cfs-Subtyp

Appenzell-Ex

Zur Info -
ein Update bzw. den neuesten Stand der Sachlage findet sich in Beitrag Nr. 99 - bitte bei weiteren Antworten berücksichtigen.


Srvus!

In letzter Zeit stoße ich bei meinen Recherchen immer öfter auf dieses Forum.
Da die Antworten und Mitglieder hier wesentlich kompetenter wirken als auf anderen Boards versuch ichs auch mal hier.

Wo soll ich nur anfangen..
Ich leide vermutlich seit nun 26 Monaten an CFS in Verbindung mit einem Reizdarm, allerdings gibt es einige Dinge die nicht in das "übliche" Krankheitsbild passen - deswegen hoffe ich auch eure Hilfe.
Eventuell steckt ja doch etwas anderes dahinter.


Daten zu mir:

22 Jahre alt
181 cm - 74 kg - Sehr sportlicher Typ, ehemaliger Hobbyathlet mit dem Ziel der Bühne im Bodybuilding
Vorerkrankungen: EBV/PDF (2009-2010) inkl. Mandelentfernung durch OP, da das Atmen sehr schwierig war.

Nun mein Krankheitsverlauf:

Im Juli 2012 verbrachte ich meinen Sommerurlaub in Bulgarien, dort fing ich mir anscheinend eine Darminfektion ein.
Teerstuhl nach extremen Schmerzen im unteren Bauchbereich und anhaltender Durchfall waren die Folge.
Die Schmerzen waren zu diesem Zeitpunkt so stark, dass einfaches Gehen schon nicht möglich war.
Zum 50 Meter entfernten Strand habe ich 15 Minuten benötigt.
Ein Arzt wurde nicht aufgesucht.
Seit diesem Augenblich habe ich zahlreiche Beschwerden:

- Durchfall
- ständiger Stuhldrang
- Permanenter Druck auf dem Schließmuskel
- Extreme Blähungen
- Verstärkte Müdigkeit
- Sofortige "Erkrankung" nach körperlicher Aktivität (Erkältung bis zu Grippe, zwei Wochen im Bett mit allen bekannten Symptomen)
- Hoher Blutdruck
- Atembeschwerden
- Entwicklung verschiedener Intoleranzen (Fructosemalabsorption & Sorbitolintoleranz) Beides vor dem Urlaub unbekannt

Nun werde ich die größten "Baustellen" mal etwas genauer beschreiben:

Reizdarm

Angefangen hat das alles wie gesagt mit dem Bulgarienurlaub.
Nach dem Urlaub hatte ich ständig Schmerzen und alle bekannten Symptome einer gestörten Darmflora sowie die des Reizdarms.
Diese Probleme habe ich allerdings weitesgehend ignoriert, da ich vollen Fokus auf das "sportliche" Problem gelegt habe (siehe unten).
Im November 2013, nachdem ich alle möglichen Untersuchungen durchgeführt habe und somit Darmkrankheiten ausschließen konnte, verschrieb mir mein Gastroenterologe Antibiotika.
Insgesamt 1,8 gramm täglich durch zwei Präperate (10 Tage).
Darüber hinaus wurden auch Cortisonpräperate eingenommen (nicht gleichzeitig zum AB) sowie andere Medikamente (Darmfloraaufbau etc).
Seit dieser Einnahme haben sich die Darmprobleme (logischerweise) drastisch verschlimmert - leider war mir der Fehler damals wegen Unwissenheit nicht bewusst.
Nur ein kleines Detail, welches später wichtig erscheinen könnte:
Vor der AB-Einnahme war mein Bauch komplett flach und ohne jegliche Blähung, die ganzen Probleme traten also nur nach dem Essen auf.
Nach der Einnahme allerdings entstand ein permanenter Blähbauch und die Probleme waren auch noch nach 48 stündiger Fastenzeit vorhanden.
Vorher war nach spätestens 16 Stunden absolute Ruhe im Magen-Darm-Bereich.
Außerdem konnte ich vor der Einnahme so viel essen wie ich wollte (& mit den Problem leben).

Frage an dieser Stelle: Kann dieser belibende Schaden durch die AB behoben werden? (Durch eine Entgiftung/Ausleitung ?)
Denn diese AB-Einnahme bezeichne ich als Knackpunkt.
All meine Symptome wurden daraufhin wesentlich schlimmer (RD, Müdigkeit, "Sportunverträglichkeit") - mittlerweile wünsche ich mir sogar den Zustand vor der Einnahme zurück.

Nach langen Nachforschungen kam ich zum Schluss eine Stuhltransplantation (selbst) durchzuführen.
Diese hat sehr viele Symptome gelindert und mein Wohlbefinden verbessern lassen.
Aus den vorherigen 8-10 täglichen Stuhlgängen ist nur noch einer geworden.
Blähungen, Schmerzen usw haben abgenommen (ich bin übrigens fest davon überzeugt, dass die Schmerzen nur von den extremen Blähungen kamen).
Dennoch : Nicht alles ist besser geworden.
- Die Problematik hat sich eher Richtung VErstopfung verschoben. Bis zu drei Tage ohne Stuhlgang.
- Der Stuhlgang muss meistens erzwungen werden (Kaffe/Koffein, Zigaretten)
- Eine vollständige Entleerung ist nicht möglich
- Auch nach langer Fastenzeit (48 h nur mit Wasser) bleibt der Blähbauch, ja sogar nach den Abführmitteln des Arztes (Moviprep) kommt es nicht zu einer völligen Entleerung (was vor der AB-Einnahme definitiv der Fall war).

Liegt das Problem noch an der Darmflora ? (Obwohl Stuhltransplantationen eines gesunden Spenders durchgeführt wurden)
Meine Vermutung ist, dass diese Verdaaungsstörung neurologischer Natur sind - was mich zur Diagnose CFS führt (in Anbetracht der anderen Symptome natürlich, siehe unten). Ratschläge?

CFS (Immunologischer & neurologischer Faktor)

Ich denke, dass bei mir der immunulogische Faktor wesentlich "wichtiger" bzw. stärker ausgeprägt ist.
Immunulogischer Faktor
- Sofortige Erkrankung nach körperlicher Aktivität (diese Grenze/Schwelle sank von Zeit zu Zeit und wurde nach der AB-Einnahme auf ein Minimum herab gesetzt, Gartenarbeit führt zu einer Erkältung, 10 Minuten leichtestes Krafttraining sowie Boxen bis zur Grippe)
Seit der AB-Einnahme wurde ich immer schwächer, momentan herrscht ein Dauerzustand, permanent verstopfte Nase und erkältet (Vergleich: Vor AB nur nach körperlicher Betätigung)
Die Stuhltransplantation hat leicht geholfen, ich friere nicht mehr so schnell und sorgte generell für leichte Besserung der Symptome (außer bei körperlicher Betätigung)
Dies ist das Hauptargument für meine Diagnose CFS - keine andere Krankheit, kein anderes Syndrom (nach meinem Wissen) beinhaltet diese sofortigen Erkrankungen nach körperlicher Anstrengung.

Neurologischer Faktor
Seit der Erkrankung im Juli 2012 wesentlich schneller erschöpft, weniger Leistungsbereitschaft, sehr oft&schnell müde und ausgelaugt.
Aber auch daran hätte ich mich gewöhnen können, wenn ich Sport treiben könnte.
Nach AB ziemlicher Abfall der Leistung - teilweise extreme Erschöpfung, unerholsamer Schlaf, Erschlagenheit, Konzentrationsstörungen - die typischen CFS-Symptome eben.

Ich bin mir sicher, dass es mir heute nach einer Stuhltransplantation zum richtigen Zeitpunkt (vor den AB) besser ginge.
Interessant ist auch noch, dass mir zu Beginn der Erkrankung Flohsamenschalen sehr geholfen haben, ein normaler Stuhlgang war dadurch möglich.

Diese ganzen Hinweise lassen mich vermuten, dass CFS dahinter steckt und meine Darmprobleme nicht bakterieller Natur sind.

Ganz wichtig ist auch, dass ich unbedingt etwas gegen den heftigen Blähbauch unternehmen muss (welcher seit AB da ist).
Es fühlt sich an als würde mein Darm einfach nicht mehr arbeiten, als würde sich alles aufstauen.
Dementsprechend esse ich nur noch 1-2 mal täglich und verliere Körpergewicht.
Diese unterernährung wiederum verstärkt meine Müdigkeit und es entsteht ein Teufelskreis.
Im Juli 2014 habe ich eine Therapie zur Linderung der CFS-Symptome gemacht und dabei etwas erstaunliches bemerkt.

In diesen 14 Tagen habe ich mich lediglich von Suppen und Brei ernährt, keine feste Nahrung.
Siehe da - mein Blähbauch reduzierte sich mehr als deutlich.
Ich spürte tatsächlich wie auch die letzten Reste Stuhl (Durchfall) aus mir "rausgeschwemmt" wurden.
Mein Bauch war endlich wieder flach.
Äußerst interessant ist, dass die Suppen zum größten Teil aus Kohlenhydraten bestanden und somit "gutes Fressen" für Bakterien wären?
Dies verstärkt meine Vermutung, dass mein Darmleiden nicht bakterieller Natur ist.

Kann es also sein, dass die AB mein Nervensystem (im Darm) so stark beunruhigt hat, dass diese ganzen Reaktionen vom Körper kommen (wie es beim CFS typisch ist)?

So.. das wars vorerst .. ganz schön viel Text - im Laufe der Zeit werde ich sicherlich noch einiges ergänzen, da ich das alles an einem Stück geschrieben habe.

Ich hoffe sehr auf hilfreiche Tipps und Ratschläge!

Danke & Gruß
 
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CFS (?) & Reizdarm

Hallo,
was ist denn eine Stuhltransplantation , davon habe ich noch nie gehört. Ich denke aber, dass das nicht so ratsam ist, du kannst dir ja auch auf dioesem Wege alle möglichen Krankheiten einfangen (von HEP bis HIV..)

Wie du das schilderst kann natürlich die darmproblematik mit den ab s zusammenhängen, du solltest die Darmflora aufbauen, mittel gibt es in der apotheke oder lass sie dir vom arzt verordnen.

Ich hatte auch eine ebv aktivierung und leide selber seit jaren an cfs. ebv wird immer wieder mit cfs /me in zusammenhang gebracht. Ich habe auch ständig leichte Darmprobleme. Da scheint auf jeden Fall ein zusammenhang zu bestehen. Bist du aus Deutschland? lg
 
CFS (?) & Reizdarm

Nachtrag: AB s machen ja auch die gesamte Darmflora platt. Mitunter kann es Jahre dauern, bis sie sich wieder aufbaut. lg
 
CFS (?) & Reizdarm

Nachtrag2:Andererseits gibt es ja auch erreger, die den Darm angreifen können. Wurdest du denn mal auf Virale Erkrankungen und auf Parasiten hin untersucht. Evtl besteht ja ein Zusammenhang zu dem Infekt in Bulgarien. Was meinten die Ärzte ,bei denen du warst?
 
CFS (?) & Reizdarm

Hallo Tom, danke für deine Antworten.
Selbstverständlich habe ich meinen Spender auf alle möglichen Krankheiten untersuchen lassen (sowie seinen Stuhl auf Erreger).
Eine Stuhltransplantation ist effektiver und hilfreicher als alle gängigen Medikamente in unseren Apotheken (wovon ich die meisten bereits erfolglos ausprobiert habe).
Genau wie du sehe ich den EBV (sowie andere Viren) auch als Ursache für CFS/ME.
Ja ich komme aus Deutschland.

Ich wurde von mehreren Ärzten und in verschiedenen Kliniken auf allerlei Viren, Erreger und Darmkrankheiten untersucht und getest, alles negativ.
 
CFS (?) & Reizdarm

Hallo cczz,

Teerstuhl wird durch das Platzen eines Zwölffingerdarmgeschwüres verursacht. Die Bauchschmerzen sind heftig, aber die Wunde verheilt ohne Komplikationen. Leider wissen das viele Ärzte nicht, aber die Heilpraktiker.

Antibiotika können den Darm erheblich schädigen. Hab ich selbst erlebt. Flohsamen, Heilerde und "Amazonas Darmreinigung" (siehe Google) haben mir geholfen. Letzteres hilft besonders gegen starke Blähungen. Und Gluten solltest Du meiden (ist z. B. auch im Brot enthalten).

In der heutigen Fernsehzeitschrift wird von einem Begeisterungssturm für das Medikament "Kijimea Reizdarm" (bei Verdauungsbeschwerden, Blähbauch und Bauchschmerzen) berichtet.

LG Rawotina
 
CFS (?) & Reizdarm

Im Juli 2014 habe ich eine Therapie zur Linderung der CFS-Symptome gemacht und dabei etwas erstaunliches bemerkt.

In diesen 14 Tagen habe ich mich lediglich von Suppen und Brei ernährt, keine feste Nahrung.
Siehe da - mein Blähbauch reduzierte sich mehr als deutlich.
Ich spürte tatsächlich wie auch die letzten Reste Stuhl (Durchfall) aus mir "rausgeschwemmt" wurden.
Mein Bauch war endlich wieder flach.
Äußerst interessant ist, dass die Suppen zum größten Teil aus Kohlenhydraten bestanden und somit "gutes Fressen" für Bakterien wären?
Dies verstärkt meine Vermutung, dass mein Darmleiden nicht bakterieller Natur ist.

Kann es also sein, dass die AB mein Nervensystem (im Darm) so stark beunruhigt hat, dass diese ganzen Reaktionen vom Körper kommen (wie es beim CFS typisch ist)?

Danke & Gruß

Ich würde Dir empfehlen, diese Suppen- und Breiernährung beizubehalten bzw. diese irgendwie in Deine tägliche Ernährung mit einzubauen, wenn es Dich sehr entlastet.

Weiterhin empfehle ich Dir, auch wenn dieser Thread viele Seiten hat und etwas Mühe macht, Dich hier einzulesen:

https://www.symptome.ch/threads/resistente-staerke-praebiotika-und-probiotika-peptide.119348/

Gute Besserung
Kayen
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
CFS (?) & Reizdarm

Klingt für mich in erster Linie nach einer Darmgeschichte. Wurden Entzündungsmarker bestimmt? Parasiten? Pathogene Bakterien?

Auf jeden Fall solltest du streng darauf achten, nur Verträgliches zu dir zu nehmen. Im Prinzip kann man auf jedes Lebensmittel reagieren, daher ist es vielleicht sinnvoll mit Zuccini und Reis anzufangen.

Wie hast du denn die Stuhltransplantation durchgeführt? Wenn natürlich nur der Dickdarm behandelt wurde, dann bleibt natürlich das Problem im Dünndarm bestehen.
 
CFS (?) & Reizdarm

@Rawotina

Danke für deinen Beitrag!
Mir war das auch nicht bewusst, vielen Dank für die Info - wodurch können diese Geschwürde entstehen? Sollte ich dem ganzen mehr Aufmerksamkeit schenken oder ist das für meine Probleme eher uninteressant?

Ich ernähre mich glutenfrei (zum Großteil auch nach Wolfgang Lutz).
Von Kijimea Reizdarm habe ich selbst (auch in der TV-Zeitschrift :))) ) gelesen - hielt es aber eher für Geldmacherei, kannst du mir Genaueres sagen?

Danke & Gruß
 
CFS (?) & Reizdarm

@Kayen

Ja, das habe ich geplant - auch werde ich in 2-3 Wochen eine Stuhltransplantation mit einem anderen Spender (beide übrigens in der Familie) durchführen.

Danke für den Link!

Gruß
 
CFS (?) & Reizdarm

@Magg

Parasiten sowie Bakterien wurden im Uniklinikum Heidelberg geprüft.
Reis ist großer Bestandteil meiner "Diät" welche ich heute übrigens (nach dem Urlaub) wieder aufnehme.

Die Stuhltransplantation verlief per Einlauf - ich war mir unsicher ob es auch "weit genug kommt" & den Dünndarm nicht erreicht, momentan bin ich noch auf der Suche nach einer Lösung.

Danke & Gruß

Edit: Was die Entzündungsmarker betrifft müsste ich selbst nochmals nachschauen, vermutlich aber nicht.

Ich selbst hoffe auch auf eine Darmgeschichte, allerdings würden allerlei Symptome zu CFS passen.
Falls ich es im ersten Text nicht erwähnt habe: Ich habe seit den Transplantationen (und davor mit FLohsamenschalen vor den AB) festen Stuhl.
Also absolut flüssigen Durchfall hatte ich nur im Sommerurlaub, danach war der Stuhl immer "halb fest". Schwer zu erklären..
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
CFS (?) & Reizdarm

Ich folgte den Anweisungen (bestimmte Liegepositionen etc).
Darüber hinaus habe ich verschiedene Dünndarmprobiotika "der dritten Generation" (so beschrieb es ein Heilpraktiker) eingenommen - diese blieben allerdings ohne Wirkung.

Könnte eine Dünndarmfehlbesiedlung Ursache meiner Darmprobleme sein?

Btw: Ich bin mir sicher, dass mir keine Darmkrankheit den Sport unmöglich machen kann wie es jetzt der Fall ist.
 
CFS (?) & Reizdarm

Hallo cczz,

Stress oder zu viel Magensäure bzw. eine Infektion mit dem Helicobacter Pylori oder bestimmte Medikamente (z. B. ASS, Kortison, Aspirin usw.) können zu Schleimhautentzündungen des Magens oder der Darminnenwand führen, wodurch allmählich ein Geschwür entsteht.

Ich kann Dir ein homöopathisches Mittel empfehlen, damit sich der Zwölffingerdarm erholt.
Es heißt Oxalis acetosella D 4 (eine Kleesorte) und muss in der Apotheke bestellt werden. Eine Woche lang täglich 10 Tropfen mit etwas Wasser (möglichst morgens nüchtern) einnehmen.

Mir hat das sehr geholfen, als ich stressbedingt einen Ansatz zum Zwölffingerdarmgeschwür hatte. Sobald ich wieder so ein Druckgefühl bekomme, nehme ich es.

LG Rawotina
 
CFS (?) & Reizdarm

@Kayen

ist mit resistenter Stärke so etwas wie Inulin gemeint?
 
CFS (?) & Reizdarm

@Kayen

ist mit resistenter Stärke Inulin gemeint?

Inulin und Resistente Stärke sind beides Präbiotika und dienen dem Aufbau der Darmflora, in dem sie als Nahrung den guten Darmbakterien dienen und somit die pathogenen Keime/Bakterien/Candida verdrängen.

Einen wesentlichen Anteil dieser Kohlenhydrate findest Du z.B. in sicheren Stärken aus Reis, Kartoffeln, Winterkürbis, Süßkartoffeln, Maroni, Pastinaken. Allerdings bildet sich die resistente Stärke (RS) nur im abgekühlten Zustand nach ca. 24. Stunden. Hitze zerstört die gebildete Stärke wieder.

Bei Interesse dieser Form des Darmaufbaues bitte unbedingt den ganzen Thread lesen und nach und nach die resistente Stärke einschleichen.
Weitere Infos, Listen, Ernährungsvorschläge findest Du alles da.

Allein Inulin wird es meines Erachtens nicht schaffen, da RS wesentlich potenter wirkt.

Grüße von Kayen
 
CFS (?) & Reizdarm

@Kayen Danke!

Um noch mal zu betonen was mir am wichtigsten ist:

Seit mittlerweile 26 Monaten bin ich komplett ohne Sport! Gibt es denn keinen Weg das zu ändern?
Bzw. gibt es ein Krankheitsbild, welches eben meine geschilderten Symptome auslöst (außer CFS) ?
Ansonsten dürfte die Sache ja klar sein - CFS = Kein Sport.
 
CFS (?) & Reizdarm

Um noch mal zu betonen was mir am wichtigsten ist:

Seit mittlerweile 26 Monaten bin ich komplett ohne Sport!
Nimm es mir bitte nicht übel, aber diese Äusserung hier im Forum ist in etwa so, als würdest Du einem Blinden vorjammern, Dein super high definition Fernseher hätte ´nen bösen Pixelfehler.

Sei froh, wenn Du keine größeren Sorgen hast.

Grüße
 
CFS (?) & Reizdarm

Ja richtig, täglich führe ich mir vor augen wie gut ich es verglichen mit anderen doch habe.
Nichts desto trotz möchte ich mein Problem lösen und endlich wieder Sport treiben.
 
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