Mastzellaktivierungssyndrom – Diff.diagnostik zur Histaminint.

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Mastzellaktivierungssyndrom - – Differentialdiagnostik zur Histaminintoleranz
29. September 2016
Dr. med. Volker von Baehr
Institut für Medizinische Diagnostik Berlin https://www.imd-berlin.de/


Inhalt:
1. Mastzellen und Mastzell-assoziierte Entzündung / Histamineffekte im Organismus
2. Ursachen für Mastzellaktivierung/ Histaminerhöhung
1. Typ I-Allergien (Parasitosen u.a.)
2. verminderter Histaminabbau (Histaminintoleranz) und/oder
verstärkte Aufnahme von Histamin über die Nahrung
3. DD: verstärkte Mastzellaktivierbarkeit (MCAS)
häufig Kombinationen zwischen 1. bis 3.
3. Labordiagnostik bei Verdacht auf MCAS
4. Therapeutische Optionen bei MCAS
https://www.inflammatio.de/fileadmi...16/2016_09_29_Mastzellaktivierungssyndrom.pdf

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Oregano,

den Link finde ich wirklich wunderbar! Dieses Labor habe ich im Internet auch schon gefunden und wollte per eMail Kontakt aufnehmen. Ich wollte gern wissen, welcher Arzt diese Untersuchungen durchführen läßt.

Ich habe leider keine Antwort bekommen. Bestimmt Datenschutz!?!

Welcher Arzt kennt sich denn damit aus in Berlin???

Liebe Grüße
Sportwally :wave:
 
Guten Morgen,

Gibt es denn eine Ärzteliste von Ärzten, die sich mit der Thematik auskennen?

Lg
 
Ich kenne diese Präsentation schon seit einiger Zeit - ist wirklich eine gute Grundlage, um sich mit dem Thema Mastzellenerkrankungen zu beschäftigen.

Die Untersuchungen können zum größten Teil sogar von Allgemeinmedizinern bzw. Internisten in Auftrag gegeben werden - es braucht keinen Facharzt oder besonderen Spezialisten... lediglich einen Arzt, der bereit ist, sich damit zu beschäftigen - aber das ist ja leider meistens schon der Anfang vom Ende.

@Sportwally: Interdisziplinäres Mastozytose Centrum CharitéÂ*|Â*Home Da schon mal versucht?

@monikat: Soweit ich weiß, gibt es so eine Liste leider nicht. Das Problem ist, dass Mastzellenerkrankungen noch sehr wenig erforscht und daher bei vielen (sehr vielen) Medizinern noch komplett unbekannt sind (oder ihrer Meinung nach gar ins Reiche der Mythen und Fabeln gehören). Entsprechend ist die Zahl der Ärzte, die zumindest ein bisschen darüber wissen, gering und man muss glück haben, einen zu finden. (wobei mein obiger Link ein paar Anlaufstellen nennt - aber eben Kliniken und keine Ärzte)
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo zusammen,

wie gesagt, mein HA nimmt mich nicht ernst, hält das alles für Quatsch.

Ich versuche mein Glück mal bei einem anderen Arzt. Habe gerade eben einen im Internet gefunden, der sich mit Histaminintoleranz auskennen und mit der Charité zusammen arbeiten soll.

Man kann doch nicht ohne Überweisung zum Interd. Mastozytose Centrum gehen oder???

LG
Sportwally :wave:
 
Dankeschön für die Antworten!

Selbsthilfegruppe ist mir leider zu weit. Aber mit dem Anrufen, ist ne gute Idee!!!
 
Sorry, ich noch mal.

Habe diesen Arzt gefunden und mir einen Termin zum großen Gesundheitscheck geben lassen. Möchte das gern miteinander verbinden.

DR. MED. MATTHIAS ROBERT

Kennt den Arzt jemand?

Will mich beraten lassen.

LG
Sportwally :wave:
 
Hallo Oregano,

sorry, ich wollte Deinen Thread nicht kaputt machen!

Das Thema Mastzellaktivierungssyndrom in Bezug auf HIT begegnet mir in letzter Zeit immer öfter. Aber so richtig wage ich mich an das Thema noch nicht heran. Scheint mir zu kompliziert...

Hat man denn mit einer HIT auch gleichzeitig ein Mastzellaktivierungssyndrom?

Ist kompliziert oder?

LG
Sportwally :wave:
 
Hallo Sportwally,

ich habe auf der Seite dieses Arztes nicht gesehen, ob er ein reiner Privatarzt ist oder auch gesetzlich Versicherte nimmt.
Falls Du gesetzlich versichert bist, wäre das aber wichtig zu wissen.

Viel Erfolg und Grüsse,
Oregano
 
HIT und MCAS sind zwei unterschiedliche Paar Schuhe, Sportwally. Letztendlich haben beide Erkrankungen aber Gemeinsamkeiten. Viele Symptome sind ähnlich bzw. sogar identisch und bei beiden spielt Histamin eine Rolle.

Allerdings ist eine HIT eine reine Abbaustörung, bei der das im Körper befindliche oder zugeführte Histamin nicht verstoffwechselt wird, weil das das Enzym DAO bzw. bei der chronischen Form das Enzym HNMT nicht richtig funktioniert.

MCAS hingegen ist eine "Produktionstörung", bei der vom Körper ohne erkennbaren Grund Unmengen an Histamin von den Mastzellen ausgeschüttet werden. Dieses viele Histamin kann nicht vom Körper verarbeitet werden und sorgt für Symptome, die einer HIT stark ähneln. Ein weiterer Unterschied ist, dass die Mastzellen bei einer MCAS eben nicht nur Histamin, sondern insgesamt ca. 200 Mediatoren (Botenstoffe) ausschütten... Unter anderem Heparin, Tryptase, Prostaglandine usw. Einige davon verursachen noch zusätzliche Symptome, die über die einer HIT hinausgehen.

Der Nachweis einer MCAS ist deutlich schwieriger, weil diverse Botenstoffe kaum messbar sind und zudem nur über Biopsien aus Magen und Darm oder gar Knochenmarkstanzen halbwegs deutlich erkennbar ist, ob die Anzahl von Mastzellen im Körper erhöht ist oder sich sogenannte Mastzellennester gebildet haben. Und wenn der Arzt dann auch noch keine Ahnung hat, wie die Biopsien aussehen müssen (sie müssen erheblich größer sein als die, die bei herkömmlichen Spiegelungen genommen werden) oder das Labor nicht weiß, wie es die Ptoben richtig einfärbt, um die Mastzellen auch sichtbar zu machen, geht das auch gerne mal mit den Biopsien in die Hose.

Das nur als kurze und hoffentlich halbwegs verständliche Erklärung.

Den Arzt kenne ich nicht... Aber schlecht sieht das alles ja nicht aus. Wenn er von HIT Ahnung hat, wird er auch zu MCAS etwas sagen können. Uuuuuuund... selbst wenn er keine Kassenzulassung haben sollte, würde ich mich doch mal informieren, was der Spaß kosten würde. Eigentlich dürften die grundlegenden Test auf HIT und auch MCAS nicht komplett unbezahlbar sein.
 
Holzauge sei wachsam... ;) Bei der Studie geht's um Mastozytose und nicht um das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) - sind auch wieder zwei unterschiedliche Paar Schuhe.
 
Hallo Vertigo
Ich dachte, dass Du da eine gute Diagnostik bekommst, die ja das Hauptproblem ist. Das Berliner Labor vom IMD muss man sich erst mal leisten können. Die Leute, die sich bei sowas anmelden, haben doch genau keine Diagnose, da das ganze so neu und unerforscht ist.
Bizzi
 
Hey Bizzi,

ich wollte dir nicht auf die Füße treten - sorry, falls du dich angegriffen gefühlt hast!

Soweit ich auf der Seite der Charité richtig gelesen habe, geht es um den Test einer neuen Medikation bei Mastozytose - und da bist du raus, wenn du nicht schon im Vorfeld die Diagnose vorweisen kannst. Und... sag mal einem Mastozytose-Erkrankten, dass Mastozytose und MCAS doch irgendwie das gleiche sind - der springt dir an den Hals. Was ich bisher mitbekommen habe, ist das eine kleine und eingeschworene Gemeinschaft, die gerne unter sich bleiben möchte. (gilt aber auch für MCAS-Erkrankte - da gibt's auch Foren und Gruppen, die dich gant genau unter die Lupe nehmen, bevor du wirklich als "einer von ihnen" anerkannt wirst)

Aber... ich muss noch einmal etwas zum Geld sagen, weil es einfach falsch ist, dass das alles einen riesigen Batzen Geld kostet!

Ich bin Kassenpatient (Deutschland) und meine Diagnostik hat mich (mit Ausnahme eines sehr ausführlichen Tests von Vitaminen und Mineralien) nicht einen Cent gekostet! Bei entsprechendem Verdacht ist jede Untersuchung, die erforderlich ist, Kassenleistung. Außerdem können die wichtigsten Eingangsuntersuchungen (DAO im Blut, Tryptase, Methylhistamin im Sammelurin, Histamin im Stuhl, zusätzlich zur Absicherung evtl. auch noch Darmpilze) bereits von einem Allgemeinmediziner oder Internisten beauftragt werden - andere Fachärzte sind im ersten Schritt nicht erforderlich. Erst wenn noch weitergehende Diagnostik notwendig ist (Magen- / Darmspiegelung, Stauungsuntersuchung zum Nachweis von Heparin, ggf. Knochenmarkstanze) sind entsprechende Fachärzte erforderlich.

Das Problem ist nicht das Geld, sondern einfach nur der Schritt, einen Arzt zu finden, der die Problematik ernst nimmt und die Tests in die Wege leitet. Ich hatte auch mal Kontakt zu einem Ernährungsmediziner, der zumindest schon mal etwas von Histamin gehört hatte - der wollte die Tests aber nicht machen, weil "sie so teuer wären und er deswegen Ärger von der Kasse bekämen" - Quatsch mit Soße - die Basisuntersuchungen sind absolut nicht exorbitant teuer. (theoretisch auch für Selbstzahler)

Und eigentlich isses auch alles gar nicht so kompliziert und schnell erledigt, wenn man erstmal einen Anfang hat.
 
Hallo Vertigo
Nein, ich habe mich nicht auf die Füße getreten gefühlt, alles o.k., und Deine Beiträge über die Thematik sind fundiert.
Die Auseinandersetzung über die Thematik habe ich soweit verfolgt, dass eine Diagnose schwierig ist. Weil sich mehrere Zustände auch überlappen können. Und dass MCAS keine mutierten Mastzellen als Auslöser hat kann doch noch niemand sagen.
Das Problem ist nicht das Geld, sondern einfach nur der Schritt, einen Arzt zu finden, der die Problematik ernst nimmt und die Tests in die Wege leitet. Ich hatte auch mal Kontakt zu einem Ernährungsmediziner, der zumindest schon mal etwas von Histamin gehört hatte - der wollte die Tests aber nicht machen, weil "sie so teuer wären und er deswegen Ärger von der Kasse bekämen"
Die Arztsuche ist wie immer das Hauptproblem. Die Treffer sind rar und die Nieten zahlreich.
Ich glaube, dass ich mich für ein Erstgepräch zu diesem Test bewerben würde, hätte ich diese Diagnose. Einfach, weil Du in keiner Arztpraxis eine so umfassende und fundierte differentialdiagnostische Betreuung bekommst wie bei klin. Tests. Es ist auch eine Chance, v.a. wenn Krankheiten als unheilbar definiert werden. Risiken sind immer. Die Nebenwirkungen mastzellstabilisierender Medikamente werden auch irgendwann in Erscheinung treten.
Natürlich hast Du Recht mit dem wachsam sein. Manche wollen aber sowas versuchen, wenn es denn helfen sollte. Für die habe ich den link eingestellt.
2.) Interdisziplinäres Mastozytose Centrum CharitéÂ*|Â*News Einzelansicht
-So wie ich das verstehe , wird von Mastocytose geschrieben, aber MCAS gemeint.
Ein neues Medikament, ein künstlich hergestellter Antikörper, der selektiv ein Oberflächenmolekül auf Mastzellen erkennt, stellt ein völlig neues Konzept für die Behandlung der Mastozytose dar. Dieser Antikörper verringert durch seine Bindung an Mastzellen nicht nur deren Aktivierung und somit die Freisetzung von Mastzellbotenstoffen, sondern führt auch zu einer Vernichtung der Mastzellen durch das körpereigene Immunsystem. Somit stellt diese Therapie erstmals nicht nur eine Behandlung der Beschwerden dar, sondern könnte durch die Verringerung der erhöhten Anzahl von Mastzellen in Geweben von Pateinten mit indolent systemischer Mastozytose praktisch zu einer Normalisierung der Anzahl von Mastzellen im Körper führen.
Die verschiedenen Zustandsbeschreibungen der Mastzellen sind m.M nach noch nicht spruchreif. Weiters:
Interdisziplinäres Mastozytose Centrum CharitéÂ*|Â*News Einzelansicht
Studie zur Wirksamkeit von Cromoglycat bei der Behandlung der Mastozytose beendet

Donnerstag, 11. April 2013
Die Mastozytose-Sprechstunde des Allergie-Centrum-Charité führte eine Studie zur Wirksamkeit und Verträglichkeit von Cromoglycat bei der Behandlung der Haut-Mastozytose durch.

Cromoglicat ist ein für die Behandlung allergischer Erkrankungen, wie der allergischen Rhinitis (Heuschnupfen) und dem allergischen Asthma in Deutschland zugelassener Wirkstoff. Es wird in Form von Augentropfen, Nasenspray, Aerosol, Kapseln oder Granulat verwendet. Cromoglicat gehört zu den so genannten „Mastzellen stabilisierenden Substanzen“ und wirkt auf Mastzellen, indem es die Freisetzung von Entzündungsbotenstoffen wie Histamin reduziert. Der genauere Wirkmechanismus dieser Substanz ist noch nicht vollständig geklärt. Es ist bekannt, dass Cromoglicat nur örtlich wirkt. Daher ist es für eine systemische Therapie nicht geeignet. In Rahmen dieser klinischen Studie wurde Cromoglicat als lokale Therapie (in Form einer Lösung) auf der Haut eingesetzt und mit einem Placebo verglichen.

Grüße, die Bizzi
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo Oregano,

Die mitgliedschaft ist kostenpflichtig?


ja, die Betroffenen können nur versuchen ihre Probleme zu kontrollieren,
was ein langjähriges, intensives, sehr detaillieres Unterfangen ist und viele Rückschläge bedeutet.

Ich höre immer wieder davon, dass einem Benzodiazepine empfohlen werden. Das kann sich doch
hoffentlich nur um einen Witz handeln?

Was mir zu wirksamen Therapiemöglichkeiten spontan einfällt, ist bewusst und regelmäßig
die Mastzellen zu triggern, (bzw. zu leeren) um histaminstau zu vermeiden. Durch Sport z.b

denn

Mastzellenstabilisatoren haben sich bisher (bei mir) als wenig wirksam erwiesen. zb Spirulinachrorella,
(habe nicht alle stabilisatoren durch)

Vielen Dank für deine Mühe
lg
 
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