Gesucht - gefunden; KPU

[Redwood]

Hallo,

nachdem ich schon viel in diesem Forum gesucht und gefunden habe, möchte ich mich nun vorstellen und aktiv teilnehmen.
Ich bin Mitte 50 und habe drei erwachsene bzw. jugendliche Kinder. Im Lauf des letzten Jahres hat sich herausgestellt, dass viele Symptome bei uns eine große gemeinsame Ursache haben - KPU. Mittlerweile bin ich sehr erfahren in der Mikronährstofftherapie, uns allen geht es sehr viel besser, ebenso meinem familiären Umfeld (Schwestern, Mutter) und auch in unserem Freundeskreis hat sich mit Mikronährstoffen schon überraschend viel getan.
Das Thema KPU und alles, was damit zusammenhängt, wird mich sicherlich noch einige Zeit beschäftigen, und ich freue mich, dass hier im Forum einige aktiv sind, die Erfahrung damit haben.
Ich freue mich auf einen netten und interessanten Austausch.

Redwood

 

[margie]

Hallo Redwood,


wenn in einer Familie mehrere Menschen zuviel Kupfer und zu wenig Zink haben, würde ich die genetische Kupfervergiftung, den Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankheit) aber zuerst ausschließen lassen.
Morbus Wilson bedeutet, dass man durch Gendefekte zuviel Kupfer im Körper hat, weil die Leber das Kupfer aus der Nahrung nicht ausscheiden kann. Häufig kommt es dann auch zu einem Zinkmangel, weil Kupfer das Zink im Körper verdrängt (Kupfer und Zink sind Gegenspieler, d. h. verdrängen sich gegenseitig).
Man muss, wenn man diese Krankheit hat, nicht unbedingt erhöhte Leberwerte haben, denn die Kupfervergiftung schreitet langsam vorwärts und die Leber ist ein großes Organ und kann zunächst solche Belastungen auch noch verkraften.
Irgendwann ist aber die Leber so voll vom Kupfer, dass es in den Blutkreislauf übergeht.
Die anfänglich erniedrigten Kupferwerte im Serum steigen dann an und das Kupfer verteilt sich im Körper, vor allem auch im Gehirn. Folge sind neurologische und / oder psychiatrische Probleme.


Die Diagnostik sollte man allerdings vor einer begonnenen Therapie mit Zink machen. Zink senkt das Kupfer und verhindert so eine sinnvolle Diagnostik. Auch nach dem Absetzen senkt Zink das Kupfer noch monatelang (je nachdem, wieviel man auch genommen hat, ist dieser Effekt mehr oder weniger stark).
Bei evtl. Zinkeinnahme sollte man vor dem Absetzen mit einem MW-Experten sprechen, denn das plötzliche Absetzen hat schon bei MW-Patienten zu einem Leberversagen oder einer akuten Hämolyse geführt.


Zum Morbus Wilson gibt es hier im Forum eine Rubrik und auch der dt. MW-Verein hat eine Internetseite:
Morbus Wilson e.V.
Dort findet man auch eine Liste mit Fachambulanzen.


Da beim Morbus Wilson - wie bei KPU auch - zuviel Kupfer und zu wenig Zink im Körper ist, sind die Symptome natürlich auch identisch.

Nur ist es leider so, dass der Morbus Wilson unter den alternativen Ärzten kaum bekannt ist. Es ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit, die aber auch bei vielen Schulmedizinern nicht ausreichend bekannt ist.


Der Vorteil gegenüber KPU ist, dass man, wenn man M. Wilson hat, das teure und gute Zinkpräparat Wilzin auf Rezept bekommt. Wilzin soll besonders gut das Kupfer abfangen können.
Und natürlich wird man beim M. Wilson ärztlich überwacht (Kassenleistung).
Auch den Gentest, der allerdings nicht in allen Fällen aussagefähig ist, bekommt man bezahlt, wenn ein starker MW-Verdacht besteht.

Es wäre schon wichtig, einen evtl. M. Wilson zu diagnostizieren. Denn der Verlauf kann sehr heftig sein und es kommt immer wieder vor, dass eine Lebertransplantation von jetzt auf gleich nötig wird bei undiagnostizierten Fällen.


Da ich bei einer familiären Häufung von KPU wie bei Euch den Verdacht hätte, dass auch diese genetische Krankheit in Frage kommt, wollte ich Dich hierauf hinweisen.

Noch ein Link dazu:
eurowilson.org - Report a new case - Latest News


Dies ist nur als Hinweis gedacht, ob ein M. Wilson vorliegt, kann ich natürlich nicht beurteilen.




LG
Margie

 

[Redwood]

Hallo margie,

vielen Dank für deinen wichtigen Hinweis, dem ich schnellstmöglich nachgehen werde. Ich habe schon ein bisschen auf den Morbus-Wilson-Seiten gestöbert. Was mich ein bisschen irritiert, ist die statistische Wahrscheinlichkeit (1 : 30 Mio), daraus sollte doch folgen, dass es in Deutschland maximal drei MW-Kranke gibt . Wie kann es dann gleich mehrere in einer Familie geben?
Trotzdem danke, ich werde mich darum kümmern.

LG Redwood

 

[margie]

Hallo,

nein, nicht 1 zu 30 Mio. Wo steht das denn?

Die Angaben zur Häufigkeit variieren, aber sehr häufig findet man die Angabe 1 zu ca. 30.000 bis 35000, d. h. mind. 2500 Erkrankte in Deutschland.
Jedoch sind davon nur rd. 600 bis 800 diagnostiziert, was bedeutet, dass die Dunkelziffer bei ca. 1800 nicht diagnostizierter Fälle liegt oder anders ausgedrückt:
Ca. 2 Drittel aller MW-Fälle wissen nicht, dass sie MW haben.


LG
Margie

 

[Redwood]

Hallo Margie,

ups, das war ein Lesefehler. Auf der Seite des MW-Vereins steht "Die Krankheitshäufigkeit liegt nach derzeitigem Wissenstand bei 30 zu 1 Million." Ich habe daraus versehentlich 1 zu 30 Millionen gemacht. Tut mir Leid! So macht das Ganze schon wesentlich mehr Sinn.
Die Dunkelziffer ist in der Tat erschreckend.

Noch einmal vielen Dank für deinen Hinweis!
LG Redwood

 

[Traumdenker]

Ich würde MW abklären dann weiter nach Ursachen suchen.MW ist möglich aber nicht sehr wahrscheinlich.

 

[dmps123]

Wenn es 30 MW Leute wären die auf eine Million kommen wären es ca. eine kranke Person auf 33.000. Das Forum hat angeblich ca. 44.000 Benutzer also wären es statistisch gesehen 1.3 registrierte Benutzer hier im Forum die MW haben.
lg

 

[margie]

Hallo Dmps,


rechnerisch ist Deine Rechnung o.k.

Aber:
Die statistische Häufigkeit bezieht sich auf 33.000 Bewohner der BRD. Darunter sind sehr viele Gesunde.
Gesunde Menschen haben keinen Grund in einem Forum nach Krankheiten zu suchen.

Oder anders gesagt:
Die Benutzer des Forums hier sind in aller Regel krank und suchen nach den Ursachen ihrer gesundheitlichen Störungen. So dass in einem Forum sicher überdurchschnittlich viele Menschen von selteneren Krankheiten zu finden sind. Denn gerade die selteneren Krankheiten werden oft aus Unkenntnis der Ärzte nicht diagnostiziert.
Damit steigt die Wahrscheinlichkeit, dass hier im Forum mehr als ein Benutzer MW hat ganz enorm an.


Statistisch gesehen ist auch bei einer autosomal-rezessiver Vererbung (wie sie beim MW gegeben ist) wahrscheinlich, dass, sollte bei einem von vier Kindern ein MW gefunden werden, die 3 übrigen Kinder keinen MW haben. Denn die Wahrscheinlichkeit unter Geschwistern liegt bei 25 %.
Und dennoch kommt es oft vor, dass unter Geschwistern der MW häufiger vorkommt als zu 25 %.
Es gibt Familien, da haben sogar alle Kinder einen MW.

Hier mit Statistiken zu argumentieren, muss nicht immer richtig sein.


LG
Margie

 

[Traumdenker]

Es sollte sich hier nicht ausschließlich um Morbus Wilson drehen,das Thema macht verrückt.Und diese statistischen Theorien nützen dem Threadersteller nichts.Ich würde wiegesagt Morbus Wilson abklären,dann weiter suchen.Es gibt ja nicht nur Morbus Wilson,margie(!).


Lieber Redwood lass dich nicht verrückt machen,hier im Forum hat jeder so seins,finde ich persönlich viel zu einseitig.

 

[margie]

Hallo Traumdenker,

Und diese statistischen Theorien nützen dem Threadersteller nichts

So ist es.

Es gibt ja nicht nur Morbus Wilson,margie(!).

Das habe ich auch nicht gesagt.
Ich werde doch aber sicher auf diese statistischen Erwägungen eingehen dürfen, ohne Dich zu fragen?

Ich schrieb in meinem Beitrag an Redwood ja auch:

Dies ist nur als Hinweis gedacht, ob ein M. Wilson vorliegt, kann ich natürlich nicht beurteilen.

Denn um dazu überhaupt zu sagen, müsste man erst mal Symptome, Laborwerte, etc. wissen. Spekulieren nützt da niemandem.

LG
Margie

 

[dmps123]

Statistisch gesehen ist auch bei einer autosomal-rezessiver Vererbung (wie sie beim MW gegeben ist) wahrscheinlich, dass, sollte bei einem von vier Kindern ein MW gefunden werden, die 3 übrigen Kinder keinen MW haben. Denn die Wahrscheinlichkeit unter Geschwistern liegt bei 25 %.
Und dennoch kommt es oft vor, dass unter Geschwistern der MW häufiger vorkommt als zu 25 %.
Es gibt Familien, da haben sogar alle Kinder einen MW.

Hier mit Statistiken zu argumentieren, muss nicht immer richtig sein.

Ja es tritt gehäuft in Familien auf aber das hat nicht damit zu tun wie hoch die Verbreitung in der Durchschnittsbevölkerung ist oder hier im Forum ist.

Eigentlich wollte ich nicht argumentieren, nur veranschaulichen wie hoch die Verbreitung von MW ist.

War eine neutrale Feststellung weder ein für noch wider.

Zur Verbreitung hier im Forum. Also auch wenn sich hier mehr potentielle MW Kranke aufhalten glaube ich persönlich nicht das sich bis jetzt viel mehr als ein paar MW Kranke hier eingeloggt haben. Aber es wäre schon möglich das ab und zu so ein Fall hier her findet. Eine Ausnahme sind vielleicht die die bereits MW haben und über Google die Rubrik gezielt finden. Es kann schon sein dass das Forum einige Betroffene anzieht.

In der MW Rubrik hier sind m.E auch hauptsächlich Leute unterwegs die es nicht haben aber auf der Suche nach einer Diagnose sind. Zumindest so mein Eindruck. Ich habe gelesen eine Person hatte einen leichten MW und es gab einen Hund der es hatte und ein normaler Fall.. Aber selbst im MW Forum scheinen hauptsächlich nicht-Betroffene zu schreiben bis jetzt. Es gibt einfach nicht so viele mit diesem Leiden.

lg

 

[margie]

Hallo DMPS,

Aber selbst im MW Forum scheinen hauptsächlich nicht-Betroffene zu schreiben bis jetzt. Es gibt einfach nicht so viele mit diesem Leiden.

Wenn sich jemand in der MW-Rubrik meldet, hat er entweder MW oder bereits einen Verdacht hierauf. Da ich dort oft antworte, weiß ich, dass darunter auch schon MW-Patienten waren, die sich nicht sicher waren, ob sie die richtige Diagnose bekommen hatten.
Andere hatten einen vagen Verdacht und ich nannte ihnen MW-Experten.
Oft aber melden sich Interessierte bei mir per PN. Ich habe schon über zahllose PNs bekommen und geschrieben, in denen es meist um MW ging.
Ich will aber keine Reklame dafür machen.

Ich habe nämlich immer weniger Zeit, weil bei mir sich einige andere gesundheitliche Probleme
(wie fragliche Raumforderungen, etc.) eingestellt haben und dazu noch andere private Gründe vorliegen, die meine Freizeit sehr einschränken.


Seltsamerweise sind die MW-Patienten, wenn sie erst mal einen gesicherten MW haben, meist gar nicht so am Austausch interessiert.
Sehe Dir mal das MW-Forum des dt. MW-Vereins an: Dort sind es auch immer dieselben, die antworten und so viele Anfragen gibt es dort nicht.


Das Beispiel mit der Vererbung von MW sollte eigentlich nur verdeutlichen, dass die rechnerische Wahrscheinlichkeit nicht immer voll zutrifft, d. h. dass es davon Abweichungen immer geben kann.


Betr. die Verbreitung von MW hier im Forum:
Ich tippe darauf, dass sich in den Rubriken für solche Erkrankungen, die mit einer Schwermetallvergiftung einhergehen, weitere MW-Patienten "aufhalten" könnten.
MW ist eine chronische Kupfervergiftung und das ist eine Schwermetallvergiftung.
Was läge also näher zu vermuten, dass potentielle MW-Fälle sich beim Thema Amalgam und beim Thema KPU finden lassen?
Ich selbst glaubte auch, bevor ich von MW wußte, ich hätte eine Amalgamvergiftung.

Daher erlaube ich mir auch immer wieder, wenn ich denke, dass man auch MW in Betracht ziehen kann, darauf hinzuweisen.
Ob das dann so ist, kann man im voraus nie sicher sagen.


LG
Margie

 

[derstreeck]

Hallo Redwood,

Willkommen im Forum. Es gibt schon sehr viele gute Infos zu KPU im Forum, es lohnt sich auch mal in älteren Beiträgen zu stöbern.

Diesen kann ich empfehlen: https://www.symptome.ch/threads/medikamenten-preise-guenstige-medikamente-bezugsquellen.1701/

Hast Du unser Wiki schon endeckt?
Kryptopyrrolurie

An Alle,

Die von margie gut erklärten Zusammenhänge um Morbus Wilsen sind hier schon richtig platziert.

Grüsse
derstreeck

 

[Oregano]

Hallo Redwood,

es gibt hier Beiträge vom User Günter, der sich notgedrungen mit Kryptopyrrolurie beschäftigt hat. Dies nur als Hinweis.

...
Definition Doz. Dr. sc. med. Bodo Kuklinski:

Die Kryptopyrrolurie ist kein eigenständiges Krankheitsbild, sondern nur Ausdruck einer Stoffwechselstörung, die mit einer gestörten Gallensäurensynthese verbunden ist. Gallensäuren bestehen aus Pyrrolringen, die bei unvollständiger Synthese als Einzelsubstanzen im Urin in erhöhten Konzentrationen ausgeschieden werden. Jeder Mensch scheidet Pyrrol täglich im Urin aus, wobei Normwerte kleiner als 15 pg/df angesehen werden.

Wir selbst haben viele Jahre lang Pyrrol im Urin untersucht. Es gibt Kinder und Erwachsene, die Pyrrolwerte bis weit über 200 ug/dl ausscheiden, im Tagesverlauf schwanken die Konzentrationen zum Teil erheblich.
...

KRYPTOPYRROLURIE · Die vergessene Stoffwechselstörung - Wissenschaftliche Definition - -

Ich denke, daß das ein wichtiger Punkt ist und daß es deshalb mit der Substitution von Spurenelementen und Vitaminen nicht immer zum endgültigen Erfolg bei der Bekämpfung von Beschwerden kommt.
Sind z.B. Gifte die Ursache der "Entgleisung", dann kommt dazu, daß die Gifte entfernt werden sollten, um endgültig Ruhe zu bekommen.

Grüsse,
Oregano

 

[Redwood]

Hallo,

und vielen Dank an alle, die sich hier so eifrig beteiligt haben. Danke für den Hinweis auf Morbus Wilson, ich denke auch, so eine schwere Erkrankung sollte man auf jeden Fall ausschließen.
Allerdings waren bei uns die KPU-Symptome so vielfältig und umfassend vorhanden und alle reagieren so gut auf die Nahrungsergänzungsmittel, dass ich keine große Sorge habe, dass es MW sein könnte.
Ich selbst hatte beispielsweise zwei Jahre lang immer wieder Vorhofflimmern, das regelmäßig am Nachmittag begann und am nächsten Morgen wieder weg war, teilweise sogar täglich. Nach etwa einmonatiger KPU-Therapie trat es nur noch selten auf, wenig später konnte ich es mit der Einnahme einer zusätzlichen B6-Kapsel innerhalb einer halben Stunde beenden, inzwischen tritt es gar nicht mehr auf. Ebenso sind meine Nahrungsmittelunverträglichkeiten weg, meine Schlafstörungen, mein Heuschnupfen kaum noch vorhanden, und es geht mir insgesamt viel besser.
Das Wiki zur KPU kannte ich schon, Derstreek, und ich finde es sehr gut, auch die Ärzteliste darin. Die NEM werden bei uns kinesiologisch getestet, da bin ich nicht so flexibel, was alternative Präparate angeht - aber danke für den Hinweis auf günstige Bezugsquellen.
Da meine Mutter und meine beiden Schwestern auch KPU-Betroffene sind, vermute ich als Hintergrund entweder die erbliche Komponente oder eventuell eine Amalgambelastung meiner Mutter aus der Zeit vor ihren Schwangerschaften, eventuell auch eine sekundäre Mitochondriopathie bei ihr durch eine schwere Erkrankung im Kindesalter oder einfach durch die Mangelernährung in den Kriegsjahren. Endgültig wird sich das wohl nie klären lassen.
Wir sind jetzt soweit, dass bei acht Familienmitgliedern teils unglaubliche Verbesserungen eingetreten sind, so bin ich ganz zuversichtlich, dass wir mit der Mikronährstoffbehandlung wirklich ans Ziel kommen. Und das, was wir so nicht schaffen, wird hoffentlich die Klassische Homöopathie richten, mit der wir in den letzten zwanzig Jahren schon beste Erfahrungen gemacht haben. Auch eine eventuell vorhandene Schwermetallbelastung sollten wir deshalb schon los geworden sein.
Die Kuklinski-Seiten bzw. die kpu-Berlin-Seiten kannte ich auch schon, auch die gängigen Bücher rund um KPU habe ich gelesen.
Gibt es eigentlich hier im Forum eine Möglichkeit, sich gezielt alle Beiträge eines Users anzusehen?

Nochmal danke für alle, die sich hier so viele Gedanken machen und gemacht haben,
Redwood

 

[Redwood]

Gibt es eigentlich hier im Forum eine Möglichkeit, sich gezielt alle Beiträge eines Users anzusehen?

Danke, hab's gefunden.
Ich hatte dummerweise im nicht angemeldeten Status danach gesucht.

Gruß
Redwood