Frage zu Immunglobulinen (allgemein)

  • Themenstarter exMarkus83
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Borreliose habe ich mal untersuchen lassen. Dort war etwas ganz schwach positiv- Scheint eine frühere "Konfrontation" gewesen zu sein?

Kannst du die Blutwerte besorgen? Deine Schilderung ("frühere Konfrontation") lässt vermuten, dass IgG-Antikörper nachgewiesen worden sind. Damit wäre eine Infektion sicher belegt. Ob das dann eine "frühere Konfrontation" war (wie viele Ärzte sagen) oder eine immer noch aktive, chronische Infektion ist, kann man aus den Werten nicht erschließen.

Falls Antikörper nachweisbar sind UND passende Symptome vorhanden sind, würde man zumindest von einer chronisch persistierenden Borreliose ausgehen, die dann auch antibiotisch angehbar ist. Das typische ME/CFS ist m.W. nach nicht progressiv fortschreitend, aber da wissen andere besser Bescheid.
 
Mein Cfs geht auch progressiv voran. Es fing mit einem brutalen Crash an, von dem ich mich wieder einigermaßen erholte, und dann wurde es langsam immer schlimmer. Mein schlimmstes Symptom sind Herzprobleme aller Art. Mit den restlichen Symptomen kann ich sogar ganz gut leben, die kennt ja jeder, muss ich nicht noch erläutern. Sind bei mir aber nicht stark ausgeprägt, die Herzprobleme dafür umso mehr. Hab zb nie Kopfschmerzen und selten Gliederschmerzen. Dafür dauerhaft Druck auf der Brust, Atemaussetzer, Herzrasen, volles Programm. Auch mich würde eine IGG Therapie interessieren, aber weiss einfach Nicht, wo man anfängt zu suchen. Verschreiben die bekannten deutschen CFS Ärzte sowas eig auch oder nur bei einem Mangel? Den hab ich nämlich nicht.
 
Bist du denn kardiologisch KOMPLETT durchgecheckt (Stress-MRT, Stress-Echo und was es da nicht alles gibt)? Nicht, dass da was Infektiöses am Herzen ist. Wurde mal der Blutwert BNP bzw. NT-proBNP bestimmt?
 
Stressecho wurde nicht gecheckt, das was sie untersucht haben routinemäßig, war in Ordnung, habe aber nochmal einen Termin beim Kardiologen. Damals tippte man erst auf eine Herzmuskelentzündung, die wurde dann ausgeschlossen. Habe immer geschwollene Lymphknoten, teilweise wirklich steinhart. Die Herzprobleme kommen sobald meine Lymphknoten um die Brust herum anschwellen. Manchmal schwellen diese ab, dann bin ich komplett beschwerdefrei. Kommt aber recht selten vor, ist alle paar Tage mal ne halbe Stunde.

Diese Herzprobleme sind echt schrecklich. Kann mich aber recht lange psychisch belasten (stundenlanges Internet am Laptop/Handy, Buch lesen kein Problem) Auch sonst ist mein Verlauf teils CFS untypisch, weil ich an manchen Tagen sehr viel tun Kann, aber trotzdem keinen Crash erleide. Die kommen aber manchmal dafür aus heiterem Himmel und gehen dann einher mit starker Unruhe und eben diesen Herzproblemen.

Was eben für das CFS spricht so weit ich weiss, sind meine nachgewiesenen chronischen Infektionen und sehr niedrige NK Zahl.

Würde mich deswegen sehr interessieren, wer überhaupt solche IGG Therapien macht. Ich lese oft im Forum hier darüber, aber woher die Leute das bekommen, ist halt meine Frage.
 
So weit ich weiß ist es schwierig eine Herzmuskelentzündung sicher auszuschließen. Ich denke mal nicht, dass bei dir eine Katheteruntersuchung gemacht wurde? Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall den Wert NT-proBNP bestimmen lassen, notfalls privat. Ggfs. würde ich den Kardiologen auch mal nach einem Streß-MRT fragen.

Hattest du mal während deiner Beschwerden ein EKG geschrieben bekommen?

Was bedeutet sehr niedrige NK-Zellen? Ist sie dauerhaft erniedrigt?

Bist du schon mal auf atypische Erreger untersucht worden wie Chlamydia pneumoniae und vor allem Bartonellen?

Hast du dort schon mal dein Blut untersuchen lassen hinsichtlich CFS/immunologischer Prozess: Chronic Fatigue Syndrome/Burn out

Was die Ig's anbelangt, so wird man die vermutlich nur dann auf Kasse bekommen, falls ein Mangel nachgewiesen ist und eine Immunschwäche resultiert. Sind denn die Ig's mal bestimmt worden? Falls nein, das würde der Immunologe oben auch mitmachen. Wenn da was auffällig wäre, hättest du zumindest die Chance was auf Kasse zu bekommen. Ich denke, alle anderen die das nehmen, bezahlen es aus eigener Kasse, und das kann schon auf 5 k€ pro Monat oder so kommen. Mal abgesehen davon, dass man auch einen Arzt finden müsste, der es Offlabel einsetzen würde. Das wäre aber vermutlich das kleinste Problem.
 
Ne, sowas wurde nicht gemacht. Nachdem alles routinemäßig in Ordnung war und ich die CFS Diagnose bekam, hab ich mich mit diesen Herzproblemen abgefunden, haben ja viele Leute mit Infektionen.

Chlamydien hab ich auch. Der Bartonellentest ist ja recht unsicher, damals war er negativ.

Das Geld für IGGs wäre machbar, zumindest für ne ganze Weile. Trotzdem frag ich mich, welcher Arzt sowas probiert, da ich keinen Mangel habe und damit offiziell keine Immunschwäche habe. Ich hatte ein gutes Immunsystem und war eig nie krank....bis EBV kam.
 
Habe diese Herzprobleme auch nicht dauerhaft. Letztes Jahr im Sommer hatte ich monatelang meine Ruhe. Generell geht's mir im Sommer wesentlich besser als im Winter.
 
es gibt keinen arzt in deutschland der das offlabel macht..wenn ja bitte melden bei mir danke
 
es gibt keinen arzt in deutschland der das offlabel macht..
Doch gibt es. Mein Kassenneurologe (Baden Württemberg) macht das prinzipiell bei CFS, allerdings bezahlt die Kasse die Kosten nicht. Wer die Adresse haben möchte kann mich kontaktieren. Ich erwarte aber, dass man mir hinreichend plausibel macht, dass auch ein CFS vorliegt, bevor ich die Adresse herausgebe und erwarte auch, mit der Adresse ebenso vertraulich umzugehen wie ich selbst. Wer mit diesen Bedingungen nicht einverstanden ist, braucht sich dann auch nicht zu melden.
 
Hi markus,habe cfs und im ltt nachweis war cpn positiv getest. Denkst du dass ein behandlung dagegen, sinnvoll wäre?
 
Cpn müsste man mit Antibiotika-Kombination behandeln (Wheldon- oder Stratton-Protokoll). Allerdings gebe ich persönlich nichts auf die LTTs und bevorzuge IgG/IgA. Nachweis von IgA spricht für aktive Infektion. Gibt aber Qualitätsunterschiede der Testkits je nach Labor und würde das beim IMD untersuchen lassen. Wheldon und Stratton sind heftige Protokolle (mindestens 1 Jahr), man sollte sich schon weitgehend sicher sein mit der Diagnose bzw. andere Sachen ausgeschlossen haben.
 
Was genau müsste ich untersuchen lassen?1 loh
Andere frage.
Kennst du dich mit tests für borreliose uns bornavirus aus? Bei dedimed gibt es eine borr test für 725 €. Scheint mir extem viel zu sein
 
Bei Chlamydia pneumoniae IgG/IgA und bei Borreliose recombead Blot (beides beim IMD). In solche Speziallabore wie Dedimed würde ich nicht einschicken, ich hätte da die Befürchtung, dass zu viele falsche positive Befunde rauskommen.
 
Un was braucht man alles für werte um den ebv virus zu diagnostizieren?

Danke für deine hilfe übrigens
 
EBV Blot, auch beim IMD. Hat jetzt aber nichts mit Immunglobulinen zu tun (Thema des Threads).
 
hy markus, habe cfs...nur das kostet etwa 1000 euro pro 10 gramm immunglobuline. also pro monat etwa 10.000 euro mindestens....kannst du mir sagen welche du nimmst welchen erfolg und ob dein arzt sagen kann wie man mit richtiger diagnose die pkv das zahlt.....ich würde auf alle fälle mal das ein monat probieren um zu sehen ob es sich lohnt, ob man was merkt, welche firma hast du und welche produkt nimmst danke mario

hier half es 43 prozent https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2146875

hier half nix https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2146875
komisch ich glaube den statistiken nicht wirklich mehr bei der pharmamafia heute
 
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https://www.symptome.ch/threads/noch-ein-wort-zu-immunglobulinen.80957/

Hier noch zwei Studien zu Immunglobulinen bei CFIDS/CFS:

J Psychiatr Res. 1997 Jan-Feb;31(1):133-47.
Double-blind randomized controlled trial to assess the efficacy of intravenous gammaglobulin for the management of chronic fatigue syndrome in adolescents.

Rowe KS.
Department of Paediatrics, University of Melbourne Royal Children's Hospital, Victoria, Australia.
Abstract

A double blind randomized controlled trial was conducted in 71 adolescents aged 11-18 years. Inclusion in the trial required fulfilment of the diagnostic criteria, (Fukuda et al., 1994). Three infusions of 1 gm/kg (max 1 litre of 6 gm/100 ml in 10% w/v maltose solution) were given one month apart. The dummy solution was a 10% w/v maltose solution with 1% albumin of equivalent volume for weight. Efficacy was assessed by difference in a mean functional score including school attendance, school work, social activity and physical activity, between baseline, three months and six months after the final infusion. There was a significant mean functional improvement at the six month follow-up of 70 adolescents with Chronic Fatigue Syndrome of average duration 18 months. There was also a significant improvement for both groups from the beginning of the trial to the six month post infusion follow-up. Adverse effects were common with both solutions but not predictive of response. Neither solution could be identified by recipients.

PMID: 9201655 [PubMed - indexed for MEDLINE]
und
A double-blind, placebo-controlled trial of intravenous immunoglobulin therapy in patients with chronic fatigue syndrome.

Lloyd A, Hickie I, Wakefield D, Boughton C, Dwyer J.
Department of Infectious Diseases, Prince Henry Hospital, Sydney, Australia.
Comment in:
Am J Med. 1990 Nov;89(5):551-3.
Am J Med. 1991 Oct;91(4):443-4.
Am J Med. 1991 Sep;91(3):320-1.
Am J Med. 1991 Jun;90(6):768.
Abstract

PURPOSE: The chronic fatigue syndrome (CFS) is characterized by profound fatigue, neuropsychiatric dysfunction, and frequent abnormalities in cell-mediated immunity. No effective therapy is known.
PATIENTS AND METHODS: Forty-nine patients (40 with abnormal cell-mediated immunity) participated in a randomized, double-blind, placebo-controlled trial to determine the effectiveness of high-dose intravenously administered immunoglobulin G. The patients received three intravenous infusions of a placebo solution or immunoglobulin at a dose of 2 g/kg/month. Assessment of the severity of symptoms and associated disability, both before and after treatment, was completed at detailed interviews by a physician and psychiatrist, who were unaware of the treatment status. In addition, any change in physical symptoms and functional capacity was recorded using visual analogue scales, while changes in psychologic morbidity were assessed using patient-rated indices of depression. Cell-mediated immunity was evaluated by T-cell subset analysis, delayed-type hypersensitivity skin testing, and lymphocyte transformation with phytohemagglutinin.
RESULTS: At the interview conducted by the physician 3 months after the final infusion, 10 of 23 (43%) immunoglobulin recipients and three of the 26 (12%) placebo recipients were assessed as having responded with a substantial reduction in their symptoms and recommencement of work, leisure, and social activities. The patients designated as having responded had improvement in physical, psychologic, and immunologic measures (p less than 0.01 for each).
CONCLUSION: Immunomodulatory treatment with immunoglobulin is effective in a significant number of patients with CFS, a finding that supports the concept that an immunologic disturbance may be important in the pathogenesis of this disorder.

PMID: 2146875 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Deinen Einwänden vorzubeugen: Diese Zahlen sind erstens besser als alles andere, was Alternativtherapien zu bieten haben und die meisten Betroffenen hier im Forum wären froh darüber. Und zweitens werden Immunglobuline in Studien als Monotherapie eingesetzt. In der Praxis dringend notwendige ergänzende und die Erfolgsquote deutlich verbessernde Massnahmen verbietet das Studiendesign, um eindeutige Ergebnisse zu erzielen. Die positiven Ergebnisse sind daher sogar noch als suboptimal anzusehen.
 
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auch dieses Beispiel zeigt auf, wie es um die wissenschaftliche Integrität von Ärztekammer, Versicherungen und Gutachtern bestellt ist.

Ich bin gerade auf ein Gutachten (Az.: 11 O 48/89 Landgericht Düsseldorf) von Prof. Gerhard Krüger, Pathologisches Institut Uni Köln gestoßen, das er im Rahmen eines Kostenerstattungsverfahrens bezüglich der Behandlung einer CFS-Erkrankung erstellte. (Datum 18.04.1991)

Zitat: „ Unterschiedliche Angaben liegen in der Literaratur über die Wirksamkeit einer Behandlung mit intravenösen Immunglobulinen vor. In eigenen Untersuchungen war ein dauerhafter objektivierbarer Erfolg bei 40 % der Patienten (35 Patienten) mit intravenösen Immunglobulinen zu erzielen und bei weiteren 20 % wurden mehrere Monate andauernde Besserungen des Krankheitsbildes erzielt. Die Besserungen betrafen subjektive als auch objektive Parameter (wie z.B. Immunglobulinsubklassendefekte, T-Helfer/T-Suppressorzell-Rate und T-Helferzell-Mangel) Als wirksam erwiesen sich in der Regel nur Immunglobuline, die in der Lage sind, Komplement zu aktivieren. Hierauf dürften die unterschiedlichen Angaben über die Wirkung dieser Therapie in der Literatur zurückzuführen sein.“

Zusammenfassende Beurteilung von Prof. Krüger:

Punkt 3. „…Wie in der obrigen Diskussion angegeben, erscheint nach allen heutigen Kenntnissen eine Behandlung mit intravenösen Immunglobulinen und mit Interferon angezeigt…“

Punkt 4.“ … Ich entspreche nicht mit Herrn Prof. K.*[s. Fußnote] überein, dass intravenöse Immunglobulingaben bei einem nicht nachgewiesenen humoralen Immundefekt nicht indiziert sind, u.U. sogar einen negativen Einfluß auf das Immunsystem haben können. Dies entspricht nicht den zahlreichen publizierten Daten über regulative Einflüsse von intravenösen Immunglobulinen auf Parameter der zellulären Immunabwehr und des Komplementsystems (eine entsprechende Monographie von Imbach u.a. ist gerade bei Academic Press, London, erschienen). Intravenös verabreichte Immunglobuline haben sich wiederholt bei Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom und bei zahlreichen anderen Erkrankungen mit Hinweisen auf persistierende reaktivierte Virusinfektionen als erfolgreich erwiesen. Ausschlaggebend scheint – um dies zu wiederholen – die Art des verabreichten Immunglobulins (mit oder ohne Möglichkeit der Komplementaktivierung).“

Prof. Krüger war 1994 Vorsitzender der ersten CFS-Expertentagung im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums.
https://www.symptome.ch/threads/noch-ein-wort-zu-immunglobulinen.80957/
 
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auch dieses Beispiel zeigt auf, wie es um die wissenschaftliche Integrität von Ärztekammer, Versicherungen und Gutachtern bestellt ist.


nachdem ich früher mal eine weile in der med. forschung gearbeitet habe, halte ich von studien, an deren ergebnis irgendwer (meist die pharmaindustrie, die die studien oft auch finanziert oder irgendwen schmiert) verdient überhaupt nichts mehr.


lg
sunny
 
kannst du mir sagen welche du nimmst welchen erfolg und ob dein arzt sagen kann wie man mit richtiger diagnose die pkv das zahlt.....
Bisher nehme ich keine, klage gerade vor dem Sozialgericht auf Kostenübernahme. Wie das bei der PKV aussieht, weiß ich nicht.

Es gibt insgesamt 4 RCTs, wovon zwei positiv sind. Allerdings sind die Studien alle so alt, dass die verwendeten CFS Kriterien wahrscheinlich fraglich sind. Es wird aber so oder so schwer bis unmöglich das vor Gericht durchgesetzt zu bekommen, alleine schon deshalb, weil es dann prinzipiell 300 000 Betroffenen bewilligt werden müsste und das nicht finanzierbar ist.
 
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