Ist Fatigatio seriös?

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25.08.08
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Hallo ihr Lieben,

ich mach´s kurz: Ich leide seit 20 Jahren am chronischen Erschöpfungssyndrom, habe diesbezüglich sehr viel unternommen, was bislang aber nicht von Erfolg gekrönt war.

Nun wollte ich mich mal bei "Fatigatio" registrieren, um dort vielleicht zu neuen Erkenntnissen zu gelangen. Wenn ich das richtig verstanden habe, ist dort aber eine kostenpflichtige Mitgliedschaft erforderlich, um das Forum nutzen zu können.

Deshalb meine Frage: Wäre solch eine Mitgliedschaft lohnenswert oder handelt es sich dort nur um unseriöse Abzocke? Denn es stößt einem ja schon irgendwie negativ auf, wenn von ohnehin gebeutelten Menschen (infolge natürlich auch finanziell) erstmal Geld verlangt wird. Ich habe einfach schon zuviel Geld für ineffektive Behandlungen ausgegeben, als das ich da so kritiklos rangehen könnte.

Vielleicht hat einer von euch ja Erfahrungen mit "Fatigatio".

Liebe Grüße
 
Als unseriös (im Sinne von "Abzocke") würde ich den Fatigatio nun nicht unbedingt bezeichnen (wenn auch einige Aktionen für mich persönlich sehr fragwürdig waren...), wenn du allerdings nur wegen des Forums dort eintreten möchtest, dann leg dein Geld lieber woanders an. Es ist sowas von tot... da bist du mit anderen ME/CFS Foren, die nichts kosten, sehr viel besser bedient!

Die aktuellen Neuigkeiten findet man stets bei CFS aktuell als erstes, auch internationale Diskussionen werden dort aufgegriffen und meistens 1 : 1 übersetzt.

Liebe Grüße

Monika
 
Kann mich Monika nur anschließen. Wegen des Forums und auch des herausgegebenen Heftes lohnt es sich nicht, in den Fatigatio einzutreten - meine Meinung/Erfahrung. Man findet sehr viel mehr und sorry, oft bessere Informationen, bei anderen Quellen, Monika nannte ja schon cfs-aktuell.de Ein Forum speziell für CFSler, in dem viel los ist, ist z.B. Chronic Fatigue Syndrome / CFS Forum • Foren-Übersicht .

LG CeeDee
 
Vielen Dank für eure Informationen!

Also ich wäre jetzt nur wegen des Forums dort eingetreten, was ja dann wohl nicht so lohnenswert wäre.

Danke!
 
Interessen von ME/CFS-Kranken ad Absurdum geführt

Eigentlich habe ich jede Menge Wichtigeres zu tun, als mich um so einen Mist zu kümmern, aber was der Fatigatio macht, kann nicht unwidersprochen bleiben.

Am 21. September lädt der Verein wieder zu einer Fachtagung zu ME/CFS nach Berlin ein:
„20 Jahre Fatigatio e.V. - Rückblick und Ausrichtung im 21. Jahrhundert“
www.fatigatio.de/me-cfs-fachtagung-2013/

Auf der Seite heißt es: „Es ist uns wieder gelungen eine vielzahl von ausgezeichneten Refenten für diese Veranstaltung zu gewinnen.“

Diese Auswahl macht deutlich, daß der Fatigatio 2013 de facto kein Verein ist, der die Interessen von ME/CFS-Kranken vertritt. Er gibt Ärzten und Heilpraktikern Raum und eine Stimme und wertet damit Leute auf, deren Thema allgemeine „Fatigue“ bei unterschiedlichen Krankheitsbildern ist (HP Geßwein, Dr. Rüffer) oder die als Pharmaunternehmer Produkte verkaufen (Dr. Enzmann).

Die Mischung der eingeladenen Referenten mutet äußerst merkwürdig an.

Programmflyer https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/docs/CFS_FT_2013_final.pdf

Dr. med. Wolfram Kersten, Bamberg Moderation und Einleitung

Dr. med. Anna Dorothea Höck, Ärztin für Inn. Medizin Psychotherapie, Köln
„Sonnenmangel als Wegbereiter für CFS/ME und chronische Immunstörungen“

ANMERKUNG: So viel ich weiß, hat Frau Dr. Höck bisher noch nie zu anderen Aspekten von ME/CFS Stellung genommen als dem Vitamin D Mangel. Auf die Bedeutung von Vitamin D wurde sie 1999 aufmerksam durch das Buch der HP Silke Herzog Muethen „Mein Kind war Spastiker“ (ISBN 3930434113; 2004 neu aufgelegt mit dem Titel „Vermeidbare Spastik, vermeidbare Kinderkrankheiten“, ISBN: 3930434024).

Dr. Franz Enzmann, Bad Homburg, MSE „Mitochondriale Medizin bei CFS“

ANMERKUNG: Herr Enzmann und seiner Frau Uta Enzmann, Dipl. Übersetzerin, gehört die MSE Pharmazeutika MSE Pharmazeutika GmbH
Auf der Seite heißt es: „Unser Ziel ist es, Energie-verbrauchende und Membran-beeinflussende Vorgänge in der Zelle mit Hilfe von physiologischen Substanzen günstig zu beeinflussen und damit bioenergetische Defizite zu vermeiden. Meine jahrelange Forschungsarbeit in der Mitochondrialen Medizin und die intensive Zusammenarbeit mit der Schulmedizin hat mir gezeigt, wie effektiv Ubiquinon Q10 die Gesundheit und das Leben des Menschen beeinflussen kann. … Höhepunkte in der Unternehmensgeschichte sind die Entwicklung der ersten flüssigen Q10-Dispersion, die patentrechtlich geschützt unter dem Namen SANOMIT® Q10 im Handel ist.

Lorenz Geßwein, Heilpraktiker aus Bonn
„Wieder neue Kraft-Erfahrungen mit Mikronährstoffrezepturen bei chronischen Erschöpfungszuständen“

ANMERKUNG: Lorenz Geßwein wird z. Zt. im www heftig promotet, u.a. vom Netzwerk Frauengesundheit
Neuer Therapieansatz bei chronischer Erschöpfung, Fatigue | Netzwerk Frauengesundheit - Ratgeber für Frauenheilkunde
„Das Burnout-Syndrom, die krebsbedingte Erschöpfung (Cancer-related fatigue, CRF) und das Chronische Erschöpfungs-Syndrom (CFS) sind drei Krankheitsbilder, unter denen immer mehr Menschen leiden. Die Intensität der Erschöpfung kann sehr unterschiedlich sein: Beim Burnout-Syndrom ist sie in der Regel nicht so ausgeprägt wie beim Chronischen Erschöpfungs-Syndrom, das sogar zur Bettlägerigkeit zwingen kann. Psychologische Hilfe ist bei allen drei Krankheitsbildern erforderlich; sie löst aber nicht das zugrunde liegende biochemische Problem der Erschöpfung, das in den Kraftwerken der Zellen, den Mitochondrien, liegt. ..."

"HP Geßwein: Die Erfolge sind gut bis sehr gut. Aber ich sehe die neuen Rezepturen gegen chronische Erschöpfungszustände – insbesondere derjenigen gegen CFS – nicht als persönliche Leistung, sondern eher als einen persönlichen Glücksfall oder – besser – ein „Geschenk von Oben“. Doch letztlich entstanden die Rezepturen dann relativ schnell, spontan und intuitiv aus meiner Entmutigung und Verzweiflung darüber, dass ich einzelnen Patienten vorher nicht so helfen konnte, wie ich es wollte. Ich kann allgemein sagen, dass mit den neuen Rezepturen die körperliche Erschöpfung beim Burnout-Syndrom und der Cancer-Fatigue relativ schnell überwunden wird. In der Regel dauert das nur drei bis sechs Wochen. Beim schwerwiegenden Chronischen Erschöpfungs-Syndrom (CFS) mit seiner komplexen und auch teilweise komplizierten Symptomatik ist es natürlich schwieriger, einen Erfolg zu erzielen. .... "

Podiumsdiskussion mit neuen Erkenntnissen zum CFS/ME sowie Auswertung der Mitgliederbefragung

Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Berlin
Aktueller Stand zu Rituximab Auswertung der 2. Studie

PD Dr. med. Jens Ulrich Rüffer, Köln
„Fatigue nach Krebserkrankung“

ANMERKUNG: Dr. Rüffer ist Facharzt für Innere Medizin, Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie, Habilitation „Untersuchungen zur Langzeittoxizität nach kurativer Therapie des Hodgkin-Lymphoms“, wissenschaftliche Tätigkeit im supportiven Umfeld von Tumorerkrankungen, Vorstandsmitglied der PSO der Deutschen Krebsgesellschaft und 1. Vorsitzender der Deutschen Fatigue Gesellschaft e.V.

Deutsche Gesellschaft für Fatigue e.V. (DFaG), Köln
Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V.

seit 2002 Private Praxis
Geschäftsführer der Filmproduktionsfirma TakePart Media and Science
takepart-media.de/no/firma/koepfe/ulrich-rueffer
„Wir entwickeln insbesondere Filme, die über Gesundheit informieren und dabei die betroffenen Menschen in den Mittelpunkt stellen."

PD Dr. med. Jens Ulrich Rüffer: Fatigue bei Tumorpatienten - Wenn der Alltag zur Qual wird
Auszug Vortrag Dr. Rüffer, 2007
Was ist Fatigue?
"Fatigue, ein Begriff des französischen und englischen Sprachgebrauchs, bedeutet Müdigkeit und Erschöpfung. Innerhalb der Medizin kennen wir unterschiedliche Krankheitsbilder, die mit Müdigkeit einhergehen, vor allem chronische Erkrankungen. Um Missverständnisse und falsche Zuordnungen zu vermeiden, ist daher eine möglichst exakte Definition der Fatigue Erkrankung notwendig. Da die Ursache der krebsbedingten Fatigue nicht in allen Einzelheiten geklärt ist, kann ihre Eingrenzung nur durch eine exakte Beschreibung der auftretenden Symptome erfolgen. Fatigue stellt eine krankhafte Ermüdung dar, die vom Patienten mehr als unangenehm empfunden wird. Die Erschöpfung lässt sich durch normale Erholungsmechanismen nicht beheben. Auch Schlaf führt nicht zur Regeneration. Fatigue lässt sich nicht auf eine Ursache reduzieren, man spricht von einem multifaktoriellen oder auch multikausalem Geschehen. Als Ursachen kommen unter anderem in Frage: Tumorerkrankung, Therapie der Tumorerkrankung, Anämie, Begleiterkrankungen, immunologische Prozesse, Depression (?) ..."

Dr. med. Wolfram Kersten, Bamberg
„CFS - Gibt es Möglichkeiten zur Regeneration des Energiehaushaltes“
Verschiedene Therapieansätze und ihre Effizienz

ANMERKUNG: Aufgrund seines Artikels im aktuellen Fatigatio-Heft muß man auch bei Dr. Kersten Zweifel haben, ob er auf der Seite schwer kranker ME/CFS-Patienten steht. https://www.symptome.ch/vbboard/cfids-cfs-me/111767-aktuellen-heft-fatigatio.html

Dr. med. Petra Hopf-Seidel, Ansbach
„Therapie von CFS und Borreliose, schulmedizinisch und komplementär“

SCHLUSSBEMERKUNG: Nichts gegen einzelne Personen! Aber die Meisten sind nicht DIE Experten, die wir zu ME/CFS hören wollen und die wir so dringend brauchen. Und dabei gäbe es wirklich "Neues" zu berichten und über aktuelle Entwicklungen zu reden!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Auf der Seite von Dr. med. Petra Hopf-Seidel, Ansbach steht: „Unsere Praxis wurde zum 1.3.2013 für Neupatienten geschlossen.“

Sehr einfallsreich, dann auf einer solchen Veranstaltung zu sprechen, wenn keine Patienten genommen werden.... :rolleyes:
 
Sorry, ich vergaß gestern dies - weil, es steht nicht im Programm-Flyer, sondern nur auf der Seite, die die Tagung ankündigt (www.fatigatio.de/me-cfs-fachtagung-2013/).:

"An der Podiumsdiskussion nehmen u.a. teil: Doz. Dr. sc. med. Bodo Kuklinski, Dr. med. Anna Dorothea Höck, PD Dr. med. Wilfried Bieger und Prof.Dr. Kenny DeMeirleir aus Belgien."

Ich wollte die Herren Kuklinski, Bieger, DeMeirleir nicht unterschlagen.

Grüsse!
 
Eigentlich habe ich jede Menge Wichtigeres zu tun, als mich um so einen Mist zu kümmern, aber was der Fatigatio macht, kann nicht unwidersprochen bleiben.


SCHLUSSBEMERKUNG: Nichts gegen einzelne Personen! Aber die Meisten sind nicht DIE Experten, die wir zu ME/CFS hören wollen und die wir so dringend brauchen. Und dabei gäbe es wirklich "Neues" zu berichten und über aktuelle Entwicklungen zu reden!


Huh, was für ein Ton, der da angeschlagen wird, Paula.

Was meinst Du, wer das wissen muss, dass Du vermeintlich Wichtiges zu tun hast?

Wer ist dann "wir", in deren Namen Du sprechen willst?

Und warum nennst Du nicht wenigstens stichwortartig Neues, oder auch Namen, die Dir wichtig wären?

So bleibst Du nur bei "hätte, würde, sollte".



Gruß, Gerd
 
Auf der Seite von Dr. med. Petra Hopf-Seidel, Ansbach steht: „Unsere Praxis wurde zum 1.3.2013 für Neupatienten geschlossen.“

Sehr einfallsreich, dann auf einer solchen Veranstaltung zu sprechen, wenn keine Patienten genommen werden....


Wenn man keine neuen Patienten aufnehmen kann, sollte man Deiner Meinung nach auch keine Vorträge mehr halten? Also keine Informationen mehr weitergeben? Oder wie sollte man das verstehen?

Scheint mir auch "sehr einfallsreich", Deine Idee.


Gruß, Gerd
 
Lorenz Geßwein, Heilpraktiker aus Bonn
„Wieder neue Kraft-Erfahrungen mit Mikronährstoffrezepturen bei chronischen Erschöpfungszuständen“

ANMERKUNG: Lorenz Geßwein wird z. Zt. im www heftig promotet, u.a. vom Netzwerk Frauengesundheit
Neuer Therapieansatz bei chronischer Erschöpfung, Fatigue | Netzwerk Frauengesundheit - Ratgeber für Frauenheilkunde
„Das Burnout-Syndrom, die krebsbedingte Erschöpfung (Cancer-related fatigue, CRF) und das Chronische Erschöpfungs-Syndrom (CFS) sind drei Krankheitsbilder, unter denen immer mehr Menschen leiden. Die Intensität der Erschöpfung kann sehr unterschiedlich sein: Beim Burnout-Syndrom ist sie in der Regel nicht so ausgeprägt wie beim Chronischen Erschöpfungs-Syndrom, das sogar zur Bettlägerigkeit zwingen kann. Psychologische Hilfe ist bei allen drei Krankheitsbildern erforderlich; sie löst aber nicht das zugrunde liegende biochemische Problem der Erschöpfung, das in den Kraftwerken der Zellen, den Mitochondrien, liegt. ..."

Hallo,

Off Topic oder auch nicht (wenn ja, fände ich es trotzdem angebracht es hier stehen zu lassen)
Ncht wegen Fatigatio e.V., sondern weil das Netzwerk für Frauengesundheit hier im Zusammenhang
ungut herüberkommt:

Prof. Dr. Ingrid Gerhard

Symptome.ch - das grösste Gesundheitsportal der Schweiz - stellt sich vor

Und das hat sie alles getan, geleistet und auch erlebt.
Unter anderem:

Über Mich | Netzwerk Frauengesundheit - Ratgeber für Frauenheilkunde
Warum auch noch Umweltmedizin?
Unsere Umweltforschung in der Presse


Wie bei vielem, was ich im Laufe meines Lebens neu für mich entdeckt habe, war persönliche Betroffenheit nötig, um offen dafür zu werden. In diesem Fall war es eine schwere Holzschutzmittelvergiftung, die sich mein Sohn und ich zuzogen, ohne es über Jahre zu erkennen. Erst ein Zeitungsbericht von einer Holzschutzmittel geschädigten Frau in unserer Tageszeitung öffnete mir die Augen. Ich rief sie an, ließ mir alles erklären, veranlasste Blut- und Raumuntersuchungen und konnte endlich meinem Sohn und mir helfen.

Jetzt achtete ich natürlich auch in der Klinik bei der Erhebung der Krankengeschichte auf mögliche Umweltbelastungen. Es stellte sich heraus, dass bei vielen der Frauen mit wiederholten Fehlgeburten eine Holzschutzmittel- oder andere Giftbelastung vorlag, ebenso bei Frauen mit verfrühten Wechseljahren, Männern mit Unfruchtbarkeit u.a.

Ich absolvierte die Ausbildung zur Umweltmedizinerin und wurde auch in diesem Bereich als Dozentin tätig. Die Unterstützung der Kollegen, die sich wie ich Sorgen um unsere Patienten und die zunehmende Vernachlässigung unserer Umwelt machten, brauchte ich dringend, denn natürlich waren auch meine Ergebnisse zwischen Umweltbelastungen und Erkrankungen nicht gerne gesehen.

Besonders bei Amalgam gingen die Schulmediziner auf die Barrikaden. Und es war ja auch nicht von der Hand zu weisen, dass bei allen Giftbelastungen, sei es durch Rauchen, am Arbeitsplatz oder in der Wohnung, nie alle Personen erkrankten. Deshalb prüfte ich Methoden, die dabei helfen könnten, die „anfälligen” Menschen zu schützen, vielleicht sogar zu „entgiften”. Das gelang in vielen Fällen durch Nahrungsergänzungen und eine Kombination verschiedener naturheilkundlicher Methoden. Somit hatte ich für mich eine ideale Kombination zwischen Schulmedizin, Umweltmedizin und Naturheilkunde entdeckt.

Felis
 
Wenn man keine neuen Patienten aufnehmen kann, sollte man Deiner Meinung nach auch keine Vorträge mehr halten? Also keine Informationen mehr weitergeben? Oder wie sollte man das verstehen?

Scheint mir auch "sehr einfallsreich", Deine Idee.


Gruß, Gerd

Einfallsreich, weil ich nachdenke, im Gegensatz zu dir.

Stell dir vor, du gehst auf diese Veranstaltung, Dr. med. Petra Hopf-Seidel redet und doziert, du findest das gut, siehst darin eine Lösung deiner Leiden und stellst fest, daß in ihrer Praxis keine neuen Patienten angenommen werden.

Du fühlst dich verschaukelt

[x] Ja
[_] Nein

Alles klar?
 
Einfallsreich, weil ich nachdenke, im Gegensatz zu dir.

Stell dir vor, du gehst auf diese Veranstaltung, Dr. med. Petra Hopf-Seidel redet und doziert, du findest das gut, siehst darin eine Lösung deiner Leiden und stellst fest, daß in ihrer Praxis keine neuen Patienten angenommen werden.
Du fühlst dich verschaukelt
Alles klar?


Ooh, oh, o - was für ein Diskussionston!

Überhaupt nichts ist klar. Außer dass Du sehr schnell und sehr gerne freche Sprüche klopfst.

Wahrscheinlich sollte ein Arzt auch nur vor sovielen Leuten sprechen wie er maximal als neue Patienten aufnehmen kann, oder? Wenn also 100 Leute sie hören wollen und sie hat nur fünf freie Plätze, lässt man nur fünf Leute herein.

Hört sich irgendwie unsinnig an, oder?



Gerd
 
Wie man in den Wald ruft...

Ansonsten war noch nie ein Mitglied hier so schnell auf meiner Ignorierliste.
 
Es wäre z.B. sehr sinnvoll/ sehr viel sinnvoller, wenn überlaufene Ärzte andere Ärzte in ihren Methoden ausbilden würden, dann könnte mehr Patienten geholfen werden. Ich habe keine Ahnung, ob Frau Hopf-Seidel das tut, aber ich weiß, daß in dieser Richtung seit vielen Jahren nichts, oder sehr wenig, passiert und viele Patienten händeringend nach kompetenten Ärzten suchen, wie man nicht zuletzt in diesem Forum sehen kann,
 
Wie man in den Wald ruft...

Ansonsten war noch nie ein Mitglied hier so schnell auf meiner Ignorierliste.


Was ist passiert, sind dir Argumente ausgegangen? Rein zeitlich gesehen müsstest du schon sehen, dass du selber zuerst in Beitrag #6 die Worte "sehr einfallsreich" benutzt, die ich dir in Beitrag #9 in Bezug auf deine eigenen Ideen zurückspiegel. Ich weiß nicht, in welchen Wald du da gerufen hast . . .

Schade dass du überhaupt nicht erklären kannst, warum ein Arzt nur Vorträge halten sollte, wenn er auch alle Patienten, die sich davon Hilfe versprechen, behandeln kann. Stell dir vor, er oder sie würde im Fernsehen sprechen, vielleicht sogar vor Millionenpublikum. Muss er oder sie die dann alle behandeln (können)?

Frei nach deinem Beitrag #13
weil ich nachdenke, im Gegensatz zu dir
solltest du vielleicht doch noch einmal über dein eigenes Nachdenken etwas nachdenken. Kann nie schaden.


Gerd
 
Da du ja massive Probleme im Bereich Textverständnis und Erkennen von Zusammenhänge von Beiträgen in einem Thema hast (Nachdenken!), hier die Lösung des Rätsels: Ich bezog mich ausschließlich auf Beitrag #5, genauer dessen Überschrift und dessen textlicher Inhalt. Du warst also garnicht gemeint.

Ich habe seit über zehn Jahren ME und genug substanzbefreites Gefasel, Psycho-Blödsinn und leerer Versprechen gehört. Diese Veranstaltung reiht sich da nahtlos ein.
 
Zuletzt bearbeitet:
Sehr einfallsreich, dann auf einer solchen Veranstaltung zu sprechen, wenn keine Patienten genommen werden....

Meine Antworten an dich, Harry, beziehen sich ausschließlich auf diesen Satz aus einem Beitrag - der sich wiederum nur mit dem Namen einer Ärztin auf den vorhergehenden Beitrag bezieht.

Und ich habe gezeigt, dass dieser eine Satz Null Information enthält, also auch Null Sinn macht - und damit auch nichts zur Frage in der Überschrift beiträgt.


Warum willst du ansonsten immer wieder persönlich abgezielte Einschätzungen und Unterstellungen hier bringen, wenn du angeblich nicht mich meinst?


Und was haben jetzt "substanzbefreites Gefasel, Psycho-Blödsinn und leere Versprechen" mit der Frage zu tun, ob eine Ärztin einen Vortrag nur halten sollte, wenn sie alle Zuhörer, die sich davon Hilfe versprechen, auch ohne Wartezeit behandeln kann?

Da du das auch auf dritte Nachfrage nicht mit einem Wort näher erläutern kannst, gehe ich davon aus, dass diese Aussage tatsächlich Null Sinn und Inhalt hat.


Gerd
 
Du kapierst rein gar nichts, oder? Das gibt's doch nicht. Ich erwarte von einem erwachsenen Menschen, daß dieser Zusammenhänge aus einigen Beiträgen zu einem Thema herstellen kann. Das schaffen anscheinend fast alle hier, trotz ME.

Nochmal, extra ausführlich für dich: Es geht hier um ME, um viele Patienten, die flehentlich Hilfe (gerade in Deutschland) suchen, deswegen auch eine lange und beschwerliche Reise riskieren, um dann zu erfahren, daß man in bestimmten Fällen evtl. eine Lösung habe, aber, sorry, keine Patienten nehme. Geht es noch dämlicher?

Es geht hier nicht um einen Fernsehdoktor im Frühstücks-TV, der erzählt, was man bei Schnupfen oder Pickel tun kann, sondern um eine sehr schwere Erkrankung, die nicht nur mir fast das Leben gekostet hätte und von der nur eine handvoll Mediziner überhaupt was gehört haben.

Bist du überhaupt persönlich von ME betroffen? Das glaube ich nämlich eher weniger.

Eine Antwort kannst du dir sparen, da du endgültig auf meiner Ignorierliste bist und demzufolge deine Beiträge ausgeblendet werden (Tapatalk).
 
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