Martin Raithel: Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)

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17.08.13
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hallo oregano,

danke für die links.
die medikamente sind wirklich nicht ohne.:eek:

mein enkel hat nicht mal den therapievorschlag von dr. raithel vertragen.
bis auf das pentatop,cetirizin(bei bedarf) und seine notfallmedis bei flush usw,nimmt er nichts.
ich kann mich nur sunny-sunlight anschließen.
es geht nur über die ernährung,die meisten trigger zu vermeiden.

hier noch mal sein theraphie-vorschlag.

"
pentatop Ganulat 1mal täglich
rupafin 10 mg/ausprobieren ob verträglich
cetebe retard 500 mg tbl 2mal 1
pascorbin 7,5 g 1 mal monatlich
vomexsaft bei übelkeit
neocate junior einmal am tag
benuron bei bedarf(migräne und gelenkschmerzen)
das geht alles über die aok,da es eine chronische erkrankung ist"

das ist dr.raithels standard-theraphie bei mastozytose und mcas.

lg gabi
 

wolke77

Also, ich kann da nicht wirklich was Neues erkennen. relaxfirst hat fast die selbe Medikation(en) in
einem super thread vor Jahren fast genauso beschrieben.
Es ist ein Rumprobieren, ob irgendwas greift. Dazu kommt noch eine Genetik dazu und zig
Faktoren, die die Mastzellen beinflussen können.
Letztendlich ist die einzige wirkliche Anlaufstelle die Uni Bonn, nur dort können im Umfeld alle
notwendigen Untersuchungen gemacht werden, da verschiedene Blutwerte direkt im Labor bestimmt
werden müssen und das einzige Labor dafür in Bonn ist.
 
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17.08.13
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hallo wolke,

ich weiß,aber dr. raithel nennt es so.

von den meisten höre ich,daß jeder auf die therapie anders anschlägt.
was dem einem hilft,beschert den anderen anaphylaktische reaktionen.:mad:

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
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10.09.18
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Herr Prof. Raithel ist schon eine bekannte Größe im Bereich der Mastzellerkrankungen - da ist man grundsätzlich schon nicht ganz so falsch aufgehoben. Nichtsdestotrotz erfindet der Therapievorschlag auch nichts neu - einerseits muss und wird mit Sicherheit nicht jeder Betroffene alle dort beschriebenen Medis zugleich nehmen. Und andererseits gibt's an der ein oder anderen Stelle noch Variationsmöglichkeiten (z.B. beim H1-Antihistaminikum oder auch Vitamin C - alle schreiben immer von Cetebe… ich vertrage es nicht so sehr gut).

Es ist halt, wie schon gesagt wurde, ein stetes Experimentieren erforderlich.
 
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17.08.13
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hallo vertigo,

das bestreitet ja auch niemand hier.
er ist wirklich ein as auf seinem gebiet.

aber es wäre erstrebenswert ,wenn sich alle masto-spezialisten
zusammenschließen würden.
leider will jeder immer wieder der erste sein, der was greifbares bei mastzellenerkrankung erfindet und den nobelpreis haben will.
das ist alles so traurig.

mit dem vitamin c könntest du auch recht haben.
bei meinem enkel war es die ganze zeit ein hin und her,mit der vitamin c infussion.

jetzt wollen sie in der uni erlangen(onkologie)doch ab nächsten monat infussionen geben(vit.c)
bin gespannt ob es hilft.

melde mich zu gegebener zeit in einem anderen tread.

lg gabi
 
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18.02.12
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Hallo zusammen,
ich war letztes Jahr bei Prof. Raithel in Behandlung bzw. Untersuchung, steht alles in meinem anderen Thread.
Zur Hit Diät nehme ich zur Zeit:
3x Pentatop 200 Sachets
2x Fexofenadin
Vit. C hochdosiert
Magnesium
Und bei Problemen die entsprechenden Notfallmedis.
Das hat bei mir zumindest die Blutdruckkrisen etwas minimiert, da bin ich schon echt froh!
Allerdings gehe ich davon aus, dass ich noch andere Probleme habe, denn wie erst kürzlich geschriben, plagen mich Schwitzattacken und Schlaflosigkeit (Durchschlaf).
 
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10.09.18
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Hallo gabi,

nun klar - toll wäre es, wenn alle gemeinsam forschen würden bzw. wenn allgemein mehr geforscht würde. aber - das liebe Geld... Mastzellerkrankungen sind noch zu unbekannt und werfen zu wenig Profit ab - leider. Wobei ich das auch nicht so ganz verstehen kann. Letztendlich findet man ja immer wieder Schätzungen, die besagen, dass bis zu 20% der Bevölkerung Mastzellprobleme haben (nicht alle sehr ausgeprägt - aber dennoch eine beachtliche Zahl). Wären die entsprechenden Erkrankungen bekannter, würden sie häufiger diagnostiziert und so käme dadurch auch mehr Geld in die Kasse... Pervers, aber so läuft es offenbar leider.

Nichtsdestotrotz wird ja doch geforscht und dabei tun sich auch viele der bekannten Größen zusammen - bekommt man halt als Patient nur nicht mit. Sucht man aber nach Publikationen der entsprechenden Ärzte im Netz, sieht man immer wieder, dass sie eben doch gemeinsam an der Sache arbeiten. Gerade rund um Prof. Molderings haben sich durchaus viele der bekannten Namen schon zusammengetan - auch Prof. Raithel und z.B. Prof. Dumoulin aus dem GK Bonn. Und es gibt zudem auch andere Ansätze - z.B. Molderings' Förderclub Mastzellenforschung (einfach mal googlen - kann man sogar unterstützen, wenn man möchte)

Man munkelt ja auch, dass Prof. Molderings ein neues Medikament entwickelt bzw. schon entwickelt hat - findet man nur noch nix Konkretes drüber.

Wir müssen halt tapfer bleiben und den Kopf nicht in den Sand stecken.

@Vanilla

Ist es bei Dir eine klassische HIT oder eine Mastzellerkrankung? Nächtliche Schwitzattacken und Schlaflosigkeit kenne ich auch als Symptom der Mastzellproblematik. Die Schwitzattacken hatte ich mal ganz schlimm, als ich noch nicht wusste, was mit mir los war und abends oft ein kleines Glas Weißwein getrunken habe - bin nachts regelrecht ausgelaufen. Lässt sich also bei mir definitiv triggern - gib mir abends kleinste Mengen Alkohol - die Chance, dass ich schwitzig werde, ist relativ groß... (eine Garantie gibt's nicht - aber das ist bei mir generell so - was ich heute mega-schlecht vertrage, kann morgen schon fast gar keine Probleme machen) Vielleicht gibt's ja irgendwas, das Du abends zu Dir nimmst, das triggert?! Eventuell sogar ein Medikament oder Nahrungsergänzungsmittel?

Tja, und Schlaflosigkeit... :mad: Ist leider seit Jahren bei mir auch immer wieder in ganz unterschiedlicher Ausprägung ein riesengroßes Thema. Mal klappt das Einschlafen nicht, dann schlafe ich unruhig oder bin plötzlich mitten in der Nacht hellwach -. und das dann jeweils nicht sporadisch, sondern über Monate oder auch Jahre - bis es dann von heute auf morgen wieder anders ist. Momentan kann ich schon seit Wochen abends einfach nicht einschlafen, obwohl ich todmüde bin - liege oft Stunden lang wach, nicke mal kurz ein, schrecke hoch und bin dann wieder richtig wach... Geht manchmal 2, manchmal aber auch 4-6 Stunden. Und selbst wenn ich dann mal einschlafe, schlafe ich schlecht, unruhig und bin gefühlt alle paar Minuten wach. Vollkommen ätzend... :mad:

Gab und gibt zwischendurch aber auch immer wieder längere Zeiträume, in denen ich wohl schlafe wie ein Toter, mich die komplette Nacht nicht bewege und auch nicht zu hören bin...

Einfach ätzend... ich kämpfe ohnehin schon immer mit Müdigkeit und Antriebslosigkeit, selbst wenn ich normal schlafe - aber wenn dann noch diese Schlaflosigkeit dazu kommt, entwickeln sich die Tage zur Tortur...

Gruß

Vertigo
 
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12.10.18
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was ich heute mega-schlecht vertrage, kann morgen schon fast gar keine Probleme machen

ähnliches tritt auch rel. oft auf, wenn man etwas längere zeit ganz wegläßt. dann ist es oft scheinbar verträglich, aber nach einiger zeit kann es wieder beschwerden machen, teils andere als vorher, die man erst mal garnicht damit in verbíndung bringt, weil es doch so gut ging.

vermeiden kann man das nicht immer, aber doch rel. oft, wenn man es nach der karenz nicht jeden tag zu sich nimmt, sondern nur ab und zu in kl. mengen, dann bleibt es rel. oft verträglich.
wenn nicht noch anderes triggert oder es letztendlich für einen doch nicht gut ist oder oder oder.....
ist halt schon ne blöde krankheit, vor allem wenn es genetisch, also nicht komplett heilbar ist und/oder es trigger gibt, die man nicht meiden kann und die üblichen medis nicht verträgt.

schlafprobleme hatte ich früher nie (dafür -zig andere, teils sehr ernste symptome). seit einigen jahren gibt es aber trigger, die ich nicht vermeiden kann und seitdem hatte ich lange ganz erhebliche und war dadurch ständig müde und erschöpft.

das hat sich geändert als ich nicht mehr gedacht hab, ich müßte trotz max. 5 std. schlaf (teils auch 0 oder 2) das volle pensum schaffen, sondern das mache, was bequem geht und auch tagsüber schlafe, wenn ich müde oder schlapp bin (geht halt meist, weil ich beruflich selbständig bin, außerdem eh schon lange im rentenalter) und wenn ich nachts nicht schlafen kann, setz ich mich an den pc und erledige einiges, das tagsüber liegengeblieben ist.

das unbedingt schlafen wollen, ist ein sehr häufiger grund, warum man nicht schlafen kann. ebenso daran zu denken, was man alles erledigen muß oder daß man früh aufstehen muß oder anderes belastendes oder negatives.

wenn man sich im bett bequem hinlegt, sich entspannt und zwar nicht nur den körper (z.b. durcch autogenes training oder indem man einzelne muskelgruppen von den füßen an aufwärts max. anspannt und nach ein paar sekunden wieder losläßt), sondern vor allem auch den kopf, indem man sich wegträumt, also z.b an einen besonders schönen urlaub denkt und das meer oder die bergwiesen usw. vor sich sieht und sich freut, daß man das erleben konnte und irgendwann wieder erleben kann und dieses angenehme gefühl genießt.
positiv zu denken und schönes wahrzunehmen und negatives soweit möglich zu ignorieren hilft sowieso sehr beim gesund bleiben oder werden. :)


lg
sunny
 
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28.05.20
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Hi! Vor sieben Jahren war ich das absolute Wrack. Kein Schlaf. Völlig am Ende. Davor hatte ich auch phasenweise Schlafstörungen, seit 2008. Es gab eine Zeit, da habe ich gedachte, ich überlebe das nicht, und ich glaube sogar zwischendurch, ich hätte tödliche Insomnie und habe dementsprechend schon fast mit allem abgeschlossen.
Heute sind die Probleme zwar noch gelegentlich da, aber haben sich soweit gebessert, dass ich wieder ein (fast) normales Leben leben kann. Dazu brauche ich auch keinen Arzt. Meine Medikation wechselt täglich und ist immer unterschiedlich. Denn ich probiere mal dies, mal das aus. Jeder Tag hat eine andere Chemie, besonders bei Mcas, wenn Temperaturen und Druckunterschiede hinzukommen. Dann braucht man den einen Tag mehr Vitamin C, den anderen Tag mehr Stabilisatoren.
Ich führe seit Kurzem akribisch Medi-Tabellen und Schlafprotokolle, um die Übersicht auf den Erfolg zu behalten. Ich muss sagen. Die für mich am wirksamtsten und bewährtesten Medis, die mich fast immer tief und fest schlafen lassen sind:
Magnesiumpräparate (lasse ich nie weg)
Gaba (täglich)
Phosphatidylserin (täglich )
Spirulina Chlorella (täglich 5)

Optional aber von großer Bedeutung

Vitamin C
Vitamin D3
Quercetin
Vitamin B6 (+ Metheonin)

Theanin (wirkt sehr beruhigend bei Stress)
CBD (mir ist aufgefallen, dass ich die Tropfen besser vertrage als die Kapseln und dass ich
mit CBD besser durchschlafe in Kombination mit Theanin, das ich oft schon Stunden vor Einnahme von CBD nehme)

Glycin (einen Teelöffel maximal ein bis zwei Mal täglich. Wenn ich abends das Histaminkribbeln habe also merke, dass sich mein Körper im völligen Wachzustand befindet, nehme ich abends einen TL Glycin)

Baicalin (gutes Zeug) aber noch beim Ausprobieren

Das sind die gläufigsen Präparate:


Was hat sich gebessert?

Seitdem ich diese umfangreichen Medis fast täglich zu mir nehme, vertrage ich wieder problemlos Tomaten, Weißwein oder mal Nüsse, aber nie viele) ich kann also ein leichtes Histaminniveau vertragen ohne dass ich 3 Tage am Stück nicht mehr schlafen kann.

Finger weg lasse ich immer noch von Erdbeeren sowie Brombeeren. Insbesondere Von Salicylsäure u.s

Ich brauche nichts mehr zu befürchten.

Seit kurzem befindet sich auf meiner Mediliste auch Ashwaganda, Cholin und Vitamin B3.
Diese Präparate sind bei mir aber noch in der Testphase.


Ich kann jedenfalls wieder ein (fast) normales Leben haben, und neige nur noch bei Stress zu Insomniephasen.

Ohne dieses Zeug wäre ich sowas von aufgeschmissen, das könnt ihr euch gar nicht vorstellen😆


chiao, chiao erstmal
 
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28.05.20
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Das senkt den Cortisolspiegel. Ziemlich schnell und effektiv. 100 mg hat sich bei mir bewährt.
Stabilisatoren nehme ich abends keine.
Ich möchte hier aber keine Empfehlungen aussprechen, denn Phosphatedylserin senkt nicht den Histaminspiegel oder behebt die Symprome, die durch MCAS hervorgerufen werden, (da ich kein Arzt bin ((davon bin ich ziemlich weit entfernt sogar)) und auch keine Diagnose habe.
mfg
 

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