Hallo und wie weiter vorgehen?

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Hallo zusammen,

ich hab jetzt seit Juni letzten Jahres me/cfs. Ich hab schon viel in diesem Forum gelesen und hier sind echt einige mit einem großen Wissen. Ich poste einfach mal kurz meine Geschichte, vielleicht hat jemand einen Rat für mich.

Mein erstes Problem ist, ich kenne den Auslöser für meine Erkrankung nicht. Die einzige Vermutung die ich habe, ist chronischer Stress und Schlafmangel. Ich hatte in der Vergangenheit eher selten Infekte. Zum Beginn meiner Erkrankung war ich im letzten Semester meines Studiums. Ich bin einfach eines morgens in einem lähmungsartigen Zustand aufgewacht und war so schwach, dass ich kaum noch laufen konnte. Habe alle klassischen me/cfs-Symptome (erfülle die icc recht klar), bis auf dass ich keine Halsschmerzen oder geschwollene Lymphknoten habe, von dem her vermute ich, dass chronische Infekte oder reaktivierte Viren bei mir keine Rolle spielen.

Am schlimmsten ist bei mir die muskuläre Schwäche (vor allem in den Beinen) und die Konzentrationsprobleme. Starkes pots habe ich auch. An Blutwerten habe ich schon einiges (Hormone, großes Blutbild, Infekte etc). Nachgewiesen wurde eine NNR-Schwäche und eine sek. Mitochondriopathie (erniedrigter BHI). Vitaminmängel habe ich schon aufgefüllt, für die Mitochondrien nehme ich ein Präparate mit Q10, L-Carnitin, NADH und weiteres. Ernährungstechnisch muss ich mich gluten-, milcheiweißfrei und histaminarm ernähren. Ich würde so gerne mal eine Verbesserung sehen, weiß aber nicht mehr wo ich noch ansetzen soll. Kann die muskuläre Schwäche von der sek. Mitochodriopathie kommen? Warum helfen die NEMs dann nicht so sehr? Gibt es andere Ansätze, die Mitochondrien zu regenerieren? Kann chronischer Stress echt ein Auslöser für me/cfs sein? Welche Blutwerte wären generell noch wichtig zu testen?

Lg! :)
 
wundermittel

Kate

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Guten Morgen Lalelu123,

ich kenne mich mit CFidS nicht speziell aus, eher schon mit Kuklinskis Konzept der mitochondrialen Dysfunktion resp. "sekundären Mitochondropathe", und habe zunächst eine Rückfrage hierzu:
Nachgewiesen wurde eine NNR-Schwäche und eine sek. Mitochondriopathie (erniedrigter BHI).
Was ist "BHI"?

Hast Du zu dem Thema und speziell zu Kuklinskis Ansatz schon einmal in unser Wiki geschaut?

Alles Gute und einen Gruß
Kate
 
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Hallo Kate,

:
... Bioenergetischer Gesundheitsindex (BHI)

Der BHI umfasst den funktionellen Zustand der Mitochondrien und dient der Früherkennung bioenergetischer Entgleisungen sowie der Beurteilung der mitochondrialen Funktion bzw. Dysfunktion bei einer Vielzahl von Beschwerden und Erkrankungen. Ein hoher BHI von mindestens 2,0 steht für funktionstüchtige Mitochondrien, während ein niedriger BHI funktionsuntüchtige Mitochondrien darstellt. Je geringer der BHI-Wert, desto größer ist der ATP-Mangel. Der BHI ist der iintrazellulären ATP-Messung deutlich überlegen und wesentlich differenzierter hinsichtlich der Funktion der Mitochondrien und den Ursachen einer mitochondrialen Dysfunktion. ...

Der ganze Artikel ist sehr interessant !

Grüsse,
Oregano
 
regulat-pro-immune
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Hallo Lalelu,

Kann chronischer Stress echt ein Auslöser für me/cfs sein?
HPU wird häufig durch physischen und auch psychischen Stress ausgelöst und viele ME/CFSler sollen auch einen positiven HPU-Befund haben.

Meine Meinung ist, dass HPU ME/CFS zumindest mitverursachen kann. Studien zu dem Thema sind mir leider nicht bekannt.

(Ich selbst fasse mich nicht als ME/CFSler auf, allerdings habe ich im Verlauf meiner HPU auch eine kurze Phase ungewohnt starker muskulärer Schwäche durchgemacht.)
Welche Blutwerte wären generell noch wichtig zu testen?
Aus HPU-Sicht kann die Alkalische Phosphatase im fortgeschrittenen Stadium manchmal wichtige Hinweise liefern. Sie ist dann bei einem Teil der HPUler auffällig niedrig (<60 U/l). Niedrige AP-Werte führe ich bei mir auf eine niedrige Leber-AP (AP-Enzyme, die in der Leber gebildet werden) zurück.

Das Problem bei der AP als diagnostischer Marker ist, dass sie, wie schon angedeutet, aus mehreren Enzym-Varianten (Isoenzyme) gespeist wird, die dann die eigentlich interessante Leber-AP überdecken ("maskieren"). Als "Hauptübeltäter" für diese Maskierung vermute ich die Dünndarm-AP, deren Enzyme bei über 40% der Bevölkerung nach dem Essen im Darm gebildet werden. Will man diesen potentiellen Einfluss minimieren, sollte 12 Stunden vor der Blutabnahme keine Nahrung zu sich genommen werden.

Ich habe das Glück, dass ich zu dem Teil der Bevölkerung gehöre, deren Dünndarm generell keine signifikante AP zu bilden scheint und auch, dass die anderen Isoenzyme realtiv konstant AP-Enzyme zu bilden scheinen, so dass ich mit Hilfe der AP sehr genaue Aussagen über Erfolg und Misserfolg meiner Therapien machen kann.

Solltest Du also eine niedrige AP haben, könnte das auf eine unzureichend therapierte HPU hindeuten (ohne dabei aber zu übersehen, dass HPU u.U. noch nicht lange genug wirkt, um sehr tiefe Leber-AP-Werte zu produzieren und, dass die Aussagekraft der AP durch andere, natürlich schwankende Isoenzyme beeinträchtigt werden könnte).

Die Leber-AP lässt sich auch isoliert messen, doch das ist teuer.

Abgesehen von der AP bietet sich bei HPU natürlich auch ein HPU-Test an, doch der wird über den Urin gemessen, nicht über das Blut.

Gruss
Hans
 
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Danke für die Antworten! Ja habe mal reingeschaut in das Wiki (speziell zu Kuklinski), das scheint doch alles sehr komplex zu sein und vermutlich muss man die Thematik von allen Seiten angehen. Da ich mich aktuell um andere Dinge kümmern muss, werde ich vermutlich erst nächsten Monat mal anfangen, mich mehr zu informieren und mich da reinzulesen. Über HPU kenne ich mich nicht wirklich aus, aber ist mal notiert zum testen. B6 und Zink supplementiere ich sowieso schon :)
 

Kate

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Ja, danke Oregano. Wobei ich natürlich grundsätzlich auch Suchmaschinen bedienen kann und ich auf eine kurze auf-den-Punkt-Erklärung von Lalelu123 hoffte (die es ja wissen muss).

Um welche Art Test es sich handelt, steht in einem Unterlink von Deinem:
Bioenergetischer Gesundheitsindex (BHI) - dort unter BHI-Multiparameteranalyse.

Das ist ziemlich komplex, hab's bislang nur überflogen und kann die auf-den-Punkt-Erklärung daher auch noch nicht geben. Folgende Paratmeter scheinen untersucht zu werden: Basalatmung - Protonenleck - Maximale Atmung/Sauerstoffverbrauch - ATP-Produktion - Reserveatmungskapazität - Nicht-mitochondriale Atmung(?) Alles natürlich nicht gerade allgemein bekannte Begriffe. Auf jeden Fall ein interessanter Hinweis, lalelu123, und vielleicht magst Du ja auch Dein Ergebnis mal genauer darstellen?

Bei den Quellenangaben findet man u.a. das Labor Biovis und mehrere Veröffentlichungen von der Magdeburger Professorin Brigitte König (die einigen hier sicherlich bekannt ist, sie ist oft auf Online-Kongressen dabei):
Quellen:
[1] Mitochondriale Medizin – BHI – Bioenergetischer Gesundheitsindex, Biovis Diagnostik MVZ, 2019
[2] Schütz, B., Kuenne, R., Steffen J.: BHI & weitere neue diagnostische Impulse für die mitochondriale Therapie, in: OM & Ernährung Nr. 170/2020
[3] König, B., Schütz, B., Enzmann, F.: Mitochondriale Medizin – Neue Wege in der Diagnostik mitochondrialer Dysfunktionen, Gesundheits Campus, biovis-Fortbildungsseminar 2020
[4] König, B.: Bioenergetik – der Goldstandard zur Beurteilung einer mitochondrialen Dysfunktion, in: OM & Ernährung Nr. 156/2016
[5] König., B.: Mitochondriale DNA – Welche Informationen stecken in Ihrer Sequenz? in: OM & Ernährung Nr. 164/2018
[6] König, B.: Bestimmung der genom-basierten mitochondrialen Heterogenität – ein zentrales Diagnostikum, in: OM & Ernährung Nr. 166/2019
Bioenergetischer Gesundheitsindex (BHI)

Gruß und alles Gute Dir, @Lalelu123
Kate
 
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Hab mein Ergebnis mal in den Anhang gepackt, falls es interessiert. Genau, der bhi setzt sich aus den oben genannten Parametern zusammen. Je höher der bhi, desto effizienter kann ATP produziert werden (Protonenleck, ATP-Produktion) und desto besser kann ATP in Situationen bei erhöhtem ATP-Bedarf hergestellt werden (max. Sauerstoffverbrauch, Reserveatmungskapazität). Bei einem CFSler sind meist der maximale Sauerstoffverbrauch und die Reserveatmungskapazität drastisch erniedrigt. Die Werte werden gemessen, indem verschiedene Komplexe der Atmungskette blockiert werden, und dann der Sauerstoffverbrauch gemessen wird.

Protonenleck: zeigt, inwieweit die innere Mitochondrienmembran für Protonen durchlässig ist (soll möglichst undurchlässig sein für eine möglichst effiziente ATP-Produktion)
ATP-Produktion: hängt mit dem Protonenleck zusammen, je größer das Protonenleck, je desto schlechter ist auch der Wert für die ATP-Produktion

Maximaler Sauerstoffverbrauch / maximale Atmung: maximal mögliche Atmung, die die Mitochondrien leisten können (erniedrigt, wenn zu wenige Mitochondrien vorliegen oder Schäden an der inneren Membran oder Komponenten der Atmungskette vorliegen)
Reserveatmungskapazität: Differenz des Sauerstoffverbrauchs bei maximaler und basaler Atmung (hängt also vom max. Sauerstoffverbrauch ab, je niedriger dieser ist, desto niedriger auch die Reserveatmungskapazität)

Nicht-mitochondriale Atmung: misst sauerstoffverbrauchende Prozesse außerhalb der Mitochondrien (meist assoziiert mit Entzündingen, Leaky gut, Schwermetallen, intrazellulären Erregern, Entgiftungsstörungen)

Lg :)
 

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Ich habe noch eine weitere Frage bezüglich Schwermetalle: Ich habe von Biovis eine Vollblutmineralanalyse gemacht und da wurde unter anderem auch auf toxische Schwermetalle (Aluminium, Arsen, Blei, Cadmium, Nickel, Quecksilber, etc.) getestet. Alles war im grünen Bereich. Kann ich deshalb davon ausgehen, dass ich keine Schwermetall-Ausleitung oder Entgiftung machen muss? Lg!
 
regulat-pro-immune

Kate

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Hallo @Lalelu123 ,

soweit ich weiß gibt es zur Untersuchung von Schwermetallen im Blut unterschiedliche Meinungen. Laut einem "funktionellen Mediziner", mit dem ich vor einiger Zeit zu tun hatte, sind es "passagere" Werte, die z.B. kurz nach Fischkonsum mal auftreten können, aber keine große Bedeutung haben. Insbesondere sagt es wohl nicht viel über die Körperdepots aus, wenn die Blutwerte im Normbereich sind. Für Aussagen darüber habe ich früher mal Provokationstests vor und nach DMPS intravenös (Urin) oder oral (Stuhl) gemacht, die auch heute noch angeboten werden. Bei Mikrotrace wird es mit DMSA gemacht - so die Aussage einer Freundin, Informationen dazu finden sich auch auf deren Website.

Vielleicht liest Du Dich dazu ein wenig ein und vielleicht antwortet hier auch noch jemand. Wobei in Deinem Thread-Titel das Wort "Entgiftung" nicht vorkommt, so dass es nicht ohne Weiteres zu finden ist. Wenn Du da tiefer einsteigen möchtest, wäre ein eigener Thread dazu in einer passenden Rubrik besser.

Gruß und alles Gute
Kate
 
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Hallo Lalelu,

... Schwermetalle (Aluminium, Arsen, Blei, Cadmium, Nickel, Quecksilber, etc.) getestet. Alles war im grünen Bereich. Kann ich deshalb davon ausgehen, dass ich keine Schwermetall-Ausleitung oder Entgiftung machen muss? ...
Meines Wissens sind Bluttests auf Schwermetalle und andere Stoffe nicht wirklich aussagefähig, weil u.a. Quecksilber nur kurzzeitig im Blut bleibt, bevor es dann im Körpergewebe - meistens Fettgewebe - untergebracht wird.
Ich würde an Deiner Stelle noch einmal bei Biovis und auch bei Microtrage nachfragen was die dazu meinen.
Mein Wissenstand ist: wenn man Schwermetalle nachweisen möchte, dann über einen DMPS- oder DMSA-Test.

Allgemein gefragt: hast Du denn irgendwelche Zahnfüllungen bzw. Zahnbehandlungen, die zur Suche nach Schwermetallbelastungen führt?

Evtl. kannst Du über diese Selbsthilfe Organisationen Hinweise bekommen, was Du tun kannt?:


Grüsse,
Oregano
 
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Okay danke für die Antworten. Ja, ich hatte auch irgendwo gelesen, dass das nur bedingt Aussagekraft hat und man eigentlich einen Provokationstests machen sollte. Nein, Zahnfüllungen oder Zahnbehandlungen habe ich nicht, nur halt die typische Weisheitszahn-OP und mehrmalige Abszess-Entfernungen als Folge davon. Ich habe nun einen Termin bei einem HP, in der Hoffnung, dass mir da etwas geholfen werden kann. Lg!
 
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