Fibromyalgie oder doch ME/CFS? - suche Rat

Ich habe ME/CFS und setze seine Infos schon länger um, und wenn ich das ganz konsequent mache, geht es mir schrittweise besser.
Vielen Dank für die Info. Habe schon mal reingeschaut und finde, es spricht viel von der Atmung usw. Da finde ich mich aber bisher zum Glück nicht wieder. Ich gehe auch noch Treppen und bin belastbar (das wird aber im Laufe der Zeit nicht besser, weil ich - so mein Gefühl - abbaue, z.B. weil ich kaum noch Hausarbeit machen kann). NACH Sport oder Belastung geht es mir 1-2 Tage später nicht gut.

Ist das nicht ein anderer Ansatz? Ich denke CFS ist doch was anderes. Ich hoffe, dir geht es soweit gut. Diese Krankheit ist schlimm. Wünsche dir nur das Beste.
 
Zuletzt bearbeitet:
Bitte nimm dir die Zeit und schaue die Videos ganz an.
Er spricht davon warum die Muskeln weniger Leistung bringen, auch in den Tagen danach, und was du tun kannst um es zu vermeiden und wieder Kraft und Ausdauer aufzubauen.
 
@ Hundemutti: Habe Zöliakie und Schuppenflechte.

Bitte nimm dir die Zeit und schaue die Videos ganz an.
Das werde ich auf alle Fälle machen. Danke.

Du hast CFS: Wollte dich noch fragen, ob du mir einen Tipp geben kannst, wie man mental mit diesen Erkrankungen wie CFS oder Fibro besser klar kommt? Ich habe in den letzten Monaten körperlich und mental so abgebaut... Hatte noch so viel vor und habe aktuell das Gefühl, dass es "das war", weil man zwar etwas dafür tun kann, aber so wie früher wird es nicht mehr werden.... Dazu immer wieder Schmerzen...

Aber Fakt ist, dass der Körper ohne gute Eiweißversorgung nicht funktionieren kann, man daher imho bei den Testungen nicht nur schauen sollte, was vertragen wird, sondern wie man Essenzielles verträglich machen kann.
Aber wir essen doch sehr viel Eiweiß, sagte ich schon, Fisch, Geflügel, Eier, Hülsenfrüchte, Tofu, Nüsse, Samen, Kerne.
Warum sollen es unbedingt Säugetiere sein, wenn man sie eh nicht gut verträgt?

Das wäre schön, ist aber ganz einfach falsch. Das läßt sich mit Blutwerten nachweisen.
Ich esse Null Nahrungsergänzungsmittel.
 
Einen Tipp könnte ich Dir geben: Sag Dir selbst, dass Du noch relativ jung bist und dass Du auch deshalb gerade zur Zeit größere Probleme hast, weil Du, so weit ich das Deinen Aussagen entnehme, in den Wechseljahren bist. Das sinkende Östrogen ist ein Antioxidans, dass Deinem Körper jetzt vermehrt fehlt. Natürlich hast Du mehr Probleme als andere. Zöliakie und Schuppenflechte und dann Deine Erschöpfung..

Aber Malvegil hat recht, ich vermute auch, dass viele hier diese Erschöpfung nach körperlicher Anstrengung kennen, die nicht gleich, sondern erst ein paar Stunden, manchmal auch einem Tag oder länger aufeinmal sehr präsent auftritt und bei jedem unterschiedlich stark ist.

https://www.mecfs.de/video-zu-post-exertioneller-malaise-pem/

Das Kernsymptom ist eine Belastungsintoleranz, die mit einer Post-Exertionellen Malaise (PEM) einhergeht. Viele Betroffene nennen das auch Crash. PEM bezeichnet eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die Anstrengung muss hierbei nicht groß sein, also z. B. ein intensives Ausdauertraining, sondern kann im Gegenteil subjektiv als gering empfunden werden, z. B. so etwas wie Körperpflege oder ein Telefonat. Oft tritt diese „Verschlechterung des Zustands nach Aktivität“ um Stunden oder Tage verzögert ein.

Bei einem leichten Verlauf kann das bedeuten, dass Erkrankte z. B. noch arbeiten können, aber den Rest der Zeit ausruhen müssen und auf jede soziale Aktivität oder Sport verzichten müssen, weil dies ihre Überlastungsgrenze überschreiten und PEM auslösen würde.

Bei schwereren Verläufen kann bereits​
  • Einkaufen​
  • ein Spaziergang​
  • Fernsehen​
  • oder eine Unterhaltung​
PEM auslösen und die Symptome verschlechtern. In sehr schweren Fällen ist aufrechtes Sitzen oder „einfach nur“ im Bett Umdrehen nicht mehr möglich, ohne eine zeitweise oder dauerhafte Zustandsverschlechterung auszulösen.
Ganz grob gesprochen kann man sich das wie einen Handyakku vorstellen, der nicht mehr vollständig lädt, egal wie viel man sich ausruht. Jedes Mal, wenn er zu sehr entladen wird, verstärken sich die Symptome und es treten neue auf.

Je schwerer die Erkrankung, desto weniger kann der Akku überhaupt noch laden. Und je niedriger der Akkustand, desto stärker werden die Symptome.

Jede Aktivität kostet Energie. Egal ob es eine körperliche wie Laufen, Kochen oder Staubsaugen oder eine geistige Tätigkeit wie eine Unterhaltung, Lesen oder Fernsehen ist. Bei schwer Erkrankten kann es auch schon eine große Mahlzeit oder ein kaltes Getränk sein.
Wie kann man sich das vorstellen? Man wacht auf. Aufstehen, Duschen, Anziehen. Zack zwei Striche von der Akkuladung weg. Einkaufen? Drei Striche Weg. Noch kurz ein Video auf YouTube gesehen und schnell ein bisschen aufgeräumt? Zack, zwei weitere Striche weg und die Überlastungsgrenze für den Tag ist erreicht. Oder überschritten.
Häufig zeigen individuelle Warnsymptome wie Halsschmerzen oder verstärkter Brain Fog, dass die Überlastungsschwelle erreicht oder überschritten ist. Weil die PEM bis zu 72 Stunden verzögert eintreten kann, ist es für Erkrankte oft schwer einzuschätzen, ob sie die Schwelle überschritten haben und welche Aktivität zu viel war.
Tritt PEM ein, ist die Baseline, also die Energie mit der man morgens startet, noch weiter abgesenkt. Man kann in dieser Zeit noch weniger Tätigkeiten durchführen, bevor es zu einer zusätzlichen PEM bzw. vielen starken Symptomen kommt.

Je weiter man die Überlastungsschwelle überschritten hat, desto stärker sinkt die Baseline ab und desto stärker sind die Symptome. Bei manchen Erkrankten bis hin zur vollständigen Bettlägerigkeit. Dieser Zustand kann Tage bis Wochen anhalten oder zu einem dauerhaften Absinken des Energieniveaus führen.
Klingt schrecklich, ist es auch. Und es drängt sich die Frage auf: Wie kann man das denn verhindern, dass es zu PEM kommt und wie kann ich das Risiko für eine permanente Verschlechterung reduzieren?

Gute Frage: Leider gibt es Stand heute keine wirksamen Therapien. Aber als erkrankte Person kann ich trotzdem wichtige Praktiken lernen, wie ich innerhalb meiner Energiegrenzen bleibe und die Überlastungsschwelle möglichst selten und wenig überschreite.​

Vor ein paar Monaten hatten die von der Charite noch eine besser formulierte Erklärung, aber diese besagt im Grunde dasselbe.

Muskeln sind Proteinfasern. Sie enthalten u.a. die Aminosäure Tyrosin, die von NO angegriffen und verändert werden kann. Passiert das durch einen hohen nitrosativen Stress, sinken Muskelkraft und Belastbarkeit. Da in diesem Fall auch die Kohlenhydratverwertung in den Mt gestört wird, sowie über den dann meist folgenden B12-Mangel auch der Fettsäuretransport in die Mt behindert ist, ist ein doppelt und dreifaches Energiedefizit vorprogrammiert. Eine Myopathie kann jedoch auch direkt durch einen Carnitinmangel ausgelöst sein.

Bei Energiemangel des Muskels treten oft Krämpfe auf. Normale Bewegungen können zu schmerzhaften Krämpfen der Beine, der Bauchwand oder der Brustkorbmuskulatur führen.

aus dem Buch von Kuklinski: Mitochondrientherapie – die Alternative.
 
dass Du noch relativ jung bist und dass Du auch deshalb gerade zur Zeit größere Probleme hast, weil Du, so weit ich das Deinen Aussagen entnehme, in den Wechseljahren bist
Vielen Dank für die Blumen! :D Ich bin 60 J. und seit fast 7 Jahren postmeno. Und seit dieser Zeit geht es ständig langsam bergab. Wobei es eben zuvor auch nicht gut war, aber nicht vergleichbar zu jetzt.

Ich kann es nicht erklären, aber ich hatte trotzdem nie einen Mangel, bis auf Eisen und B12. Und hier auch noch in der Norm, aber ganz unten. Esse z.B. seit 20 Jahren keine Milchprodukte und habe keinen Calciummangel. B12 und Eisen wurden 2 oder 3 mal in meinem Leben aufgefüttert. Es ging mir darauf immer schlecht. Und warum gehen nur diese beiden Werte immer wieder runter und all die anderen nicht?
Ich glaube schon, dass es daran liegen könnte, dass der Körper - warum auch immer - diese "Power"- Werte absichtlich niedrig hält.
Mein Vater hatte ja auch Probleme mit Vitaminen, Stress, Bewegung. Als Mann hatte er aber u.a. keine Wechseljahre, andere Essgewohnheiten und grundsätzlich ein ganz anders Leben.

Gerade dieses Hin und Her wegen Nährstoffen, Bewegung, Stress usw. verunsichert mich so. Was mache ich richtig und was falsch?
Momentan kann ich mir nicht vorstellen, dass ich es wieder in die alte Normalität zurück schaffe. Das zieht mich runter.
 
so weit ich das Deinen Aussagen entnehme, in den Wechseljahren bist.
Vielen Dank für die Blumen! :D Ich bin 60 J. und seit fast 7 Jahren postmeno.
Ich finde es hilfreich, dass wir das mal klargestellt haben. Ich meine, Du, Kröte, schriebst öfter mal von "Wechseljahren" - damit ist aber nach meinem Stand üblicher Weise die Zeit vor der Menopause gemeint, in der der Zyklus unregelmäßig wird. Nach der Menopause beginnt dann verstärkt der Östrogen-Abbau - und mit diesem Phänomen bist Du nicht allein:
seit dieser Zeit geht es ständig langsam bergab.
Auch vorher gesunde Frauen bekommen u.U. Osteoporose, Herzprobleme, schlafen nicht mehr etc.. Man kann da einiges machen, auch wenn man keine Hormonersatztherapie (z.B. mit natur- bzw. "menschen"-identischen Hormonen) möchte. Dazu haben wir hier auch einige Infos im Forum.

Die Symptome der Wechseljahre dagegen, wie Hitzewallungen, nehmen meist ab.
 
Wenn man gut und normal isst, bekommt man eigentlich keine Mängel. Krankheiten sind Ausnahmen, wo aber bestimmt der Arzt Empfehlungen geben würde.
Mir ist nicht bekannt, dass Kassenärzte gezielt nach solchen Mängeln suchen.

Und aus einem anderen Thread:

Du musst einfach nur ausgewogen, frisch zubereitet und hochwertig essen, dann bekommt dein Körper alles was er braucht.
Das wäre schön, ist aber ganz einfach falsch. Das läßt sich mit Blutwerten nachweisen.

Auch die - seltsamerweise wenig thematisierte - Nationale Verzehrstudie II zeigt, dass das manche Vitalstoffmängel häufig in der Bevölkerung sind. Dazu gab's irgendwo im Forum schon Hinweise, müsste ich aber auch suchen. Und dass die meisten Kassenärzte sich darum nicht kümmern (oftmals auch nicht wissen, dass einige Serumwerte nicht aussagekräftig für die Versorgung des Körpers sind) kann man denke ich Erfahrungsschilderungen (hier und anderswo) entnehmen.
 
dass das manche Vitalstoffmängel häufig in der Bevölkerung sind
Sorry, aber ich finde es einfach nur zum Kopfschütteln, dass man in einem Land wie Deutschland scheinbar ohne Krankheit o.ä. Nährstoffmängel haben soll.

Was steckt dahinter?

Diese Frage sollte man doch stellen und klären. In einem Land, wo man wirklich ALLES an Lebensmitteln kaufen kann. Aber diese Diskussionen finde ich nirgends.
 
scheinbar ohne Krankheit
Es ist ja kaum jemand ohne Krankheit und mancheiner auch nur scheinbar, wie Du schreibst.

Diskussionen zur Nährstoffverarmung der Lebensmittel, ebenso wie zu Stress als Nährstoffräuber o.ä. haben wir hier einige im Forum... müsste ich aber auch erst suchen in unserem riesigen Fundus... Die Studie könntest Du Dir natürlich auch mal anschauen.

Ich werde für heute erstmal "Feierabend" machen und wünsche Euch einen guten Rutsch in ein möglichst gesundes Jahr 2025 🎆
 
Diskussionen zur Nährstoffverarmung der Lebensmittel, ebenso wie zu Stress als Nährstoffräuber
Dazu kommt dann noch:
- Es gibt kaum noch einen Erwachsenen, dessen Mikrobiom und/oder Darm und/oder Verdauungsleistung in Ordnung ist. Das kann zu verminderter Aufnahme führen, auch wenn die Lebensmittel alles ausreichend enthalten.
- Deutlich erhöhte Umweltbelastung durch diverse Chemikalien könnte via erhöhten Entgiftungsbedarf auch einen erhöhten Bedarf an bestimmten Nährstoffen bedeuten.
 
... die - seltsamerweise wenig thematisierte - Nationale Verzehrstudie II zeigt, dass das manche Vitalstoffmängel häufig in der Bevölkerung sind. Dazu gab's irgendwo im Forum schon Hinweise, müsste ich aber auch suchen.

Siehe dazu folgende Funde im Forum:
(#100 aus Vitamin D3 Präparat mögliche Ursache für meine Probleme?)

und
denn wir nehmen genug Vitamin C durch die Nahrung auf.
Das ist pures Wunschdenken und hat mit der Faktenlage rein gar nix zu tun.
Als unsere Vor-Vor-Vorgänger vor ein paar Millionen Jahren die Fähigkeiten zur Vitamin C-Synthese verloren haben, dann nicht deshalb, weil sie es nicht brauchten, sondern weil über die Nahrung genug kam und es deshalb einen Vorteil bedeutete, die Energie für die Synthese anderweitig zur Verfügung zu haben. Hochrechnungen kommen auf ca. 2-4g über die Nahrung.

Wer das nicht glaubt, braucht sich nur mal unseren (genetisch) engsten Verwandten im Tierreich, den Schimpansen, anschaun. Der futtert den ganzen Tag Grünzeug und hier sind VC-Dosen von ein paar Gramm eher die Regel, denn die Ausnahme.

Im Grunde ist das aber wurscht, ob wir hier über 1,2,4 oder wasauchimmer Gramm reden - wir reden über Gramm; nicht Milligramm(!)

Die DGE billigt uns 100mg zu (füher 80) und selbst das wird von einem drittel der Bevölkerung nicht erreicht - siehe nationale Verzehrstudie II von 2008.

Dabei ist noch nichtmal berücksichtigt, dass im Krakheitsfall der Bedarf rapide ansteigt - da reicht schon eine kleine Infektion.
Und: Grundsätzlich ist der Bedarf heute höher als je zuvor durch Impfungen, Nahrunsgifte, permanenten Elektrosmog aus allen Richtungen und STRESS.
(#482 und #483 aus Vitamin C hochdosiert - Erfahrungen)

und hier zur Studie:
 
Du hast CFS: Wollte dich noch fragen, ob du mir einen Tipp geben kannst, wie man mental mit diesen Erkrankungen wie CFS oder Fibro besser klar kommt? Ich habe in den letzten Monaten körperlich und mental so abgebaut... Hatte noch so viel vor und habe aktuell das Gefühl, dass es "das war", weil man zwar etwas dafür tun kann, aber so wie früher wird es nicht mehr werden.... Dazu immer wieder Schmerzen.
Dr. Myhill aus England hat ein Buch zu CFS geschrieben, die Umschlagrückseite zeigt einen Storch, der einen Frosch im Schabel hat und schlucken will, der Frosch drückt dem Storch den Hals zu......never ever give up - gib niemals auf!

Ich versuche das, was ich kann so zu organisieren, dass ich in meinen Grenzen bleiben kann. Mein ganzes Leben hat sich vollständig geändert, neue Freundschaften, andere Interessen und Hobbies, andere Ansichten zu vielen Themen, viel mehr Meditation, viel weniger Bewegung.
Mit meinem Doc zusammen arbeite ich daran, dass mein Körper alle Bau- und Verbrauchsstoffe erhält um optimal arbeiten zu können, das dauert...... aber ich glaube fest daran, dass mein Körper wieder heilen kann, wenn er die Chance bekommt.
Gut geholfen hat mir: Halswirbelsäule behandeln lassen, genug Wasser/Kräutertee trinken, kalte Hände und Füße vermeiden, meditieren, Magnesium bis zur oberen Norm auffüllen, viel Eiweiß mit B-Vitaminen und Zink und den schlimmen Brainfog habe ich mit Vitamin B1 besiegen können.
Dazu die Infos von Kuklinski, Sarah Myhill, Struntz, das Buch Nährstoff-Therapie von Orfanos-Boeckel.
 
Vielen lieben Dank! Ich bin ja noch immer am rätseln. Ob es wirklich CFS ist oder Fibro oder oder oder...
Ich habe ja leider keinen Vergleich. Deine Erfahrungen und Befindlichkeiten könnten mir schon weiterhelfen.
Leider habe ich starke Probleme mit der Einnahme von Nährstoffen. Mir geht es nicht gut damit. War schon immer so. Warum das so ist weiß bisher niemand.
Welche Symptome hast Du?
Ich habe viele Symptome und auch einigermaßen gute Tage. Dann wieder total schlechte. Irgendwie habe ich aber das Gefühl, dass es nicht mehr richtig gut werden wird. Mag kaum noch raus. Das stresst mich.
Habe mir schon angewöhnt, dass ich Erledigungen auf mehrere Tage verteile. Zuvor machte ich das an einem Vormittag.
Wollte im Alter so gerne noch eine Fortbildung (rein für mich) machen, aber nun ist die Frage, ob da der psychische Stress nicht zu hoch ist.
Ich habe Tage, da kann ich nichts machen, weil mir alles zu anstrengend erscheint.
Fakt ist, dass ich (noch) Kraft habe, aber mich ständig kraftlos und müde fühle.

Wo soll man denn da ansetzen, wenn die Ärzte bei CFS und Fibro von einem "Sammelbecken allermöglichen Krankheiten" sprechen? Die suchen weiter nach DER einen Erkrankung.
 
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Es gibt kaum noch einen Erwachsenen, dessen Mikrobiom und/oder Darm und/oder Verdauungsleistung in Ordnung
Warum ist das so und warum ändert sich da nichts?

Es ist wohl so, dass auch die "früheren" Jahrgänge schon mit Verdauungsproblemen und sonst. Krankheiten zu tun hatten. Wer weiß, wie lange schon.?
Krebs gab es zu meiner Jugend noch relativ selten. Da war man regelrecht schockiert, wenn das jemand im Bekanntenkreis hatte.
Jetzt verkündet eine Versicherung im Fernsehen, dass jeder Zweite heutzutage an Krebs erkrankt und man daher finanziell vorsorgen soll.
Damals waren die Ursachen für Erkrankungen wahrscheinlich noch andere und es gab nicht so viele Pillen für dieses und jenes.
Und heutzutage schlucken die Leute tonnenweise Pillchen und rennen zu Vorsorgeuntersuchungen und sind trotzdem krank? Man kann alles an Lebensmitteln kaufen und trotzdem gibt es Mängel?
Die Sonne scheint und trotzdem hat die Bevölkerung einen Vitamin D Mangel und schluckt sogar im Sommer Pillen?

Alles so modern und im Überfluss, aber die Menschen sind ständig krank, haben Mängel und sind nur noch damit beschäftigt, wie viel Pillen und welche Werte oder Untersuchungen noch gemacht werden müssen?
 
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Warum ist das so und warum ändert sich da nichts?
Da gibt es viele Vermutungen und Verdachtsmomente. 1. Antibiotika. 2. Süßstoffe. 3. Emulgatoren. 4. Fehlende Stillzeiten*. Und vermutlich weitere.

Ich z. B. habe den Verdacht, mir die Bauchspeicheldrüse mit Doxycyclin angegriffen und geschwächt zu haben.

* Ein Jahr lang gestillt zu werden reduziert das Risiko, später Morbus Crohn oder Ulzerative Colitis zu bekommen, um 80%, gegenüber einem halben Jahr stillen!! (Quelle)
 
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Was steckt dahinter?
Mit Krankheiten lässt sich halt viel Geld verdienen! Mit Gesunden hingegen lässt sich kein Geld verdienen in einem Land mit zunehmender Arbeitslosigkeit (außer eben im Gesundheitssektor).

Diese Frage sollte man doch stellen und klären. In einem Land, wo man wirklich ALLES an Lebensmitteln kaufen kann. Aber diese Diskussionen finde ich nirgends.
Doch! Z.B. hier:

Impfungen:

(leider kann man das Video nur ansehen, wenn man registriert ist, aber es gibt ja die Zusammenfassung)

Tierhaltung:

 
Also vor Impfungen und Tierhaltung gibt es für die Volksgesundheit sicher noch ein paar deutlich einschlägigere Hauptursachen: Fehlende Bewegung, Übergewicht, allgemeine Chemikalenverschmutzung der Umwelt (Feinstaub etc.), Streß, Isolation, Rauchen, Alkohol ...
 
Also vor Impfungen und Tierhaltung gibt es für die Volksgesundheit sicher noch ein paar deutlich einschlägigere Hauptursachen: Fehlende Bewegung, Übergewicht, allgemeine Chemikalenverschmutzung der Umwelt (Feinstaub etc.), Streß, Isolation, Rauchen, Alkohol ...

Das kommt alles noch dazu! Und wenn man krank ist, dann hat man eben meist auch nicht mehr die Möglichkeiten sich uneingeschränkt zu bewegen!
 
Ich meine, es wird auch unter Wohlhabenden nicht naturgesund gegessen, stattdessen eher alles schnell, schnell, weil aktiv sein und viel erleben ist wichtiger.
Und die ganze Selbstoptimierung mit Pillen findet ja erst dann statt, wenn man das Kind wieder aus dem Brunnen holen will und man die Hälfte der Gesundheit schon eingebüßt hat. Wer macht sich denn schon umständlich Gedanken um die Gesundheit, wenn man noch bequem alles kompensieren kann als junger Mensch?

Um sich im Sommer Vitamin D aufzufüllen, muss man regelmäßig in praller, heißer Sonne mal mit Badehose sitzen. Am besten vorher die Hautstellen abdecken, die eh schon durch UV-Strahlung faltig und fleckig sind. Die meisten haben auch Angst vor Hautkrebs und viele müssen einfach im dunklen Büro arbeiten. Es ist also nicht so einfach, im Sommer Vitamin D aufzufüllen.
 
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