Hey Bizzi,
ich wollte dir nicht auf die Füße treten - sorry, falls du dich angegriffen gefühlt hast!
Soweit ich auf der Seite der Charité richtig gelesen habe, geht es um den Test einer neuen Medikation bei Mastozytose - und da bist du raus, wenn du nicht schon im Vorfeld die Diagnose vorweisen kannst. Und... sag mal einem Mastozytose-Erkrankten, dass Mastozytose und MCAS doch irgendwie das gleiche sind - der springt dir an den Hals. Was ich bisher mitbekommen habe, ist das eine kleine und eingeschworene Gemeinschaft, die gerne unter sich bleiben möchte. (gilt aber auch für MCAS-Erkrankte - da gibt's auch Foren und Gruppen, die dich gant genau unter die Lupe nehmen, bevor du wirklich als "einer von ihnen" anerkannt wirst)
Aber... ich muss noch einmal etwas zum Geld sagen, weil es einfach falsch ist, dass das alles einen riesigen Batzen Geld kostet!
Ich bin Kassenpatient (Deutschland) und meine Diagnostik hat mich (mit Ausnahme eines sehr ausführlichen Tests von Vitaminen und Mineralien) nicht einen Cent gekostet! Bei entsprechendem Verdacht ist jede Untersuchung, die erforderlich ist, Kassenleistung. Außerdem können die wichtigsten Eingangsuntersuchungen (DAO im Blut, Tryptase, Methylhistamin im Sammelurin, Histamin im Stuhl, zusätzlich zur Absicherung evtl. auch noch Darmpilze) bereits von einem Allgemeinmediziner oder Internisten beauftragt werden - andere Fachärzte sind im ersten Schritt nicht erforderlich. Erst wenn noch weitergehende Diagnostik notwendig ist (Magen- / Darmspiegelung, Stauungsuntersuchung zum Nachweis von Heparin, ggf. Knochenmarkstanze) sind entsprechende Fachärzte erforderlich.
Das Problem ist nicht das Geld, sondern einfach nur der Schritt, einen Arzt zu finden, der die Problematik ernst nimmt und die Tests in die Wege leitet. Ich hatte auch mal Kontakt zu einem Ernährungsmediziner, der zumindest schon mal etwas von Histamin gehört hatte - der wollte die Tests aber nicht machen, weil "sie so teuer wären und er deswegen Ärger von der Kasse bekämen" - Quatsch mit Soße - die Basisuntersuchungen sind absolut nicht exorbitant teuer. (theoretisch auch für Selbstzahler)
Und eigentlich isses auch alles gar nicht so kompliziert und schnell erledigt, wenn man erstmal einen Anfang hat.
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