BMJ – Zeit für eine Patientenrevolution

Paula3

Es gab ein bemerkenswertes Editorial im British Medical Journal (BMJ):

BMJ Editorial: Let the patient revolution begin, May 2013
Let the patient revolution begin | BMJ

Das BMJ ist eins der Schlachtschiffe unter den medizinisch wissenschaftlichen Zeitschriften.

Simon McGrath schreibt dazu auf PhoenixRising:

Time for a Patient Revolution

10. Juli 2013

"Lasst die Revolution der Patienten beginnen. Ist das der militante Ruf schwieriger, anspruchsvoller ME/CFS-Patienten, die nicht bereit sind, auf Ärzte und Forscher zu hören, die nur ihr Bestes wollen? Nein, dieser dramatische Aufruf stammt vielmehr von einem der Grundpfeiler des medizinischen Establishments, dem British Medical Journal (BMJ). In einem jüngsten Leitartikel (editorial) heißt es, dass das Gesundheitssystem als Ganzes in Wahrheit weit davon entfernt ist, gutartig zu sein, daß es vielmehr schwerwiegend zerstört ist und daß es nur durch eine aktive Partnerschaft mit den Patienten instand gebracht werden kann.“

[Die meisten Patienten sehen sich mit] Tests und Behandlungen konfrontiert, deren Leistungen künstlich aufgebauscht und deren Schäden heruntergespielt werden.

„Die Praxis wird durch eine unvollständige Forschungsbasis informiert, die [zudem] durch BIAS bei Auswahl und Berichterstattung und im schlimmsten Fall Betrug, verwirrt ist.“

„Die Bestandserhaltung institutioneller Bürokratien, ebenso wie die fachlicher und kommerzieller Interessengruppen, haben beständig die Interessen der Patienten übertrumpft. Dieser Komplex aus Gesundheitswesen und Industrie steht unter Anklage, seinen moralischen Zweck zu verlieren... „

Das BMJ hatte vermutlich nicht speziell ME/CFS im Kopf, aber die Äußerung, daß "weit mehr Patienten die Realitäten ihres Zustands verstehen als Ärzte, ebenso die Auswirkungen der Krankheit und deren Behandlung auf ihr Leben und wie Dienstleistungen gestaltet werden könnten, um zu helfen", diese Äußerung legt das Dilemma von ME/CFS perfekt dar.

Einige Patienten haben gute konstruktive Beziehungen zu ihren Ärzten - die Patienten von Dan Petersons stehen praktisch Schlange, um ihn zu preisen. Viele erleben aber Alpträume mit Ärzten, welche ihnen Vorschriften machen wollen, ohne auf die Realität ihres Befindens einzugehen und welche gelegentlich zu denken scheinen, dass diese Krankheit nicht viel mehr ist als ein Problem der Einstellung/ des Verhaltens.

Es variiert sehr stark - ich habe beide Seiten der Medaille erlebt - aber es gibt zu viele Beispiele von Patienten mit schrecklichen Erfahrungen durch das Gesundheitswesen. Für solche schwer Betroffenen, gibt es oft überhaupt kein Angebot.

Die Dinge sollten sich im Vereinigten Königreich ändern, zumindest in der Theorie. Der Health and Social Care Act der Regierung Health and Social Care Bill | Modernisation of health and care zielt darauf ab, daß für Patienten und ihre Versorgung gilt "keine Entscheidung über mich, ohne mich" (“no decision about me, without me”). Wie gut sich diese hohen Ideale in eine bessere Patientenversorgung übersetzen lassen, bleibt abzuwarten.

„Das Gesundheitssystem wird so lange nicht besser werden, bis die Patienten eine führende Rolle bei seiner Wiederherstellung spielen.“

Auch dieses Zitat stammt aus der Redaktion des BMJ - aber natürlich haben Patienten über alle Krankheiten hinweg schon seit Jahren Veränderungen gefordert. Einer der führenden Verfechter der Forderung, Patienten in den Mittelpunkt zu stellen, ist der e-Patient Dave (Dave deBronkart), der sagt: "Die am wenigsten genutzte Ressource im gesamten Gesundheitswesen ist der Patient".

Das BMJ sagt es so "das Engagement von Patienten wird als Möglichkeit gesehen, Gesundheitssystemen dabei zu helfen, nachhaltig zu werden. Einige haben [sogar] behauptet, dass dies das "Blockbuster-Medikament des Jahrhunderts" sei und daß es die entsprechende Dividende abwerfen wird." ….

Der e-Patient (und wie das Web alles verändert)

Dave sagt, dass eine Schlüsselfigur während der Entwicklung von Patienten zu Partnern ihrer eigenen Behandlungen, Tom Ferguson war, der medizinische Redakteur des hippen Whole Earth Catalog - Wikipedia, the free encyclopedia. Tom wies in den 70er Jahren darauf hin, daß die meiste ‚healthcare’ aus gesunden Menschen besteht, die auf sich achten, aber wenn Leute krank werden, hängt ihre Gesundheit irgendwie von jemand Anderem ab. Damit prägte er das Wort e-Patient, Equipped, Enabled, Empowered and Engaged (ausgerüstet, fähig, ermächtigt, engagiert) (andere haben noch Equals and Expert (gleichberechtigt und Experte) hinzugefügt, um Patienten zu beschreiben, die aktiv an der Behandlung ihrer Krankheit teilnehmen.

Dann hat das Web alles verändert - Dave betont, wie Patienten durch das Internet nicht nur Informationen finden, sondern sich auch untereinander vernetzen. Dies macht neue Dinge möglich, wie in seinem eigenen Fall, wo Patienten für ihn Ärzte in seiner Region finden konnten, die Erfahrung mit einer neuen, aggressiven Behandlung für seinen Krebs im Endstadium hatten. Die Patienten sagten [zwar], daß es vermutlich nicht helfen würde, aber es könnte helfen – und in seinem Fall hat es das getan. How the e-patient community helped save my life: an essay by Dave deBronkart | BMJ. Das soll nun nicht heißen, daß es da draußen eine Wunder-Kur für ME/CFS gibt, die nur online gefunden werden muß, aber es zeigt, wie Online Patienten gut informierte, hoch relevante Informationen zur Verfügung stellen können, die sonst nicht verfügbar wären. Auch das BMJ betont den Wert von Patienten Communities:

"Online Patienten Communities, wo sich Patienten treffen, miteinander reden, sich unterstützen, informieren und gegenseitig coachen, ermöglichen Patienten mehr Teilhabe ... Darüberhinaus stellen sie eine reiche und noch weitgehend ungenutzten Lern-Ressource für Mediziner dar." ....

Wie das BMJ schrieb, "weit besser als Ärzte, verstehen Patienten die Realitäten ihres Zustands und wie Dienstleistungen besser gestaltet werden können, um ihnen zu helfen" und das trifft wahrscheinlich auf nichts mehr zu als auf ME/CFS. ….

Patienten in den Mittelpunkt der Forschung stellen

Ebenso wie die medizinische Versorgung, muss sich die medizinische Forschung verändern, so dass sie wirklich den Interessen der Patienten dient. Die US-Regierung hat eine neue Behörde eingerichtet, das PCORI (Patient-Centred Outcomes Research Institute) Applicant Town Halls | Patient-Centered Outcomes Research Institute, um auf solche [Studien-] Ergebnisse zu fokussieren, die für die meisten Patienten von Bedeutung sind. Das ist ernst zu nehmende Arbeit: Letztes Jahr hatten sie ein Budget von '$150m'. Dieses Jahr beantragen das CFIDS und das OMI (Open Medicine Institute) gemeinsam $12 million’, um Patienten-Netzwerke für diejenigen Patienten zu etablieren, die sich entschieden haben, ihre klinischen Daten sowie Daten aus der Selbstbeobachtung für solche Forschung zur Verfügung zu stellen, die verspricht, die Ergebnisse für Patienten zu verbessern. Phoenix Rising unterstützt die OMI-Anwendung und wenn das erfolgreich ist, können wir Teil dieses Netzwerks sein und dazu beitragen, bessere Forschung voranzutreiben.

In Großbritannien konzentrieren sich Patientengruppen, Pfleger und Kliniker auf Fragen zu Behandlungs-ERGEBNISSEN – guten wie schlechten –, die Forscher beantworten müssen. Das Ergebnis ist DUETS Evidence Services - UK Database of Uncertainties about the Effects of Treatments (DUETs), eine Datenbank über die Unsicherheiten bei Behandlungsergebnissen.

Leider muß ein derart aufgeklärter Ansatz bei ME/CFS erst noch ankommen, wie es die weltgrößte klinische Studie zu ME/CFS gezeigt hat, die £5 Millionen PACE Studie, die Erfolg und Mißerfolg definiert hat, OHNE Patienten zu befragen.

Nicht jeder möchte mit Patienten zusammenarbeiten...

In der jüngsten Veröffentlichung der PACE Studie Rehabilitation therapies can lead to recovery from chronic fatigue syndrome wird behauptet, dass sich 22% der Patienten durch CBT oder Graded Exercise (im Vergleich zu 7 % ohne CBT und Graded Exercise) gebessert hätten (recovered). Wobei sie jedoch ihre ursprüngliche Protokolldefinition von ‚Besserung’ (recovery) aufgegeben und eine neue Version mit viel lockeren Kriterien kreiert haben. Um eine Vorstellung davon zu geben, wie weit hergeholt einige der neuen Kriterien für „Besserung“ sind, 11% der Patienten erfüllten die Kriterien für Besserung von Müdigkeit oder Funktionalität bereits am Beginn der Studiegleichzeitig erfüllten sie aber auch die Kriterien für ‚schwere und inaktivierende Müdigkeit’ (severe and disabling fatigue). …

Genauso wie wir ‚keine Entscheidung über mich ohne mich’ (‘no decision about me without me’) brauchen, brauchen wir wohl auch eine sichere Verpflichtung seitens der Regierung, daß es ‚keine Forschung über mich, ohne mich’ (‘no research about me, without me‘) geben sollte. ….

An anderer Stelle hat die Cochrane Collaboration Standards bei Medikamenten entwickelt, indem sie zu einem Thema systematische Reviews zu den Ergebnissen erstellt hat, so dass Ärzte das ganze Bild sehen können, anstatt sich bei ihrer Information auf herausgepickte Studien verlassen zu müssen. Jedes Cochrane-Review hat auch eine Klartext-Zusammenfassung, die für Patienten gedacht ist, und mit der Schaffung des ‚Cochrane Consumer Networks, ccnet, Consumers making a difference | Cochrane Consumer Network, welches Patienten und Patienten-Fürsprecher bei der Vorbereitung der Reviews mit einbezieht, um sicher zu stellen, daß die Reviews diejenigen Themen ansprechen, die für Patienten die meiste Bedeutung haben, ist man noch einen Schritt weiter gegangen ….

Auch bei anderen Organisationen gibt es Anzeichen, daß man bereit ist hinzuhören. Der jüngste FDA-Workshop stellte die meiste Zeit des ersten Tages Patienten zur Verfügung, die über ihre Erfahrungen berichteten. Es wurde schnell klar, dass Viele bei der FDA keine Ahnung vom Ausmaß des Leids von ME/CFS-Patienten habe, aber die oft bewegenden Zeugnisse von Erkrankten schienen das zu ändern.

Es ist ziemlich schwierig, ein engagierter e-Patient zu sein, wenn man die Forschung noch nicht einmal selbst einsehen kann, so sind die meisten CFS-Veröffentlichungen derzeit hinter einer Bezahl-Wand weggesperrt. Ironischerweise konnte sogar das Editorial ‚Let The Patient Revolution Begin’ im BMJ zuerst nicht von Patienten gelesen werden, da es bezahlt werden musste (it was paywalled), aber dem BMJ gebührt Anerkennung, denn es hat einen offenen Zugang geschaffen, nachdem es auf das Problem hingewiesen worden ist. Trotzdem bleibt die Serie des BMJ mit Patienten-Berichten, wie dem des e-Patienten Dave, trotz ihres offensichtlichen Nutzens für ein Patienten Engagement verschlossen (paywalled).

Glücklicherweise muß es [heute] für die meiste öffentlich finanzierte Forschung sowohl in Großbritannien als auch in den USA einen freien Zugang (‚open access’) geben, obwohl die Befolgung nicht durchgesetzt wird, was bedeutet, daß Patienten wertvolle Forschung aus Jahrzehnten immer noch verschlossen bleibt. Es gibt auch eine neue Bewegung für ‘Open Data‘ Open science data - Wikipedia, the free encyclopedia, wo man glaubt, daß alle wissenschaftliche Daten (angemessen anonymisiert zum Schutz der Patienten) jedermann zur Analyse zur Verfügung stehen sollten. Nicht alle Forscher sind scharf darauf, daß ihre Daten gründlich geprüft werden, aber die britische Regierung unterstützt Forderungen vom Wellcome Trust ( Government backs calls for research data to be made freely available | Science | The Guardian ) [zumindest diejenige] Forschung, die von Regierung und Hilfsorganisationen gefördert wird, frei verfügbar zu machen.

Patienten sind zunehmend eine treibende Kraft in der Forschung, statt bloß Verbraucher oder Teilnehmer zu sein. ….

Patienten stehen auf


Es gibt eine Reihe von Möglichkeiten, die zusammenkommen und die helfen könnten, die großen Probleme, mit denen ME/CFS Patienten konfrontiert sind, in Angriff zu nehmen. Das medizinische Establishment beginnt endlich für die Notwendigkeit einer radikalen Veränderung aufzuwachen, zweifellos veranlasst durch viele Jahre der Anwaltschaft durch Patienten, die darauf hingewiesen haben, daß ihr Bedürfnisse im Gesundheitswesen und in der Forschung ignoriert werden. Und es wird auch erkannt, daß Patienten eine zentrale Rolle dabei spielen, das System zu reparieren. Die Gesetzgebung in Großbritannien wird, zumindest in der Theorie, Patienten viel mehr Mitspracherecht geben. Forschung wird für Patienten geöffnet, während neue Technologien und eine zupackende Gesinnung wie die von Leuten des Open Medicine Institute ganz neue Möglichkeiten für Patienten schaffen, sich einzubringen.

Nicht alle werden eine Patienten-Revolution begrüßen, und ich vermute, dass das medizinische Establishment mehr Widerstand leisten wird, wenn es um ME/CFS geht, als bei den meisten anderen Krankheiten. Es ist wichtig, daß ME/CFS-Patienten den Druck aufrecht erhalten und diese neuen Möglichkeiten nutzen, ich glaube, es gab nie eine so viel versprechende Zeit, um für ME/CFS bessere Bedingungen zu schaffen.

ERGÄNZUNGEN

Open Medicine Institute auch hier
januar13_1

Cochrane Collaboration
benannt nach Archie Cochrane, ist ein weltweites Netz von Wissenschaftlern und Ärzten mit dem Ziel, systematische Übersichtsarbeiten zur Bewertung von medizinischen Therapien zu erstellen, aktuell zu halten und zu verbreiten.

Deutsches Ärzteblatt: Wissenschafts*organisationen setzen auf Open Access
29. Mai 2013
Einen Aktionsplan für die Verbreitung von Open Access, also den freien Zugang zu Forschungsergebnissen, hat die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) zusammen mit weiteren internationalen Organisationen zum Abschluss des sogenannten Global Research Councils (GRC) vorgestellt. Zu dem Treffen waren Vertreter von rund 70 Forschungsförder- und Forschungsorganisationen aus aller Welt sowie Repräsentanten aus Wissenschaft, Politik und Verwaltung nach Berlin gekommen.

Deutsches Ärzteblatt: EU-Behrde will Arzneimittelstudien komplett verffentlichen
22. März 2013
Die Europäische Arzneimittelbehörde EMA will voraussichtlich ab Anfang 2014 alle von den Herstellern eingereichten Studiendaten von zugelassenen Medikamenten veröffentlichen, wie die Behörde auf ihrer Webseite mitteilt. Damit würde ein gut gehüteter Schatz der Pharmaindustrie der Öffentlichkeit zugänglich gemacht, schreibt die Frankfurter Rundschau vom Freitag. Die Hersteller reagierten entsetzt. Sie befürchten im schlimmsten Fall das Aus ihres Geschäftsmodells.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Beitritt
30.04.08
Beiträge
318
Betroffene, die die "volle Dröhnung" ME/CFS haben, werden da leider nicht allzuviel partizipieren können. Das Gesundheitssystem ist leider gerade für minderbemittelte wie viele ME-Patienten sind, einfach nur tödlich. Was ich gelernt habe ist, wenn ich trotz dieser negativen Informationen über Ärzte die nicht oder nur unzureichend helfen mit einer freundlichen und bestimmten Art zum Arzt gehe und ihn Meine bisherigen Dokumente, Laborwerte und kurze Symptombeschreibung gebe und evtl. noch eine Einführung in das Thema ME ohne ihn mit Dokumenten zu überhäufen, dass der Arzt dann viel eher zuhört als wenn ich unkooperativ und unvorbereitet hingehe.

Letztendlich sitzen die nun mal am längeren Hebel und man muss verstehen dass die von den gesetzl. KK ein sehr limitiertes Kontingent haben. Gibts auch Ärzte die von sich selbst aus mehr Arbeit reinstecken, aber um die dazu zu bewegen muss man auch zeigen dass man selbst auch viel tut für eine Besserung
 

mehr

mehr

mehr

mehr

Paula3

Hallo, Oshon

ja, solche Ärzte gibt es, aber es ist sehr schwer und wird immer schwerer sie zu finden.

Und natürlich ist die Chance größer, einen Arzt für die Zusammenarbeit zu finden, wenn man so umsichtig vorgeht, wie du es beschreibst, und ich freue mich ehrlich für dich, daß es dir offenbar gelungen ist!

Aber die schlechte Situation, die wir erleben, liegt ja nicht am einzelnen Arzt oder „den Ärzten“, die genauso, oder fast genauso, in dem System gefangen sind wie wir als Patienten. Darum muß das System, das „Gesundheitssystem“ in vielen Ländern, verändert werden und darum geht es in dem Artikel.

Zwei verschiedene Dinge also. Auch ich suche hier in Deutschland, genau wie du und viele Andere meinen Weg im medizinischen Dschungel, um irgendwie klar zu kommen. Aber gerade wenn man das Elend so hautnah „am eigenen Leib“ erlebt, kommt man zwangsläufig zu dem Schluß, daß da etwas ganz grundsätzlich nicht stimmt und verändert werden muß und das nicht erst in weiteren 25 Jahren. So lange etwa geht das jetzt schon mit ME/CFS. Und wenn nun sogar das British Medical Journal, eine der renommiertesten internationalen Fachzeitschriften, die sonst nur „seriöseste“ peer-reviewed Wissenschaftsartikel druckt und nicht gerade dafür bekannt ist, daß sie Patienteninteressen auf ihre Fahnen geschrieben hat oder gar Artikel druckt, die das System infrage stellen, dann ist so ein Text wie der von Mai diesen Jahres, von dem ich oben berichtet habe, schon sehr bemerkenswert. Es könnten Anzeichen sein, daß sich doch etwas bewegt. Darum darf, wie der Autor schreibt, der Druck nicht nachlassen.

Jeder nach seinen Möglichkeiten, sicher. Aber ohne daß wir Patienten immer wieder sagen, was wir brauchen und wollen, wird sich nie etwas ändern. (Komisch nur, daß gerade unter CFIDS/ME/CFS Patienten gemeinsames Engagement sooo schwierig herzustellen zu sein scheint.)
 
Beitritt
30.04.08
Beiträge
318
Das etwas mit dem System nicht stimmt war mir schon lange klar und für die Entscheidungsträger sind wir nun mal als Gruppe leider nicht von Interesse. Klar das System muss verändert werden und so weiter usf, das Ganze kenne ich schon, aber mir erstens fehlt die Kraft und zweitens finde ich es müssig so etwas überhaupt zu versuchen, da ich persönlich nicht in der gesundheitlichen Verfassung bin zu einer positiven Veränderung beizutragen. Paula3, du hast den ersten Schritt mit deinem Posting gemacht und wer weiss? Eines Tages stößt jemand aus der med. Branche oder politische Entscheidungsträger (unwahrscheinlich) darauf und nimmt sich zu Herzen uns das Leben/den Tod zu erleichtern?..

Falls du die Kraft dazu hast für den Aktivismus einzutreten und sei es auch "nur" darüber zu posten und Blogen finde ich das beachtlich und respektiere die Mühe. Letztendlich sind wir Patienten aber meist auf uns allein gestellt und ich investiere meine sehr knappen Energieresourcen eher darin nach therapeutischen Interventionen Ausschau zu halten, die mir wieder zum Leben verhelfen könnten als letzten Hoffnungsschimmer bis sich das System ME/CFS Betroffenen freundlicher gesinnt..
 
Oben