Fibromyalgie: Suche Gleichgesinnte

[Friedoline]

Hallo liebe Wildaster,

ja und noch mehr meinerseits.
Es kommt immer auf die Tagesstimmung an.Mal gute Tage mal Tage die man vergessen kann.
Da die Fibro so verschieden ist,glaube ich manchmal das es was neues(Altes)ist.
Bei mir ist die Ruhe so wichtig geworden,brauche auch viele Pausen um dann wieder aufzutanken.Besonders am Morgen wie bei dir Karin,komme ich schwer in die Gänge.
Das und alles andere drumherum kostet viel :kraft:,besonders mit zunehmenden
Alter,wo ich dann wirklich egoistisch bin und Sage jetzt reicht es.Lege mich hin und schlafe dann ein paar Stunden.
Mein ehemaliger Hausarzt sprach von FibroPatientinnen als Henne vom Hahn,immer dabei,alles versorgen nur sich selbst nicht.
Wie wichtig das nichtaufgeben ist,kann man nur mit einer Portion Egoismus,Humor,Guten Willen und Verständnis für sich selber haben.

Liebe Grüße an Alle hier zusammen

Friedoline :wave:

 

[Karin Gussmack]

Hallo Zusammen!
Ich wollten keinem hier zu nahe treten, aber manches kann ich nicht mehr hören und lesen. Manche Dinge haben in meinem Kopf keinen Platz, der oft prall gefüllt ist. Es ist so bei den Zähnen, ich trage Sauteure Implantate und darüber Porzelanbeisserchen, die wirchklich schön sind und auch eine Menge Geld gekostet haben. Auch andere Dinge haben mir viel Geduld und Geld gekostet, sie haben nichts gebracht, darum auch oft meine Sätze die sicher resignierend und verkrampft wirken, ist so. Weis ich auch. Bin auch der Meinung das mit uns Fibros viel an Geld gemacht wird. Durch unsere Verzweiflung und den großen Wunsch auf Schmerzfreiheit wird uns das Geld aus der Tasche gezogen, denn all diese Dinge werden nicht von der Kasse bezahlt.
Das wollte ich nur mal los werden.
Liebe Grüsse
Karin

 

[Karin Gussmack]

Hallo Wildaster!!!
Zu Deinen vorhandene Schmerzen die du aufgezählt hast, habe ich folgende.

Schmerzen im Schulter und Armbereich
In den Oberschenkeln
Knieschmerzen
Morgensteifigkeit vor allem in den Fingern

Die Schwellung ist bei mir nicht so schlimm wenn ich auf das Essen sehr achte. Ich meine es ist dann nur eine Wasseransammlung, ganz schlimm wenn ich Medis nehem, oder das falsche esse.
Die Nieren spüre ich nie. Herzklopfen und auch unregelmässiges klopfen habe gelegendlich.
Krämpfe in den Beinen oder anderswo kenne ich nicht, nehe gerne Magnesium, hat mir auch mal wer geraten.
Der Hals ist ein ewiger Schwachpunkt, Seitenstrangangina ist dann das Ende.
Ich kann es sehr oft mit Teebaumöl abfangen. Einreiben und verdünnt gurgeln hilft sehr gut.
Liebe Grüsse
Karin

 

[Karin Gussmack]

Habe es gerade gelesen, hallo Friedoline!

Ja ich finde auch jeder Tag ist anders, hochs und tiefs sind gegenwärtig.
Das Wetter spielt bei mir die größte Rolle. Auch die Wärme und natürlich die Ruhe.
Die Ruhefasen sind mir heilig. Wenn ich erschöpft bin, schlafe ich auch sehr gerne. Und wenn die Sonne scheint ist es mir am liebsten.
Kälte geht gar nicht, wenn mir kalt ist bin ich ungeniesbar!

Das die Fibros so verschieden sind ist mir auch sehr bekannt, es gibt ja auch so viele Symthome, und die Stimmung von uns ist bei Jeden jeden Tag anders.

Auch der Satz mit dem Versorgen von der Familie und Jeden, stimmt auch.
Das ist auch was ich schon Tagelang schreibe und zu erklären versuche.
An UNS selbst auch mal denken! NEIN sagen gehört auch dazu, nur so finde ich kann es beginnen ohne ewige Schmerzen zu leben.
Die Last von den Schultern "abgeben"!
Liebe Grüsse
Karin

 

[Friedoline]

Hallo liebe Wildaster,

du hast es wirklich schlimm zurzeit.:kiss:
Vielleicht solltest du die schwere Last der Schultern,wie Karin schreibt,einfach abgeben und nicht immer alles alleine mit dir ausmachen.Es ist einfach gesagt aber manchmal ist die Last sehr schwer,wo vielleicht deine Kinder dir etwas helfen können,und sei es nur ein guter Zuspruch oder nur zuhören.
Du bist auf jeden Fall nicht allein und ich glaube viele Fibros können dich sehr gut verstehen.
Wünsche dir leuchtende Tage und Zuversicht.

Lieber herzlicher Gruß Friedoline :wave:

 

[Wildaster]

Liebe Friedoline

vielen Dank für deine liebe Zeilen,nahm ich doch an,dass ich geantwortet hatte,entschuldige bitte.Du und Karin ihr habt recht,zur Ruhe kommen,Arbeit abgeben und auf sich schauen und die Wärme ,Liebe und Zuneigung nicht zu vergessen,das hilft sehr bei der Schmerzbewältigung.

Und trotzdem gehen die Schmerzen nicht weg,man hat an solchen Tagen nur mehr Kraft sie auszuhalten,so empfinde ich es.

Liebe Karin
ich hoffe,dir geht es gut und unser Austausch geht hier weiter!
Ich habe mich nun durch fast alle Threads,wo es um die Fibromyalgie geht durchgelesen und Hoffnung geschöpft.
Es ist immer schön zu lesen von euch,dass man kein Hypochonder oder Simulant ist,denn ihr habt mit dieser Krankheit ja die gleichen Erfahrungen gemacht.

Durch die vielen nützlichen Tipps bin ich nun sehr interessiert daran,Mitursachen und Zusammenhänge zu finden.
Schade,dass es so viele Threds darüber gibt,denn es wird überall über wichtige Erfahrungen geschrieben und man verliert schnell den Überblick.

Das mit dem Heilstollen Karin,habe ich im Hinterstübchen und ich hoffe,auch einmal dort hinzukommen.
Du hast ja geschrieben,dass 10 Anwendungen reichen,um über den Winter zu kommen.Eine schöne Vorstellung für mich.:bang:
Deine Pension geht nur 2 Jahre und dann?Bist du in der Lage wieder arbeiten zu gehen?Stelle ich mir in deinem Beruf sehr schwer vor.

Bei mir klingelt nun täglich in der Woche wieder 5.30 Uhr der Wecker und ich habe, wenn ich das Klingeln höre,nicht die besten Gedanken,die sich aber nach zwei Stunden wieder verflüchtigen.

Heute war ich bei einer Allergologin,die auch Bioreosonanztherapie durchführt.
Ich habe ein gutes Gefühl,denn sie war sehr erfreut,wie gut ich vorbereitet war.
Habe ich euch,dem Forum zu verdanken.:wave:

Was hat das mit Fibromyalgie zu tun,fragen sich sicher einige.
Durch eine Ernährungsumstellung bin ich eine andere chronische Erkrankung losgeworden und nun gehe ich alles andere an.
Ich hoffe Karin,du hast nichts dagegen,wenn ich über meine positiven wie negativen Erfahrungen berichte.
Übrigens werden die Schmerzen im Alter nicht weniger,ich hoffe immer von Jahr zu Jahr und empfinde sie immer noch sehr schlimm.

Meldet euch bitte einmal wieder,denn es interessiert mich sehr,wie es euch geht.

Für heute liebe Grüße von Wildaster:wave:

 

[ExLukas]

Hallo,

ich war im Bad Gasteiner Heilstollen. Hatte zwölf Einfahrten, dazu jeden zweiten Tag Radonbäder... mein Bechterew hat sich dadurch leider überhaupt nicht beeindrucken lassen. Auch die sog. Fibro (die Diagnose habe ich auch), also die Muskelentzündungen etc. nicht. Kein Deut. Und für diese Kur habe ich volle zehn Jahre gegen die Krankenkasse gekämpft. Na ja... im Stollen sagte man mir dann, dass ich mit der Behandlung viel zu lange gewartet hätte (an mir lag es nicht), und als einzige Alternativbehandlung - sozusagen letzte Option - nannte man mir Biologicals (TNF-alpha-Hemmer), die man mir dann hierzulande allerdings wegen den hohen Kosten verweigerte und bis heute verweigert...

Gruß
Lukas

 

[Wildaster]

Schade Lukas,dass dir die Kur nichts gebracht hat.
Aber Wärme tut uns doch so gut!
Hast du auch während der Behandlung keine Linderung gespürt?
Oder meintest du,dass es dir im Nachhinein nichts gebracht hat?
Denn Karin hat ja positive Erfahrungen gemacht.

Liebe Grüße von Wildaster

 

[ExLukas]

Hallo Wildaster,

ja, Wärme tut gut. Aber nur für Wärme muss man ja nicht nach Bad Gastein. Und mir persönlich hilft Wärme auch nur so lange, wie sie anhält. Ähnlich wie beim TENS. So lange das Gerät läuft, geht es besser, kaum schaltet man das Gerät aus, sind die Schmerzen wieder voll da oder verstärken sich sogar noch durch die vorherige Manipulation - ähnlich auch bei der Massage, weshalb ich schon lange keine mehr haben will, da die Schmerzintensivierung im Nachhinein das Wohlgefühl währenddessen völlig in den Schatten stellt...

Ich hatte weder während noch nach der Kur Besserung. Während der Kur sogar einen sehr schlimmen Schub, was dort allerdings anfänglich als eher "positiv" gewertet wurde, da es ein Zeichen sein kann, dass man auf die Kur gut anspricht. Na ja. Ich hatte dann eben den schmerzhaften Schub ohne das dazugehörige, anschließende positive Ansprechen auf die Kur...

Ich hatte vom Radonstollen auch viel Positives gelesen und gehört, auch von mir persönlich bekannten Personen... eine davon z.B. war jährlich dort und konnte danach immer für bis zu neun Monate lang vollkommen auf Rheuma- und Schmerzmedikamente verzichten und hatte keine geschwollenen Gelenke während dieser Zeit. Das war auch meine große Hoffnung gewesen. Ich denke nach wie vor, dass diese Kur die beste und im Allgemeinen erfolgreichste Maßnahme ist für Rheumatiker. Umso frustrierender für mich. Denn wenn man das Beste bereits erfolglos absolviert hat, welche reelle Hoffnung bleibt dann noch...

Grüße
Lukas

 

[Wildaster]

Hallo VILERM

ich habe das mit dem B12 Mangel bei meiner Ärztin angesprochen!
Sie meinte,es muss nicht extra überprüft werden,denn wenn ein Mangel vorliegt,ist er so gravierend,dass er im Blutbild feststellbar wäre.

Was meinst du dazu?
Natürlich würde sie es auf meinen Wunsch hin überprüfen.

Liebe Grüße von Wildaster

 

[Kullerkugel]

Liebe Wildaster ,

ich hoffe , ich darf auch antworten.
Was Deine Ärztin da sagt , ist vermutlich! Unsinn. Es sei denn , sie kennt die anderen Laborparameter , die einen Mangel besser anzeigen als der direkte Blutwert , gut.
Ich weiß aus dem Forum einige dieser Werte, aber selbst mein Doktor , der Nährstoffe untersucht, will davon nichts wissen.
Einfache Messungen im Serum oder im Vollblut bringen nicht viel. Eine Injektion kann für lange Zeit diese Werte sehr hoch anzeigen, obwohl im Körper Mangel vorliegt.
Aber wenn schon der Blutwert sehr niedrig ist, dann ist garantiert Mangel vorhanden.

Homocystein gibt etwa Auskunft , ob insgesamt B6 , B9 ( Folsäure ! ) und B12 ausreichend vorhanden sind....den kann man messen lassen.
Dieser Wert soll nach der Literatur wichtiger sein als Cholesterin, Blutfette usw....

LG Kuku

 

[darleen]

Hallo VILERM

ich habe das mit dem B12 Mangel bei meiner Ärztin angesprochen!
Sie meinte,es muss nicht extra überprüft werden,denn wenn ein Mangel vorliegt,ist er so gravierend,dass er im Blutbild feststellbar wäre.

Was meinst du dazu?
Natürlich würde sie es auf meinen Wunsch hin überprüfen.

Liebe Grüße von Wildaster

liebe Wildaster

Das ist die Standartaussage die bei **älteren** Menschen die gemacht wird , entweder es heißt das wäre nicht mehr nötig oder es müsste dir viel schlechter gehen

das aber die Resorption im Alter viel schlechter von Nährstoffen ist und trotz guter Ernährung gerade im B12 ein Mangel besteht ist bei ihnen noch nicht angekommen

lass dich nicht beirren und besteh auf diesen Parameter


liebe grüße darleen:wave:

 

[Oregano]

Hier noch ein ausführlicher Artikel zu Vitamin B12:

https://www.naturheilpraxis-duisburg.info/downloads/VitaminB12.pdf

Da es offensichtlich wirklich schwierig ist, einen Mangel festzustellen, bevor gravierende Symptome auftreten, ist der Vorschlag zu bedenken, ob man erstens über die Ernährung versucht, Vitamin B12 aufzunehmen bzw. auf Verdacht Vitamin B12 in Kombination mit den anderen B-Vitaminen einzunehmen.

Wichtig sind auch die Zusammenhänge rund um Vitamin B12, die in dem ARtikel genannt werden.

Grüsse,
Oregano

 

[Wildaster]

Guten Morgen liebe Kullerkugel,darleen und Oregano:wave:

ich belese mich und bleibe dran.:bang:

Liebe Grüße von Wildaster

 

[Karin Gussmack]

Hallo Zusammen!!!!
Es hat sich mal wieder viel getan!
Nochmals zurück zum Heilstollen. Bechterew und Fibromyalgie beide Dinge sind gut aufgehoben im Heilstollen. Obwohl die Fibro ja Nichtentzündlich ist! Auch das Bechterew Erkrankte schnell und alle Jahre in den Heilstollen gehören ist in Studien bewiesen. Es ist auch wahr das nicht Jeder gleich gut auf die Wärme und das Radon anspricht. Bei dem Einen schon, beim Anderen eben nicht, wie bei einer Tablette. Ich persöhnlich liebe diesen Stollen und er hilft mir auch. Es ist keine Heilung, das ist auch klar, aber eine unheimliche Erleichterung.
Auch das jedes Jahr zu konsomieren, ist für mich mit Gold nicht aufzuwiegen. Ich könnte es mir ohne Heilstollen nicht mehr vorstellen, ich will es mir auch nicht mehr vorstellen, diese Schmerzen die schon mal da waren.
Ich möchte auch nicht mehr jeden Tag in meinem Beruf stehen, dann wird es sicher wieder schlimmer, jetzt ist das Leben so wie es ist lebenswert.
Ich habe aufgeräumt und Dinge abgegeben.
Liebe Grüsse
Karin

 

[Karin Gussmack]

An alle Gleichgesinnten!

Ich möchte hier nochmals bitten, hier weiter zu schreiben über DIES und DAS,
ich möchte das viele Menschen ihr Leiden und auch ihre Erfahrung hier niederschreiben.
Was ich gemeint habe ist folgendes, mit Gleichgesinnte meinte ich die Menschen die die Diagnose Fibromyalgie haben, und mit dieser Diagnose sich mit anderen auf der selben Ebene unterhalten.
Ich halte nicht an meiner Krankheit fest, sondern nur an meiner Diagnose und ich habe sie nach Jahren auf der Suche nach Hilfe, und dem Ärztemarathon angenommen.
Ich bitte jeden hier weiterzuschreiben:fans:
Ich bin es nur Leid wenn von vorhinein die ganze Diagnose in Frage gestellt wird.
Das heißt für mich: krank-Ärztemarathon-viele Untersuchungen-Diagnose-nach Lösungen und Hilfe suchen.
Wenn man immer wieder einer neuen Diagnose nachjagt findet man nie im Leben eine für sich richtige Hilfe und Lösung!
Schönes Wochenende
Karin

 

[Kullerkugel]

Liebe Karin,

ich schreibe mal etwas.

Nach den letzten Posts dachte ich , ich bin hier nicht richtig. Ich hatte ! diese Diagnose auch. Aber wenn ich jetzt bei vielen Symptomen schreibe, sie sind weg, merke ich, das manche Leser abwinken.
Es geht einfach nicht, Diagnosen und Standardbehandlungen zu hinterfragen. Es könnte ja besser werden. Sorry, diesen Eindruck habe ich auch hier gehabt.

Ich möchte auch nicht mehr jeden Tag in meinem Beruf stehen, dann wird es sicher wieder schlimmer, jetzt ist das Leben so wie es ist lebenswert.
Ich habe aufgeräumt und Dinge abgegeben.
Liebe Grüsse
Karin

Wenn es nur nach Aufräumen und Dinge abgeben gegangen wäre, hätte ich nie krank werden dürfen. Bei mir sind es andere Gründe , ich habe einfach genetisch bedingt nicht die Voraussetzungen ,mit allen Nahrungsmitteln der Lebensmittelindustrie mich auch gut zu ernähren. ( Laktoseintoleranz, Glutensensitivität, Fructoseprobleme mit KÜNSTLICH erzeugter Fructose wie Glukosesirup )

Aber ich habe mehrfach darum gekämpft, nicht aus dem Berufsleben hinauskatapultiert zu werden. Ich gehe gerne arbeiten.

Und ich bin auch irgendwann keinen Diagnosen mehr nachgejagt. Sie waren meistens eh zu kurz gedacht.

Was ich empfehlen würde, einen Status zum Immunsystem zu machen. Bei mir kam eben erst da heraus, das ich andauernde allergische Reaktionen habe, das ich aber nicht genug der entsprechenden Antikörper bilde. So konnte vorher nie eine Allergie gefunden werden.
Diese sind aber verantwortlich dafür, das mein Stoffwechsel so entgleist war und auch Muskeln, Knochen und Gelenke nicht mehr genug versorgt werden konnten und deshalb schmerzen mussten.

Allen alles Gute ! LG KUku

Was i

 

[Karin Gussmack]

Hallo Kullerkugel!
Zitat von Kuku:
Nach den letzten Posts dachte ich , ich bin hier nicht richtig. Ich hatte ! diese Diagnose auch. Aber wenn ich jetzt bei vielen Symptomen schreibe, sie sind weg, merke ich, das manche Leser abwinken.

Diesen Satz habe ich nicht richtig verstanden, kannst du ihn mir bitte noch mal genauer beschreiben, danke!
Zitat von Kuku:
Es geht einfach nicht, Diagnosen und Standardbehandlungen zu hinterfragen. Es könnte ja besser werden. Sorry, diesen Eindruck habe ich auch hier gehabt.

Auf alle Fälle möchte ich auch das es besser wird. Ich glaube, ich habe mich nicht richtig ausgedrückt als ich damals etwas zorrnig reagiert habe.

Das mit den Lebensmittel kenne ich nur zu gut, ich esse auch nur gewisse Dinge, nur die Lebensmittel die mir gut tun, habe sie in sicher 30 Jahren alle ausgetestet. Ich habe auch sehr viele Lebensmittel komplett gestrichen.
Darum bin ich ein großer Fan von meiner Infrarotkabiene, da wird der Stoffwechsel auch angekurbelt.
Liebe Grüße
Karin

 

[Kullerkugel]

Liebe Karin,

Hallo Kullerkugel!
Zitat von Kuku:
Nach den letzten Posts dachte ich , ich bin hier nicht richtig. Ich hatte ! diese Diagnose auch. Aber wenn ich jetzt bei vielen Symptomen schreibe, sie sind weg, merke ich, das manche Leser abwinken.

Diesen Satz habe ich nicht richtig verstanden, kannst du ihn mir bitte noch mal genauer beschreiben, danke!

Zuerst zum Zitieren: Du musst den Text zum Zitieren markieren, kopieren und dann im Antwortfeld auf das rechte Symbol klicken . Der Curser muss dann zwischen den Zeichen zappeln und Du gehst auf Einfügen.

Zur Erläuterung:

Ich bin offensichtlich nicht auf Deiner Ebene. Das habe ich hier gemerkt. Ich hatte nur so eine Diagnose. Sie beschrieb ja auch meinen ZUstand damals. Aber der ist jetzt anders.

Ich gebe zu, ich versuche immer wieder Betroffene dazu zu bringen, sich nicht auf Diagnosen auszuruhen. Es gibt oft Wege, raus zu kommen.
Aber dann schreibst Du von Dingen, die Dir symptomatisch sicher sehr gut tun und Du nun zufrieden bist mit einem Leben ohne Arbeit. Das mag für Dich gut sein und stimmig, andere sehen das vielleicht anders.

Für mich bedeutet es sehr viel arbeitsfähig zu sein. Und neben der Arbeit habe ich noch genug drumherum was mir Freude macht. Und für später erst, ich möchte noch viel tun. Für Mich !

An alle Gleichgesinnten!

Ich möchte hier nochmals bitten, hier weiter zu schreiben über DIES und DAS,
ich möchte das viele Menschen ihr Leiden und auch ihre Erfahrung hier niederschreiben.
Was ich gemeint habe ist folgendes, mit Gleichgesinnte meinte ich die Menschen die die Diagnose Fibromyalgie haben, und mit dieser Diagnose sich mit anderen auf der selben Ebene unterhalten.

Wenn ich mich weiter äussern darf / soll, dann werde ich immer wieder Sachen rauspicken, die eingefahrene , gern auch als gut befundene Möglichkeiten der Linderung näher beleuchten.

Ein Beispiel :

Darum bin ich ein großer Fan von meiner Infrarotkabiene, da wird der Stoffwechsel auch angekurbelt.

Infrarot fördert die Durchblutung. Das ist gut so und angenehm. Dadurch werden auch vermehrt Gifte / Säuren über die Haut ausgeschieden.

Ankurbeln im Sinne von Wiederherstellen eines funktionierenden Stoffwechsels kann diese Behandlung sicher nicht. Wenn vermutlich viele wichtige Nährstoffe fehlen. Davon gehe ich aus, die meisten User hier im Forum haben mehr oder weniger große Defizite.
Solange die nicht ausgeglichen werden , kann der Stoffwechsel nicht optimal funktionieren.

LG Kuku

 

[Karin Gussmack]

Hallo Kuku!!

Das mit dem Glücklich sein "ohne Arbeit" stimmt so nicht.
Bin auf Grund meiner Abnützungen der Wirbelsäule eingeschränkt, und ich bin sehr froh ohne Hilfe meinen Haushalt erledigen zu können.
Bin auch sehr froh, das ich noch Dinge im Garten erledigen kann.
Vielleicht laufe ich auch nicht mehr vielen Dingen hinterher, sondern bin einfach nur froh über Arbeiten die ich alleine schaffe.
Vielleicht bin ich einfach nur glücklich über Dinge die ich schon geschafft habe in meinem Leben!
Nur das mit dem" Zitat", das schaffe ich leider nicht, aber das kann auch noch werden.

Liebe Grüsse
Karin