CFS/ME und Long-Covid

Ich habe den Beitrag zufällig auf tagesschau24 in der Wiederholung gestern gesehen und war auch beeindruckt.

Interessant auch das Statement der Deutschen Rentenversicherung, sie setze sich bereits vermehrt mit dem Krankheitsbild auseinander (sinngemäß, aus meiner Erinnerung). Hoffentlich kommt dies dann entsprechend auch einigermaßen zeitnah bei den Gutachtern an.

Gruß
Kate
 
Wuhu,
den TV-Beitrag kann man dort:
www1.wdr.de/daserste/monitor/sendungen/chronisches-fatigue-syndrom-100.html
oder
ardmediathek.de/ard/video/monitor/monitor-vom-18-02-2021/das-erste/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLTJhZjFjMjkzLTViYTEtNDdhOS04MmJkLWVjY2MxNGJmNGFlNQ/
online sehen (der Link im Start-Posting klappt nicht)...

Den Zusammenhang mit CFidS/ME (und Long-COVID) find ich zwar ganz interessant, allerdings weiß man bez CFidS/ME ja bisher offiziell noch weniger als bei COVID (also zumindest "gefühlt"); Wenn SARS-CoV2 aber lt diesem Bericht mutmaßlich ein Auslöser für CFidS/ME ist/sein kann, was war es bei den sehr viel mehr CFidS/ME-Betroffenen seit mehr als 30 Jahren bisher? Weil bei bisherigen Fällen war/ist es ebenso nicht ausschließlich zB Epstein-Barr-Virus...

Virengeschehen waren zwar immer im Gespräch, angeblich wurde auch mal eins gefunden (XMRV, Dr Mikovits, Plandemie), aber auch ein armseliges Zeugnis unserer "Gesundheits"-Gesellschaft, wenn erst durch COVID nun auch CFidS/ME endlich ernst genommen wird...

Wie werden Ärzte/Mediziner-innen reagieren? Also wenn man als Patient mit CFidS/ME da ab jetzt hinkommt, geht man womöglich mit der (weiterhin schwammigen) Diagnose Long-COVID wieder raus? Therapie-Vorschläge gibt es ja dennoch nicht; Das kanns ja dann auch nicht gewesen sein...

Das Zitat "Der sozialmedizinische Dienst der Rentenversicherung wurde bereits ausführlich für das Krankheitsbild sensibilisiert." des SMDdRV im TV-Beitrag wurde danach sogleich widerlegt, die schwingen also weiterhin nur gern große Reden, ohne (tatsächlich sinnvolle) Taten...
 
Zuletzt bearbeitet:
aber auch ein armseliges Zeugnis unserer "Gesundheits"-Gesellschaft, wenn erst durch COVID nun auch CFidS/ME endlich ernst genommen wird...
Besser als nie. Und natürlich fehlt weitere Forschung, da es viele Unklarheiten gibt.
Therapie-Vorschläge gibt es ja dennoch nicht; Das kanns ja dann auch nicht gewesen sein...
Offizielle wohl(?) noch nicht (ich weiß nicht, was Prof. Scheibenbogen dazu sagt). Wenn es aber bewirkt, dass die Betroffenen nötige Hilfsmittel und Sozialleistungen bekommen und nicht in ungeeignete und u.U. sogar kontraproduktive (Reha-)Maßnahmen gezwungen werden, ist das schon mal viel wert denke ich.
Das Zitat "Der sozialmedizinische Dienst der Rentenversicherung wurde bereits ausführlich für das Krankheitsbild sensibilisiert." des SMDdRV im TV-Beitrag wurde danach sogleich widerlegt,
Danke für das Orginal-Zitat. Und ja, Theorie und Praxis klaffen auseinander, was ich mit meinem Nebensatz auch andeuten wollte (in dem Sinne, dass es bei den Gutachtern erst noch ankommen muss).

Gruß
Kate
 
Wuhu Kate,
die "Vorteile" seh ich ja eh auch - dennoch, ich hoffe, dass nicht aus üblicher System-Bequemlichkeit es alsbald kein CFidS/ME mehr geben wird, weil quasi umetikettiert...
 
Hallo Orangerl,

diesen Gedanken kann ich nachvollziehen - war spontan nicht darauf gekommen...

Gruß
Kate
 
Wie werden Ärzte/Mediziner-innen reagieren? Also wenn man als Patient mit CFidS/ME da ab jetzt hinkommt, geht man womöglich mit der (weiterhin schwammigen) Diagnose Long-COVID wieder raus?

Nicht bedacht ist dabei, das die Covid-Müdigkeit von alleine wieder weggehen wird/soll.

Gruß Ory
 
Wuhu Ory,
ah ja, genau, ganz vergessen - CFidS/ME muss ja mindestens sechs Monate lang bestanden haben und weiter andauern... DANKE! (y)
 
Wuhu,
& hmmm...
... CFidS/ME muss ja mindestens sechs Monate lang bestanden haben und weiter andauern...

krone.at/2365393
14.03.2021 - Erschöpfung, Gliederschmerzen, Schlafstörungen, Atemnot: 40.000 Österreicher leiden auch viele Monate nach ihrer Covid-Erkrankung unter massiven Beschwerden...
Bei dieser neuartigen Multiorgan-Erkrankung bestehen die verschiedenen Symptome manchmal über sechs bis neun Monate. Es ist noch nicht klar, wie wir es am besten diagnostizieren und therapieren können. ...
Betroffene beklagen oft, dass sie nirgends einen Ansprechpartner für ihre Leiden finden. Hausärzte kennen sich mit Corona mitunter zu wenig aus. Fachärzte sind nur auf ihr kleines Fachgebiet spezialisiert. ...

Das kommt einem aus CFidS/ME-Beschreibungen doch ziemlich bekannt vor...
 
Im Gegensatz zu CFS hat die Post-Covid-Fatigue, trotz oftmals langer Genesungsphase, gottseidank eine doch relativ hohe positive Prognose.

Aber vielleicht bekommt CFS nun durch die Post-Covid-Fatigue die Beachtung die sie schon längst verdient hätte.
 
Wuhu,
... Aber vielleicht bekommt CFS nun durch die Post-Covid-Fatigue die Beachtung die sie schon längst verdient hätte.
ja, das wird (hoffentlich) so sein.

uni-wuerzburg.de/aktuelles/einblick/single/news/long-covid-auf-der-suche-nach-den-ausloesern/
16.03.2021 ... Einer der wenigen Wissenschaftler, die sich weltweit mit den Ursachen der Myalgischen Enzephalomyelitis beschäftigen, ist Dr. Bhupesh Prusty, Gruppenleiter am Lehrstuhl für Virologie der Julius-Maximilians-Universität. Prusty hat ein spezielles Virus als Auslöser dieser und etlicher anderer neurologischer Krankheiten im Verdacht: das Humane Herpes Virus-6 (HHV-6) ...
Wie Prusty und andere Wissenschaftler in der Vergangenheit zeigen konnten, integriert sich das Virus häufig in das menschliche Erbgut. Entgegen der vorherrschenden Meinung legt es damit nicht zwangsläufig seine Aktivitäten dauerhaft ab. Bestimmte Faktoren können es wieder aktivieren – beispielsweise eine zusätzliche Infektion mit Chlamydien oder Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken – wie Prustys Arbeiten zeigen.
Dann greift HHV-6 die Kraftwerke der Zelle an, die Mitochondrien, und verursacht dort Fehlfunktionen. Befallene Mitochondrien erzeugen weniger ATP – Energielieferanten im menschlichen Körper – und zeigen starke Schwankungen in ihrem Kalzium-Haushalt. Gut möglich, dass auch eine Infektion mit dem SARS-CoV-2-Virus die Herpesviren erneut aktiv werden lässt.
...
Ob das tatsächlich so ist: Daran kann Prusty in den kommenden Jahren mit besonderem Nachdruck forschen. ...
 
Wuhu,
von Fr Dr Scheibenbogen gibt es ein aktuelles Interview zum Thema "CFS/ME und Long-Covid" in der Zeit.de:

zeit.de/gesundheit/2021-04/corona-langzeitfolgen-long-covid-chronisches-fatigue-syndrom-charite-carmen-scheibenbogen/komplettansicht
28. April 2021
"Wer Fatigue hat, schafft es oft kaum noch, ins Badezimmer zu gehen"
... Betrifft das auch Menschen, bei denen die akute Corona-Infektion mild verläuft?
Scheibenbogen: Nach allem, was wir bisher wissen, kann ich ziemlich sicher sagen: Ein Schnupfen verursacht kein Chronisches Fatigue Syndrom. Auch, wer sich nach einer Corona-Infektion länger abgeschlagen fühlt oder Geschmacksstörungen hat, aber nicht eine ganze Palette von Symptomen, bei dem wird das wahrscheinlich nicht in CFS übergehen. Diese Menschen kann ich also beruhigen. Auch wenn diese Symptome sehr belastend sind und Angst machen können: Die Chancen stehen gut, dass sie wieder zurückgehen.
Anders ist das bei den Patientinnen und Patienten, bei denen wir die Diagnose CFS stellen. Die meisten mussten wegen ihrer Corona-Infektion zwar nicht in der Klinik behandelt werden, waren aber meist ein, zwei Wochen richtig krank und hatten eine ganze Reihe unterschiedlicher Beschwerden (MedRxiv: Kedor et al., 2021). ...

Hier also der Hinweis, dass es sich nun tatsächlich um ein Post-Virales-Syndrom bei CFS handeln soll; Meine Gedanken dazu: SARS-Viren gibt es wohl schon so lange wie es Menschen gibt (und sog "XMRV" war ja auch schon mal im Gespräch), die meisten kamen damit ganz gut klar, so wie es zB auch bei EBV etc pp ist - einige wenige erholen sich erst lange nach so einer Infektion, manche leider nie mehr - hoffentlich ist es bei "Long-Covid" nicht ebenso...

... Warum geht bei manchen die Covid-19-Infektion in ein Chronisches Fatigue Syndrom über?
Scheibenbogen: Das weiß man nicht genau. Es gibt verschiedene Theorien. Für mich scheint derzeit am plausibelsten, dass das Immunsystem nach der Infektion noch nicht wieder zur Ruhe gekommen ist. Was dabei genau passiert, ist unklar. Die Körperabwehr könnte wie bei einer Entzündung generell aktiver sein. Oder Teile des Immunsystems könnten sich gegen bestimmte Rezeptoren des autonomen Nervensystems richten. Vieles spricht dafür, dass es sich beim CFS um eine Autoimmunerkrankung handelt. Das würde auch am plausibelsten erklären, warum wir mehr Frauen mit CFS sehen. Denn Frauen neigen eher zu Autoimmunreaktionen als Männer. Möglich wäre auch, dass die Entzündung für so eine Fehlreaktion eine bestimmte Schwelle überschreiten muss. Das könnte erklären, warum sehr leichte Verläufe eher nicht chronisch werden.

Bedenklich finde ich allerdings, dass sie aktuell womöglich unsichere Impfungen empfiehlt:
... Gilt das auch für leichte Verläufe, die in seltenen Fällen nach einer Corona-Impfung noch auftreten könnten?
Scheibenbogen: Ja, weil es – wenn überhaupt – nur leichte Verläufe sind, rechne ich fest damit, dass die Corona-Impfung auch vor Langzeitfolgen schützt. ...

Viele, die "klassisches" CFS bekamen, bringen das nämlich unmittelbar mit einer (bzw mehrer) Impfung(en) in Zusammenhang...

Interessant auch ihr Statement zum Sub-Thema, welches betreffend Besserung von "klassischem" CFS durch "Corona"-Imfpungen aufkam, sowie ihre Impfempfehlung:
... Es gibt immer wieder Berichte von Ärzten und auch eine von Patienten initiierte Studie, wonach die Impfung nicht nur vorbeugend wirken könnte, sondern sogar Langzeitbeschwerden nach einer Corona-Infektion lindern soll. Ist das plausibel?
Scheibenbogen: Die Patienten-Studie, die Sie ansprechen, hat gezeigt, dass sich die Symptome bei etwa 30 Prozent der Teilnehmer zwei Wochen nach der Impfung besserten, bei 20 Prozent wurden sie schlechter, bei 50 Prozent blieben sie unverändert. Da sieht man also keinen klaren Effekt. ...
... das sind bislang nur Vermutungen. Ich rate unseren Patienten im Moment ganz pragmatisch, sich sechs Monate nach der Infektion impfen zu lassen, so wie es die Stiko empfiehlt. Die Chance, dass die Beschwerden weniger werden, besteht. Aber die Impfung wird wohl nicht die Therapie von Long Covid oder CFS sein. ...

Das hätte ich nun nicht erwartet; Was ist mit den geimpften mit "klassischem" CFS nach der 3., 4., 5. usw usf Woche? Es soll ja auch "C"-Impf-Nebenwirkungen geben, die einem CFS ähneln bzw gleichen...

Zum Thema Therapie:
... Wie behandeln Sie Menschen, bei denen Sie nach einer Corona-Infektion die Diagnose CFS stellen?
Scheibenbogen: Im Moment behandeln wir die Covid-Patienten so wie unsere anderen CFS-Patienten auch. Eine gezielte Therapie gibt es bisher leider nicht, wir können uns nur auf die Symptome konzentrieren. Vor allem müssen die Menschen lernen, Überlastung zu vermeiden, und sie müssen Techniken üben, um Stress zu bewältigen. ...

Das wissen direkt und indirekt Betroffene von "klassischem" CFS seit langem, schade, dass es erst "Corona" benötigt, dass das nun auch einer größeren Anzahl von Menschen aufgezeigt wird...
... Vor Corona bezweifelten selbst manche Ärzte, dass CFS eine schwerwiegende Krankheit ist.
Scheibenbogen: Es gibt ein großes Problem mit der Akzeptanz. Selbst manche Professoren tun die Erkrankung noch heute als psychisch ab, sie wird von vielen in ihrer Schwere nicht ansatzweise anerkannt. Auch das soziale Umfeld der Patientinnen akzeptiert sie häufig nicht, manchmal nicht einmal der Hausarzt. Das sind schwerkranke Menschen, und niemand kann ihnen sagen, was mit ihnen los ist. In dieser Dramatik läuft das schon seit Jahrzehnten ab, wurde aber zu wenig beachtet. Wir setzen uns an der Charité schon lange dafür ein, dass das Krankheitsbild CFS besser erforscht wird, damit wir die Menschen endlich besser behandeln können. Aber erst jetzt, durch Corona, gibt es endlich mehr Aufmerksamkeit.

Die anderen Teile vom Interview, ua auch was es nun an CFS-Forschung geben könnte, die ebenso bisher stiefmütterlichst behandelt wurde, bitte @ Quelle lesen...
 

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  • Corona-Langzeitfolgen - Wer Fatigue hat, schafft es oft kaum noch, ins Badezimmer zu gehen ZEI...pdf
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... Warum geht bei manchen die Covid-19-Infektion in ein Chronisches Fatigue Syndrom über?

Scheibenbogen: Das weiß man nicht genau. Es gibt verschiedene Theorien. Für mich scheint derzeit am plausibelsten, dass das Immunsystem nach der Infektion noch nicht wieder zur Ruhe gekommen ist. Was dabei genau passiert, ist unklar. Die Körperabwehr könnte wie bei einer Entzündung generell aktiver sein. Oder Teile des Immunsystems könnten sich gegen bestimmte Rezeptoren des autonomen Nervensystems richten. Vieles spricht dafür, dass es sich beim CFS um eine Autoimmunerkrankung handelt. Das würde auch am plausibelsten erklären, warum wir mehr Frauen mit CFS sehen.
Die Alternativärztin von mir meint, dass eine unzureichende Immunantwort auf virale Infektionen bewirken kann, dass Virusproteine in der Zelle bleiben und die Zellen auf diese Virusproteine entzündlich reagieren. Wenn es sich um Nervenzellen (zB im Rückenmark) oder Gehirnzellen handelt, kann das alleine über das RAS-System (das ja über die Formatio reticularis gesteuert wird) system. Entzündungen auslösen.

Das weibliche Immunsystem reagiert stärker als das Immunsystem von Männern, daher reagieren wir auch stärker auf störende Proteine in empfindlichen Zellen.
 
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Auch hier nochmals ein Bericht und Statements von jungen Menschen dazu.

Interessant auch die Äußerung der Charité-Ärztin, dass die Pharmaindustrie sich in der Forschung nach geeigneten Medikamenten dafür nur beteiligen würde, wenn die Ärzte den genauen Mechanismus hinter dieser Erkrankung liefern könnten.

Ihre grobe Schätzung liegt bis Ende des Jahres bei ca. 100 000 Betroffenen und erwähnt auch, dass mehr Frauen darunter sind.

 
Die Alternativärztin von mir meint, dass eine unzureichende Immunantwort auf virale Infektionen bewirken kann, dass Virusproteine in der Zelle bleiben und die Zellen auf diese Virusproteine entzündlich reagieren.
Dieses Modell finde ich nicht leicht nachzuvollziehen. Diese Restproteine können sich ja nicht mehr vermehren, und die Entzündung (was ja selbst eine Immunreaktion ist) würde die betroffenen Zellen vernichten. Eine Dauerentzündung kann es eigentlich nur geben, wenn immer wieder ein Entzündungsauslöser (=Antigen) nachgeliefert wird (wie bei Zöliakie das Gluten) oder wenn der Körper dazu übergeht, eigene Proteine als Antigen zu betrachten. Dann wären wir aber wieder beim Modell der Autoimmunerkrankung, das mir auch plausibler scheint.
 
Hallo,
Dieses Modell finde ich nicht leicht nachzuvollziehen.
Ich finde diese Erklärung auch nicht zufriedenstellend.

Deswegen gelten Viren nur als Auslöser, als zusätzlicher Faktor zu den anderen negativen und schon vorher vorhandenen Bedingungen, die diese Krankheit begünstigen. Ohne diese anderen Faktoren hätte das Immunsystem die Chance diese Viren zu vernichten. Die Immunsystem-Kräfte sind schon vor dem Infekt irgendwo anders sozusagen „gebunden“, in vielen Fällen regelrecht erschöpft, was sich u.a. in einer Nebennierenrindenschwäche zeigt. Das Corona-Virus ist der letzte Tropfen in einem überfüllten Fass.

Grüße, Panacea.
 
Das Corona-Virus ist der letzte Tropfen in einem überfüllten Fass.

das ist im prinzip das gleiche wie bei der virusgrippe, beim gripp. infekt usw.

ich hab in den letzten tagen wieder mit ein paar leuten gesprochen, mit denen ich beruflich zu tun habe und die in den letzten jahren ein paar allg. tips befolgt haben und keine grippe usw. mehr hatten und vorher rel. oft.
und das ohne irgendwelche nem oder sonstige mittel zu nehmen und ohne entgiftungen usw.


lg
sunny
 
Dieses Modell finde ich nicht leicht nachzuvollziehen. Diese Restproteine können sich ja nicht mehr vermehren, und die Entzündung (was ja selbst eine Immunreaktion ist) würde die betroffenen Zellen vernichten. Eine Dauerentzündung kann es eigentlich nur geben, wenn immer wieder ein Entzündungsauslöser (=Antigen) nachgeliefert wird (wie bei Zöliakie das Gluten) oder wenn der Körper dazu übergeht, eigene Proteine als Antigen zu betrachten. Dann wären wir aber wieder beim Modell der Autoimmunerkrankung, das mir auch plausibler scheint.
Bei persistierenden Viren (samt Virushüllen) geht ja auch nicht die Zelle unter. Auch andere Toxine in der Zelle wie Schwermetalle oder bestimmte Kanzerogene blockieren bestimmte Gene in den Zellen und können so Entzündungen verursachen.
 
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