CFS/ME Anlaufstellen Spitäler / Schweiz

[Karde]

Hallo
bei mir war die Tel.Leitung nach einem Blitzschlag die ganze Woche gestört. Für mich wurde der Prof. von Känel eine Anlaufstelle, da ich mir die Zwangsräumung der Wohnung bevorstand. Meine Tiere ins Tierheim und ich... in eine Notwohung, das hätte ich nicht verkraftet. Etwas das ich aber mal vom Professor las - die Seele wirkt sich auf den Körper aus und Körperliche Beschwerden auf die Seele, er ist auch der Meinung, dass es von beiden Seiten her Beeinflussungen gibt.

Bitte, an wen kann ich mich denn wenden ? Ich bin von der Fürsorge abhängig, die Vermieterin will mich weg haben (wie auch die Gemeinde)

Was die Leistungssteigerung betrifft, diese Art von Training wie sie bei Fibromyalgie angewendet wird, funktioniert nicht bei CFS/ME.
Das einzige, was ich über die Jahre immer wieder feststelle: Grenzen ausdehnen ohne Anstrengung.
Denn es ist wie ein Baby das wächst, grösser wird und automatisch lernt, aufzusitzen, zu stehen, laufen möchte, es kommt von innen heraus und so macht es Fortschritte.

Da braucht es jede Phase, und die ist auch bei CFS/ME so. Der Filter im Hirn reagiert auf jeden Impuls der zu viel ist, der als Anstrengung registriert wird-da gibt es immer wieder Beschwerden.

Sorry, kann im Moment nicht länger am PC schreiben. Was ich immer mehr lerne, auch wenn ich dafür von Aemtern als "Unkooperativ" hingestellt werde, ich muss gut auf meine Grenzen achten und respektieren, denn wenn ich da zu stark drüber bin - wird es gefährlich für mich, da ich weder klar denken noch mich richtig mitteilen kann, geschweige dann, richtig stehen kann etc.

Dass die Körperchemie mit der Versorgung der Zellen mit Stoffen sowie die Unfähigkeit/Reduktion der Entgiftung sehr Ernst genommen werden muss, ist für mich klar, ebenso die Sauerstoff versorgung der Zellen.

Liebe Grüsse euch allen
Béatrice

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
natürlich kann man neben einer körperlichen/organischen Krankheit auch psychische/seelische Probleme haben, und selbstverständlich kann ersteres der Grund dafür sein. Da steht es freiliche jedem zu, entsprechende Hilfe von Psychotherapeuten in Anspruch zu nehmen.

Es ist schön, dass Du, MyLynn, über Karde in unser Forum gefunden hast, allerdings hast Du anscheinend noch nicht erkannt, dass Karde nur sekundär ein psychosomatisches Problem hat und aufgrund ihres primären Problemes in eine prekäre Situation kam, woraufhin sie Hilfe aus der psycho-Ecke in Anspruch nehmen musste (nicht unbedingt wollte)! Zumindest habe ich als Moderatorin dieser Rubrik/en dies so mitbekommen - Karde, ich hoffe ich habe Dich nicht missverstanden.

 

[Karde]

Hallo Alibiorangerl
Ich stehe ja hier im Forum recht alleine da, mit Angaben über Anlaufstellen in der Schweiz für CFS/ME - es ist mir unklar wie andere über die Jahre hinweg damit klar kommen und finanziell überleben.

Der Prof.von Känel machte meine Abklärung für CFS/ME - gemäss Fukuda Kriterien sowie allen andern damals massgebenden Veröffentlichungen und stellte auch keine Ich-Störung oder andere Psychiatrischen Diagnosen fest.

Was ich einfach langsam verstehe, die Psychosomatik ist ein Fachgebiet, das weder in die Psychiatrische, noch in die Allgemeinarztpraxis gehört, sondern eben die Wechselwirkung von körperlichen/seelischen und seelischen/körperlichen Leiden ernst nimmt. Es sind dafür Zusatzausbildungen erforderlich.

Ich habe das ganze ja auch echt satt, aber falls nötig, dann gehe ich lieber in eine spezialisierte Psychosomatische (wo man körperliche und seelische Faktoren berücksichtigt) als in ein eine normale Psychiatrische Klinik.

Die Lage von uns Betroffenen ist sehr schlimm.

Für jeden Hinweis bin ich dankbar.

Liebe Grüsse allen
Béatrice

 

[Rauke]

das ist nicht dein ernst ,oder ?

hier einer seiner " weltweit anerkannten theorien" zu "Modernen Krankheiten "
ein wahrer Menschenfreund !
Moderne Krankheiten ,ein Faustschlag gegen das , was ihm als arzt wichtig sein sollte ,der mensch .
https://www.klinikschuetzen.ch/file...nd_von_Kaenel_Moderne_Krankheiten_Vortrag.pdf

Ich habe gerade mal den Link zu diesem PDf geöffnet, da hat der Professor einiges zusammengeschustert unter anderem auch von der Wessely Schule und Henningsen. Es ist wirklich ein Schlag ins Gesicht für ME/CFS Betroffene.

Jedoch kann ich verstehen, dass es Situationen gibt, in denen ME/CFS Patienten zu Maßnahmen gezwungen sind und oft keine andere Wahl haben, als sich auf dieser Schiene behandeln zu lassen, so sie dazu in der Lage sind.
In der Schweiz scheint die Situation besonders schlimm zu sein.

 

[Rauke]

Karde,
ich wünsche Dir, dass sich bald eine machbare Lösung findet.

Liebe Grüße
Rauke

 

[castor]

edit, wegen Mod.-Zensur.

 

[moon1]

Hallo an Alle

Ich kenne die psychosomatische Klinik in Gais. Hier der Link:

https://www.klinik-gais.ch/home/

Liebe Grüsse, moon1

 

[alibiorangerl]

Wuhu Karde,
es steht wohl jede/r CFidS/ME-Kranke alleine da, so wie ich das mitbekommen habe, nicht nur Du, und nicht nur in der Schweiz, sondern auch in allen anderen Ländern.

Wenn Prof Dr Känel das (für Dich) so gemacht hat, freue ich mich sehr für Dich, also dass Du so nicht Dein komplettes Lebensumfeld verloren hast

Das ist natürlich wunderbar, ist allerdings die Ausnahme von der (leider allgemein geltenden) Regel. Viele psychiatrisch bzw psychotherapeutisch "arbeitende" Ärzte lassen ihre "Patienten" gewähren und billigen (von Patienten aufgebrachte) Begriffe wie "CFS" zu, halten intern aber Psycho-Diagnosen wzB "Depression" etc pp fest. Das sollte aber niemand von CFidS/ME betroffen so wollen müssen, da sind wir uns doch einig?!

Leider sind solche Praktiken wie Du sie erfahren hast eben sehr selten (wobei mich auch interessieren würde, was so alles in Deiner Kranken-Akte festgehalten wurde, also auch was der Patient nie erfährt), bei "Psychosomatik" bzw diese anbietende Einrichtungen/Kliniken wird "normaler" Weise nicht so "ganzheitlich" behandelt. Das haben leider schon (zu) viele selbst erleben müssen...

Schön, wenn es eine wirkliche Ausnahme in der Schweiz gibt...

 

[Karde]

Hallo
so eindeutig "wahr" sind ja Diagnosen auch nicht, sie werden von Aerzten gegeben, gemäss dem was sie kennen-diagnostizieren können, gemäss ihrem Wissensstand.

- wenn ich eine Ichstörung oder offiziell anerkannte psychiatrische Krankheit zusätzlich zum CFS/ME hätte (zusätzlich Fibro oder MCS,somatoforme Schmerzstörungen, gilt nicht, da diese, gemäss CH-Rentenverfahren, in die gleiche (somatoforme) Krankheitsgruppe gehört) dann gäbe es eine Rente für mich.

In der Schweiz gilt seit dem Bundesgerichtentscheid dass wenn bei der "Krankheitsgruppe" Fibro, CFS/ME,MCS,somatoforme Schmerzstörungen zusätzlich eine Psychiatrische Krankheit diagnostiziert wird, und die Förster Kriterien erfüllt werden, eine Rente bezahlt wird.

Bei den Aerzten von der IV wurde mir aber vom Psychiater somoatoforme Schmerzstörung, vom Rheumatologen Fibromyalgie diagnostiziert, von CFS/ME wollte niemand etwas wissen

Unterlagen vom Professor galten bis heute auch nichts bei der IV ich habe schon zu lange CFS/ME und habe unter schwersten Bedingungen viele Jahre "überlebte"
Nur totaler sozialer Rückzug, und sehr viele andere Massnahmen halfen mir meinen Zustand auch zu verbessern - Stress und Anstrengung durch Vermieterin und dadurch auch indirekt auch Familie, oder von Amtsstellen und Gemeinde verursachen mir aber immer wieder starke Rückfälle. Unterstützung bekomme ich durch Sozialarbeiterin keine, sie rät mir .. einen Beistand zu nehmen.

Da mir letztes Jahr im Tessin vom Kantonsarzt 2 Psychosomatische/Psychosoziale Aerzte als Anlaufstelle genannt wurden, ist es nicht sicher, dass ich überhaupt wieder wie im 2004 ausser kantonal in ein Spital gehen könnte, damals gab es keinen Arzt der CFS/ME hier diagnostizieren konnte, womit der damalige Kantonsarzt den Aufenthalt in Bern bewilligte.

In eine Kur nach Gais oder ein anderes ganzheitliches Kurhaus kann ich erst nach einem Spitalaufenthalt im Kanton, sonst zahlt meine Krankenkasse nichts, zudem bin ich in der Fürsorge, da muss alles ausserkantonale nochmals bewilligt werden, da der Kanton 2/3 der Rechnung trägt.

Insoweit bin ich desshalb doch froh, dass beim Prof.v.Känel auch eine Ambulante Behandlung möglich wäre-der Weg ist sehr weit, und das hält mich vorerst auch noch dazu ab. Zudem wäre ja das Spital auch eine der wenigen Anlaufstellen für "Umweltmedizin"
Nebst den grossen Problemen die ich hier bei der Wohnungssuche habe werde ich das machen, was mich am wenigsten Anstrengung kostet.

Zu somatoformen Störungen:
(oben die Krankheitsbilder genannt) diese ergeben keine Rente, da man sie gemäss Bundesgerichtentscheid "durch willentliche Anstrengung" überwinden kann. Es ist aber ein Entscheid gegen allgemeinwissen in der Medizin, denn wenn Krankheiten auch das autonome Nervensystem belasten, können diese ja nicht willentlich überwunden werden. Es ist das System im Mensch, das nicht über den Willen steuerbar ist.

OT
So wie ich nun den letzten Gerichtsentscheid (auf Italienisch) mit dem Aufschub der Räumungsklage verstehe, habe ich eine Strafklage am Hals-da ich den vorherigen, richterlichen Entscheid nicht einhielt und per 30.6.nicht ausgezogen bin.

 

[Karde]

Aktuell aus Zürich
Ein spezifisches CFS-Ambulatorium gibt es seit 2008 nicht mehr. Wir haben an der Universität Zürich das Ambulatorium für kognitive Verhaltenstherapie und Verhaltensmedizin ( UZH - Klinische Psychologie und Psychotherapie - Ambulatorium fr kognitive Verhaltenstherapie und Verhaltensmedizin ).

Neu in BASEL
Jens Gaab ist mittlerweile Professor an der Universität Basel und leitet dort ein Ambulatorium:
https://web.archive.org/web/2013092...logische-dienste/zentrum-fuer-psychotherapie/

 

[Libero]

...ich kann kopf nur beipflichten: Diese von ihm gepostete ÜBersicht (Der Vortrag von dem Prof) ist unter aller Kanone und bei CFS völlig falsch und schädlich.

Ich sag dazu nur noch eines: Sogar die Charite hat in einer Studie (Doktorarbeit) gezeigt, dass bei CFS die psychischen Probleme auch nicht häufiger auftauchen als beim gesunden Rest der Bevölkerung...damit wäre eine der ersten Vortragsfolien von diesem Prof schon widerlegt (den Rest hab ich aus Eigenschutz und Energiespargründen nicht gelesen und erwarte auch nicht, dass es besser wird).

Wichtig: Meine Aussage bezieht sich nur auf CFSler!

LG
Libero

 

[karlschub29]

Bei einer schweren chronischen Erkrankung treten psychische Probleme selterner auf als beim gesunden Rest der Bevölkerung? Ist diese Doktorabreit irgendwie im Internet zugänglich?

 

[Libero]

Ganz wichtig: ich habe geschrieben "nicht öfter"...

Quelle hier:

Dissertation zum Chronischen Erschöpfungssyndrom - Fatigatio e.V.

LG
Libero

 

[karlschub29]

Sorry, auf das "nicht öfter" zielte meine Verwunderung.

Es geht hier auch nur um die Komorbidität von Depressionen, nicht das wieder Missverständnisse aufkommen. Und die ist bei ME/CFS - so stehts zumindest überall - in etwa so hoch wie bei anderen chronischen Erkrankungen, was ja angesichts der Schwere der Erkrankung nicht verwundert, und was sicherlich höher ist als bei dem gesunden Rest der Bevölkerung. Z.B. im aktuellen Handbuch der Internationalen ME/CFS-Gesellschaft von 2013, S. 21:
https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/shopdocs_schriftenreihe/schrift22_nl.pdf

Zitat: "Die Prävalenz von klinischer Depression und/oder Angsstörungen liegt bei Patienten mit ME/CFS bei rund 40%. Dies ist vergleichbar mit der Rate psychiatrischer Symptome bei anderen chronsichen Erkrankungen wie etwa Arthritis." Mit Verweis auf entsprechende Studien.

 

[castor]

...die Komorbidität von Depressionen, [...] ist bei ME/CFS - so stehts zumindest überall - in etwa so hoch wie bei anderen chronischen Erkrankungen,...

Wo steht das "überall"? Bitte Quellen benennen! Und sollte dem tatsächlich so sein, dann rechnen wir mal den iatrogenen Psychostress raus, der allein durch die besonders dramatische Behandlungsverweigerung bei ME/CFS verursacht wird. Schon sähen die vagen Schätzungen sicher ganz anders aus.

Zitat: "Die Prävalenz von klinischer Depression und/oder Angsstörungen liegt bei Patienten mit ME/CFS bei rund 40%. Dies ist vergleichbar mit der Rate psychiatrischer Symptome bei anderen chronsichen Erkrankungen wie etwa Arthritis." Mit Verweis auf entsprechende Studien.

Aus einer angegebenen Quelle (116 Komaroff, Buchwald, 1998) machst Du "entsprechende Studien" - Plural! Hast Du Dein Fälscherhandwerk bei den Autoren des Positionspapiers der Ärztekammer Nordrhein gelernt? (Okay, gegen die bist Du ein Lehrling.)

 

[karlschub29]

Na klar, die üblichen Verschwörungslitaneien und Anspielungen auf irgendwelche Provinzpossen...Es würde ja was fehlen...

Dass Depressionen eine komorbide Erkrankung von ME/CFS ist, leugnet eigentlich niemand.
So auch die Kanadischen Konsenskriterien, S. 3:
https://www.meao.ca/files/ME-Overview-German.pdf
Und rein Gefühlsmäßig: Ist der Leidensdruck bei Arthritis oder bei anderen chronischen Erkrankungen wirklich schlimmer als bei einem durchschnittlichen ME/CFS-Fall?

Noch ein Zitat:
"As many as 70% of people with FMS or ME/CFS also have had bouts with depression at some point in their lives, and up to a third are currently suffering from a severe form called major depression."
Comorbidity - Fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome and Common Comorbidity

 

[castor]

Na klar, die üblichen Verschwörungslitaneien und Anspielungen auf irgendwelche Provinzpossen...

Das beweist, dass Du die Problematik nicht zu erfassen im Stande bist. Zitat aus dem Rheinischen Ärzteblatt (Rheinisches Ärzteblatt 11/2000) zum Positionspapier:

Die Ärztekammer Nordrhein hat sich mit dem Problem der wissenschaftlichen Bestimmung der Diagnostik und Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms beschäftigt,…

Nunmehr liegt eine wissenschaftliche Ausarbeitung vor, die geeignet ist, den „state of the art“ zu beschreiben. Diese ist der Zentralstelle der Deutschen Ärzteschaft zur Qualitätssicherung in der Medizin und allen Ärztekammern zur Publikation zur Verfügung gestellt worden, damit sie der nationalen Diskussion zugänglich ist.

Verschone uns künftig vor Deinen Marginalisierungsversuchen.

Dass Depressionen eine komorbide Erkrankung von ME/CFS ist, leugnet eigentlich niemand.

Du machst aber mit Deinen unpräzisen Ausführungen, bis hin zur Verfälschung, aus der Mücke einen Elefanten. Z.B. unterschlägst Du, dass eine Behandlung der immunologischen Störungen die reaktive Depressionssymptomatik verschwinden lässt.

...rein Gefühlsmäßig:...

Genau das ist Dein Rüstzeug!

Comorbidity - Fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome and Common Comorbidity

Die Quelle macht den Kardinalfehler, reaktive depressive Stimmungslagen bei ME/CFS und majore Depressionen in einen Topf zu werfen. Dabei lässt sich bspw. mit dem Biomarker TGF-beta sehr schnell zwischen ME/CFS und majorer Depression unterscheiden. (s. Bennett et al. 1997: Elevation of bioactive transforming growth factor-beta in serum from patients with chronic fatigue syndrome)

Dieser Fehler zieht sich übrigens wie ein roter Faden durch die meisten Arbeiten, die nicht zwischen Fatigue und ME/CFS unterscheiden. Zu allem Unglück werden diese Arbeiten dann noch unkritisch zitiert, woraus sich die wissenschaftliche Unexaktheit schnell durch den bekannten Schneeballeffekt rasend weiter verbreitet. So potenziert sich Falschinformation.

 

[boooooa]

Na klar, die üblichen Verschwörungslitaneien und Anspielungen auf irgendwelche Provinzpossen...[/url]

"Provinzpossen", unter deren Folgen seit über einem Jahrzehnt tausende ME/CFS-Patienten leiden. Im gesamten Bundesgebiet (und sogar darüber hinaus). Wir hatten das schon mal "diskutiert".

Aber wahrscheinlich meinst Du die "Provinz Deutschland"?

 

[Karde]

etwas zu MUSE

Multisystemerkrankungen in der Allgemeinmedizin.
Bitte eröffnet nicht wieder eine Diskussion bezüglich Psychiatrisierung von CFS/ME, dass die Zuteilung dahin nicht stimmt sind wir uns sicher einige.

Trotzdem glaube ich, dass wenn jemand Zeugnisse für Aemter braucht und auf einen Arzt angewiesen ist, der bestätigt, dass die Person nicht arbeiten kann, ist ein Allgemeinarzt mit Zusatzausbildung Psychosomatik immer noch besser als ein "reiner" Psychiater.
Denn von irgendwo muss ja etwas Geld zum "Ueberleben" kommen wenn man keine Rente, Ersparnisse oder Menschen hat, die einem finanziell unterstützen.

 

[boooooa]

etwas zu MUSE

Trotzdem glaube ich, dass wenn jemand Zeugnisse für Aemter braucht und auf einen Arzt angewiesen ist, der bestätigt, dass die Person nicht arbeiten kann, ist ein Allgemeinarzt mit Zusatzausbildung Psychosomatik immer noch besser als ein "reiner" Psychiater.

Ich persönlich würde von beidem dringend abraten. Aus bekannten und hier des Öfteren schon diskutierten Gründen.

Warum sollte man sich freiwillig einer (wissentlich falschen und bekanntlich oft fatalen) psychosomatischen Diagnose unterziehen?

Wie wär es denn stattdessen (wie die meisten es tun) mit der Konsultierung eines Immunologen, der die körperlichen Beschwerden durch Befunde objektiviert und darauf aufbauend ein entsprechendes Attest oder Gutachten ausstellt?