Themenstarter
- Beitritt
- 07.11.13
- Beiträge
- 18
ANMERKUNG: Kopie von hier https://www.symptome.ch/threads/psychische-unterstuetzung-nach-cfids-me-traumata.114854/
AO
Hallo,
ich klinke mich mal in diesen etwas verwaisten Thread ein. Ich bin auf der Suche nach ME/CFS Betroffenen in Wien/Nö oder einer Selbsthilfegruppe zwecks Austausch, z.B. mit Ärzten in Ö etc.
Meine Erkrankung geht bis zum Jahr 1986 zurück; wurde natürlich nicht als solche diagnostiziert.
Auf meiner jahrelangen Suche nach Antworten und Hilfe bezüglich der verschiedenen, sich auch wandelnden Symptome habe ich erst kürzlich eine Organisation entdeckt, die wirklich zu verstehen scheint wovon von sie spricht. Es ist die Optimum Health Clinic in London, die sowohl Therapie und Forschung betreibt.
Mir scheint es ist die einzige oder zumindest eine der wenigen Klinken, die die Komplexität der Erkrankung erfasst haben und daher auch für jeden Patienten massgeschneiderte Therapien anbieten. Ist zwar privat, aber wie mir scheint, von den Kosten her passabel, wenn ich mir denke, wie viel Geld ich im Laufe der Jahre für alles Mögliche schon ausgegeben bzw. hinausgeschmissen habe.
Was mich besonders beeindruckt ist, dass sie wirklich umfangreiche Informationen auf der Webseite kostenlos zur Verfügung stellen, darunter auch dutzende von Videos, die man auch auf YouTube anschauen kann. Ich habe dabei schon enorm viel gelernt, das hilfreich für mein Verständnis der Krankheit ist. Zum ersten Mal seit Jahrzehnten fühle ich mich wirklich verstanden und habe Hoffnung, dass es tatsächlich auch eine Heilung gibt.
Die Therapieansätze sind wirklich einleuchtend, weil sie eine Kombination von Schulmedizin, Ernährung und Psychologie umfassen und integrieren und nicht nur das eine oder andere.
Sie gehen für die Behandlung davon aus, dass es verschiedene Ursachen für ME/CFS gibt und verschiedene Subtypen und jeder Patient daher eine massgeschneiderte Behandlung braucht. Auch scheinen sie mir ein gutes Verständnis über die einzelnen Phasen der Erkrankung zu haben, zumindest kann ich das alles nachvollziehen, weil ich alles schon mal durchgemacht habe.
Was mir auch einleuchtet ist folgendes: die Ursachen können sowohl psychischer als auch physischer Stress oder eine Kombination von beiden sein. Ein wichtiger Faktor, der dazu beitragen kann, dass sich der Patient sich nicht erholt, wird "maladaptive stress response" genannt. So wie ich es verstehe, ist es eine Art Dauerstress, der auch dadurch massiv verstärkt wird, weil die Krankheit nicht sichtbar ist, meist nicht oder erst nach Jahren diagnostiziert wird, die Patienten auch mit völligem Unverständnis von Umwelt und Ärzten konfrontiert sind, zusätzlich zur Tatsache, dass es ihnen eh schon schlecht geht. Ich lebe damit schon seit vielen Jahren, so dass ich quasi eine Art Doppelleben führte und die Kunst perfektioniert habe zu verbergen, wie schlecht es mir wirklich geht, ... jedenfalls solange bis ich 2011 wieder einen kompletten Zusammenbruch hatte.
Was ich noch vergessen habe zu erwähnen ist, dass die meisten Ärzte, Therapeuten und Ernährungsberater dort selbst ME/CFS hatten und daher auch ein wesentlich tieferes Verständnis haben. Da braucht man sich nur die Videos anschauen und man sieht, dass die auch aus eigener (bitterer) Erfahrung sprechen.
Jedenfalls wollte ich Euch auf die Optimum Health Clinic in London hinweisen und deren Webseiten, weil die gesammelte Information dort wirklich fantastisch ist (leider natürlich nur auf Englisch) - selbst wenn man das Therapieangebot nicht in Anspruch nimmt.
Ich habe mich für ein Therapieprogramm angemeldet, bei dem die Beratungen per Telefon/skype durchgeführt werden. Wenn ihr an einem Update oder Austausch interessiert seid, meldet euch.
AO
Hallo,
ich klinke mich mal in diesen etwas verwaisten Thread ein. Ich bin auf der Suche nach ME/CFS Betroffenen in Wien/Nö oder einer Selbsthilfegruppe zwecks Austausch, z.B. mit Ärzten in Ö etc.
Meine Erkrankung geht bis zum Jahr 1986 zurück; wurde natürlich nicht als solche diagnostiziert.
Auf meiner jahrelangen Suche nach Antworten und Hilfe bezüglich der verschiedenen, sich auch wandelnden Symptome habe ich erst kürzlich eine Organisation entdeckt, die wirklich zu verstehen scheint wovon von sie spricht. Es ist die Optimum Health Clinic in London, die sowohl Therapie und Forschung betreibt.
Mir scheint es ist die einzige oder zumindest eine der wenigen Klinken, die die Komplexität der Erkrankung erfasst haben und daher auch für jeden Patienten massgeschneiderte Therapien anbieten. Ist zwar privat, aber wie mir scheint, von den Kosten her passabel, wenn ich mir denke, wie viel Geld ich im Laufe der Jahre für alles Mögliche schon ausgegeben bzw. hinausgeschmissen habe.
Was mich besonders beeindruckt ist, dass sie wirklich umfangreiche Informationen auf der Webseite kostenlos zur Verfügung stellen, darunter auch dutzende von Videos, die man auch auf YouTube anschauen kann. Ich habe dabei schon enorm viel gelernt, das hilfreich für mein Verständnis der Krankheit ist. Zum ersten Mal seit Jahrzehnten fühle ich mich wirklich verstanden und habe Hoffnung, dass es tatsächlich auch eine Heilung gibt.
Die Therapieansätze sind wirklich einleuchtend, weil sie eine Kombination von Schulmedizin, Ernährung und Psychologie umfassen und integrieren und nicht nur das eine oder andere.
Sie gehen für die Behandlung davon aus, dass es verschiedene Ursachen für ME/CFS gibt und verschiedene Subtypen und jeder Patient daher eine massgeschneiderte Behandlung braucht. Auch scheinen sie mir ein gutes Verständnis über die einzelnen Phasen der Erkrankung zu haben, zumindest kann ich das alles nachvollziehen, weil ich alles schon mal durchgemacht habe.
Was mir auch einleuchtet ist folgendes: die Ursachen können sowohl psychischer als auch physischer Stress oder eine Kombination von beiden sein. Ein wichtiger Faktor, der dazu beitragen kann, dass sich der Patient sich nicht erholt, wird "maladaptive stress response" genannt. So wie ich es verstehe, ist es eine Art Dauerstress, der auch dadurch massiv verstärkt wird, weil die Krankheit nicht sichtbar ist, meist nicht oder erst nach Jahren diagnostiziert wird, die Patienten auch mit völligem Unverständnis von Umwelt und Ärzten konfrontiert sind, zusätzlich zur Tatsache, dass es ihnen eh schon schlecht geht. Ich lebe damit schon seit vielen Jahren, so dass ich quasi eine Art Doppelleben führte und die Kunst perfektioniert habe zu verbergen, wie schlecht es mir wirklich geht, ... jedenfalls solange bis ich 2011 wieder einen kompletten Zusammenbruch hatte.
Was ich noch vergessen habe zu erwähnen ist, dass die meisten Ärzte, Therapeuten und Ernährungsberater dort selbst ME/CFS hatten und daher auch ein wesentlich tieferes Verständnis haben. Da braucht man sich nur die Videos anschauen und man sieht, dass die auch aus eigener (bitterer) Erfahrung sprechen.
Jedenfalls wollte ich Euch auf die Optimum Health Clinic in London hinweisen und deren Webseiten, weil die gesammelte Information dort wirklich fantastisch ist (leider natürlich nur auf Englisch) - selbst wenn man das Therapieangebot nicht in Anspruch nimmt.
Ich habe mich für ein Therapieprogramm angemeldet, bei dem die Beratungen per Telefon/skype durchgeführt werden. Wenn ihr an einem Update oder Austausch interessiert seid, meldet euch.
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