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Thomas46

Ein Hallo an die Runde hier,

Und auch eine Entschuldigung, dass ich länger nicht im Forum war.
Es hat mich im Jahr 2013 etwas gebeutelt und ich war/bin gesundheitlich etwas angeschlagen. Gesundheitlich deswegen, ich hatte mir an beiden Füßen die beiden äußeren Fußzehen ambulant begradigen lassen und dann in einer weiteren OP eine verknöcherte Druckstelle an der Außenseite vom linken Fuß entfernen lassen. Diese Druckstelle war entstanden, da die Orthese nicht mehr so gut gepasst hatte und ging dann auch immer mal auf und entzündete sich auch öfters mal.
Für neue Orthesen wollte ich diese halt auch weg machen lassen, aber das war eine schlechte Idee.
Am Anfang nach der OP sah dieses auch gut aus, aber da die Füße sich mit den Innenseiten nach oben drehten, lief ich mehr auf der Außenseite und so ging die Wunde nachdem die Fäden gezogen waren wieder auf.
Im Laufe von Wochen wurde daraus eine sehr schlecht heilende Wunde daraus und weder der Arzt, noch eine Uni-Klinik bekamen die Wunde zu. Dann brach ich mir auch noch einen Knochen im Mittelfuß, was auch nicht so toll war. Man konnte wegen der offenen Wunde keinen richtigen Gips anlegen.
Wahrscheinlich wäre von Anfang an ein Rollstuhl besser gewesen, denn ich durfte fast täglich immer zum Arzt laufen?

Aber einen Rollstuhl hatte ich nicht, zumal auch im Jahr 2012 mir in der Uni in Münster gesagt wurde, wegen meiner HMSN werde ich nie ein Fall für den Rollstuhl sein.

Aber wieder zurück, irgendwo und irgendwann bei den ganzen Arztbesuchen hat sich ein Magen-Darm-Virus in der offenen Fuß-Wunde eingenistet.
Es wurde daraus ein Multiresistenter Virus, der die Fußknochen an den Fußzehen befiel und im Juli 2013 musste der halbe linke Fuß amputiert werden.

Fazit ist, da ich mich seit April 2013 kaum bewegen konnte und insgesamt 13x in Vollnarkose gelegen habe, die ich gut vertragen habe, und dann 7 Wochen lang im Bett liegen durfte, war das nicht sonderlich gut für meine Muskulatur.
Für weitere Strecken brauche ich jetzt einen Rollstuhl, zumal ich immer noch keine brauchbare Fußprothese habe und ich dadurch auch die Muskulatur nicht wieder aufbauen kann.
Ich hoffe ja das ich noch im ersten Quartal 2014 mit einer neuen Fußprothese rechnen kann, denn so kann ich weder in eine Reha, noch kann ich arbeiten gehen.

Auch hat sich mein Gesundheitszustand schwer im Behindertenstatus bemerkbar gemacht.
Seit 201n hatte ich 70% und das Merkzeichen „G“, jetzt habe ich 100% und die Merzeichen „AG und B“.
Es ist schon eine zusätzliche Belastung auch nicht viel machen zu können. Früher war ich gerne mal spazieren und ins Schwimmbad gegangen, aber das war seit 2013 bis jetzt nicht mehr der Fall, zumal ich auch nicht weiß wie und ob ich die Muskulatur wieder so weit aufbauen kann, das ich nicht unbedingt auf weiteren Strecken den Rollstuhl Zuhause lassen kann?
 
wundermittel
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Hallo Thomas,

schön, dass Du Dich meldest, auch wenn es nicht schön ist, was Du erlebst. Aber gerade dann mag ein Forum hilfreich sein.

Ich habe erst einmal nachlesen müssen, um was es bei HMSN geht:
https://www.symptome.ch/vbboard/ver...urale-muskelatrophie-charcot-marie-tooth.html

Wenn man liest, was Du alles hinter Dich hast bringen müssen und was Du immer noch erleidest, kann man depressiv werden - nur als Leser. Wie erst muß es Dir gehen ...

Hast Du gesehen, daß es hier im Forum zu den resistenten Keimen viele Infos gibt?:
z.B. hier:
MRSA
MRSE
Bakterien - resistente Stämme - Das Ende der Symptombekämpfung

Alles Gute und Grüsse,
Oregano
 

Thomas46

Hallo Oregano,

das kannst du laut sagen und es war und ist kein Vergnügen.
Dein Hinweis zur HMSN stimmt und ich habe den Typ I davon.
Die Schwierigkeit bei dieser Erkrankung ist, jeder Betroffene hat einen anderen Verlauf und Schwere.
Die Ärzte wissen zu oft nicht mit dieser Krankheit umzugehen und noch weniger wissen die Krankenkassen damit umzugehen.

Ich musste mich selbst zu diesem Thema einlesen, um dann dem Arzt zu sagen was er für mich tun könnte (Medikamente, Krankengymnastik, usw.)

Die Amputation war ja noch zu verkraften, aber was dann alles folgt, der Kampf mit der Krankenkasse und dem Sanitätshaus zur Versorgung, das ist ein Kapitel für sich und diesen Kampf führe ich weiter.

Als Versorgung habe ich mir eine Silikon-Vorfuß-Prothese ausgesucht und nach langem Hin und Her wurde diese genehmigt.

Die erste Prothese ist jetzt fertig und mal sehen wie ich damit zurecht kommen werde?
 
regulat-pro-immune

Thomas46

Nachtrag zum Beitrag.

Nun trage ich schon seit dem 04.02.2014 die Silikon-Fußprothese und ich muss zugeben, sie trägt sich gut und es ist ein erhabenes Gefühl jetzt wieder Fußzehen sehen zu können.

Aber sie kann den Fuß nie ganz ersetzen und ich merke dass die Muskulatur in den Beinen während der ganzen Krankheitszeit sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde.
Auf ebenem Boden, wie in der Wohnung klappt das Laufen recht gut, aber Außerhalb, o auf der Straße, da stoße ich schnell an meine Grenzen.
Links die Fußprothese, rechts eine Orthese, so nach 50 Metern merke ich schon das es in die Beine und Knie geht und nach ca. 100 Metern bekomme ich die Knie kaum noch hoch.

Ein Besuch bei den Ärzten bringt nichts, denn sie wissen wenig oder nichts wegen der HMSN.
Ich mache mehr Selbstversuche und habe mir jetzt erst einmal ein Rezept für Wassergymnastik geben lassen. Mal sehen ob ich mir selbst etwas helfen kann?

Die Rentenversicherungsanstalt meldet sich auch nicht, obwohl dort der Antrag am 06.12.2013 eingegangen ist.

Na ja, wie geht der Spruch? Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott!

Einen Vorteil hat es wenigstens das ich noch nicht weiß wann die Reha sein soll, ich kann die Silikon-Prothese noch anpassen lassen.
 

Thomas46

Hallo Zusammen,
nach langer Wartezeit und einigen Mühen, ist es nun soweit das ich meine endgültig neue Silikon-Fußprothese im Besitz habe.
Sie sieht schon gut aus, auch wenn der Fuß im Bereich der Fußzehen schmäler gestaltet ist, aber das soll den Einstig in den Schuh erleichtern. Auch passt die Farbe nicht so zu 100% zur Haut, aber damit kann ich gut leben.
Die Hauptsache ist doch, ich kann wieder Straßenschuhe tragen und damit laufen kann!

Ab dem 13. Mai 2014 kann ich jetzt auch zur Reha gehen, was ja schon seit Dezember 2013 ein Kampf mit der Deutschen Rentenversicherung war.
Wollen wir mal hoffen das die mir bei der Reha gezielter helfen und auch gute Tipps geben können, als das was ich selbst versuche und im Internet dazu lesen kann?
 
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