ME/CFS - bemerkenswertes Kontrastprogramm

Paula3

nhs management
nhs Managers Network ist eine Plattform und ein Netzwerk mit Sitz in London für alle, die im NHS (National Health System), also im Öffentlichen Gesundheitssystem in England arbeiten.

Auf der Seite gibt es Gast-Beiträge und ein solcher Gast-Beitrag stammt von Nancy Blake vom 3. Oktober 2013. Nancy Blake ist Psychotherapeutin und Autorin vieler Artikel. Sie hat ein Buch über ME geschrieben und ist Co-Autorin eines weiteren Buches. Ich weiß nicht, ob die Bücher schon mal verlinkt wurden, ich habe jedenfalls noch keins gelesen.

Nancy Blake: A Beginner‘s Guide to ME/CFS (ISBN-10 0957181744)
Leslie O. Simpson, Nancy Blake: Ramsay’s Disease – Myalgic Encephalomyelitis (ME) And the Unfortunate Creation of ‘CFS’ (ISBN-10 0957181728)

Auf Ihrer Homepage heißt es:

Für diejenigen unter Euch, die meine Website hauptsächlich durch meine professionellen Arbeit als Neurolinguistische Psychotherapeutin kennen, muss ich erklären, dass mein Hauptinteresse derzeit der Situation hinsichtlich der Behandlung von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME, CFS, ME/CFS, CFS/ME) in den meisten, nicht in allen, westlichen Nationen gilt.

Wenn Sie ME haben, sind Sie sehr wahrscheinlich energiegeladen, ehrgeizig, allgemein optimistisch, ackern sich durch Krankheiten oder leichte Verletzungen hindurch, sind also alles andere als der Hypochonder wie ihn die öffentlichen Medien wahrnehmen.

Sie brauchen jede erdenkliche Hilfe und alle Ermutigung, die Sie bekommen können, um sich selber die Möglichkeit zu geben, daß es wieder besser wird – um sich damit okay zu fühlen, daß es das Richtige ist, sich auszuruhen. Und, basierend auf der Forschung und den Empfehlungen von Les Simpsons zu Formveränderungen der roten Blutkörperchen, gibt es noch andere Dinge, die Ihnen zusätzlich helfen können.

Und hier das bemerkenswerte K O N T A S T P R O G R A M M

ME

Eine radikaler Weg des Umgangs mit ME/CFS


Nancy Blake

Vielfach verleumdet und missverstanden, bekommt ME in diesem exklusiven Leitartikel für das nhsManager.network eine radikale Verjüngungskur. Aber ist dieser Weg wirklich so radikal? Vielleicht nur, wenn Sie selber Arzt sind!

Die Analyse: Basierend auf der Annahme, dass eine Krankheit dadurch definiert ist, dass Bewegung sie schlimmer macht, sollte dies doch der Ausgangspunkt dafür sein, wie mit der Krankheit umzugehen ist.

Unverzügliche Diagnosestellung durch ein sorgfältiges Erstgespräch. Wenn ein Patient nach einer viralen Erkrankung über außergewöhnliche Erschöpfung klagt, die anhält – wenn er andere Symptome hat, die zufällig und variabel erscheinen, die aber als Probleme des Muskel-Stoffwechsels, kognitiver Funktionen (Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis, Schwierigkeiten, Argumentationsketten zu folgen), endokriner Funktionen (Störungen von Appetit, Schlaf-Rhythmus, Temperaturregulation) oder als Aktivierung des Immunsystems (schmerzhafte Lymphknoten, anhaltendes leichtes Fieber, Halsschmerzen), verstanden werden können, dann weist diese gesamte Konstellation auf ME/CFS hin.

Dies sollte als medizinischer Notfall betrachtet werden, da das Verhalten des Patienten am Anfang darüber entscheidet, ob der Weg in Richtung Genesung geht oder in Richtung eines extremen und lang anhaltenden Zustands der Unfähigkeit (incapacity). (1)

Das grundlegende Rezept sollte sein, nach Hause zu gehen und sich ins Bett zu legen; mit einem Minimum an Bewegung (exercise), lediglich um DVT (ich nehme an, das ist deep vein thrombosis, tiefe Venenthrombose) zu vermeiden (Aufstehen und zur Toilette gehen, könnte schon ausreichen). Familien benötigen eine Erklärung, dass es für den Patienten unerläßlich ist, muskuläre Anstrengung zu minimieren. Ein Team von Physio- und Occupational Therapeuten kann bei einem Hausbesuch Anleitung geben, wie man alltägliche Aufgaben mit einem Minimum an muskulärer Anstrengung bewältigt, ähnlich wie auch MS-Kranke zum Umgang mit ihrer Erschöpfung beraten werden. Das Occupational Team sollte die Wohnung ansehen und dort Empfehlungen und Hilfen geben, genauso wie bei jeder körperlichen Erkrankung, die mit extremer Schwäche einhergeht. Und der Patienten braucht psychologische Unterstützung, um ihm die Akzeptanz zu erleichtern, dass die (unliebsame!) Annahme des Lebensstils eines Behinderten genau der richtige Weg ist, diese Krankheit zu „bekämpfen“ und schrittweise zu einem Leben zurückzukehren, das so normal ist wie möglich. Später kann der regelmäßige Besuch einer zentralen Person, die durch online-Support unterstützt wird, alles sein, was der Patient noch benötigt, während er seine Energie konserviert, damit es ihm bald besser geht.

Was ganz und gar nicht passieren sollte, ist eine Überweisung ins Krankenhaus, außer um eine Zeit absoluter Bettruhe zu ermöglichen. Tests, um andere mögliche Diagnosen auszuschließen, sollten so weit wie möglich zuhause erfolgen. Die teuren Zentren, die eingerichtet wurden, zu denen Patienten erst mal hinkommen müssen, und wo sie sich sich zusätzlichen Anstrengungen unterziehen müssen (einen Krankenhaus-Termin einzuhalten, kann einen ME/CFS-Patienten tagelang schachmatt zu setzen), diese Zentren sollten durch die weniger kostspieligen häuslichen Dienste ersetzt werden. Außer der Ermutigung des Patienten, sich weiterhin auszuruhen, und der Hilfe für Familienmitglieder, damit diese verstehen, dass das Ausruhen notwendig ist, sollte der Patient allein gelassen und ihm viel Zeit zugestanden werden, um gesund zu werden.

Unter diesem Regime kann davon ausgegangen werden, daß es zu schrittweiser Besserung kommt (Schulkinder sollten solange zuhause unterrichtet werden, bis eine schrittweise Rückkehr zur Schule möglich ist).

Wenn der Patient dann soweit ist, sollte es Interventionen am Ausbildungsplatz oder Arbeitsplatz geben, um vermeidbare Belastungen auszuschalten. Neben der Möglichkeit zu Ruhepausen und der Möglichkeit, eventuell von zu Hause aus zu arbeiten, gibt das dem Patienten die besten Chancen, wieder ganz in die Ausbildung, an den Arbeitsplatz oder grundsätzlich zu beruflicher Tätigkeit zurückzukehren. Denn genau das ist es, was Patienten verzweifelt wollen, ganz im Gegensatz zu den ‚falschen Überzeugungen‘ einiger Psychiater. Es muss anerkannt werden, daß diese Erkrankung nichts mit [fehlender] Motivation zu tun hat: „Ich kann nicht" bedeutet nicht "Ich will nicht", vielmehr bedeutet es, dass es eine physische Grenze gibt, was der Patient ohne gravierende spätere Folgen tun kann.

Ärzte, die mutig genug wären, diesen "light Touch" Ansatz anzuwenden, würden durch eine positive Patienten-Beziehungen und die Aussicht belohnt, zusehen zu können, wie es ihrem Patienten immer besser statt immer schlechter geht. Aber dazu bräuchte es wirklich Mut, den kulturellen Mythos herauszufordern, daß nämlich Krankheit zu 'bekämpfen' der einzig mögliche Weg für absolut alles ist, und daß Menschen, die ME/CFS haben, nicht gesund werden wollen und zu Aktivität überredet oder gezwungen werden müssen. Obwohl es auf den ersten Blick unlogisch scheint, ist die Behandlung von ME/CFS-Patienten als Invalide genau der Prozess mit dem größtmöglichen Potential für eine 'Rückkehr zur Funktion".

Im gegenwärtigen psychiatrischen Modell gibt es keine Möglichkeit Therapieversagen zuzugeben – das Versagen ist immer auf Seiten des Patienten. Kein Wunder, daß es so viel Feindseligkeit gibt. Es ist Zeit, einen Schritt über die Grenze zu tun und zu akzeptieren, dass Patienten die Wahrheit sagen, und endlich anzufangen, ihnen eine Chance zu geben, wieder gesund zu werden.

Nancy Blake leitet derzeit ein PhD-Projekt an der Lancaster University zu den widersprüchlichen Paradigmen von ME/ CFS
[email protected]

(1) www.name-us. Melvin Ramsay. name-us.org. [Online] [Cited: 3. Oktober 2013.]

"Der Grad der körperlichen Unfähigkeit ist sehr unterschiedlich, aber das dominante klinische Merkmal tiefer Müdigkeit korreliert direkt mit der Länge der Zeit, die der Patient nach dem Ausbruch [der Erkrankung] mit körperlicher Anstrengungen fortfährt; anders ausgedrückt, diejenigen Patienten, denen mit Nachdruck Ruhe verordnet wurde, haben die beste Prognose."

"... ...diejenigen Patienten, deren dynamisches oder gewissenhaftes Naturell sie drängt, sich trotz tiefen Unwohlsein weiterhin anzustrengen, oder diejenigen, die aufgrund der falschen Annahme einer "Neurose" ermahnt wurden, ‚damit aufzuhören‘ und ‚sich viel zu bewegen‘, bei denen mündet das Befinden schließlich in einem Zustand permanenter Erschöpfung."
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Beitritt
20.02.14
Beiträge
446
Hallo Paula,

das hört sich sehr gut an, wenn die Psychoschiene endlich verurteilt wird und die körperliche Schonung und damit Genesung betont wird. Habe alles das, was unfähige Ärzte so meinten, am eigenen Leib spüren und ertragen müssen.

Danke für diesen Beitrag.

P.S.: Wo hast Du denn die Quelle her bzw. wie hast Du das gefunden (Forum, Suchmaschine, Newsletter?)

LG
Libero
 

mehr

mehr

mehr

mehr

Beitritt
16.03.10
Beiträge
1.248
Vielen Dank für diesen klasse Beitrag, Paula :)

Ich bin völlig davon überzeugt, dass diese Psychologin goldrichtig liegt.
Manchmal könnte ich mir dafür richtig in den Hintern beißen, dass ich mich so lange weiter bewegt habe, bis absolut nichts mehr ging. Vielleicht wäre dann einiges milder ausgefallen. Aber "was wäre wenn" Überlegungen bringen im Nachhinein auch niemanden weiter.
Da kann man hoffen, dass frisch Betroffene aus den Fehlern anderer lernen können.
Nur bräuchte es dafür eine frühzeitige (Verdachts)- Diagnose..

Ich tausche mich auch immer mal wieder mit anderen Betroffenen aus und dabei sticht es bemerkenswert hervor, dass diejenigen, die sich in der Anfangszeit der Erkrankung noch irgendwie mit Ach und Krach zu sportlichen Aktivitäten gezwungen haben, ganz besonders schwer betroffen sind. Auch noch Jahre später.

Auffallend ist auch, dass diese Betroffenen meist von Rehaeinrichtungen, Ärzten oder Psychotherapeuten entgegen ihres Körpergefühls so madig geredet wurden, dass sie an ihrer eigenen Wahrnehmung zweifelten und sich überzeugen lassen haben, es sprichwörtlich bis zum geht nicht mehr zu versuchen.

Ganz fatal, wo doch der eigene innere Antrieb schon kaum zu bremsen ist und die meisten sich auch ohne zutun von außen selbst schaden, weil die Grenzen des Körpers übergangen werden..
Oft passiert dies ja unwissentlich, weil der Organismus je nach Phase häufig erst Stunden bis Tage nach einer Aktion signalisiert, dass da was zu viel war.

Beste Grüße - tiga
 
Beitritt
16.03.10
Beiträge
1.248
Weiß jemand, was hiermit gemeint ist? Mir sagt das nichts.

Und, basierend auf der Forschung und den Empfehlungen von Les Simpsons zu Formveränderungen der roten Blutkörperchen, gibt es noch andere Dinge, die Ihnen zusätzlich helfen können.
Oder könnte das etwas mit der Intervall-Hypoxie-Therapie zu tun haben?
 

Paula3

Weiß jemand, was hiermit gemeint ist? Mir sagt das nichts.
Hallo,

Ich habe das auch noch nicht alles gelesen.....

Bei den Buch-Beschreibungen auf der a-Seite steht z.B. dies
The contribution of haemorrheology to the understanding of and potentially effective treatment for the symptoms of ME (in its many aliases!) continues to be ignored by the medical profession, therefore unavailable to people who have ME. Oddly-shaped red blood cells (clearly visible in micrographs) can't deliver oxygen through the microcirculation, causing dysfunction in muscles, cognitive areas of the brain, and the endocrine system. Fish oil, genuine EPO, Vitamin B12 as hydroxocobalamin, and pentoxyfilline have each been found to address this issue in a significant proportion of people with ME, very much improving their well-being.

Nancy Blake


Homepage
Positive Health Online | Author - Nancy Blake

A Radical Pathway for ME/CFS
Positive Health Online | Article - A Radical Care Pathway for ME/CFS

ARTIKEL ZU ME
Positive Health Online | Articles

TEIL 1
Positive Health Online | Article - A Beginner

TEIL 2
Positive Health Online | Article - A Beginner

Leslie O. Simpson
National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis
NAME-US.org Cardiovascular/Circulatory Research
ME/CFS Cardiovascular/Circulatory Research

Melvin Ramsay
Ramsy’s Definition for ME
http://www.cfids-me.org/ramsay86.html
http://www.name-us.org/DefintionsPages/DefRamsay.htm

In 1956, M.E. pioneer Dr. A. Melvin Ramsay formally coined Sir Donald Acheson's selected name for the disease myalgic encephalomyelitis in a paper describing the 1955 epidemic among staff at Royal Free Hospital in London. Dr. Ramsay investigated M.E. for more than 30 years, and his sound descriptions of the disease and its accurate name have stood the test of time and have earned him a place of honor in M.E. history. Dr. Byron Hyde notes that Dr. Ramsay was "much loved by patient or physician and all who had the privilege to meet him...."
Grüsse
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Beitritt
23.05.12
Beiträge
5.050
Danke für diesen sehr guten Artikel. Hoffe dass das endlich anerkannt wird.

Bei mir wurde ja bei der Blutuntersuchung die bei der Stationären CFS/ME Diagnose im 2003 gemacht wurde "leichte Plasmazytose" gefunden. Der Arzt meinte, das sei eine vergrösserte Zahl von "jungen-unausgewachsenen" roten Blutzellen, das heisst zu wenig "ausgewachsene" - ob wohl so was damit gemeint ist? Denn mir fehlten ja eine grosse Anzahl der "Erwachsenen" die zum vollen Sauerstofftransport gebraucht wurden.
LG Béatrice
 
Oben