Das richtige Calcium bei Osteopenie, HI, FI und Leaky Gut?

Hallo Temp,

danke für die Info!

Hallo Gabi,

das ist ja jede Menge. Klar macht man, was gesagt wird. Würde ich evtl. auch. Aber gleichzeitig hätte ich Sorge, dass ich bei so viel Chemie andere Probleme bekommen würde. Wenn das wirklich so behandelt wird, bin ich ja echt noch zurückhaltend, da es mir vielleicht noch "gut genug" geht. Die Frage ist, wie lange noch.

Sagen die Ärzte, dass er das vertragen müsste? Wie sehen denn die Beipackzettel aus? Der Professor im Interview erwähnt nicht so viele Medikamente, eher auch ganzheitliche Vorgehensweisen.

Danke für deine wertvolle Hilfe. Den Professor hab ich noch fest auf dem Schirm. Will jetzt nur mal sehen, wie ich eine Einweisung erhalten könnte.

Gruß

Graf

Naja das sind keine harten Medis, zB Pascorbin ist Vitamin C.
 
hallo graf,

bei meinem enkel ist mehr dahinter.
er hat nicht nur systemische masto,sondern auch chronische mastzellleukämie in remission.was noch seltener ist.

der prof. behandelt überwiegend alternativ bei normaler mastozytose und mastzellenaktivierungssyndrom.wenn man diese krankheit überhaupt normal nennen kann:eek:).sie ist eine seltene erkrankung und immer noch zu wenig erforscht.

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Temp,

da haben sich unsere Beiträge überschnitten. Du findest das wenig, was der Enkel bekommt? Uff. :(

Gruß

Graf

Naja, ja? Wenig halt auch im Sinne von NW, wie ich schon schrieb, das eine ist Vitamin C, das andere sind Medis die man bei Heuschnupfen nimmt, das sind wie gesagt kein harten Medikamente. Aber Kinder sind bei Medis sehr empfindlich. Das muss man auch bedenken. Ne Osteoporose kann soweit gehen, das bei niesen die Knochen brechen, da muss man halt schon bedenken. Diese Krankheit macht lange keine Beschwerden, wenn dann aber genug. Wenn du im Monat einen Knochenbruch hast, dann denkst du anders über Medis die gut verträglich währen.
 
er bekommt es nicht mehr.
da er mittlerweile multiallergisch ist.

er hat nur sein notfallset.
epi pen,salbutomol,fosterspray und prednisolon.
was er seit seiner chemo nicht mehr gebraucht hat.

nur verstärkt cetrizitin nimmt er jetzt.
im sommer geht es ihm am besten.

lg gabi
 
bitte nicht erschrecken,

seine erkrankung ist sehr selten.
die meisten haben mastozytose und mastzellaktivierungssyndrom.

Hi Gabi,

darf ich fragen mit welcher Indikation die Knochenmarkbio gemacht wurde? Vermutlich atypische Leukos VA neoplastisch? Oder wegen dem Histamin, da wird ja normal keine KB gemacht.

Den Thread lese ich mal, danke.

LG
 
hallo temp,

ich bin nur leie mit dem was du geschrieben hast kann ich nicht viel anfangen.

die knochenmarksstanze haben sie gemacht um seine mastzellen auszuzählen.
normalerweise liegen sie bei 5.bei ihm lagen sie bei über 30.
annerkannt wird die stanze und biobsie nur von dr.hory in münchen.alle proben müssen zu ihm geschickt werden,wenn man eine masto diagnose braucht.
jetzt nach der chemo sind sie wieder bei 5.

das kitgen(d 816v) eine mutation die bei einigen mastopatienten gefunden werden,ist auch bei ihm gefunden wurden.

die links die ich im thema(erfolgsbericht aggresiv systemische masto) oben gesetzt habe ,erklären alles besser als ich.

ich schreibe dir gleich mal paar auszüge aus seiner histologie.
du scheinst da mehr zu verstehen.außer @ graf hat was dagegen,weil es sein tread ist.dann bitte verlagern.




lg

lg gabi
 
Hi Gabi, sry wenn ich mich zu kompliziert ausdrücke, verdammte Medizin sprache, ich versuche das weitgehend zu vermeiden, aber es sickert doch immer wieder durch, weil ich ja auch mit Ärzten schreibe und dann immer wechseln muss. Ich meine, wäre denn die Knochenmarlbio ohne der Hautbio gemacht worden? Weißt du das? Weil bei einer Osteoporose oä zb klinischen Verdacht, also Symptomen die für die Krankheit typisch sind, wird normal keine Knochenmarbio gemacht, zu teuer, zu gefährlich, usw. Dass diese Krankheit öfter mit Leukämie assoziiert ist, jetzt nicht extrem oft, aber doch öfter mal, ist allgemein bekannt, da ist das Risiko einer Punktion wirklich marginal. Ich würde die selber gerne machen, aber ja, muss man erstmal einen finden der das macht, die Haut ist oft unauffällig, wenn man keine klinischen Hautsymptome hat.
 
seine histologie,

knochenmarksstanze,

altersentsprechend normozelluläres knochenmark mit nachweiß einer systemischen mastozytose mit mindestens 30%iger infiltration durch in aggregaten zusammenliegende, hypogranulierte mastzellen(>15 zellen/aggregat)
mit immer wieder spindeliger morphe (>25%) und aberranter expression von cd 25 und partiell auch von cd2.
somit sind das majorkriterium ,sowie 2 minokriterien zur diagnose einer systemischen mastozytose erfüllt.


referenzpathologische einschätzung histologie-pathologie inst.münchen abt.prof.horny vom 16.01 .2017:

bestätigung der diagnos,kit-d816v ,positive systemische mastozytose mit multifokaler starker infiltration eines textusgestörten knochenmarkes.(30-35%).

lg
 
hallo temp,

das hat sich jetzt überschnitten.
wenn du seine verlauf aus meinem link richtig liest ,verstehst du alles.dort habe ich auch viele links gesetzt.

er ist jetzt 14.
im alter von 07 jahren,hat er schon eine hautbiobsie bekommen.
das ergebnis war damals schon die kutane mastozytose.
nein ,der verlauf chronische mastzellleukämie ist extrem selten,wurde uns in erlangen erklärt.
und das überwiegend bei erwachsenen.

lg gabi
 
natürlich ist stanze und biopsie gefährlich.
aber durch seine leukämieform und sm bekommt er sie aller halben jahre.
bis mal ein bluttest gefunden wird.
bis jetzt hat er alles gut überstanden.
ich bewundere ihn,für seinen mut.

@oregano fallst du hier mit liest.
danke noch mal für den tipp dr.molderings zu mailen.
ich habe eine antwort bekommen.
er darf die infos nicht weitergeben,ob es schon einen neuen bluttest gibt um eine stanze und biobsie zu umgehen. seine befunde und diagnosen hatte ich alle mitgeschickt.

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Gabi,

ja es ist eine seltene Krankheit, Orphan Disease, aber unter den seltenen Krankheiten ist sie nicht extrem selten, zumindest was ich weiß.

Danke für den Link.

MFG
 
Hallo Gabi,

dein Sohn tut mir echt sehr leid. Das sollte niemand (besonders in dem Alter) haben. Ich hoffe, dass weiter gut geholfen werden kann.

Mich würde nur noch interessieren, wie man eine Einweisung z. B. zu Prof. Dr. Raithel erhalten könnte? Muss ich da "nur" zum Hausarzt? (mit meinen Vorbefunden, DAO etc.)

Gruß

Graf
 
hallo graf,

danke für deine lieben wünsche.
es ist unser enkel.

das war eigentlich mehr zufall.
unser enkel hat über die uni erlangen(kinder onkologie) eine überweißung ins waldkrankenhaus erlangen ,wegen seiner pseudarthrose(schulter)bekommen.
da habe ich gleich den onkologen nach dr.raithel gefragt und sofort eine überweißung bekommen.

du kannst ja deinen haus arzt ,haut oder onkologen nach einer überweißung anfragen.
oder du rufst da mal an,und schilderst deine symptome.

Hautklinik

wenn du erst mal einen termin dort hast,kannst du ja nach prof.dr.raithel fragen.das liegt doch bei dir gleich um die ecke.

ich wünsche dir alles gute .:wave:
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,

der Anlass für mich, schon vor Jahren darüber nachzudenken, ob ich an einer Mastozytose leide, war bzw. ist ein Ausschlag an den Oberschenkeln. Das sind lauter kleine, rote Punkte (Erhebungen) in der Haut. Sie sind rot, nicht braun-rot. Drei oder vier der roten Punkte sind größer und sehen aus wie Insektenstiche. Sie verschwinden aber nicht. Wenn ich meine Auslassdiät ( Milchprodukte, Gluten und Eier) nicht einhalte, sind die roten Erhebungen viel stärker ausgeprägt. Das gilt auch für mein seb. Ekzem im Gesicht, dass ohne Diät sehr stark ausgeprägt ist. Mit Auslassdiät ist das Ekzem kaum zu sehen.

Was ich mir auf jeden Fall vorstellen kann, ist, dass jede Allergie mit dem Darm und einem Leaky Gut zusammenhängt und tatsächlich zu Krankheiten wie z.B. Osteoporose führt (ich sage nicht führen kann), auch bei gutem Lebenswandel.

Mein Problem ist allerdings, wie vermeide ich einen Mangel an Calcium, wenn ich gerade Milchprodukte nicht vertrage?? Das ist nicht so einfach, wie es klingt. Selbst Joghurt vertrage ich nicht so wirklich.

Aber bei zuwenig Calcium im Blut wird das Parathormon aktiviert und sagt den knochenabbauenden Osteoklasten, bitte holt mir mal Calcium aus den Knochen. Ich brauch was im Blut. Da ist grad ein Mangel. Bei schon vorhandener Osteoporose kann das grenzwertig werden.

Man kann übrigens eine Osteoporose erst im Röntgenbild sehen, wenn bereits mehr als 30% des Calciums über die Jahre mit dem Urin ausgeschifft worden sind. Ich bin hier keine Verfechterin der Einnahme von Calciumtabletten, allerdings muss man sich sehr genau fragen, woher der eigene Körper das fehlende Calcium bekommen soll, wenn der eigene Stoffwechsel dieses in zu geringer Höhe bereithält. Vitamin D ist sicher eine Antwort, aber ich glaube, nicht die Einzige.

Ich habe aktuell gelesen, dass man bei einer Milcheiweißallergie zwischen einer Allergie auf Caseineiweiß oder Molkeneiweiß unterscheiden sollte. Es ist also möglich, dass man nur auf eine dieser Komponenten allergisch reagiert.

Das könnte man ja testen lassen, um dann mit der eigenen Ernährung entsprechend gegenzusteuern, so wie in dem Artikel beschrieben. Den zweiten Link habe ich nur eingestellt, weil dort beim seb. Ekzem als allergieauslösende Lebensmittel und -stoffe genau die genannt werden, die bei meinem Ekzem wie Dünger wirken.

https://www.real.de/besser-leben/lebensmittelallergien/milcheiweissallergie/

https://www.gesundheit.gv.at/labor/laborwerte/allergie/nahrungsmittelallergene-ige

Viele Grüsse
 
Hallo giselgolf,

das ist ja schon mal wieder verblüffend, dass auch ich diese roten Punkte am Oberschenkel habe. Sie sind hartnäckig, gehen aber auch mal wieder weg - besonders in stressfreien Phasen, aber auch mal durch längere Einnahme von L-Glutamin. Das deutet wohl dann wirklich auf den Darm hin.

Als Calciumquelle, wie schon vormals hier beschrieben, nehme ich bislang "nur" Gerolsteiner Medium, Sesam in allen Varianten und Löwenzahnpulver. Mein Blutwert ging von 2,33 auf 2,44 hoch. Immerhin. Ich wäre aber gern am oberen Rand der Blutwertnorm. Werde ich wohl nicht schaffen. (ohne NEM-Calcium)

Gruß

Graf
 
hallo,

hier habe ich mal bilder zur mastozytose.
die flecken sind vielseitig.
vieleicht findet sich da jemand wieder.

https://www.google.com/search?q=fot...gAhWRCuwKHVi7DZ4Q7Al6BAgFEA8&biw=1680&bih=895

https://mastozytose-info.de/bilder/

Bilder


mein enkel,

hat zur zeit eine phase wo er keine nems und medikamente nimmt.
seit er die basistheraphie nicht vertragen hat.
er hat auch osteopenie,hit ,fi,li und magen-darm probleme.
ich versuche auch alles übers gemüse und wasser.

https://www.zentrum-der-gesundheit.de/calciumreiche-lebensmittel-810502.html

lg gabi
 
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