Desmoid Tumor/Aggressive Fibromatose

Dear ppgirl,

I was also very scared at the beginning, diagnosis was a shock for me. And the doctors here wanted an operation, mine is also in the tissue near ribs.

But after research I decided to go on with watch and wait and after a while - doing MRI controls first every half year, later one time a year and growth was the last times 1-2 mm - I come down from my fears.

Have you pain? At the beginning I had, but I took DMSO for that and it works.

There are 2 big desmoid groups in Facebook, where you also can inform yourself. And here in our sister Forum:


I pay attention to what I eat, add supplements and Thiosinamin d4 - because I thought its a wild inner scarf. And use essential oils, especially frankencinse.

So dont panic, stay calm. One good chance for help is also to do cryoablation. I know a woman (her tumor was growing fast), she did this here where I live in Turkey. She was very content.


You can ask me everything you want!

Take care and get better soon.

Übersetzung mit deepL:

"Liebes ppgirl,

ich war am Anfang auch sehr erschrocken, die Diagnose war ein Schock für mich. Und die Ärzte hier wollten eine Operation, meiner ist auch im Gewebe nahe der Rippen.

Aber nach Recherchen habe ich mich entschlossen, weiter zu beobachten und abzuwarten und nach einer Weile - erst alle halbe Jahre MRT-Kontrollen, später einmal im Jahr und das Wachstum war die letzten Male 1-2 mm - bin ich von meinen Ängsten runtergekommen.

Hast du Schmerzen? Am Anfang hatte ich welche, aber dagegen habe ich DMSO genommen und es wirkt.

Es gibt 2 große Desmoid-Gruppen in Facebook, wo man sich auch informieren kann. Und hier in unserem Schwesterforum:


Ich achte darauf, was ich esse, nehme Nahrungsergänzungsmittel und Thiosinamin d4 - weil ich dachte, es verhält sich wie eine wilde innere Narbe.. Und verwende ätherische Öle, vor allem Weihrauch.

Also keine Panik, ruhig bleiben. Eine gute Chance auf Hilfe ist auch die Kryoablation. Ich kenne eine Frau (ihr Tumor war schnell gewachsen), sie hat das hier gemacht, wo ich in der Türkei lebe. Sie war sehr zufrieden.


Du kannst mich alles fragen, was du willst!

Pass auf dich auf und werde bald wieder gesund.
 
Zuletzt bearbeitet:
Thank you very much for your message. It helps me a lot and is calming to share.
Question: should i use D3 or D4 ?
I read about both in the forums.
 
Pleased first check your Vit D - bloodlevel, before taking it. After the result you can calculate your daily drops with an vit. D online calculator.

(Bitte lass zuerst deinen Vitamin D Blutspiegel checken. Nach dem Ergebnis kannst du deine täglichen Tropfen (Anzahl) mit einem Vitamin D Online Rechner berechnen)

 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ppgirl und Laurianna,
ich möchte daran erinnern das wir ein deutschsprachiges Forum sind und es Mittglieder oder Leser gibt die eure Konversation nicht mit verfolgen können da sie kein Englisch verstehen.

Möglichkeit wäre den DeepL. Übersetzer einzuspannen.

Gruß Ory
 
Hallo Ppgirl und Laurianna,
ich möchte daran erinnern das wir ein deutschsprachiges Forum sind und es Mittglieder oder Leser gibt die eure Konversation nicht mit verfolgen können da sie kein Englisch verstehen.

Möglichkeit wäre den DeepL. Übersetzer einzuspannen.
Prima, Laurianna, dass Du das noch nachgetragen hast.


Damit ppgirl uns auch versteht hier noch die DeepL-Translator-Übersetzung von orys Post /
To make sure that ppgirl understands us, here is the DeepL translator translation of ory's post:
Hello Ppgirl and Laurianna,
I would like to remind you that we are a German forum and there are members or readers who cannot follow your conversation because they do not understand English.

Possibility would be to use the DeepL. Translator.

Greetings Ory

Gruß / Greetings
Kate
 
Hallo Laurianna, ich habe gerade DMSO bestellt, es ist heute angekommen, aber wie benutzt man es? Ich war im Krankenhaus, um eine zweite Meinung einzuholen. In diesem Krankenhaus wird mir auch empfohlen, zu warten und die Bühne zu beobachten.
Jedenfalls habe ich online gelesen, wie man DMSO verwendet, das auch allergische Nebenwirkungen haben könnte
 
Hi ppgirl,

du bekommst eigentlich nur allergische Nebenwirkungen, wenn du es pur auf der Haut verwendest.

Ich gebe 1 Mini - Teelöffel DMSO und 2 Mini - Teelöffel Wasser in ein kleines Glas und mische das. Das wird kurz richtig warm (Mischungsreaktion). Ich decke es mit einer Keramiktasse ab. Es ist nur ein kleine Mischung, aber lieber mache ich das öfters neu.

Die Mischung tupfe ich mit dem Finger auf die Haut über dem Tumor. Danach tropfe ich ätherisches Weihrauchöl von Tisserand darauf - das riecht für mich am Besten und am Reinsten. Das kann man pur, es ist gut verträglich für die Haut. Am Ende noch eine Mischung aus ätherischen Ölen:

In 125 ml kalt gepresstes gutes Olivenöl tropfe ich Lemongrass, Weihrauch nochmals, Ingwer, Kurkuma, Oregano, blaue Kamille. Von letztem nur ganz wenig da sehr teuer. Lemongrass und Weihrauchöl 12-15 Tropfen, die anderen 4-5 Tropfen, blaue Kamille 1-2. Alles ätherische Öle - das gebe ich 2 Mal am Tag auf den Tumor, abends zusätzlich noch etwas von dieser Salbe:

Echinacea Viscum comp gelatum von Wala.

Ich esse abends viel Kurkuma über das Essen mit gutem Olivenöl. Am besten schmeckt mir Kurkumapulver von Rasayana. Kann garnicht genug davon bekommen ☺️

Wenn du Hanfblüten bekommen kannst, kannst du diese für ein paar Tage in DMSO einlegen. (Sodass die Blüten bedeckt sind).

Danach filtern und genauso wie oben beschrieben verwenden (also auch immer verdünnen!) Und daran denken, dass Hände und Haut sauber sein müssen beim Benutzen von DMSO (auch keine Hautlotionen etc)

Gutes Gelingen wünsche ich dir!
 
Hallo,

ich habe vor ca 11 Monaten, nach der Geburt meiner Zwillinge erfahren, dass ich am Oberbauch links von mir einen Desmoid-Tumor habe, der extrem schnell wächst. Ich bin Privatpatientin in der Uniklinik Mannheim, Kryotherapie würde bezahlt werden. Ich habe keine Schmerzen, allerdings wächst der Desmod schnll. Bitte helft mir, was soll ich tun. Ich habe Babys und bin allein.
 
Hallo liebe Selma,

ach wie schön Zwillinge, aber sicher auch anstrengend, da wünsche ich dir viel Unterstützung, (auch wenn du schreibst, du bist allein - vielleicht Freunde in deiner Nähe, Eltern?) auch vor allem jetzt wegen dem Tumor.

Zuerst hätte ich ein paar Fragen an Dich:
Ich nehme an, du hattest bereits eine Biopsie, um welche Mutation handelt es sich?

Nimmst du bereits Medikamente dagegen ein? Wie groß ist dein Tumor jetzt, was sagen die Ärzte, wie sie vorgehen wollen?

Es ist nicht ungewöhnlich, dass gerade Frauen nach der Geburt einen DT haben, der schneller durch einen höheren Östrogenlevel wächst.
 
Hallo zusammen,

bitte schreibt zu @Selma_LL 's Anliegen hier weiter:

... damit keine Paralleldiskussion entsteht.
 
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