Freies Kupfer im Blut richtig berechnet?Starker Wilson Verdacht

Und durch meine vorwiegend neurologischen Symptome, bin ich eben zur Neurologie.
Vielleicht sollte ich mal bei der gastro. ein Termin machen ?
 
Ich persönlich würde schon garnicht zum neurologen gehen, weil ich bedenken habe als Psychosomatisch abgestempelt zu werden..
 
Hi Margie
Ein komischer Umstand hat sich in den letzten Wochen ergeben.
Der letzte bekannte Urinwert beim 24h Urin, lag ja bei 15.
Nun liegt der aktuellste grad mal bei 8, die Ergebnisse von der Klinik habe ich noch nicht, von einfach noch an die stationsärztin gekommen.
Wie kann das sein , das quasi kein Kupfer im Urin ist, dafür aber freier Kupfer im Blutserum so hoch ist?
Meine Leber und alle anderen inneren Organe habe ich per Ultraschall heute auch checken lassen.
Da ist nicht vergrößert etc.
Nun habe ich vor dem Tag und am Tag des Urin Sammelns sogar bewusst kupferhaltiger gegessen uns getrunken, und der Gehalt im Urin sinkt weiter ab?
Habe nun für eine Fachklinik um de Ecke von Mutters Ortschaft in Geilenkirschen eine Überweisung vom Hausarzt hier bekommen.
Zwecks Verdacht ab checken auf morbus Wilson, als Symptome gab sie grob die dystonie
Die braune Flecken und das erniedrigte che an.

sie sprach auch schon von einer Leberbiopsie.
Am 17ten habe ich nun erstmal einen ambulanten Termin dort.

Das gute ist, die Hausärztin hat selber eine Dystonie, eine Ldopa responsiv dystonie.
Sprich mit Medikament soweit es geht Symptom frei.
Wurde bei mir auch schon getestet, das wars leider nicht.

Nun ja mal weiter abwarten.
Dieser niedrige Kupferwert kommt mir seltsam vor!

Wobei ich mir das jetzt auch gar nicht schriftlich geben lassen haben, vielleicht lag es ihr ja in einer andere Maßeinheit?
Was ich jetzt aber nicht glaube, immerhin sagte sie das es keine Auffälligkeiten gab.

Das würde ja eher meiner These näher liegen, das der Körper eben kaum noch Kupfer im Urin ausscheidet und speichert.
 
Sehr merkwürdig, einige Zeit nachdem ich das hier gepostet habe, wurde der Beitrag auf der Seite gelöscht.
Zuvor war er lange Online.

"Verschwörung"
-.-
 
Um nochmal zum Thema zurück zu kommen..
Wie kann es passieren das der Urinkupfer innerhalb von 2 Jahren, ganz ohne Medikamente, von 60 auf 8 sinkt?
Das sind ja über 600%
 
Waren die Urinuntersuchungen immer im gleichen Labor?
Wie ich häufig schon schrieb, habe ich Abweichungen von 300 % beim selben Sammelurin schon erlebt, wenn ich an 2 Labore eine Probe aus demselben Sammelurin schickte.

Die Sammelzeit hast Du in beiden Fällen eingehalten?

Und hast Du Wochen vor den Sammelurinen keine Nahrungsergänzungen genommen wie Zink, Vitamin C oder Kupfer und auch keine Ausleitungen mit Chelatbildnern vorher gemacht?

Fehlerquellen beim Urinkupfer gibt es schon einige.

Schwer zu sagen für einen Außenstehenden, ob keine Fehler passiert sind.
 
Huhu
Ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung an was für labore die unterschiedlichen sanmelurinproben gingen.
Ja es wurde alles genau eingehalten, keine Medikamente etc. .
Nur beim letzten sammelurin gab es ein muskelrelaxwndes Medikament dabei, was aber keine Auswirkungen darauf hat.
Schon sehr merkwürdig.

Am 17ten habe ich ja einen Termin bei der Ambulanz in Geilenkirchen, was die Leber angeht.
Bin mal gespannt ob die mich dann auch hald stationär aufnehmen ,für eine Biopsie.
Und in wie weit die sich mit Wilson auskennen
Düsseldorf ist für noch erstmal gestorben,vor s auf die botox gabe.
Ziemlich ungeplant alles dort, die haben mich auch entlassen ohne Angaben für die Zahlung des Aufenthaltes (unausgefüllte Zettel, kein Lauf Brief fürs noch folgende MRT mit gegeben etc etc.....), da geht es leider mittlerweile drunter und drüber. Termine lassen auch ewig auf sich warten für eine richtige Wilson Abklärung beim Hefter.

Solange kann ich nicht warten.
Mittlerweile bin ich der Meinung, das es gar keine richtigen Experten für Wilson gibt!
Nur welche die dies behaupten.
Denn alle reden irgend einen anderen schei.. daher, und Ahnung scheint wenig vorhanden zu sein.

Fach Blätter behaupten ebenso oftmals anderes, als andere nebenher exestierende faczblätter..
Awgr frustrierend!

Und KEINER ist bisher auf mein erhowhtrs freies Kupfer eingegangen, ob man dagegen was tun sollte...
In Düsseldorf sagte man zum che wert auch nur " ach das is nix auffälliges"...

Immerhin ist der Che wert ausschlaggebend für Muskelnerven und einer bestimmten Hirnmasse.

Hat sicher nix mit meiner Spastik zu tun....

Mir geht das nicht in den Kopf, wie man nur so inkompetent sein kann.

Ich weis nach wie vor nicht weiter , irgendwas stimmt jedenfalls ganz sicher nicht mit mir.
Juckt dir " Ärzte" nur nicht!



LG
Tin
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Waren die Urinuntersuchungen immer im gleichen Labor?
Wie ich häufig schon schrieb, habe ich Abweichungen von 300 % beim selben Sammelurin schon erlebt, wenn ich an 2 Labore eine Probe aus demselben Sammelurin schickte.

Die Sammelzeit hast Du in beiden Fällen eingehalten?

Und hast Du Wochen vor den Sammelurinen keine Nahrungsergänzungen genommen wie Zink, Vitamin C oder Kupfer und auch keine Ausleitungen mit Chelatbildnern vorher gemacht?

Fehlerquellen beim Urinkupfer gibt es schon einige.

Schwer zu sagen für einen Außenstehenden, ob keine Fehler passiert sind.


Hi Margie
Ich habe endlich alle aktuellen Laborberichte zur Hand.
Also mein Kupfer im Serum lag bei der letzten Ermittlung bei 125
Ergibt also mit dem coer. von 23 einen freien Kupfer von nunmehr 57,61.
Also beinahe eine Verdopplung zur kurz zuvor ermittelnden Werte, als die Dystonie Symptome etc wieder mehr durch kamen.
Irgendwie finde ich das alles schon immer Wilson verdächtiger.
Leider habe ich gestrigen Termin bei der leberfachambulanz abgesagt, war mir alles zu viel mit den MRT nächste Woche.
Heute gab es botox, mal schauen ob das wenigstens wieder gut anschlägt.

Aber die Laborergebnisse geben mir schon zu denken.

Lg
 
PS.:
Vielleicht sollte die Leberbiopsie aber auch lieber das letzte mittel zu einen Ausschluss sein.
Beim MRT sollte im Falle eines neurologischen Wilson, ja schon was zu sehen sein.
Was mich nur echt wurmt, das unter makrosk. Beurteilung steht :
"Unauffällig".

Immerhin lagen Kupfer und coer. Zuvor noch bei 97 und 24,3.
 

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Hallo Chillbill,

Dein Freies Kupfer ist sehr auffällig.
Bei mir war es vor der Leberbiopsie ähnlich hoch und in der Leberbiopsie hatte ich dann das erhöhte Leberkupfer, das dann den Ausschlag gab.
Allerdings hatte ich auffälligere Werte bei GPT und GGT.
CHE ist bei mir wieder normal und war früher auch mal unter 4000.
Es ist natürlich schwer zu sagen, ob bei Dir dann das Leberkupfer auch auffällig wäre.

Das Leberkupfer kann auch mal falsch niedrig sein, weil die Leber nicht so homogen ist wie Blut.
D. h. man kann auch bei einer Biopsie mal verfälschte Befunde bekommen.

Es wäre aber m. E. der Gentest bei Dir sinnvoll. Vielleicht brächte der Klarheit, wenn er positiv ist?
 
Hi
Der Gentest ist denen doch viel zu teuer.
Es forscht ja auch grad keiner wirklich weiter.
Heute gibt es erstmal die MRT untersuchung, vielleicht sieht man ja was auffälliges, wenn die danach gucken.

Ich muss feststellen das die meisten Ärzte leider uninteressiert und auffällig narzisstisch sind ...
Das ist schon "leicht"fahrlässig, eigentlich gehört da beinahe die Krankenkasse informiert.

Von meiner tollen Neurologin hoere ich auch nix mehr, auf meine Anfrage bezüglich des freien Kupfers.

Ich frag mich echt was bei denen kaputt ist.
 
Hallo Chillbill,

ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dich über die Ärzte ärgerst.
Manche Deiner Äußerungen könnten von mir sein.

Ich glaube nicht, dass Deine Krankenkasse sich so arg dafür interessiert. Dort sitzen meist auch nur empathielose Menschen.

Versuche Dich aber dennoch nicht "unterkriegen zu lassen".
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass dies nicht immer leicht ist.
Ich erlebe gerade selbst wieder ähnliches, wobei es bei mir um andere Probleme geht.

Gruß
margie
 
Hey
Danke für die durchhalte Parolen.
Geht genau so zurück, irgendwann kommen auch wieder gute Tage.
Was für Symptome hast und hattest du eigentlich so?



Schon irgendwie seltsam, das bei mir die Symptome auch wieder exakt die selben sind, also vorallem die neurologischen Dystonie Symptome im Nacken und Hals Bereich.
Ich glaube aber dass das Botox langsam ein bisschen kurzweilig die Muskeln entspannt.
Leider ist in Bewegung aber noch immer die Spastik da, und meinen Kopf kann ich nur mit ganz viel Kraft(vor allem Willenskraft), nach links drehen,ohne das die Spastik ihn nach rechts oben zieht.

Botox erreicht allerdings erst nach 1 Monat die höchste Wirkung, und nach 3-5 Tagen beginnt die erste Wirkung.

Es ist sehr schwer zu beschreiben, warum die Symptome so sind wie sie sind.
Es ist ein falsches "im kopf zum Körper" Gefühl vorhanden, aber eben nur in diesem Bereich, der dann aber gern alles aus dem gleich Gewicht bringt.



Naja es bringt auch nix drüber zu grübeln, ich will endlich ne Diagnose.

MRT hat heute trotz einiger Krämpfe angeblich gut genug funktioniert, konnte ich gar nicht so recht glauben, da es ein paar mal meinen Kopf gut verzogen hat.

Leider kann ich hier grad die CD mit den Bildern nicht einlesen.

Ich hoffe ja beinahe das man da evt was verursachendes findet, auch wenn ich leicht nervös bei dem Gedanken werde.

Ich bin gespannt wie und wann ich kontaktiert werde, was die Mrt Aufnahmen angeht.
 
Ich habe mehrere Krankheiten und weiß nicht genau, welche Symptome welcher Krankheit zuzuordnen sind.
Ich habe vor allem Bewegungsstörungen. Vor allem kann ich nicht lange stehen ohne mich festhalten zu müssen. Die Koordination ist sehr schlecht. Bei Gehstrecken von mehr als 50 Meter habe ich Schmerzen in den Beinen und muss Pausen machen. Ich bin auch zittrig, so dass meine frühere Ärztin an Parkinson dachte (Parkinson ist die häufigste Fehldiagnose beim M. Wilson).
Aber ich habe auch Augenprobleme, die typisch wären für eine "echte" mitochondriale Krankheit wie CPEO.
Solche Krankheiten können aber auch als Folge von anderen Krankheiten auftreten, so dass dies auch theoretisch Folge eines M. Wilsons sein könnte.
Dabei habe ich Nystagmus, Blickparesen und die Augenbewegungen sind eingeschränkt. Auch eine Ptosis und manchmal Doppelbilder habe ich.
Aber ich bekomme auch schnell Muskelschmerzen und bin total verkrampft in der Muskulatur.

Wenn Du solche Krämpfe hast:
Wurde es mal mit Magnesium in höherer Dosis probiert? Ich meine Dosierungen ab ca. 300 mg täglich?
Hierbei würde ich dies schon über längere Zeit probieren. Denn von ein oder 2 Mal probieren, wird man so etwas nicht verbessern können.

Wurde ein Kaliummangel schon gründlichst geprüft?
Nimmst Du B-Vitamine bzw. wurden diese alle im Blut schon mal bestimmt?
Ich habe bei fast allen Vitaminen und Mineralstoffen Mängel im Blut, wenn ich die Substanzen nicht substituiere.
Meine Nackenbeschwerden wurden besser, seitdem ich einiges an Vitaminen und Mineralstoffen einnehme.
Mängel kommen bei Leberkrankheiten oft vor.
Magnesium, Zink, Vitamin A sind bei Leberkranken oft niedrig.

Kaliummangel, Eisenmangel und Mangel an Vitamin D sind beim M. Wilson häufiger.

Falls ich diese Tipps hier schon gegeben habe, sehe es mir nach. Ich kann mir nicht mehr alles merken.


Ein MRT des Schädels sollte sich Prof. Hefter ansehen. Der erkennt typische Veränderungen eines M. Wilsons sofort, wohingegen viele Radiologen diese übersehen.

Was bei mir mal die Beschwerden für einen Tag beseitigt hat, war ein MRT des Beckens.
Vermutlich wird dabei die Muskulatur entkrampft. Und da das Becken weit genug vom Kopf weg ist, wird der Kopf dabei nicht "mitgerüttelt".
Vielleicht könnte Dir eine sog. "Rüttelplatte" helfen, wobei ich aber, auch wenn die Beschwerden im Nacken sind, den Kopf aussparen würde.
Solche Geräte gibt es bei einigen Physiotherapeuten.
Ich bin am Überlegen, ob ich das mal probiere, nachdem ich auf das besagte MRT so positiv reagiert habe.
 
Kaliummangel, Eisenmangel und Mangel an Vitamin D sind beim M. Wilson häufiger.

Hallo ihr beiden,

da ich momentan die Bücher von Morley Robbins lese, kann ich zu diesem Thema mal seine Meinung bzw. mMn sehr gute Erklärung wiedergeben:

"Einen" Eisenmangel gibt es im menschlichen Körper selten / nicht, da Eisen nach Aluminium das häufigst, vorkommende Metall auf der Welt ist.
"Einen" funktionellen Eisenmangel gibt es dagegen schon:
Der Körper hat zwar genug Eisen im Körper, kann dieses aber für seine Prozesse nicht nutzen.
Der Grund? U.a. Magnesium - und Kupfermangel.

"Aber, aber Kupfer ist doch hochgiftig für den Körper." Jein.
Ungebundenes Kupfer ist hoch "giftig" (oxidiert), aber gebundenes Kupfer wird dringend für allerlei Enzyme im Körper gebraucht.

Was bindet das Kupfer, macht es unschädlich und für den Körper überhaupt erst nutzbar? Coeruloplasmin.

Coeruloplasmin transportiert nutzbares Kupfer und Eisen (!) durch den Körper.

Bei vielen Menschen (z.B. Morbus Wilson Trägern / Patienten) ist das Coeruloplasmin nun aber erniedrigt und das freie, ungebundene, schädliche Kupfer damit erhöht.

Paradox ist nun, dass man gleichzeitig an einem Kupfermangel und an einer Kupfertoxität leidet.

Die Umwandlung von "Speichereisen" in nutzbares Eisen funktioniert ohne nutzbares, gebundenes Kupfer (Caeruloplasmin) aber nicht ordentlich (Ferroxidase)

Das kann den Eisen"mangel" erklären.

Vitamin D - Mangel :

Laut Morley zeigt ein "Vitamin" D - Mangel einen Magnesiummangel und demzufolge Calciumüberschuss an.
Ohne Magnesium können die Nieren nämlich schlussendlich das von der Haut transportierte Cholesterol nicht zu "Vitamin" D (konkret 25 hydroxy vitamin D or 25- hydroxycholecalciferol) umwandeln.
Warum Calciumüberschuss?
Eine Aufgabe des "Vitamin" D ist es, das Signal an den Körper zu geben, mehr Calcium aus der Nahrung aufzunehmen. Wenig Vitamin D = Körper "weigert" sich, mehr Calcium aufzunehmen, da er schon genug hat.

Kaliummangel:

Laut Morley kann man einen intrazellulären Kaliummangel (wie ich es habe) nur dadurch beheben, indem man zuerst seinen Magnesiummangel behebt.
Laut ihm verschwindet Kalium bei einem Magnesiummangel aus der Zelle. Deswegen ist der Blutwert von Kalium im Serum noch normal (klar, der Körper versucht das Blut immer im Gleichgewicht zu halten), aber intrazellulär kann schon lange ein Kaliummangel vorliegen.

Außerdem begünstigt die Einnahme von Vitamin D einen Kaliummangel.

Ich verschlinge seine Bücher gerade, so spannend finde ich die ganze Sache. Sie enthalten soviel weiterführendes Wissen und sind sehr verständlich geschrieben.
Ich werde das root cause Protokoll versuchen und in ein paar Wochen berichten, ob dadurch mein Coeruloplasminwert steigt und es mir endlich besser geht.

👋
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
@Chillbill falls du die Möglichkeit hast, dann gehe zu DR Schäfer in Heidelberg. Der testet alle Blutwerte und Leberwerte.. Überweist dich zum MRT usw
 
Ich verschlinge seine Bücher gerade, so spannend finde ich die ganze Sache. Sie enthalten soviel weiterführendes Wissen und sind sehr verständlich geschrieben.
Ich werde das root cause Protokoll versuchen und in ein paar Wochen berichten, ob dadurch mein Coeruloplasminwert steigt und es mir endlich besser geht.

Das ist nett, wenn Du uns berichtest. Wo kann man denn die Bücher beziehen?

Viel Erfolg!
hitti
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Guten Abend hitti,

ich werde daran denken. ;)

Die "Bücher" (sind Bücher im PDF - Format) habe ich hier gekauft:

Bücher

Ich hatte mich für das 5er - Komplettpaket entschieden.
Verschiedene Punkte werden in den unterschiedlichen Büchern zwar auch mal wiederholt, aber sie enthalten trotzdem immer auch neues Wissen.

Und gerade Widerholungen helfen einem das Thema dann irgendwann auch mal zu verstehen :D
 
Hallo Tim

Meine Gedanken und Überlegungen zu Deinen Laborwerten:

Coeruloplasmin, Kupfer im Serum, Kupfer im Urin, Kupferausscheidung => all diese Werte sind im Normbereich.

Der Symptomkomplex bei V.a. M. Wilson ist:

LEBER:

Fettleber → Hepatitis (fulminant/akut/chronisch) → Leberzirrhose
Hepatische Enzephalopathie: u.a. vermehrte Schläfrigkeit und evtl. Asterixis (Flapping Tremor)

NERVENSYSTEM:

Neurologische Symptome
Meist akinetisch-rigides Parkinson-Syndrom
Auch choreatisch-hyperkinetische Bewegungsstörung möglich
Dysarthrie
Dysphagie
Tremor

Neuropsychiatrische Symptome
Initial Wesensveränderungen: Affektlabilität, Aggressivität und Reizbarkeit, paranoid-halluzinatorische Symptome möglich
Später: Gleichgültige oder euphorische Demenz

AUGE

Kayser-Fleischer-Kornealring


Wie geht es Dir im Moment?
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Lieben Gruss
credenza
 
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