bei mir ist nur das Coeruloplasmin leicht erniedrigt bei ~17-18...
Wie hoch war dann Dein freies Kupfer, wenn Du ein Coeruloplasmin von nur 17 und 18 hattest?
Mein Coeruloplasmin liegt meist höher als Deines.
Daher hätte ich ohne das Leberkupfer nie die MW-Diagnose bekommen und für die Entscheidung zur Biopsie waren eben das hohe freie Kupfer und meine leicht erhöhten Leberwerte maßgebend für mich.
Hattest Du zuvor etwas eingenommen, wie Vitamin C, was das Coeruloplasmin senken könnte?
Oder hattest Du Zink eingenommen? Zink senkt das Kupfer und evtl. in geringem Umfang auch etwas das Coeruloplasmin.
10µg pro Tag beim Urinkupfer sind, falls diese korrekt bestimmt wurden, nicht mw-verdächtig. Das ist schon richtig.
Die Werte bei Dir wurden von verschiedenen Laboren bestimmt?
Wenn es immer dasselbe Labor war, würde ich umso mehr den Wert hinterfragen.
Aber wie Du weißt, bin ich beim Urinkupfer aufgrund meiner Erfahrungen immer skeptisch, ob es korrekt bestimmt wurde.
Falls Du lange Zink zuvor eingenommen hast, würde ich Deinen Urinkupfer-Wert auch damit erklären.
Ich selbst hatte mehr als 10 Jahre Zink eingenommen als ich meine Urinkupferwerte erstmals bestimmen ließ und ich hatte teils noch, - aus Unwissenheit-, damals etwas Zink eingenommen bzw. es zuvor auch nicht lange genug pausiert. Daher waren meine Urinkupferwerte wohl von vornherein nicht sehr für die Diagnostik zu gebrauchen.
Ist bei Dir die Alkalische Phosphatase (vor jeglicher Zinkeinnahme) mal auffällig niedrig gewesen? Das wäre evtl. auch ein kleiner Hinweis, wobei man auch da prüfen muss, ob es dafür noch andere Gründe gibt.
Oder ist die Harnsäure bei Dir eher niedrig?
Das soll beim MW mit Nierenbeteiligung vorkommen, wobei ich bei einer Beeinflussung der Nieren auch das Urinkupfer nicht allein sehen würde. Denn Nierenkranke scheiden ja weniger aus mit dem Urin.
Ps.: Prof. H. aus DDRF sagte mir sogar persönlich, dass die momentan sehr viele Blindgänger haben eben aufgrund der Formel für das freie Kupfer.
Ja, diese vermeintlichen Blindgänger scheinen bei den Ärzten ein Problem zu sein, wobei ich, je nach Höhe des freien Kupfers behaupten würde, dass darunter vielleicht so viele echte Blindgänger nicht sein müssen.
Wenn man sich nämlich überlegt, dass in D gemessen an der Einwohnerzahl und der bekannten Häufigkeit des MW (pro ca. 100000 Menschen 3 Fälle) nur ca. ein Drittel die MW-Diagnose haben sollen, dann müssen die anderen 2 Drittel noch nicht diagnostizierten Fälle ja irgendwo bleiben.
Hinzu kommt, dass in D im Vergleich mit dem europäischen Ausland prozentual gesehen weniger Neufälle diagnostiziert werden, wie ich es mal in einer Statistik der neu diagnoastizierten Fälle gelesen habe.
Es dürften bei den noch nicht diagnostizierten Fällen vermutlich eher milde Fälle sein, also Fälle, bei denen nicht alle Diagnosekriterien hoch positiv sind und
bei denen man also sehr genau nachschauen sollte, wenn man prüft, kann es ein MW-Fall sein oder nicht.
Ja, ich würde, wenn ich es mit mir vergleiche, sogar sagen, dass man bei denen ohne Leberkupfer und/oder ohne Gentest den MW nicht sicher prüfen kann.
Doch etliche Experten gehen fast ausschließlich nach dem Urinkupfer und wissen aber auch, dass bereits ab einem Urinkuipfer ab einem Wert von nur 40µg ein MW-Verdacht bestehen kann und man dann die übrigen Kriterien noch genauer prüfen sollte. Doch das wird meinem Eindruck nach von einigen Experten ignoriert.
Bei der Ungenauigkeit der Ermittlung des Urinkupfers vieler Labore ist es m. E. überhaupt schwer in diesem relativ niedrigen Bereich zuverlässige Werte zu bekommen.
Ich würde die Vermutung aufstellen, dass bei milden Verlaufsformen das Urinkupfer nicht hoch sein muss, wenn dafür andere Kriterien positiv sind und man dann letztlich zur Absicherung den Gentest und ggf. das Leberkupfer dennoch machen sollte und nicht schon beim Urinkupfer die Diagnostik abbrechen sollte, wobei ich immer zuerst die nicht invasen Untersuchungen machen würde und man natürlich auch nach dem Gesamtbild (Leidensdruck, etc.) entscheiden muss.
Der Gentest wurde Dir nicht angeboten?
Dann gibt es noch die These, dass einer der MW-Experten mir sagte, dass man auch als Genträger für MW Symptome und Probleme haben könne. Ob das nun zutrifft oder nicht, wird vermutlich auch jeder anders sehen.
Vermutlich denken auch einige Experten, dass man bei milden Verlaufsformen nicht unbedingt eine MW-Behandlung machen müsse und es dann reicht, wenn nur die Symptome dieser Patienten behandelt werden, so dass es dann nicht so dramatisch ist, wenn diese Patienten die Diagnose nicht erhalten.
Auf den Vereinsveranstaltungen wurde nämlich auch die Meinung vertreten, dass ein MW nie richtig ausbrechen müsse, was wohl in diese Richtung geht.
Wie das freie Kupfer negativ werden soll ist mir ehrlich gesagt ein Rätsel..
Bei einem Coeruoplasmin von ca. 40 ist das doch denkbar. Wenn dann das Serumkupfer bei 110 liegt, hätte man ein negatives freies Kupfer von minus 10.
Der Normbereich beim Coeuroloplasmin geht doch von 20 bis 60, d. h. es wird wohl Menschen geben, die auch im höheren Bereich (also bei 40 oder mehr) mit ihren Werten liegen.
lg
margie