Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie (AIP)

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einen porphyrieausweis hab ich zwar nicht, aber ein attest vom arzt. nützt aber beides nichts, wenn ein arzt keine ahnung hat, was aip ist und was man dabei an medis auf keinen fall geben darf (die meisten, auch in kliniken).
Hallo sunny,
das Zitat habe ich aus deinem Beinthread geholt.;)
Durch dich lese ich ja viel über die akute Porphyrie und weiß daher, wie wichtig und notwendig ein medizinischer Notfhilfeausweis für Betroffene ist. Du könntest deine anderen Krankheiten auch mit aufführen und hättest sofort bei einem Notfall alles am Mann/an der Frau.
Vielleicht helfen dir für eine Beantragung die Links?



Auszug....

Medizinischer Notfallausweis​

Patienten mit gesicherter Diagnose einer akuten Porphyrie sollten einen spezifischen Notfallausweis mit sich führen, der über die Erkrankung und entsprechende medikamentöse und Verhaltensmaßnahmen im Falle eines akuten Schubes informiert. Dieser Ausweis kann im Notfall lebensrettend sein, da er für die akuten Behandler klare Verfahrensanweisungen gibt und weitere Informationen (z.B. Kontaktdaten zum betreuenden Porphyriezentrum) zur Verfügung stellt. Das betreuende Porphyriezentrum wird Ihnen gern einen solchen Ausweis mit der exakten Diagnose ausstellen.

..........

Alles Gute und noch einen schönen Tag 🍀🌷
wünscht dir Wildaster
 
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wundermittel
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Eigentlich hatte ich aus diesem Link zitieren wollen, weil da sehr viele Informationen über Porphyrien drin stehen, aber irgendwie bin ich dabei unterbrochen worden, und jetzt list mir das ein zweites Mal zu aufwändig. Deshalb nur der Link:



Grüsse,
Oregano
 
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hallo wildaster,

vielen dank für den tip. :)

du kannst dir garnicht vorstellen, wie ........ viele ärzte sind. ich war bei extrem vielen und kein einziger kannte die aip und den sle.

in der uniklinik haben sie mir mal eine spritze gegeben, von der ich bewußtlos wurde (damals hatte ich noch keine infos zur aip) und da wollten sie mich auf station legen und das gleiche als infusion geben.................
da hätten sie dann wahrscheinlich gedacht, daß ich nur schlafe............
warum ich von der spritze bewußtlos war, hat sie nicht interessiert.

der kieferchirurg, der vor über 2 jahren den heftigen schub ausgelöst hat, wußte daß ich die aip habe und daß auch einige lokalanästhetika dabei uv sind und ich hab ihn dann auch noch gefragt, ob das mittel, das er spritzen wollte das gleiche war wie bei der vorigen behandlung. er hat es bejaht, aber das war kraß gelogen. da hätte mir auch der ausweis nichts genützt.

und in der klinikambulanz war es das gleiche.
ärztl. attest und frage, ob das mittel geeignet ist und es wurde bejaht, obwohl es nicht stimmte.

und in der klinik, in der ich dann stationär war, haben sie garnichts gemacht (teils noch nicht mal die offenen beine gewickelt. als ich da mal umgekippt bin und nicht aufstehen konnte, lag ich eine halbe stunde mit den offenen wunden auf dem dreckigen boden,obwohl ich etliche male sehr laut hilfe gerufen habe) , mich nur für 10 tage in ein einzelzimmer gelegt, damit das keiner merkt und mich dann per krankenwagen nach hause abgeschoben.

das unwissen und desinteresse und teils sehr üble verhalten der ärzte war ja auch vor vielen jahren schon der grund, warum ich den beruf gewechselt hab.
ich hatte da in versch. praxen und krankenhäusern dinge miterlebt, die schon echt kriminell waren.
u.a. ist das völlig gesunde baby einer kollegin während der geburt gestorben, weil der chefarzt, bei dem sie in behandlung war keine lust hatte am sonntag in die klinik zu kommen und der assistenzarzt, der ihn angerufen und informiert hatte, daß die herztöne vom baby nicht ok waren keinen kaiserschnitt machen konnte........
ein frauenarzt, zu dem auch schon mal frauen mit ansteckenden krankheiten kamen, hat für alle frauen das gleiche spekulum benutzt ohne daß es sterilisiert worden war..... usw. usw.

das für hier zuständige (und auch das einzige einigermaßen erreichbare) porphyriezentrum ist in der uniklinik, in der ich damals die uv spritze bekommen hab...... usw. usw.

der einzige arzt, zu dem ich noch geh, ist mein hausarzt, weil ich da ohne zu warten in der anmeldung die rezepte für meine hom. mittel bekomm, durch die mir die kasse einen teil der kosten erstattet.

vor dem crash hatte ich ja alles rel. gut im griff und jetzt konnte ich auch schon wieder einiges bessern und den rest werde ich wohl auch noch hinbekommen.
und daran, daß ich noch schlechter sehen kann als vor dem crash schon, weil ich durch die stürze auf den kopf weitere glaskörperblutungen hatte, kann man eh nichts machen.

Alles Gute und noch einen schönen Tag

danke gleichfalls. :) 🌼 🍀🌺🌼


lg
sunny
 
regulat-pro-immune
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hallo oregano,

vielen dank für den link. :)

der gehört zu den vielen, die ich schon per google gefunden und gelesen habe.
das problem bei mir ist, daß ich nicht nur die aip, sondern auch noch einige andere üble sachen und zusätzlich auch noch allergien, kreuzallergien und uv hab. ich mach halt immer alles gründlich........ :rolleyes:

ich wünsch dir noch einen schönen tag. :)🌼🌺🍀🌼


lg
sunny
 
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18.03.12
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du kannst dir garnicht vorstellen, wie ........ viele ärzte sind. ich war bei extrem vielen und kein einziger kannte die aip und den sle.

Liebe sunny, doch das glaube ich dir! Aber für einen akuten Notfall musst du unbedingt vorsorgen und dich absichern.
So wie ich es in den Links gelesen habe, beantragst du den Nothilfeausweis und kannst auch Blutgruppe, Allergien usw. mit angeben.
Wirst du in einer Klinik eingewiesen wird sich hoffentlich ein Arzt finden der sich damit auskennt, aber ich wünsche dir, dass so ein Notfall nie eintritt.🍀

Liebe Grüße🌷🌷🌷


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Wirst du in einer Klinik eingewiesen wird sich hoffentlich ein Arzt finden der sich damit auskennt,

ich war hier schon in allen kliniken und kein einziger kannte sich aus.
und ich hab da falsche medis bekommen und nichts verträgliches zu essen. (s.o.).
und trotz der chemie-uv (schriftlich und mündlich drauf hingewiesen), haben sie die offenen beine mit chem. desinfektionsmitteln abgewaschen (angeblich nur wasser) und wieder gelogen.
ein netter pfleger, der dabei war, hat es mir hinterher gesagt als kein arzt in der nähe war.

usw. usw.

und glucose zu mir nehmen, kann ich auch hier. die chem. medis vertrag ich ja eh nicht.
und wenn der corona-quatsch endlich vorbei ist und ich dadurch auch wieder mehr beruflich mit anderen zusammen bin, geht es mir bestimmt wieder besser. permanent allein zu sein ist eh nicht gut und bei der aip noch weniger.


lg
sunny
 
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Guten Morgen
hier findet man weitere Erfahrungsberichte zum Thema Akute intermittierende Porphyrie.


🍀🍀🍀
 
regulat-pro-immune
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@Sunny,
hast Du die hier beschriebene Spritze schon angeboten bekommen und dann gewagt, sie auszuprobieren?


Grüsse,
Oregano
 
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bei den angegebenen nebenwirkungen nach nur 6 mon. anwendung bei den versuchspersonen werde ich es wohl kaum vertragen.

da ich noch nie ein chem. medi vertragen habe (einzige ausnahme ist paracetamol, aber nur wenn ich es nur ganz extrem selten mal nehme) , werde ich kein risiko mit einem mittel eingehen, bei dem ca. 10 % der probanden schon nach 6 mon. schwere schäden hatten



lg
sunny
 
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Eine englisch-sprachige Seite zur AHP:


AHP wird übersetzt mit „akute hepatische Porphyrie“ (ich nehme an, es geht auch um die AIP, oder?):

...
Die Porphyrien umfassen eine Gruppe heterogener Stoffwechsel- erkrankungen, bei denen unterschiedliche Enzymdefekte in der Synthese des Blutfarbstoffs Häm vorliegen. Die akuten hepatischen Porphyrien sind in der Differenzialdiagnose abdominaler Schmerzen zu berücksichtigen.
Leitsymptome sind:
  •  kolikartige abdominale Schmerzen
    Die Schmerzen können auch am Rücken oder an den Ober- schenkeln auftreten.
  •  zerebrale Symptome
    Bei 60 % der Patienten im akuten Porphyrieschub tritt ein hirn- organisches Psychosyndrom auf (leichte psychische Beeinträchti- gung bis Psychose oder Delir).
  •  periphere Neuropathien
    Etwa 10-40 % der Patienten entwickeln eine periphere, vorwiegend motorische Neuropathie. Das Maximum der Lähmungen wird inner- halb eines Monats erreicht.
    Ein weiterer wichtiger klinischer Hinweis ist die Rotverfärbung des Urins ohne Erythrozyten/Hb-Nachweis (bei etwa 30 % der Betroffenen). Eine akute Porphyrie-Atacke kann durch porphyrinogene Medikamente, Hormone, Alkohol und chronische Infektionen hervorgerufen werden.
    Pathophysiologie:
    Porphyrine entstehen aus den Intermediaten in der Häm-Biosynthese. Die verschiedenen Porphyrien unterscheiden sich dahingehend, bei welchem Enzym die Aktivität herabgesetzt ist.
    Die Vererbung der Enzymdefekte, die zu einer akuten hepatischen Porphyrie führen, erfolgt überwiegend autosomal dominant. Deshalb ist die Familienanamnese zu berücksichtigen.
    Suchteste:
    Zum Ausschluss einer akuten hepatischen Porphyrie empfehlen wir vor allem die Bestimmung der Porphyrin-Vorläufer.
  •  Porphobilinogen (PBG)
    Bei Vorliegen erhöhter Werte (vielfach über dem oberen Referenzbereich) gilt eine der drei häufigen Porphyrieformen als gesichert.
  •  Delta-Aminolävulinsäure (δ-ALA)
    Positiv gelten Werte über das Vielfache der oberen Norm.
    Bei auffälligen Suchtests, weiterbestehendem Verdacht oder zusätzlich in der Erstuntersuchung ist eine Porphyrin-Differenzierung im Urin (einschließlich Gesamtporphyrine) zu veranlassen. Je nach Untersuchungs- ergebnis wird im Befundbericht ggf. eine zusätzliche Porphyrin-Auftrennung im Stuhl vorgeschlagen. ...

Grüsse,
Oregano
 
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10.01.04
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Wildaster hat ja schon etwas zum Notfallausweis beschrieben...
... Patienten mit einer AIP müssen daher mit Notfallausweisen versorgt und ausführlich über ihre Krankheit sowie Faktoren, die Attacken auslösen können, informiert werden. Durch Meidung dieser “Trigger” können akute, lebensbedrohliche neurologische Attacken verhindert oder zumindest gemildert werden. ...

Ich höre zur Zeit immer wieder, daß die Notfallabteilungen von Kliniken total überbelegt sind und dort Studenten hingeschickt werden, die sich gar nicht auskennen. Also wäre so ein Notfallausweis für den Fall der Fälle wenigstens eine kleine Chance zur richtigen Behandlung.

Grüsse,
Oregano
 
regulat-pro-immune
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12.10.18
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ja, den sollte man haben. aber wenn er genauso ignoriert wird wie meine ärztl. atteste und die ärzte null oder extrem wenig ahnung bzgl. aip haben (die meisten), nützt er auch nichts.

wer nicht bewußtlos ist, wenn er ins krankenhaus kommt und am besten eine selbstbewußte begleitperson hat und nicht davor zurückschreckt sich bei den ärzten unbeliebt zu machen, kann auch noch listen ausdrucken mit medis die uv sind und mit medis die bei der aip meistens ok sind und den ärzten eine kopie geben und kontrollieren ob das was sie einem verpasssen wollen auch von der richtigen liste ist.

daß ich vor vielen jahren den beruf gewechselt hab, hatte nichts damit zu tun, daß ich nicht mehr im med. bereich arbeiten wollte, sondern daß ich viel zu viel miterlebt hab, das absolut daneben und teils kriminell war und wodurch teils auch menschen gestorben sind und das nur wegen der ignoranz usw. der ärzte.

u.a. das kerngesunde baby einer kollegin während der geburt, weil der chefarzt bei dem sie in behandlung war keine lust hatte am wochenende ins krankenhaus zu kommen und der junge arzt, der dienst hatte noch keinen kaiserschnitt machen konnte.
die geburt von einem toten kind ist nicht nur sehr viel schmerzhafter als eine normale und dauert viel länger, sie wußte auch die ganze zeit, daß ihr baby tot ist...............

und es gab 2x junge männer, die zum entfernen der mandeln kamen, aber es war beim ersten blick durch´s mikro zu sehen, daß sie eine leukämie hatten. usw usw. usw.
 
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12.10.18
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auf einer seite, die ich entweder noch nicht gefunden oder durch den crash wieder vergessen hatte, gibt es auch noch weitere infos bzgl. der aip, u.a. die atemlähmung, die ich ja auch mal hatte und nur überlebt hab, weil jemand, der neben mir saß sofort richtig gehandelt hat und der notarztwagen sehr schnell im krankenhaus war

Ein Porphyrieschub kann zum Notfall werden! Lähmungen, auch der Atmung, können auftreten und bedürfen intensiver medizinischer Betreuung.



lg
sunny
 
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12.10.18
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auch das ist auf der seite interessant und wichtig:

Auch Behandlungstechniken aus der Naturheilkunde können einen Schub auslösen bzw. diesen verschlimmern, z.B.:
  • Aderlass größerer Mengen
  • Neuraltherapie mit Procain
  • Hochdosierte Vitaminpräparate
  • Ausleitungsverfahren



lg
sunny
 
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28.09.05
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hallo,

20 gr fruchtzucker pro stunde statt 20 gr glucose als infusion pro stunde gegen porphyrie... aber ja ne. den glucosezucker immer noch nicht gekauft... aber eigentlich sind das ja nicht so viele kekse. eine schachtel reicht ja jetzt schon eine woche. und also parenterale ernährung geht nicht. nichts zu essen wird vertragen. ja doch kuchen muss sein. wegen der porphyrie und gegen die einsamkeit. nein kein diabetes. so viel zucker ist das jetzt auch nicht. aber es muss sein gegen die porphyrie. auch wenn es nur ganz wenig ist. das hilft ja. ach egal. den glucose-zucker immer noch nicht gekauft. man kann es ja auch mit birnenmus versuchen. das sind halt nur 10 gr fruchtzucker oral pro stunde, statt 20 gr glucose als infusion stündlich. das hilft alles super gegen die porphyrie. aber mist. dieses jucken. böse porphyrie. juckt die? was juckt denn da?

mich juckt es jetzt schon vom lesen dieses medizinischen chaoses.
sowas habe ich echt noch nie erlebt. nicht mal da, wo ich dachte, da ist jetzt jemand aber total falsch bei aip.

ich denke, da braucht ein porphyrie-patient einen richtigen arzt oder jemand, der richtig für ihn im internet recherchieren kann.
dort steht nix, dass narkosen und anästhesien und ja eigentlich gar nichts gehen ausser kekse bei aip.
da kann man sich schon fragen, was da eigentlich abgeht. porphyrie ist das alles nicht mehr.
das ist chaos.

viele grüsse von shelley
 
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22.08.17
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Hallo Shelley,

ich möchte dir, aber auch anderen Interessierten eine kurze Info im Zusammenhang mit der AIP geben.

Vor Jahren habe ich deine Beiträge zum Thema Wurmerkrankung (was wurde eigentlich daraus?) gelesen.
Dort schriebst du auch, dass du u.a. natürliche Mittel gegen die Parasiten ausprobiert hast, u.a.
  1. eine Knoblauchkur sowie
  2. Wermut-Kräuter.
Dir ging es daraufhin so elend schlecht, dass du die Behandlung abbrechen musstest.

Beides, Knoblauch sowie Wermut (letzteres ist z.B. auch Grundlage für Absinth-Schnaps), sind bei AIP schubauslösend - wie auch einige andere Naturmittel, z.B. Schwedenkräuter.
Mancher konsumiert gegen Wurmbefall Sauerkraut oder Sauerkrautsaft, das kann ebenfalls eine AIP auslösen.

Ich habe gelesen, dass auch Cannabis im Zusammenhang mit AIP problematisch sein kann. In nachstehendem (leider bereits über 20 Jahre alten) Artikel des Ärzteblattes wird darauf hingewiesen, dass Thujon (Hauptwirkbestandteil von Absinth und enthalten auch in Wermut) eine molekulare Strukturähnlichkeit zu THC (Wirkbestandteil von Cannabis) aufweist. Von daher könnte es problematisch sein, dass du als AIP-Patientin medizinisches Cannabis verordnet bekommst.
Das Ärzteblatt weist auch auf den Thujon-Gehalt von Beifuß, Salbei, Rainfarn und dem Lebensbaum (Thuja occidentale) hin.

Vor dem Hintergrund solcher Informationen sollte man bei einer AIP nicht nur chemische Mittel gut überlegt einsetzen, sondern ebenso einige alternative (scheinbar harmlose) Kräuteranwendungen (--> "Wermutstropfen").
Vorsicht ist in diesem Zusammenhang auch geboten bei Gewürzmischungen oder Tees.

Hier der Link zum Artikel im Ärzteblatt:



Der Artikel berichtet über Vincent van Gogh, der wohl neben seinen psychischen Problemen auch unter häufigen gastrointestinalen Beschwerden wie Bauchschmerzen und hochgradiger Verstopfung (entsprechend möglichen typischen AIP-Symptomen) litt. Ihm ging es nach Arbeitsexzessen, unregelmäßigem Essen und erhöhtem Absinth-"Genuss" oft sehr schlecht, so dass man bei ihm eine AIP vermuten könnte.
Aber lest bitte selbst, ich finde den Artikel sehr spannend.
 
regulat-pro-immune
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22.08.17
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Nachtrag zum Thema Kräuter im Zusammenhang mit einer AIP

Wen's interessiert, bitte schaut euch einmal das Video von Eva (alias "The Hummingbird") auf YouTube an.
Ab Minute 15:22 liefert sie zahlreiche Hinweise auf unverträgliche pflanzliche Präparate bzw. Nahrungsmittel, darunter auch

  • Safran
  • Muskatnuss
  • Aloe vera
  • Kampfer
  • Myrrhe - hoffentlich wussten das die drei Weisen aus dem Morgenland ;-)
  • Johanniskraut (Mittel zur Stimmungsaufhellung)
  • Rhabarberwurzel (nehmen einige Frauen in den Wechseljahren)
  • Sennesblätter (enthalten in Abführtees aus der Apotheke)
  • Grapefruit
  • über Holzkohle Gegrilltes

YouTube-Link zu The Hummingbird:

 
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28.09.05
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Hallo Shelley,

was wurde eigentlich daraus?
  1. eine Knoblauchkur sowie
  2. Wermut-Kräuter.
Dir ging es daraufhin so elend schlecht, dass du die Behandlung abbrechen musstest.

Schwedenkräuter Sauerkraut Cannabis Beifuß, Salbei, Rainfarn und dem Lebensbaum (Thuja occidentale

Kräuteranwendungen
Gewürzmischungen Tees.

Artikel im Ärzteblatt:


hallo sunny sunlight,

genau: aus den knoblauch-therapien wurde nix, weil ich sie nicht vertragen habe und es deswegen nicht durchzog, sondern sofort aufhörte, als ich merkte, dass knoblauch mir schadet statt hilft. :)

wermut - artemisia vulgaris - so tief dosiert und geschüttelt, wie das in der homöopathie gegeben wird und wie ich es zu meiner gesundheitlichen verbesserung genommen habe, geht bei porphyrie. also kein problem. seit ich so stark porphyrie bekam wegen dem nitrofurantoin, habe ich damit aber auch total aufgehört.
als tee oder so habe ich artemisia vulgaris nie genommen.
absinth habe ich nie genommen, weil ich seit geburt an keinen alkohol vertrage.

schwedenkräuter nahm ich mal vor etwa 21 jahren rasch als salbe, doch brachte die nix, so dass ich nicht die ganze dose aufbrauchte. tropfen nahm ich nie oder pulver. also wenn jetzt da ein porphyrinogenes kräutchen drin war: da stirbt ein porphyriepatient nicht dran bei so tiefer dosis und nur so kurz genommen.

sauerkraut und sauerkrautsaft habe ich ne weile früher probiert, weil es gut sein soll, doch hörte ich damit auf, weil ich sauerkraut nicht vertrage.
da ist eigentlich egal, ob ich das wegen allergie, histamin, aip oder sonst was nicht vertragen habe. wenn ich was esse und nicht vertrage, hör ich auf damit. da interessiert niemanden, warum das ist.

cannabis hat keinen negativen einfluss auf porphyrie. in deinem artikel steht von thujon und thc-ähnlichkeit. aber das legale cannabis hat ja eh gar kein thc und auch vom illegalen kann man trotz porphyrie ertragen. nur weil ein kleiner anteil aus einer pflanze die ähnlichkeit zu einem stoff, der bei porphyrie nicht geht, besitzt, heisst das nicht, dass er für porphyrie-patienten auch nicht geht. ich weiss nicht, wo du solche dummen sachen liest, dass cannabis bei porphyrie nicht ginge.
zumal es ja nicht heisst, dass man sich mengenweise mit thc vollschüttet, wenn man cannabis-patientin ist. da nimmt man mal am meisten von cbd und dann noch andere cannabinoide und ein bisschen thc. und vom ganzen trinkt man ja eben auch nicht literweise pro tag.

thuja war mal auf meiner wunschliste, doch meine intuition liess es bleiben, durch unbewusstes vergessen wegen unbewusster abneigung.

kräuter und gewürze und tee's benutze ich nur gezielt medizinisch nach indikation. da nehme ich das, was ich vertrage. momentan kocht eine gute seele für mich und ich merke, dass ich nicht immer alles so gut vertrage, wie sie denkt, dass ich es täte. da beginne ich langsam zu sagen, was davon für mich nicht gut ist.

ich denke, dir kommen viele komischen dinge zur porphyrie unter.
ich konzentriere mich da auf geeignete literatur und erfahrungen aus australien, afrika und usa. das zeugs zu porphyrie aus deutschland oder gar der schweiz ist eh praktisch nur müll.

als ich noch neu war und den ärzten klar machen wollte, was ich armes ding alles nicht vertrage, hab ich auch noch jeden dummen artikel so ernst genommen.
irgendwann habe ich einfach auf meinen körper gehört und gebe ihm das, was ihm gut tut und nehme ihm das, was ihm schadet.
ausser das mit dem fruchtzucker. da bin ich in einer giftigen sucht drin. unabhängig von porphyrie oder sonst was.

zumal man auch bedenken muss, dass es bei mir eh nicht mehr so ankommt, weil ich jeder zeit an einer blutvergiftung eines multiresistenten keimes oder an den unfallschäden sterben kann.
so ein bisschen bauchwehchen mal, was ich dann wieder weg bekomme, ist dann das kleinere übel, wie wenn ich ein heilmittelchen gegen das schlimmere einsetze.
die richtigen porphyrinogenen substanzen lass ich eh seit 9 jahren vollständig weg. davor wusste ich es nicht und liess mich eben mit nitrofurantoin fast vergiften.
bis vor 9 jahren war meine porphyrie nicht sehr gravierend. da merkte ich dann einfach, wenn mir etwas koliken auslöst und habe das gemieden. zum beispiel eben die morphin-tropfen mit dem porphyrinogenen hilfsstoff.

viele grüsse von shelley
 
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