Genau auf diese threads wollte ich hinaus, damit goody schon mal vorab Infos hat.
LG
 
regulat-pro-immune
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17.08.13
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hallo wolke,

nichts zu danken.
eine rubrik hier für wäre gut.
wie oregano es schon die ganze zeit möchte.
da wird das thema schneller gefunden.

lg gabi
 
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10.01.04
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Hallo K.,

meines Wissens ist - wenn überhaupt - Erlangen mit Prof. Raithel eine gute Anlaufstelle:


Ich bin inzwischen der Meinung, daß man sich mit Mastzellaktivierungs-Problemen letzten Endes selbst behandeln muß, weil man keinen Arzt finden kann, der sich auskennt und der tatsächlich helfen könnte und wollte.

Evtl. kommt noch Prof. Moldering dazu:

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet:
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10.01.04
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...
Die Diagnostik gestaltet sich häufig schwierig, was darauf zurück zuführen ist, dass
  • Ärzte dieses Krankheitsbild nicht immer kennen und nicht wissen, wonach sie suchen sollen
  • die für eine Mastozytose typische Hautbeteiligung oder erhöhte Tryptase zumeist fehlt und damit den Hinweis auf Mastzellenerkrankungen erschwert
Deshalb ist es wichtig, dass man vor einer Verdachtsdiagnose eines MCAS zunächst differentialdiagnostisch folgende Krankheiten ausschließen lässt, die aufgrund ihrer Symptomatik einer Mastzellenerkrankung ähneln.
Eine Übersicht von Erkrankungen, die verschiedene Symptome verursachen können, die auch bei einem Mastzellmediatorsyndrom auftreten und die daher entsprechend berücksichtigt werden müssen (in Klammern Strategien zum Auschluss der Erkrankung).

Endokrine Erkrankungen
  • Diabetes mellitus
  • Porphyrie
  • Hereditäre Hyperbilirubinämien
  • Schilddrüsenerkrankungen
  • Morbus Fabry

Gastrointestinale Erkrankungen

  • Helicobacter-positive Gastritis
  • Infektiöse Enteritis
  • Parasitosen
  • Chronisch entzündliche Darmerkrankungen
  • Primäre Zöliakie
  • Laktose- oder Fruktoseintoleranz
  • Mikroskopische Colitiden
  • Amyloidose
  • Briden, Volvulus u. ä.
  • Hepatitis
  • Cholecystolithiasis

Immunologische / neoplastische Erkrankungen
  • Carcinoidtumor
  • Phäochromozytom Pankreatische endokrine Tumoren [Gastrinom, Insulinom, Glukagonom, Somatostatinom, VIPom]
  • Primäre gastrointestinale Allergien
  • Hypereosinophiles Syndrom
  • Hereditäres Angioödem
  • Vaskulitis
  • Intestinale Lymphome

Sonstiges
  • andere Intoleranzen, wie Salicylatintoleranz, Histaminintoleranz, Glutensensitivität, orale Nickelallergie
  • andere Autoimmunerkrankungen (z.B. AI-Gastritis, Colitis Ulcerosa)

Die Diagnostik orientiert sich an der Diagnostik zur systemischen Mastozytose. Zunächst sollten jedoch vorab die Erkrankungen ausgeschlossen werden, die vergleichbare Symptome verursachen, die einer Mastzellmediatorensymptomatik ähneln.

Abschlussdiagnostik ...

 
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