Fibromyalgie oder doch ME/CFS? - suche Rat

Hallo Kröte,

... Abgestufte bzw. aufbauende Bewegungstherapie oder auch graded exercise therapy (GET) wurde ursprünglich als Behandlungsmaßnahme für die Erkrankung ME/CFS empfohlen. Viele Patienteninnen und Patienten berichteten in Folge jedoch von einer Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes. Mittlerweile empfiehlt die Therapie-Leitlinie NICE1 bei ME/CFS und ebenso die WHO2 bei Long-Covid Patienteninnen und Patienten mit Belastungsintoleranz Pacing anstatt GET. ...

Diese Reaktion auf Bewegung(stherapie) kann also ME zugeordnet werden.

Grüsse,
Oregano
 
Danke, Oregano. Wobei ich nicht denke, dass ich CFS habe. Eher Fibro, aber meine Ärzte nehmen das nicht ernst.
Ich suche schon lange nach einer Ursache, warum Bewegung kontraproduktiv sein kann.
 
Hallo Kröte,

es wäre ja möglich, daß es einen gemeinsamen Nenner zu Fibromyalgie und ME/CFS gibt. Auf jeden Fall wird dazu geforscht:



Da es leider weder für Fibromyalgie noch für ME klare Erkenntnisse gibt, wird es wohl noch dauern, bis es genügend Forschungsergebnisse gibt, um diese Krankheitsbilder eindeutig zu definieren und vor allem zu behandeln.

Grüsse,
Oregano
 
Ich suche schon lange nach einer Ursache, warum Bewegung kontraproduktiv sein kann.

Hier ist ein ganz neuer Artikel von Carmen Scheibenbogen (eine der führenden Forscherinnen zum Thema ME/CFS) mit einer neuen Theorie zur Ursache von Post Exertional Malaise:

Eine mitochondriale Dysfunktion ist eine seit langem vertretene Annahme zur Erklärung der Kardinalsymptome von ME/CFS. Allerdings konnte eine mitochondriale Dysfunktion in Leukozyten nicht überzeugend nachgewiesen werden. Im Gegensatz dazu liefern neuere Studien deutliche Hinweise auf eine mitochondriale Dysfunktion im Skelettmuskelgewebe bei ME/CFS. Eine elektronenmikroskopische Studie konnte eine Schädigung der Mitochondrien in der Skelettmuskulatur von ME/CFS-Patienten mit einer bevorzugten subsarcolemmalen Lokalisation direkt nachweisen, nicht jedoch bei PCS. Eine andere Studie zeigt Anzeichen von Skelettmuskelschäden und Regeneration in Biopsien, die einen Tag nach dem Training bei PC-ME/CFS entnommen wurden. Das gleichzeitige Vorhandensein von Nekrosen und Anzeichen von Regeneration unterstützt das Konzept der wiederholten Schädigung. In anderen Studien wurde eine verminderte Handgriffstärke (HGS) mit dem Schweregrad der Symptome und der Prognose in Verbindung gebracht. Eine MRT-Studie zeigte, dass der intrazelluläre Natriumspiegel in den Muskeln von ME/CFS-Patienten erhöht ist und dass die Werte umgekehrt mit der HGS korrelieren. Dieser Befund bestätigt unser Konzept der Natrium- und konsekutiven Kalziumüberladung als Ursache für muskuläre und mitochondriale Schäden, die durch einen erhöhten Protonen-Natrium-Austausch aufgrund des anaeroben Stoffwechsels und einer verminderten Aktivität der Natrium-Kalium-ATPase verursacht werden. Die histologischen Untersuchungen bei ME/CFS schließen eine Ischämie durch mikrovaskuläre Obstruktion, Viren oder Immunmyositis aus. Der einzige bekannte belastungsinduzierte Schädigungsmechanismus ist die natriuminduzierte Kalziumüberladung. Wenn die Ionenstörung und die mitochondriale Dysfunktion schwerwiegend genug sind, kann der Patient in einem Teufelskreis gefangen sein. Dieses Energiedefizit ist höchstwahrscheinlich die Ursache für Belastungsintoleranz und Unwohlsein nach der Anstrengung und wird durch Anstrengung noch verschlimmert.

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)
Auf der Grundlage dieses Pathomechanismus sollten sich künftige Behandlungsansätze auf die Normalisierung der Ursache des Ionenungleichgewichts konzentrieren. Aktuelle Behandlungsstrategien, die auf die Hypoperfusion [Minderdurchblutung] abzielen, haben das Potenzial, die Dysfunktion der Ionentransporter zu verbessern.
 
Guten Morgen!

So recht geht mir das mit Fibro auch nicht ein. Irgendwie ein Sammelbecken von vielen Symptomen. Es treffen hier aber viele zu.

Und CFS/ ME erscheint mir zu heftig.

Mitochondrien... wird vererbt durch die Mutter. Nun weiß ich halt nicht, ob meine Mutter hier Probleme hatte. Da wurde nicht drüber geredet. Unsportlich war sie jedenfalls.

@Malvegil:

Vielen Dank. Sehr interessanter Artikel.

"Natriuminduzierte Kalziumüberladung"

Wie kann man das feststellen? Über Blut? Ist das nur bei CFS/ ME so?

Offenbar gibt es nur bei dieser Erkrankung ein Problem mit Bewegung.

Dabei hatte ich schon als Kind erste Probleme mit Bewegung. Wurde dann im Laufe des Lebens immer auffälliger. Bei CFS/ ME würde es mir seither schlecht gehen. Das ist aber nicht der Fall.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Kröte, du denkst zu sehr in Schubladen. Du hast ziemlich klar eine PEM, wie ich und andere schon vor Monaten mal schrieben. Wo sie herkommt, wird vermutlich nie zu klären sein. Das kann eine ererbte Stoffwechselstörung sein, das kann eine Virusinfektion im Kindesalter gewesen sein.

PEM ist eins der wichtigsten Symptome von CFS/ME, aber wie bei allen Krankheiten kann es sein, daß jemand nicht die Vollausprägung hat oder daß ein Symptom allein auftritt. Solange man nicht genau weiß, wodurch Fibromyalgie oder CFS/ME verursacht wird, kann man solche Fälle unmöglich als ja oder nein diagnostizieren. Aber darum geht es in Wirklichkeit auch nicht!

Worum es gehen muß, ist den Pathomechanismen bei sich selbst auf die Spur zu kommen. Denn nur wenn man die kennt, kann man was dagegen zu unternehmen versuchen. Man muß sein eigener Experte werden.

Aber jetzt sind wir wieder bei deiner Einstellung: Ich glaube eh nur den Ärzten und was die nicht kennen, gibt es nicht ...
 
@Kröte65
Bzgl. PEM hätte ich hier einen sehr sehenswerten Link zu einem Video (Teil 1, es gibt noch Teil 2) was helfen kann zu verstehen was bei körperlicher / psychischer Belastung im Körper geschieht und wie man sich deshalb sinnvollerweise im Alltag verhalten sollte.

Prof. Simon - Post-Covid: Neue sportmedizinische Erkenntnisse. Interview mit Prof. Dr. Dr. Simon Teil 1

Er spricht zwar in erster Linie von Post-Covid-Patienten, aber es gilt für alle Fatigue-Betroffenen.
Ich habe ME/CFS und setze seine Infos schon länger um, und wenn ich das ganz konsequent mache, geht es mir schrittweise besser.
 
Kröte, du denkst zu sehr in Schubladen.
Da magst du durchaus recht haben. Ich bin ein Kopfmensch, vergleiche Symptome und wenn es nicht passt, dann hake ich es ab.
Mir kommt halt CFS/ ME sehr heftig vor. Und als Kind bzw. Jugendliche hätte ich doch dann schon viel heftigere Symptome haben müssen - außer PEM.
Ja, meine Eltern waren beide nicht sehr "fit". Von meiner Mutter weiß ich nicht viel, weil sie nicht darüber geredet hat. Sie war unsportlich, hatte einmal einen heftigen Gichtanfall und später 2 x Krebs.
Von meinen Symptomen her sehe ich mich eher bei meinem Vater. Der hatte immer mit dem Darm, war auch unsportlich und mit zunehmenden Alter hatte er auch immer mehr Probleme mit Bewegung. Wie bei mir.
Er wurde auf den Kopf gestellt. Mehrfach. Sogar mit Klinikaufenthalt, MRT, Spiegelungen usw. Keine Diagnose. Er war immer schon kränklich (wie ich), aber die letzten Jahre ging es ihm dann sehr, sehr schlecht.

Also alles mit Mitochondrien ("Kraftwerk") bekommt man von der Mutter vererbt, wenn ich das richtig gelesen habe. Das würde dann aber nicht passen, weil ich gesundheitlich eher das Abziehbild meines Vaters bin. Meine Mutter könnte zwar theoretisch hier auch was gehabt haben, aber ich hatte nie den Eindruck. Sie wirkte immer recht taff.

Aber jetzt sind wir wieder bei deiner Einstellung: Ich glaube eh nur den Ärzten und was die nicht kennen, gibt es nicht ...
Ok. Vielleicht sollte ich hier gedanklich etwas offener werden. Mir geht es derzeit nicht so gut. Die Ärzte geben sich Mühe. In 1-2 Wochen sollen neue Untersuchungen gemacht werden. Ich habe schon das Gefühl, dass die Ärzte sehr offen und aufgeweckt sind und nicht gerade hinter Ofenrohr leben.

Trotzdem mache ich mir wenig Hoffnung. Habe derzeit auch sehr viel gruselige Gedabken. Was ich gar nicht kenne. Und wenn man nicht mal weiß was los ist, ist es auch nicht einfach sich aufzupeppeln.
Schmerzen kommen und gehen. Der Darm ist völlig konfus. Und ich kann damit nur noch schwer umgehen, obwohl ich schon das ganze Leben damit Probleme habe. Aufregung und Stress hat jeder Mensch, aber bei mir scheint die Schwelle extrem niedrig, damit ich körperliche Probleme bekomme. Verstehe überhaupt nicht was mit mir passiert.
Nachts schrecke ich mit lautem Schrei hoch oder habe Stechen im Körper oder das Gwfühl, eine Bleiplatte liegt auf meinem Körper.
Alles Dinge, die ich zuvor (jedenfalls in dieser Ausprägung) nicht hatte.
Auch die Hormone werden diskutiert, die bei mir schon sehr "rückläufig" sind und somit auch körperliche und seelische Probleme verursache können.


Virusinfektion im Kindesalter
Ich hatte als Kleinkind sehr heftig Diphterie, Pseudokrupp und auch Scharlach.
Als Baby war ich sehr häufig im Krankenhaus, weil ich keine Nahrung behielt. Oder nur für ein paar Tage, dann musste wieder eine andere Nahrung her.
So gimg das später auch weiter. Ich habe etwas vertargen, dann nicht mehr. Ich habe es gemieden und es ging mir für 2-3 Monate besser. Danach hatte ich wieder Darmprobleme usw. Dann hatte ich erst mal auch wieder viel Koliken und DF. Dann halt wieder gemieden, es wurde etwas besser, dann ging es wieder los usw.

Es ist merkwürdig, dass ich mein Leben lang fast tgl. nach dem Essen Bauchschmerzen bekommen habe (aber ohne DF oder so, weil ich seither nur esse, was ich auch vertrage) und dann gab es aber auch 2-3 mal einen Zeitraum, wo ich für einige Monate totale Ruhe im Bauch hatte.

Jetzt habe neuerdings häufig Bauchweh und auch alle paar Tage DF, aber auch Verstopfung. Das ist neu. Es wird Reizdarm angenommen.

Wurden Stuhlproben etc. gemacht, aber ma konnte nie etwas feststellen. Fakt ist, dass bei mir alle Bakterien im Darm da sind, aber lange brauchen.

Fakt ist auch, dass ich besonders in der Kindheit sehr viel Zucker brauchte. Normales Essen war Problem, Zucker(produkte) aß ich "tonnenweise". War trotzdem untergewichtig und hatte aber keinen Darmpilz oder Diabetes bekommen. Auch meine SD war völlig ok.

Momentan finde ich, dass ruhiges Sitzen mir gut tut. Man macht sich halt Vorwürfe, wenn man sich nicht genug bewegt, weil das ja auch nicht gut ist für die Gesunheit. Ich drehe mich im Kreis.

Wo soll man da ansetzen?
 
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Mir kommt halt CFS/ ME sehr heftig vor. Und als Kind bzw. Jugendliche hätte ich doch dann schon viel heftigere Symptome haben müssen - außer PEM.
Ich habe versucht, dir zu erklären, daß es zwischen einer diagnostizierbaren Krankheit und der normalen, gesunden Körperfunktion auch noch "halbe" (und alle Zwischenstufen) dieser Krankheit geben kann, falls es sich nicht um etwas völlig Monokausales handelt.

Bei Fatigue und PEM ist das ganz sicher so, daß es solche Zwischenstufen gibt.

Fakt ist auch, dass ich besonders in der Kindheit sehr viel Zucker brauchte.
Aha, auch das könnte für einen Webfehler in der Mitochondrienfunktion sprechen. Aber ich bin nicht gut eingelesen in Mitochondrienprobleme. Das ist ein riesiges Kapitel und auch von medizinischen und pseudomedizinischen Mythen umstellt.

Es wird Reizdarm angenommen.
Das ist zwar vermutlich eine richtige Diagnose, aber etwa so hilfreich wie die Diagnose "Husten", solange man nicht weiß, was der Grund ist. Ich halte die häufige Diagnose "Reizdarm" für eine Verlegenheitsdiagnose in 99% der Fälle.
 
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Ok. Das habe ich verstanden. Könnte also sein. Nur, dass die Ärzte CFS und Co. für Humbug halten.
Aha, auch das könnte für einen Webfehler in der Mitochondrienfunktion
Ja. könnte durchaus sein. Und derzeit habe ich solche Probleme mit dem Darm, dass ich am Liebsten nur noch Flüssignahrung oder Süßes essen möchte. Nur, im Gegensatz zur Kindheit vertrage ich kaum noch Süßigkeiten hinsichtlich der Zutaten.

Das ist ein riesiges Kapitel und auch von medizinischen und pseudomedizinischen Mythen umstellt.
Das meine ich. Man ist auf Ärzte angewiesen und leider sind das Fachgebiete, wo man nicht so sehr auf aktuelles Wissen hoffen darf.

Dennoch: Mitochondrien von der Mutter. Die erschien mir aber immer recht taff. Betonung auf "erschien". Und mein Vater? Wir könnten uns die Hand geben.

Vertrage kaum noch Medikamente. Und Stress ist auch sehr kontraproduktiv. Ich bin da wirklich eine Ausnahme. Selbst der Gang zum Arzt macht inzwischen DANACH Probleme. Mich stresst das derart! Zahnarztbesuch -> 2 Wochen lang Entzündungen überall, Gefühl wie kränklich und massive Darmprobleme.

Ich mag meine Ruhe. Und das ist wörtlich gemeint. Nur inzwischen plagt mich mein Körper und ich muss zum Arzt. Eine Diagnose wäre schön....
Kann jetzt meinen Vater verstehen, der am Ende auch ohne Diagnose da gestanden ist. Heißt ja dann immer, es wäre seelisch. Glaube ich bei meinem Vater nie. Der war immer unterwegs und wollte seinen Ruhestand genießen. Der hätte sich niemals freiwillig ins Bett gelegt, um von anderen abhängig zu sein. Niemals.
 
Antwort zum Beitrag #174 in

Der Unterschied zwischen uns @Kröte65 ist aber wohl insbesondere auch der, soweit ich das von hier aus, aus Deinen Beiträgen entnehmen kann, dass bei mir meine Schmerzen durch Bewegung immer besser wurden. Erst nachdem ich dann eine Ausleitung des Amalgams gemacht habe, bei der offensichtlich insbesondere auch die ganzen wichtigen Vitalstoffe wie Kupfer, Eisen, Chrom, Molybdän usw. ausgeleitet worden sind, konnte ich auch keinen Sport mehr machen und litt über mehrere Jahre unter einer Art CFS!
 
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Liebe Hundemutti!

Bin leider total überfragt. Wollte natürlich immer fit sein und mich bewegen. Aber von Jahrzehnt zu Jahrzehnt wurde es schlimmer. Früher bekam ich auf leichte Bewegung sofort Bauchkrämpfe und DF. Mir ging es oft Tage schlecht. Wie kränklich. Was geht sind Übungen mit Armen und Beinen - aber nur leichtes Drehen oder sowas und das 1-2 Mal und im Ganzen dauert das nicht länger als 1-2 Minuten. Haben die Ärzte auch so empfohlen. Und wenn es mehr wird, dann geht es wieder los. Muskelziehen, Bauchschmerzen, kränklich usw. Wobei das nie sofort auftritt, sondern immer erst 1-2 Tage danach.
Kann kaum noch Haushalt machen. Kochen ist problematisch usw.
Antriegsschwäche, Konzentrationsschwäche (und das mir, wo ich immer gerne Sprachen etc. gelernt habe - jetzt nur noch sehr selten und mühselig), Schmerzen (von jetzt auf gleich und auch wieder weg). Haarewaschen ist eine Herausforderung geworden.
Das hat sich jetzt in den letzten 6 Jahre (seither bin ich postmeno) schleichend immer heftiger entwickelt. Ob es auch an den Hormonen liegt? Könnte schon sein.
Der Stoffwechsel läßt ja auch nach und wenn ich vielleicht schon immer irgendwo ein Defizit habe, dann könnte das jetzt "auffällig" werden?
Keine Ahnung, ob es sowas gibt. Ich bin Laie und versuche aus meinen Körper irgendwie schlau zu werden.
 
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Dennoch: Mitochondrien von der Mutter.

Das ist richtig, aber:
Genetische Ursache mitochondrialer Funktionsstörungen sind Varianten der mitochondrialen DNA (mtDNA, mitochondriales Genom) oder Varianten in über 300 als ursächlich bekannten Genen des nukleären Genoms.
Quelle: https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/uebersicht-genetik-der-mitochondriopathien.html

Das heißt, es gibt zwei Gruppen von Genen, die für die Mitos zuständig sind, und nur die erste stammt ausschließlich von der Mutter.
 
Also alles mit Mitochondrien ("Kraftwerk") bekommt man von der Mutter vererbt,...
Das ist richtig, aber:...

Dazu findet man auch hier im Forum (s-Wiki) etwas:
Die Erbsubstanz der Mitochondrien (mtDNA) wird mütterlicherseits vererbt, enthält jedoch nur den «Bauplan» für einen Teil der Eiweiße des Mitochondriums. Der «Bauplan» für den anderen Teil liegt in der Erbsubstanz der Zellkerne, den Chromosomen, die außerhalb der Mitochondrien gebildet werden. Einige Mutationen werden daher nur über die Mutter vererbt, andere nach den klassischen Mendelschen Erbgesetzen.

... ebenso wie - hierzu
Das ist ein riesiges Kapitel und auch von medizinischen und pseudomedizinischen Mythen umstellt.
passend - eine recht kritische Abhandlung zu einer Variante der modernen "Mitochondrien-Medizin":
 
Ok. Das ist natürlich interessant. Wobei ich jetzt noch nicht weiß, was unter die "pseudomedizinischen Mythen" fällt. Derzeit tue ich mir sehr schwer konzentriert zu recherchieren und zu lesen. Aber ich werde zusehen, dass ich noch was zusammen bekomme, bis demnächst die Untersuchungen starten.

Vielen Dank für Eure Bemühungen.
 
Mitochondrien... wird vererbt durch die Mutter. Nun weiß ich halt nicht, ob meine Mutter hier Probleme hatte. Da wurde nicht drüber geredet. Unsportlich war sie jedenfalls.
Es gibt ja auch erworbene Mitochondriopathien:


Und dann brauchen die Mitochondrien eben auch Treibstoff und Spurenelemente, sonst kommt es eben u.U. auch zu Freien Radikalen. Gifte können ebenfalls die Mitochondrien schädigen. Aber mit das größte Problem ist nach meiner Erfahrung auch, wenn man durch irgendwelche Probleme im Verdauungsbereich zu wenige Vitamine und allgemein Vitalstoffe aufnehmen kann. So kommt es über die Jahre zu immer mehr Defiziten und gerade auch nach der Menopause kann sich dann auch ein richtiger Teufelskreis dadurch in Gang setzen!
 
Du weißt aber auch @HundeMutti, dass der Körper z.B. Eisen u.a. niedrig hält, damit sich "Feinde" (z.B. bösartige Zellen) nicht damit aufpushen können? Die bedienen sich nämlich auch am Eisen. Also hält es der Körper absichtlich niedrig. Dann ist es kein Mangel.

Dachte zuvor immer daran, dass man mit Nährstoffen dem Körper nur Gutes tun kann. Aber nun... macht für mich jedenfalls Sinn.

Das fand ich erstaunlich als ich es gelesen hatte, weil es mir früher z.B. auf Eisen und Vit. D Einnahmen (kleinste Dosierung) immer schlecht ging. Fühlte mich wie vergiftet. Wenn ich nichts mehr genommen hatte, ging es mir nach einigen Tagen wieder gut.
 
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Bei mir war es genau umgekehrt: nach dieser Ausleiterei und dann dazu noch diese Monatsblutungen hatte ich irgendwann so einen fiesen Eisenmangel mit ständigem Frieren, Restless Legs, Ohrengeräuschen u.v.m. war ich irgendwann sogar froh als ich verfrüht in den Wechsel kam und meine Periode schon mit 47 Jahren immer weniger wurde bis ich dann bereits mit 49 Jahren gar keine mehr hatte! Ab da konnte mein Körper endlich seinen Eisenhaushalt wieder selber normalisieren, denn Eisenpräparate habe ich auch immer sehr schlecht vertragen. Denn wenn man auch noch andere Mängel hat und dadurch u.a. auch vermehrt Freie Radikale, dann kann Eisen diese wohl noch verstärken!
 
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Beim Ausleiten verliert man doch auch die "guten" Stoffe im Blut?

Ich versuche rein über die Ernährung die Nährstoffe und Mineralien aufzunehmen. Wenn man gut und normal isst, bekommt man eigentlich keine Mängel. Krankheiten sind Ausnahmen, wo aber bestimmt der Arzt Empfehlungen geben würde.
 
Beim Ausleiten verliert man doch auch die "guten" Stoffe im Blut?
Ja, da kommen viele wichtige Spurenelemente mit raus, u.a. auch Eisen und Kupfer! Beide haben wichtige Funktionen im Stoffwechsel. Kupfer spielt u.a. auch bei der Aufnahme von Eisen und als Cofaktor bei den Superoxiddismutasen mit eine wichtige Rolle!

Ich versuche rein über die Ernährung die Nährstoffe und Mineralien aufzunehmen. Wenn man gut und normal isst, bekommt man eigentlich keine Mängel. Krankheiten sind Ausnahmen, wo aber bestimmt der Arzt Empfehlungen geben würde.
Mir ist nicht bekannt, dass Kassenärzte gezielt nach solchen Mängeln suchen. Vielleicht bei bestimmten Vorerkrankungen wie Zöliakie oder bei anderen Diagnosen eher. Aber eigentlich funktioniert unser System so, dass Ärzte am liebsten die Pillen der Pharmaindustrie verschreiben!
 
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