https://www.mecfs.de/video-zu-post-exertioneller-malaise-pem/
Das Kernsymptom ist eine Belastungsintoleranz, die mit einer Post-Exertionellen Malaise (PEM) einhergeht. Viele Betroffene nennen das auch Crash. PEM bezeichnet eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die Anstrengung muss hierbei nicht groß sein, also z. B. ein intensives Ausdauertraining, sondern kann im Gegenteil subjektiv als gering empfunden werden, z. B. so etwas wie Körperpflege oder ein Telefonat. Oft tritt diese „Verschlechterung des Zustands nach Aktivität“ um Stunden oder Tage verzögert ein.
Bei einem leichten Verlauf kann das bedeuten, dass Erkrankte z. B. noch arbeiten können, aber den Rest der Zeit ausruhen müssen und auf jede soziale Aktivität oder Sport verzichten müssen, weil dies ihre Überlastungsgrenze überschreiten und PEM auslösen würde.
Bei schwereren Verläufen kann bereits
Einkaufen
ein Spaziergang
Fernsehen
oder eine Unterhaltung
PEM auslösen und die Symptome verschlechtern. In sehr schweren Fällen ist aufrechtes Sitzen oder „einfach nur“ im Bett Umdrehen nicht mehr möglich, ohne eine zeitweise oder dauerhafte Zustandsverschlechterung auszulösen.
Ganz grob gesprochen kann man sich das wie einen Handyakku vorstellen, der nicht mehr vollständig lädt, egal wie viel man sich ausruht. Jedes Mal, wenn er zu sehr entladen wird, verstärken sich die Symptome und es treten neue auf.
Je schwerer die Erkrankung, desto weniger kann der Akku überhaupt noch laden. Und je niedriger der Akkustand, desto stärker werden die Symptome.
Jede Aktivität kostet Energie. Egal ob es eine körperliche wie Laufen, Kochen oder Staubsaugen oder eine geistige Tätigkeit wie eine Unterhaltung, Lesen oder Fernsehen ist. Bei schwer Erkrankten kann es auch schon eine große Mahlzeit oder ein kaltes Getränk sein.
Wie kann man sich das vorstellen? Man wacht auf. Aufstehen, Duschen, Anziehen. Zack zwei Striche von der Akkuladung weg. Einkaufen? Drei Striche Weg. Noch kurz ein Video auf YouTube gesehen und schnell ein bisschen aufgeräumt? Zack, zwei weitere Striche weg und die Überlastungsgrenze für den Tag ist erreicht. Oder überschritten.
Häufig zeigen individuelle Warnsymptome wie Halsschmerzen oder verstärkter Brain Fog, dass die Überlastungsschwelle erreicht oder überschritten ist. Weil die PEM bis zu 72 Stunden verzögert eintreten kann, ist es für Erkrankte oft schwer einzuschätzen, ob sie die Schwelle überschritten haben und welche Aktivität zu viel war.
Tritt PEM ein, ist die Baseline, also die Energie mit der man morgens startet, noch weiter abgesenkt. Man kann in dieser Zeit noch weniger Tätigkeiten durchführen, bevor es zu einer zusätzlichen PEM bzw. vielen starken Symptomen kommt.
Je weiter man die Überlastungsschwelle überschritten hat, desto stärker sinkt die Baseline ab und desto stärker sind die Symptome. Bei manchen Erkrankten bis hin zur vollständigen Bettlägerigkeit. Dieser Zustand kann Tage bis Wochen anhalten oder zu einem dauerhaften Absinken des Energieniveaus führen.
Klingt schrecklich, ist es auch. Und es drängt sich die Frage auf: Wie kann man das denn verhindern, dass es zu PEM kommt und wie kann ich das Risiko für eine permanente Verschlechterung reduzieren?
Gute Frage: Leider gibt es Stand heute keine wirksamen Therapien. Aber als erkrankte Person kann ich trotzdem wichtige Praktiken lernen, wie ich innerhalb meiner Energiegrenzen bleibe und die Überlastungsschwelle möglichst selten und wenig überschreite.